Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Czekając na diagnozę
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Wto Gru 10, 2019 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć BenOn
Racja, łatwo nie jest.. ale teraz chyba nie mogą mnie olać ..

Mam wyniki ANA3
Wyszły mi
++ Rybosomalne białko P
+++ AMA-M2
+++ DFS70
+++ Kontrola
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 29

PostWysłany: Wto Gru 10, 2019 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj. Jestem tez w trakcie samodiagnozowania. Temat : Brak diagnozy od roku.. Lekarze do tej pory nie widzą problemu. Móje perypetie są bliskie Twoim. Może bardziej bolesne.
. Teraz dodatkowo mam przemijające zmiany w jamie ustnej. Jakby nadżerki, też wysypka na ustach ale delikatnie . Nie bolesne ..tyle, że pojawiają się i znikają... plus wysypka na plecach...
Jutro idę na odzdział nefrologii. Podejrzenie nefropatii toczniowej. Mam nadzieję , że badania ANA specjalistyczne też będą wykonane. jestem zmęczona .. i fizycznie i psychicznie... oraz uboższa o ładne pieniądze..wszystkie badania , wizyty u lekarzy , prywatne - jak do tej pory . Kosztuje.. Podejrzewam że większość osób na tym forum zna te procedury . Szukamy bo boli i dokucza.
Nie wspominając o tym, że od września jestem na zwolnieniu lekarskim .. od lek. psychiatry ... (???) Ból i ciągle zmęczenie nie pozwalają mi pracować.
Chcę mieć ogromną wiarę w sobie , że tym razem lekarze mi pomogą . Najdotkliwiej bolą mnie sprawy ginekologiczne. Przeszłam już kilku ginekologów, kilkanaście razy pobierano wymazy.. Wyniki różne... zadziwiające... Pobierane próbki w dwóch różnych laboratoriach w tym samym dniu .. i bakterie są w mianie znamiennym w drugim lab bakterii niema - wynik ujemny.
W USG są zmiany , które jednak nie powinny boleć a boli , dotkliwie. W końcu zrobiłam RM miednicy mniejszej ... pęcherzyk na jajniku, przestrzenie płynowe w szyjce. Nieistotne odchylenia - zdaniem ginekologów , nie wiem. Nie ufam chyba już lekarzom , to nie pomaga....

Pozdrawiam, jeśli masz pomysły - sugeruj proszę ... Ja też będę pisała jakie badanie przechodzę w klinice. Może pomoże .. Życzę dużo siły i farta do lekarzy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Sro Gru 11, 2019 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ojej, Basiu, współczuję. Mnie to wszystko jeszcze aż tak nie dokucza. Po prostu nauczona doświadczeniem nie ufam w 100% lekarzom tylko szukam, do skutku. To nie pierwszy raz zresztą, Endometriozę też lekarze olewali latami aż w końcu dopięłam swego.
Gdybym miała ufać lekarzom to teraz czekałabym sobie na wizytę kontrolną u reumatologa za rok, bo ANA1:320 to wg pani doktor nic takiego.
Na szczęście ja w miarę normalnie funkcjonuję, tzn pracuję, wychowuję 4 latka. Na tyle mi pozwalają siły. W domu robię minimum, samo odkurzenie domu to dla mnie duży wysiłek. A gdzie reszta .. no ale to jeszcze nie dramat.
Chyba mnie Encorton trochę ratuje (który nawiasem mówiąc biorę na własną prośbę) bo dzięki niemu trochę objawy się zmniejszyły.
No i mam to szczęście, że mieszkam w dużym mieście i w sumie jak juz odczekam swoje w kolejce (termin na marzec) to może w końcu na nfz będę mogła się normalnie leczyć w odpowiednim miejscu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 29

PostWysłany: Pon Gru 16, 2019 9:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chillerd. Z kliniki: biopsji nerki nie będę miała. Prawdopodobnie wyniki są ok . Jeszcze nie znam. Poza tym usg mnie czeka pęcherza moczowego. Nie wiem dlaczego to się tak rozdziela . Nerki bez usg. Wszystkie badania w kierunku ANA będą dostępne za tydzień. Ból nadal mną rządzi . Tutaj rączej przypisuje się to ginekologii. ( ginekologia mnie odesłała 3 razy wcześniej na nefrologię lub internę). Teraz akurat nadżerki się cofnęły, a wysypka na plecach - to potówki (???) rumień na twarzy emocjonalny. Jestem zdrowa tylko o tym nie wiem.
Jutro do domu. Aż się popłakałam. Ile miesięcy mam jeszcze czekać na pomoc
Na to przyszedł pan prof i zaproponował mi na jutro TK nerek. Wiem, że promieniowanie rtg jest szkodliwe no i kontrast jodowy. Chyba nie dla mnie. Pewnie z tego zrezygnuję. Nie wiem co tomografia miałaby wnieść. Nikt mi tego nie tłumaczył.

Czyli standard . Tak jak wszyscy piszą. Diagnoza po latach?
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Sro Gru 25, 2019 5:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chilled podobno endometrioza to choroba autoimmunologiczna, daje rozne objawy, czesto tez wystepuje z innymi chorobami autoimmunologicznymi. Mamy w bliskim gronie osobe z endometrioza, polecamy kilku lekarzy, prawdziwych fachowców od endometriozy: Warszawa: dr Songin, dr Jacko, dr Doniec, dr Siekierski, prof Baranowski, Wrocław: dr Rubisz, dr Karmowski i dr Nabzdyk. Niestety wszystcy przyjmuja wylacznie prywatnie, operuja takze prywatnie, jedynie dr Nabzdyk, dr Doniec i prof Baranowski operuja jeszcze na NFZ, reszta wylacznie prywatnie za kosmiczne pieniadze ale warto nawet uruchomic zbiorke charytatywna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Oleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2018
Posty: 17
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Gru 30, 2019 6:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

doktorowa napisał:


Jakie zmiany wyszły Ci w kapilaroskopii?


Mam zmiany wskazujące na wczesną angiopatię twardzinową, czyli m.in. megakapilary, liczne naczynia poszerzone i dziwaczne, wybroczyny czapeczkowate i sznury pereł, dezorganizację układu naczyń.
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 159

PostWysłany: Wto Gru 31, 2019 1:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to faktycznie różnorodne zmiany Ci powychodziły w kapilaroskopii. Mi kiedyś wyszły poskrecane, spiralne naczynia. Teraz mam bardziej nasilony objaw Raynauda, palce wyglądają gorzej, sa zaczerwienienia, wręcz opuchnięcia w okolicy paznokci, do tego w tych okolicach luszczy sie skóra. Przypuszczam, ze kolejna kapilaroskopia mogłaby wyjsc nieco gorzej patrząc na niekorzystne zmiany w wygladzie palcow Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Sty 13, 2020 9:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam po przerwie ..

Basiu .. szkoda, że rezygnujesz z badania, nerki akurat warto sprawdzić Sad
BenOn - dzięki za radę. Na razie moja endo chyba śpi, ból ustąpił. Zostały tylko krwotoki .. ale na to nic mi nie proponują niestety oprócz hormonów.

A u mnie historii ciąg dalszy - ruszyło z kopyta jak sobie opłaciłam wyższy Luxmed. Jak już pisałam - porobiłam badania, poza tym co już pisałam to mam negatywny antykoagulant tocznia i czysty panel wątrobowy (więc nie wiem skąd to AMA-M2 ..)
Dostałam skierowanie na B2GPI, dopełniacz C3 i C4, ponownie morfologia i antykoagulant nie wiem po co, mocz. I "zaproszenie" do szpitala - tzn albo mam sobie iść po skierowanie do rodzinnego albo .. do pani ordynator prywatnie. On sam dać nie mógł bo to prywatna placówka.
A i lekarz powiedział, że te wyniki co już mam można sobie w buty wsadzić skoro brałam Encorton. Kazał przerwać .. no więc odstawiłam.
I w związku z tym moje pytanie - czy to normalne, że po odstawieniu tego dziadostwa leci odporność na łeb? Wczoraj, bez ostrzeżenia, wyszły mi jednocześnie opryszczka i zajady i to nie takie w kącikach a normalnie na skórze, obok ust. Szybko zareagowałam i w miarę opanowałam dziadostwo ale przerażona trochę jestem Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Oleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2018
Posty: 17
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Sty 13, 2020 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

doktorowa polecam Ci ogrzewane rękawiczki Smile Mam silny objawy Raynauda i bez nich nie wyobrażam już sobie normalnego funkcjonowania w czasie chłodniejszych dni. Kapilaroskopię warto powtarzać kontrolnie co pół roku.
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 159

PostWysłany: Pon Sty 13, 2020 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślałam właśnie nad zakupem takich rękawiczek Smile

Co do objawów po odstawieniu lekow to polecalabym skontaktować sie z lekarzem prowadzącym. Dobrze miec kontakt z lekarzem właśnie na wypadek zmiany/odstawienia lekow/zmiany dawek.


Niedawno lekarz zaczął podejrzewac u mnie mieszana chorobe tkanki łącznej, bo mam mix objawow różnych chorob reumatologicznych. Nie mam natomiast p/cial antyRNP. Mam p/ciala charakterystyczne dla SLE. Wspomnial tez, ze według niego idzie to w stronę SLE.

A po chlorochinie/hydroksychlorochinie zmniejszył Wam sie poziom przeciwcial ANA?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Oleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2018
Posty: 17
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Sty 14, 2020 8:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

doktorowa jak dla mnie ogrzewane rękawiczki są wręcz bezcenne, istny skarb Very Happy Mam też wiele par innych - na różne okazje (np. do wyjmowania rzeczy z zamrażalnika) Wink

U mnie poziom przeciwciał spadł po Plaquenilu (biorę od dwóch lat w dawce 400 mg). Też mam miks objawów, ale nie mogą zidentyfikować żadnych konkretnych przeciwciał, więc diagnoza to wciąż choroba niezróżnicowana.
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Sty 16, 2020 10:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

doktorowa napisał:


Niedawno lekarz zaczął podejrzewac u mnie mieszana chorobe tkanki łącznej, bo mam mix objawow różnych chorob reumatologicznych. Nie mam natomiast p/cial antyRNP. Mam p/ciala charakterystyczne dla SLE. Wspomnial tez, ze według niego idzie to w stronę SLE.



Coś się u Ciebie zmieniło? Z tego co pamiętam miałaś tylko te przeciw rybosomalnemu białku. Masz jakieś nowe?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 159

PostWysłany: Pią Sty 17, 2020 7:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oleksandra napisał:
doktorowa jak dla mnie ogrzewane rękawiczki są wręcz bezcenne, istny skarb Very Happy Mam też wiele par innych - na różne okazje (np. do wyjmowania rzeczy z zamrażalnika) Wink

U mnie poziom przeciwciał spadł po Plaquenilu (biorę od dwóch lat w dawce 400 mg). Też mam miks objawów, ale nie mogą zidentyfikować żadnych konkretnych przeciwciał, więc diagnoza to wciąż choroba niezróżnicowana.


Czyli miałaś przeciwciala ANA2? Nie mialas dodatnich ANA3, tak?

Chilled, tak miałam te przeciwciala. Zmieniło się tylko tyle, ze sa one silnie dodatnie, a kiedys były "tylko" dodatnie. Teraz biorę lek, więc ciekawe, czy zmniejszy sie ich poziom i czy pojawia sie nowe. Na ostatnim wyniku ANA3 mialam tez obecne inne przeciwciala, ale ich poziom byl tak niski, ze nie były one nawet slabo dodatnie. Poki co mam lek i obserwacja, przede wszystkim w kierunku SLE. Chociaż ostatnio lekarz, ktory tez mnie prowadzi (ale nie reumatolog) zaczal podejrzewac mieszana chorobę tkanki łącznej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Sty 20, 2020 9:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kurczę, to u mnie te przeciwciała były silnie dodatnie przy Encortonie .. to nie wiem jak będzie teraz kiedy odstawiłam ...

Byłam w sobotę na badaniach - morfo, mocz, dopełniacze C3 i C4, znów antykoagulant i betacoś tam.
No i morfologia już jest - leukocyty 3,37, hemoglobina 10,4 Sad masakra.
Dobrze, że mocz ok.
Na resztę poczekam trochę ..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 38
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Sty 23, 2020 10:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

C-4 składowa dopełniacza 0,25 g/l Norma 0,1 - 0,4
C-3c składowa dopełniacza 0,82 g/l Norma 0,9 - 1,8

No cóż .. kolejna cegiełka do całokształtu .. chyba już nie mam wątpliwości.
Dobrze, że chociaż to beta coś tam w normie ..
A i mocz w sumie też nie ok bo ciężar właściwy za niski, na początku nie zwróciłam uwagi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group