WWW.TOCZEN.PL

[Joanna333]

Witam Państwa wszystkich bardzo serdecznie. Jestem tutaj zupełnie nowa, dopiero w trakcie diagnozowania. Mam na imię Joanna, lat 34 i mieszkam na Śląsku.
Podejrzewam, że moje problemy zaczęły się w dzieciństwie, ale wszyscy to bagatelizowali. Około 7 roku życia bardzo bolały mnie stawy kolanowe i skokowe - wtedy tylko to plus gorączki. Nie mieszkalam z rodzicami, tylko u babci, która niezbyt interesowała się moimi dolegliwościami, twierdząc, że jestem za młoda na reumatuzm. Bóle pojawiały się i znikały. Nauczyłam się z tym zyć.
Prawdziwe problemy zaczęły się około 8 lat temu, gdy dostałam pierwszego ataku padaczki. Zaczęło się od bólu głowy, zawrotów, halucynacji wzrokowych. Miałam wtedy też bardzo mocne bóle nóg, stawów i mięśni oraz drętwienie rak - często wypadaly mi przedmioty z rąk. Neurolog podejrzewała nawet stwardnienie rozsiane ze względu na objawy, jak i nieprawidłowe odruchy neurologiczne: obecny odruch Babińskiego, zniesione odruchy skórne brzuszne. Dodatkowe objawy: bardzo zimne kończyny, mimo upalnego lata. Stopniowo pojawiły się także inne problemy, w tym z sercem. Bardzo często odczuwam klocie w klatce piersiowej, uderzenia gorąca, stany podgorączkowe, przeważnie 37,5 z rzadko kiedy powyżej. Rok po zaistnieniu pierwszych objawow, miałam przeprowadzone UKG serca, w którym wyszło pogrubienie osierdzia, tachykardia, wypadanie płatka zastawki mitrialnej. Miałam mieć zlecone MRI serca, ale nigdy do tego nie doszło... Za pierwszym razem zadzwoniono że rezonans magnetyczny się zepsuł, a za drugim razem zgubili moje skierowanie.. . Poszłam do nowej pracy, było trochę lepiej, więc zapomniałam o badaniach. Przeważnie najgorzej jest w ciepłe okresy wiosenno letnie. Kilka lat temu doszła także alergia na słońce, po której robiły mi się zmiany skórne przypominające krelazki. W 2013 miałam już na twarzy coś na kształt rumienia z Motylem, ale dalej nie widziałam związku ze wszystkimi dolegliwościami. Chodziłam do lekarza głównie z powodu bólu głowy, który był nie do wytrzymania, do tego stopnia, że aż traciłam przytomność.
Na przestrzeni lat stwierdzono u mnie dodatkowo: zapalenie żołądka i dwunastnicy po gastroskopii; nieokreślone zapalenie jelit po kolonoskopii (miałam przez kilka lat biegunki, sporadycznie z krwią i problemy z przyjmowaniem pokarmów. Często niewiele jadłam, bo wszystko przeze mnie przelatywalo). Gastrolog przepisał mi w końcu Asamax 500 2 razy po 2 tabletki. Od tamtego czasu nie miałam już przynajmniej problemów z jelitami i żołądkiem.
Nadmienię, że też bardzo często miewam zapalenie pęcherza moczowego, a w badaniach USG wykryto liczne drobne zlogi w obu nerkach. Mam także problemy z suchymi błonami śluzowymi. Bardziej z suchością w nosie, niż w gardle. Stale mam zatkany nos bez kataru. Pomagają mi używanie dziennie kropli na bazie soli morskiej. Mam też problemy ze wzrokiem przez te ostatnie lata: postępującą krótkowzroczność, w OCT wyszło ścieńczenie nerwu wzrokowego w obu oczach. Nadmienię, że mam stałe suche oczy, czesto muszę zakralac nawilżającymi kroplami. Mam też nawrotowe zapalenie ucha środkowego w obu uszach... Problemy ginekologiczne - endometroze, hiperprolaktynemię nawrotową.
Sami widziecie... Sporo się tego nazbierało, w tym roku pogorszyly mi się wysypki na karku i na szyi, wyglądało to kiepsko. Smarowałam Laticortem, ale po odstawieniu sterydowych maści bardzo szybko wracało. To lato było dla mnie wyjątkowo koszmarne, że zgledu na zaostrzenie większości moich chorób... Wpadło w końcu do głowy, że to może być jakaś kolagenoza... No brawo! Po tylu latach... aż mi wstyd, że nie widziałam związku... No ale do rzeczy...
Wykonałam badania ANA 1 w ktorym wyszła obecność przeciwciał przeciwjadrowych o typie świecenia homogennym. W ANA 2 typ świecenia homogenny z mianem 1:1000
ANA 3 wyszło jedynie SSA natywne kda 60. Pozostałych przeciwciał ENA nie stwierdzono, w tym nie stwierdzono DFS70.
Jak myślicie, czy to moze być toczeń, czy może coś innego?
OB i Crp z tej samej próbki miałam w normie. Obecność FR, ale też w normie. TSH w normie, chociaż mogłoby być niższe. Morfologia ok. W moczu wyszła tylko krew, erytrocyty i limfocyty. Nablonki płaskie i okrągłe.
Wybieram się w końcu do reumatologa. Mam nadzieję, że będę miała postawiona diagnozę. Chociaż czytając Wasze posty, widzę, że w wielu przypadkach to nie jest takie proste
..
POZDRAWIAM WSZYSTKICH CZYTAJĄCYCH

[ewela.t]

Witam cieplutko, Joanno.

Przede wszystkim reumatolog. Od tego trzeba zacząć.
Niestety aby stwierdzić Tocznia, same wyniki nie przesadzają o diagnozie. Sprawa jest dość skomplikowana ale Mądra Głowa (reumatolog) dojdzie o co chodzi-tego, z całego Serducha życzę!
Uzbroi się w cierpliwość.
Teraz to jyz "z górki"

Może Monika B doradzi lekarza, Aga?
Dziewczyny są ze Śląska więc coś doradzić konkretniej mogą.

Pozdrawiam i diagnizy zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Joanna333]

Dzień dobry. Dziękuję serdecznie za odpowiedź.
Mam nadzieję, że dowiem się czegoś w poniedziałek, ponieważ mam termin u reumatologa. Pewnie trzeba będzie zrobić jeszcze jakieś badania, żeby wszystko dobrze wyjaśnić. Uzbrajam się w cierpliwość, chociaż przyznam szczerze, że nie jest łatwo, bo gdzieś ta wiedza o tym co mi mniej więcej jest, pozostaje gdzieś z tyłu głowy i co jakiś czas mi się to przypomina.
Dziękuję za słowa otuchy i wsparcie, to teraz wiele dla mnie znaczy.
Pozdrawiam,
Aśka

[Joanna333]

Byłam wczoraj u reumatologa. Otrzymałam całe mnóstwo badań do zrobienia w kierunku tocznia i zespołu Sjogrena. Pani doktor podejrzewa, ze może się u mnie rozwijać toczeń, ale jeszcze nie jest on na tyle wyraźny w badaniach. Muszę odwiedzić ponadto kardiologa, by zrobić raz jeszcze UKG serca, odwiedzić otolaryngologa w celu wykluczenia zakarzenia bakteryjnego zatok (że względu na suchy, zapchany kos), oraz po to by pobrać wycinki z jamy ustnej do badań w kierunku Sjogrena. Mam też odwiedzić okulistę żeby też przeprowadził test w kierunku Sjogrena.
Mam takie pytanie do osób z okolic Katowic, czy nie znają jakiejś dobrej poradni reumatologicznej, żeby można było dostać skierowanie na badania. Nadmienię, że pierwszy raz wybrałam się prywatnie do reumatologa i wolałabym być leczona z NFZ na stałe w jakiejś dobrej poradni.
Ponadto okazało się, że mam zwyrodnienie stawów kolanowych.
Pozdrawiam wszystkich czytających. Może ktoś coś mi doradzi?

[ewela.t]

Hej.
Nie wiem co poradzić. Nie mieszkam w okolicy ale zajrzyj do wątku "specjaliści godni polecenia" w poradach. Nie mogę zalinkowac bo z tel piszę.
Prywatnie też bym nie polecała-trochę brak mi zaufania. Kilka wtop miałam.. Teraz, co prawda leczę się prywatnie ale tylko dlatego, że lekarze, którzy pracują na "moim oddziale nie mogą przyjmować w przychodni przyszpitalnej, tylko prywatnie. Pani Doktor, do której trafiłam na oddział, uratowała mi skórę.. Tak więc tak, jest mam do Niej zaufanie.

Powodzenia!
Wszystko się poukłada, zobaczysz.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[renia79]

od siebie dodam, że wielu optyków przeprowadza test na wilgotność oka, bez wizyty u okulisty

Z lekarzem nie pomogę, bo też nie ten rejon, u mnie gdzie się da pcham się na nfz
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Joanna333]

Dziękuję Wam za odpowiedzi. Coś się wymyśli. Teraz wiem jedno - w tych czasach wolałabym się nie diagnozować w szpitalu. Powoli wszystko pozałatwiam. Już byłam u laryngologa, aby wykluczyć ogniska zapalne. Dowiedziałam się przy okazji, że mam zanikowe zapalenie śluzówki gardła, nosa i atopowe zapalenie uszu... Wszystko mi wysycha 🤪. We wtorek idę do kardiologa, 1 października do reumatologa z nfz u mnie w mieście. Do okulisty mam termin na 9 pazdzuernika. Część wyników z krwi za około 10 dni. Tak więc wszystko na spokojnie, swoim tempem. Jeszcze jedna ważna sprawa... Wykluczyłam tarczycę. Tsh, ft3 i ft4, oraz przeciwciała TPO i Tg w normie, tych ostatnich dwóch nie mam prawie wcale.
Pozdrawiam serdecznie czytających 🙂

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.