Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie _ SS-A natywne 60 kDa

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Joanna333
Junior
Junior


Dołączył: 05 Wrz 2020
Posty: 6

PostWysłany: Nie Wrz 06, 2020 2:04 pm    Temat postu: Witam Was wszystkich bardzo serdecznie _ SS-A natywne 60 kDa Odpowiedz z cytatem

Witam Państwa wszystkich bardzo serdecznie. Jestem tutaj zupełnie nowa, dopiero w trakcie diagnozowania. Mam na imię Joanna, lat 34 i mieszkam na Śląsku.
Podejrzewam, że moje problemy zaczęły się w dzieciństwie, ale wszyscy to bagatelizowali. Około 7 roku życia bardzo bolały mnie stawy kolanowe i skokowe - wtedy tylko to plus gorączki. Nie mieszkalam z rodzicami, tylko u babci, która niezbyt interesowała się moimi dolegliwościami, twierdząc, że jestem za młoda na reumatuzm. Bóle pojawiały się i znikały. Nauczyłam się z tym zyć.
Prawdziwe problemy zaczęły się około 8 lat temu, gdy dostałam pierwszego ataku padaczki. Zaczęło się od bólu głowy, zawrotów, halucynacji wzrokowych. Miałam wtedy też bardzo mocne bóle nóg, stawów i mięśni oraz drętwienie rak - często wypadaly mi przedmioty z rąk. Neurolog podejrzewała nawet stwardnienie rozsiane ze względu na objawy, jak i nieprawidłowe odruchy neurologiczne: obecny odruch Babińskiego, zniesione odruchy skórne brzuszne. Dodatkowe objawy: bardzo zimne kończyny, mimo upalnego lata. Stopniowo pojawiły się także inne problemy, w tym z sercem. Bardzo często odczuwam klocie w klatce piersiowej, uderzenia gorąca, stany podgorączkowe, przeważnie 37,5 z rzadko kiedy powyżej. Rok po zaistnieniu pierwszych objawow, miałam przeprowadzone UKG serca, w którym wyszło pogrubienie osierdzia, tachykardia, wypadanie płatka zastawki mitrialnej. Miałam mieć zlecone MRI serca, ale nigdy do tego nie doszło... Za pierwszym razem zadzwoniono że rezonans magnetyczny się zepsuł, a za drugim razem zgubili moje skierowanie.. . Poszłam do nowej pracy, było trochę lepiej, więc zapomniałam o badaniach. Przeważnie najgorzej jest w ciepłe okresy wiosenno letnie. Kilka lat temu doszła także alergia na słońce, po której robiły mi się zmiany skórne przypominające krelazki. W 2013 miałam już na twarzy coś na kształt rumienia z Motylem, ale dalej nie widziałam związku ze wszystkimi dolegliwościami. Chodziłam do lekarza głównie z powodu bólu głowy, który był nie do wytrzymania, do tego stopnia, że aż traciłam przytomność.
Na przestrzeni lat stwierdzono u mnie dodatkowo: zapalenie żołądka i dwunastnicy po gastroskopii; nieokreślone zapalenie jelit po kolonoskopii (miałam przez kilka lat biegunki, sporadycznie z krwią i problemy z przyjmowaniem pokarmów. Często niewiele jadłam, bo wszystko przeze mnie przelatywalo). Gastrolog przepisał mi w końcu Asamax 500 2 razy po 2 tabletki. Od tamtego czasu nie miałam już przynajmniej problemów z jelitami i żołądkiem.
Nadmienię, że też bardzo często miewam zapalenie pęcherza moczowego, a w badaniach USG wykryto liczne drobne zlogi w obu nerkach. Mam także problemy z suchymi błonami śluzowymi. Bardziej z suchością w nosie, niż w gardle. Stale mam zatkany nos bez kataru. Pomagają mi używanie dziennie kropli na bazie soli morskiej. Mam też problemy ze wzrokiem przez te ostatnie lata: postępującą krótkowzroczność, w OCT wyszło ścieńczenie nerwu wzrokowego w obu oczach. Nadmienię, że mam stałe suche oczy, czesto muszę zakralac nawilżającymi kroplami. Mam też nawrotowe zapalenie ucha środkowego w obu uszach... Problemy ginekologiczne - endometroze, hiperprolaktynemię nawrotową.
Sami widziecie... Sporo się tego nazbierało, w tym roku pogorszyly mi się wysypki na karku i na szyi, wyglądało to kiepsko. Smarowałam Laticortem, ale po odstawieniu sterydowych maści bardzo szybko wracało. To lato było dla mnie wyjątkowo koszmarne, że zgledu na zaostrzenie większości moich chorób... Wpadło w końcu do głowy, że to może być jakaś kolagenoza... No brawo! Po tylu latach... aż mi wstyd, że nie widziałam związku... No ale do rzeczy...
Wykonałam badania ANA 1 w ktorym wyszła obecność przeciwciał przeciwjadrowych o typie świecenia homogennym. W ANA 2 typ świecenia homogenny z mianem 1:1000
ANA 3 wyszło jedynie SSA natywne kda 60. Pozostałych przeciwciał ENA nie stwierdzono, w tym nie stwierdzono DFS70.
Jak myślicie, czy to moze być toczeń, czy może coś innego?
OB i Crp z tej samej próbki miałam w normie. Obecność FR, ale też w normie. TSH w normie, chociaż mogłoby być niższe. Morfologia ok. W moczu wyszła tylko krew, erytrocyty i limfocyty. Nablonki płaskie i okrągłe.
Wybieram się w końcu do reumatologa. Mam nadzieję, że będę miała postawiona diagnozę. Chociaż czytając Wasze posty, widzę, że w wielu przypadkach to nie jest takie proste
..
POZDRAWIAM WSZYSTKICH CZYTAJĄCYCH
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7084

PostWysłany: Nie Wrz 13, 2020 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko, Joanno. Very Happy

Przede wszystkim reumatolog. Od tego trzeba zacząć.
Niestety aby stwierdzić Tocznia, same wyniki nie przesadzają o diagnozie. Sprawa jest dość skomplikowana ale Mądra Głowa (reumatolog) dojdzie o co chodzi-tego, z całego Serducha życzę!
Uzbroi się w cierpliwość.
Teraz to jyz "z górki" Laughing

Może Monika B doradzi lekarza, Aga?
Dziewczyny są ze Śląska więc coś doradzić konkretniej mogą.

Pozdrawiam i diagnizy zycze. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Joanna333
Junior
Junior


Dołączył: 05 Wrz 2020
Posty: 6

PostWysłany: Nie Wrz 13, 2020 10:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry. Dziękuję serdecznie za odpowiedź.
Mam nadzieję, że dowiem się czegoś w poniedziałek, ponieważ mam termin u reumatologa. Pewnie trzeba będzie zrobić jeszcze jakieś badania, żeby wszystko dobrze wyjaśnić. Uzbrajam się w cierpliwość, chociaż przyznam szczerze, że nie jest łatwo, bo gdzieś ta wiedza o tym co mi mniej więcej jest, pozostaje gdzieś z tyłu głowy i co jakiś czas mi się to przypomina.
Dziękuję za słowa otuchy i wsparcie, to teraz wiele dla mnie znaczy.
Pozdrawiam,
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Joanna333
Junior
Junior


Dołączył: 05 Wrz 2020
Posty: 6

PostWysłany: Wto Wrz 15, 2020 10:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam wczoraj u reumatologa. Otrzymałam całe mnóstwo badań do zrobienia w kierunku tocznia i zespołu Sjogrena. Pani doktor podejrzewa, ze może się u mnie rozwijać toczeń, ale jeszcze nie jest on na tyle wyraźny w badaniach. Muszę odwiedzić ponadto kardiologa, by zrobić raz jeszcze UKG serca, odwiedzić otolaryngologa w celu wykluczenia zakarzenia bakteryjnego zatok (że względu na suchy, zapchany kos), oraz po to by pobrać wycinki z jamy ustnej do badań w kierunku Sjogrena. Mam też odwiedzić okulistę żeby też przeprowadził test w kierunku Sjogrena.
Mam takie pytanie do osób z okolic Katowic, czy nie znają jakiejś dobrej poradni reumatologicznej, żeby można było dostać skierowanie na badania. Nadmienię, że pierwszy raz wybrałam się prywatnie do reumatologa i wolałabym być leczona z NFZ na stałe w jakiejś dobrej poradni.
Ponadto okazało się, że mam zwyrodnienie stawów kolanowych.
Pozdrawiam wszystkich czytających. Może ktoś coś mi doradzi?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7084

PostWysłany: Pią Wrz 18, 2020 3:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej.
Nie wiem co poradzić. Nie mieszkam w okolicy ale zajrzyj do wątku "specjaliści godni polecenia" w poradach. Nie mogę zalinkowac bo z tel piszę.
Prywatnie też bym nie polecała-trochę brak mi zaufania. Kilka wtop miałam.. Teraz, co prawda leczę się prywatnie ale tylko dlatego, że lekarze, którzy pracują na "moim oddziale nie mogą przyjmować w przychodni przyszpitalnej, tylko prywatnie. Pani Doktor, do której trafiłam na oddział, uratowała mi skórę.. Tak więc tak, jest mam do Niej zaufanie.

Powodzenia!
Wszystko się poukłada, zobaczysz. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2514
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pią Wrz 18, 2020 8:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

od siebie dodam, że wielu optyków przeprowadza test na wilgotność oka, bez wizyty u okulisty Smile

Z lekarzem nie pomogę, bo też nie ten rejon, u mnie gdzie się da pcham się na nfz
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Joanna333
Junior
Junior


Dołączył: 05 Wrz 2020
Posty: 6

PostWysłany: Sob Wrz 19, 2020 4:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam za odpowiedzi. Coś się wymyśli. Teraz wiem jedno - w tych czasach wolałabym się nie diagnozować w szpitalu. Powoli wszystko pozałatwiam. Już byłam u laryngologa, aby wykluczyć ogniska zapalne. Dowiedziałam się przy okazji, że mam zanikowe zapalenie śluzówki gardła, nosa i atopowe zapalenie uszu... Wszystko mi wysycha 🤪. We wtorek idę do kardiologa, 1 października do reumatologa z nfz u mnie w mieście. Do okulisty mam termin na 9 pazdzuernika. Część wyników z krwi za około 10 dni. Tak więc wszystko na spokojnie, swoim tempem. Jeszcze jedna ważna sprawa... Wykluczyłam tarczycę. Tsh, ft3 i ft4, oraz przeciwciała TPO i Tg w normie, tych ostatnich dwóch nie mam prawie wcale.
Pozdrawiam serdecznie czytających 🙂
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14266

PostWysłany: Pią Paź 09, 2020 8:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group