WWW.TOCZEN.PL

[Chilled]

Cześć BenOn
Racja, łatwo nie jest.. ale teraz chyba nie mogą mnie olać ..

Mam wyniki ANA3
Wyszły mi
++ Rybosomalne białko P
+++ AMA-M2
+++ DFS70
+++ Kontrola

[Basia123]

Witaj. Jestem tez w trakcie samodiagnozowania. Temat : Brak diagnozy od roku.. Lekarze do tej pory nie widzą problemu. Móje perypetie są bliskie Twoim. Może bardziej bolesne.
. Teraz dodatkowo mam przemijające zmiany w jamie ustnej. Jakby nadżerki, też wysypka na ustach ale delikatnie . Nie bolesne ..tyle, że pojawiają się i znikają... plus wysypka na plecach...
Jutro idę na odzdział nefrologii. Podejrzenie nefropatii toczniowej. Mam nadzieję , że badania ANA specjalistyczne też będą wykonane. jestem zmęczona .. i fizycznie i psychicznie... oraz uboższa o ładne pieniądze..wszystkie badania , wizyty u lekarzy , prywatne - jak do tej pory . Kosztuje.. Podejrzewam że większość osób na tym forum zna te procedury . Szukamy bo boli i dokucza.
Nie wspominając o tym, że od września jestem na zwolnieniu lekarskim .. od lek. psychiatry ... (???) Ból i ciągle zmęczenie nie pozwalają mi pracować.
Chcę mieć ogromną wiarę w sobie , że tym razem lekarze mi pomogą . Najdotkliwiej bolą mnie sprawy ginekologiczne. Przeszłam już kilku ginekologów, kilkanaście razy pobierano wymazy.. Wyniki różne... zadziwiające... Pobierane próbki w dwóch różnych laboratoriach w tym samym dniu .. i bakterie są w mianie znamiennym w drugim lab bakterii niema - wynik ujemny.
W USG są zmiany , które jednak nie powinny boleć a boli , dotkliwie. W końcu zrobiłam RM miednicy mniejszej ... pęcherzyk na jajniku, przestrzenie płynowe w szyjce. Nieistotne odchylenia - zdaniem ginekologów , nie wiem. Nie ufam chyba już lekarzom , to nie pomaga....

Pozdrawiam, jeśli masz pomysły - sugeruj proszę ... Ja też będę pisała jakie badanie przechodzę w klinice. Może pomoże .. Życzę dużo siły i farta do lekarzy...

[Chilled]

Ojej, Basiu, współczuję. Mnie to wszystko jeszcze aż tak nie dokucza. Po prostu nauczona doświadczeniem nie ufam w 100% lekarzom tylko szukam, do skutku. To nie pierwszy raz zresztą, Endometriozę też lekarze olewali latami aż w końcu dopięłam swego.
Gdybym miała ufać lekarzom to teraz czekałabym sobie na wizytę kontrolną u reumatologa za rok, bo ANA1:320 to wg pani doktor nic takiego.
Na szczęście ja w miarę normalnie funkcjonuję, tzn pracuję, wychowuję 4 latka. Na tyle mi pozwalają siły. W domu robię minimum, samo odkurzenie domu to dla mnie duży wysiłek. A gdzie reszta .. no ale to jeszcze nie dramat.
Chyba mnie Encorton trochę ratuje (który nawiasem mówiąc biorę na własną prośbę) bo dzięki niemu trochę objawy się zmniejszyły.
No i mam to szczęście, że mieszkam w dużym mieście i w sumie jak juz odczekam swoje w kolejce (termin na marzec) to może w końcu na nfz będę mogła się normalnie leczyć w odpowiednim miejscu.

[Basia123]

Chillerd. Z kliniki: biopsji nerki nie będę miała. Prawdopodobnie wyniki są ok . Jeszcze nie znam. Poza tym usg mnie czeka pęcherza moczowego. Nie wiem dlaczego to się tak rozdziela . Nerki bez usg. Wszystkie badania w kierunku ANA będą dostępne za tydzień. Ból nadal mną rządzi . Tutaj rączej przypisuje się to ginekologii. ( ginekologia mnie odesłała 3 razy wcześniej na nefrologię lub internę). Teraz akurat nadżerki się cofnęły, a wysypka na plecach - to potówki (???) rumień na twarzy emocjonalny. Jestem zdrowa tylko o tym nie wiem.
Jutro do domu. Aż się popłakałam. Ile miesięcy mam jeszcze czekać na pomoc
Na to przyszedł pan prof i zaproponował mi na jutro TK nerek. Wiem, że promieniowanie rtg jest szkodliwe no i kontrast jodowy. Chyba nie dla mnie. Pewnie z tego zrezygnuję. Nie wiem co tomografia miałaby wnieść. Nikt mi tego nie tłumaczył.

Czyli standard . Tak jak wszyscy piszą. Diagnoza po latach?
Pozdrawiam.

[BenOn]

Chilled podobno endometrioza to choroba autoimmunologiczna, daje rozne objawy, czesto tez wystepuje z innymi chorobami autoimmunologicznymi. Mamy w bliskim gronie osobe z endometrioza, polecamy kilku lekarzy, prawdziwych fachowców od endometriozy: Warszawa: dr Songin, dr Jacko, dr Doniec, dr Siekierski, prof Baranowski, Wrocław: dr Rubisz, dr Karmowski i dr Nabzdyk. Niestety wszystcy przyjmuja wylacznie prywatnie, operuja takze prywatnie, jedynie dr Nabzdyk, dr Doniec i prof Baranowski operuja jeszcze na NFZ, reszta wylacznie prywatnie za kosmiczne pieniadze ale warto nawet uruchomic zbiorke charytatywna.

[Oleksandra]

[doktorowa]

No to faktycznie różnorodne zmiany Ci powychodziły w kapilaroskopii. Mi kiedyś wyszły poskrecane, spiralne naczynia. Teraz mam bardziej nasilony objaw Raynauda, palce wyglądają gorzej, sa zaczerwienienia, wręcz opuchnięcia w okolicy paznokci, do tego w tych okolicach luszczy sie skóra. Przypuszczam, ze kolejna kapilaroskopia mogłaby wyjsc nieco gorzej patrząc na niekorzystne zmiany w wygladzie palcow

[Chilled]

Witam po przerwie ..

Basiu .. szkoda, że rezygnujesz z badania, nerki akurat warto sprawdzić
BenOn - dzięki za radę. Na razie moja endo chyba śpi, ból ustąpił. Zostały tylko krwotoki .. ale na to nic mi nie proponują niestety oprócz hormonów.

A u mnie historii ciąg dalszy - ruszyło z kopyta jak sobie opłaciłam wyższy Luxmed. Jak już pisałam - porobiłam badania, poza tym co już pisałam to mam negatywny antykoagulant tocznia i czysty panel wątrobowy (więc nie wiem skąd to AMA-M2 ..)
Dostałam skierowanie na B2GPI, dopełniacz C3 i C4, ponownie morfologia i antykoagulant nie wiem po co, mocz. I "zaproszenie" do szpitala - tzn albo mam sobie iść po skierowanie do rodzinnego albo .. do pani ordynator prywatnie. On sam dać nie mógł bo to prywatna placówka.
A i lekarz powiedział, że te wyniki co już mam można sobie w buty wsadzić skoro brałam Encorton. Kazał przerwać .. no więc odstawiłam.
I w związku z tym moje pytanie - czy to normalne, że po odstawieniu tego dziadostwa leci odporność na łeb? Wczoraj, bez ostrzeżenia, wyszły mi jednocześnie opryszczka i zajady i to nie takie w kącikach a normalnie na skórze, obok ust. Szybko zareagowałam i w miarę opanowałam dziadostwo ale przerażona trochę jestem

[Oleksandra]

doktorowa polecam Ci ogrzewane rękawiczki Mam silny objawy Raynauda i bez nich nie wyobrażam już sobie normalnego funkcjonowania w czasie chłodniejszych dni. Kapilaroskopię warto powtarzać kontrolnie co pół roku.
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)

[doktorowa]

Myślałam właśnie nad zakupem takich rękawiczek

Co do objawów po odstawieniu lekow to polecalabym skontaktować sie z lekarzem prowadzącym. Dobrze miec kontakt z lekarzem właśnie na wypadek zmiany/odstawienia lekow/zmiany dawek.


Niedawno lekarz zaczął podejrzewac u mnie mieszana chorobe tkanki łącznej, bo mam mix objawow różnych chorob reumatologicznych. Nie mam natomiast p/cial antyRNP. Mam p/ciala charakterystyczne dla SLE. Wspomnial tez, ze według niego idzie to w stronę SLE.

A po chlorochinie/hydroksychlorochinie zmniejszył Wam sie poziom przeciwcial ANA?

[Oleksandra]

doktorowa jak dla mnie ogrzewane rękawiczki są wręcz bezcenne, istny skarb Mam też wiele par innych - na różne okazje (np. do wyjmowania rzeczy z zamrażalnika)

U mnie poziom przeciwciał spadł po Plaquenilu (biorę od dwóch lat w dawce 400 mg). Też mam miks objawów, ale nie mogą zidentyfikować żadnych konkretnych przeciwciał, więc diagnoza to wciąż choroba niezróżnicowana.
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)

[Chilled]

[doktorowa]

[Chilled]

Kurczę, to u mnie te przeciwciała były silnie dodatnie przy Encortonie .. to nie wiem jak będzie teraz kiedy odstawiłam ...

Byłam w sobotę na badaniach - morfo, mocz, dopełniacze C3 i C4, znów antykoagulant i betacoś tam.
No i morfologia już jest - leukocyty 3,37, hemoglobina 10,4 masakra.
Dobrze, że mocz ok.
Na resztę poczekam trochę ..

[Chilled]

C-4 składowa dopełniacza 0,25 g/l Norma 0,1 - 0,4
C-3c składowa dopełniacza 0,82 g/l Norma 0,9 - 1,8

No cóż .. kolejna cegiełka do całokształtu .. chyba już nie mam wątpliwości.
Dobrze, że chociaż to beta coś tam w normie ..
A i mocz w sumie też nie ok bo ciężar właściwy za niski, na początku nie zwróciłam uwagi.