Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

moja scleroderma
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Kwi 20, 2006 7:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po pierwsze: nie poddawaj się tak łatwo. Po drugie: życzę powodzenia i wytrwałości. Ja też na początku pojęcia nie miałem o tej chorobie. Podobnie także zaczęło się od zaczerwienienia skóry. Trafiłem jednak na lekarza (dermatologa), który od razu zdiagnozował sprawę. Choroba jest rzadka i "niewiedzę", czy też może trudności z rozpoznaniem tłumaczę sobie właśnie jako brak doświadczenia. Przed wizytą u mojego lekarza byłem - w zasadzie tylko tak po prostu - u paru innych, bo miałem okazję. W tym u emerytowanej już dermatolog. Wydawałoby się z długoletnim doświadczeniem. Żaden niczego podejrzanego nie stwierdził.
Powiem tak: szukaj lekarzy. Jeśli nie w Twoim mieście/miejscowości, to poza. Ogólnie rzecz biorąc - wskazuje się na zastosowanie w tym przypadku penicyliny, bądź sterydów.
Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Kwi 20, 2006 8:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przedmówcy mają rację, podstawa to dobrze zorientowany lekarz. nie napisałaś skąd jesteś, więc automatycznie polecam najlepszy ośrodek do leczenia chorób tkanki łącznej czyli Instytut Reumatologii na Spartańskiej w W-wie, ale oczywiście doświadczonego dermatologa można znaleźć pewnie w każdym mieście.
Zatem zajrzyj do przyklejonych na górze wątków: Lekasze, Info o chorbach - bo tam znajdziesz konkrety, m.in o tym jak można leczyć twardzinę.
krótki cytat z jednego artykułu na ten temat:
Cytat:
(..) Oczywiście twardzinę ograniczoną można leczyć. Kuracja na ogół powoduje zatrzymanie dalszego rozwoju choroby i znaczną poprawę stanu miejscowego. Należy jednak liczyć się z tym, że zwykle po wyleczeniu pozostają mniej lub bardziej widoczne zmiany zanikowe.

W terapii stosuje się witaminę E, Piascledine, penicylinę prokainową, rzadziej kortykosteroidy. W zmianach bardzo rozległych są wskazane leki immunosupresyjne. W uzasadnionych przypadkach zaleca się podawanie Penicylaminy D, Calcitrolu.
O metodzie leczenia decyduje oczywiście lekarz i może być ono prowadzone tylko pod jego ścisłą kontrolą .


Zatem powodzenia, bo chyba nie wyczerpałaś jeszcze wszystkich opcji...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Kwi 24, 2006 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie,

Jakkolwiek wszystko, co dotyczy naszych chorób jest owiane w większym lub mniejszym stopniu tajemnicą, trafiłem na jeszcze jedną - całkiem niedawne "odkrycie" ogłoszone 28 marca tego roku. U pacjentów w odmianą Morphea oraz odmianami linijnymi sclerodermy (jestem posiadaczem obu wersji, występujących jako "zjednoczone") odnotowano podwyższony poziom cukru we krwi, przynajmniej dwa razy więcej niż u zdrowej części populacji. Badania przeprowadzono w Saksonii w Niemczech. Chętnie przetłumaczyłbym Wam ten artykuł, aczkolwiek nie mam pod ręką słownika medycznego w jęz. angielskim... Nie chcę podawać tłumaczeń terminów medycznych związanych z glikolizacją itp., bo się na tym kompletnie nie znam. W każdym razie mniej więcej chodzi o podwyższony poziom cukru i pewne reakcje związane z METABOLIZMEM. Oczywiście jako główny sprawca wciąż wymianiana jest Borrelia burgdorferi.
Ciekawe... hmm, u mnie cukier w normie. Borrelia też dała mi spokój. Natomiast co do metabolizmu to były różne uwagi.
W zasadzie to wciąż u mnie nie jest znana przyczyna, a w sytuacji gdy te najbardziej powszechne wykluczono - pozostaje jeszcze większą tajemnicą.


Źródło
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Kwi 24, 2006 8:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ano, każda nowa odpowiedź pociąga zazwyczaj kilka kolejnych pytań, ciągle daleko do pełnej jasności, takie oto mamy choroby...

a przy okazji - znalazłam podręczny, bo sieciowy słownik terminów medycznych!
Słownik pol-ang, ang-pol
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pon Kwi 24, 2006 8:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki, dzięki, przyda się następnym razem. W domu mam wielkiego "Webstera" - tam jest dosłownie wszystko. Więc teraz będzie lżej.
Skontaktowałem się z fundacją (www.scleroderma.org), tak z czystej ciekawości. Może odpiszą i podadzą jakieś ogólne zestawienie ostatnich nowinek odnośnie twardziny. Już się można pogubić na ich stronach tyle tych domysłów, pomysłów, odkryć i in. W każdym razie dam Wam znać co i jak.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Magia
Junior
Junior


Dołączył: 16 Kwi 2006
Posty: 18
Skąd: Koszalin

PostWysłany: Sob Kwi 29, 2006 6:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Robert - po raz kolejny przeczytałam Twoje posty o początkach choroby i u mnie było bardzo, ale to bardzo podobnie - kurcze - juz nie czuje sie taka wyjatkowa Very Happy
Mam pytanie apropos boreliozy w twardzinie, bo wlasciwie sie pogubiłam. Jest to jakoś powiązane? U mnie wykluczono borelioze, więc już sama nie wiem.
P.S. Uprzedzałam, że o twardzinie nie wiem prawie nic Laughing - podobnie jak lekarze, którzy do tej pory mnie oglądali - taki czrny humor dziś mnie się trzyma Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Kwi 29, 2006 7:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Magia napisał:
Robert - po raz kolejny przeczytałam Twoje posty o początkach choroby i u mnie było bardzo, ale to bardzo podobnie - kurcze - juz nie czuje sie taka wyjatkowa Very Happy
Mam pytanie apropos boreliozy w twardzinie, bo wlasciwie sie pogubiłam. Jest to jakoś powiązane? U mnie wykluczono borelioze, więc już sama nie wiem.
P.S. Uprzedzałam, że o twardzinie nie wiem prawie nic Laughing - podobnie jak lekarze, którzy do tej pory mnie oglądali - taki czrny humor dziś mnie się trzyma Laughing


Na przykład na www.sclero.org jest info: twardzina może być wywołana zakażeniem krętkiem Borrelia Burgdorferi, ale są to tylko przypuszczenia. Jak wszystko w przypadku naszych przypadłości. Być może jest to jakoś powiązane, w uzasadnionych przypadkach. Ja w zasadzie nie miałem jakiejkolwiek okazji "załapać" skądś tę bakteryjkę. Choroba ujawniła się zimą, a wcześniej prowadziłem raczej miejski i domowy tryb życia. No chyba, że pewne sprawy ukrywają się przez lata żeby wreszcie nam dokopać. Smile Z chęcią chciałby Ci odpowiedzieć, także sobie, ale pojęcia nie mam na temat szczegółów. Gdybym wiedział co i jak, to pewnie Nobla bym dostał.
To ja już też przestaję się czuć wyjątkiem - wreszcie nasza grupa twardzinowców dumnie wkracza na forum tocznia Mr. Green Trzymajmy się jednak razem, bez wyjątku.
Co do humoru - to ostatnie dni u mnie raczej kiepskie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Magia
Junior
Junior


Dołączył: 16 Kwi 2006
Posty: 18
Skąd: Koszalin

PostWysłany: Sob Maj 06, 2006 6:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lato się zbliża, plaża, słońce a tu takie wielkie plamy na ciele - brrrrr. Nie lubię sukienek na ramiączkach i bluzek z odkrytymi plecami - a właściwie bardzo lubię, ale przez te brązowe cholery nosić ich nie mogę.
Jest jakiś sposób, żeby się ich pozbyć albo przynajmniej uczynić je mniej widocznymi?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 06, 2006 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Magia napisał:
Lato się zbliża, plaża, słońce a tu takie wielkie plamy na ciele - brrrrr. Nie lubię sukienek na ramiączkach i bluzek z odkrytymi plecami - a właściwie bardzo lubię, ale przez te brązowe cholery nosić ich nie mogę.
Jest jakiś sposób, żeby się ich pozbyć albo przynajmniej uczynić je mniej widocznymi?


Niestety... nie. Sad To "skaza" na resztę życia. Nawet tego nie opalisz. Też mam przecież - na plecach w okolicach łopatki na przykład, bo tak daleko poszła liniowa twardzina. Trzeba z tym żyć. Wiem, każy chce wyglądać pięknie, ale na tym świat się nie kończy. Pozdrawiam! Trzymaj się!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 17, 2006 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zastanawiałem się dość długo czy ten post umieścić akurat tutaj. Doszedłem do wniosku, iż jednak tak zrobię. Dlaczego? Po pierwsze - czy zastanawialiście się kiedyś nad historią naszych chorób? Po drugie - warto wiedzieć na czym się stoi i że owe przypadłości nie istnieją od wczoraj. Jako bezpośredni zainteresowany (a może zainteresuje to jeszcze kogoś...) - wyszperałem Krótką historię twardziny - z artykułu Waltera Coyle'a A Brief History of Scleroderma [w:] "Scleroderma News" 1998, Vol. 8, No. 2.
Zaczynamy.

Wzmianki z epoki starożytnej
Przypadki podobne do twardziny opisane są w listach Hipokratesa pochodzących z okresu 460-370 p.n.e. Inne opisał Orybazjusz z Pergamon (lub z Sadres) [przyp. tłum.] (325-403 n.e.) i Paulus Agineta (625-690 n.e.). Trudno jednak powiedzieć, czy opisane przypadki rzeczywiście uchodziły za objawy twardziny. Opisy nie są dokładne.

Wzmianki z epoki nowożytnej
Pierwszą definicję choroby, którą uznać można za trafioną podał Carlo Curzio w monografii opublikowanej w Neapolu w 1753 roku. Jego opisy i twierdzenia wywołały zainteresowanie w londyńskich i paryskich kręgach lekarskich.
Opisał on przypadek młodej kobiety lat 17 o imieniu Patrizia Galiera, która trafiła do szpitala i oddana została pod opiekę właśnie dra Curzio. Opisane przez niego symptomy zawierały: stwardnienie skóry (różne stadia zaawansowania), zanik ust i "zacisk" wokół szyi. Odnotował spadek temperatury, ale nie zauważył żadnych zmian w pulsie, oddechu i trawieniu.
Opis przypadku zawiera także dane na temat leczenia ( Exclamation ), które obejmowało terapię ciepłym mlekiem i kąpiele parowe, "puszczanie" krwi ze stopy i małe dawki rtęci. Szczęśliwie (wg opisu) po 11 miesiącach skóra zrobiła się miękka i elastyczna. Zostały przywrócone jej naturalne funkcje.
Obserwacje Curzio opublikowane zostały we Francji w 1755 r. wzbudzając szerokie zainteresowanie. Wczesne teksty dermatologiczne R. Williama z Londynu (1808r.) i jego studenta J. L. Aliberta z Paryża (1818r.) odwoływały się do obserwacji Curzio.

Scleroderma zlokalizowana
Po jakimś czasie, wspomniany Alibert jako pierwszy rozpoznał chorobę nadając jej nazwę "Sclerodermia Circumscripta" i opisując dwa przypadki prawdopodobnie odmiany linijnej.

Twardzina w XIX wieku
Aż do roku 1847 w literaturze medycznej niewiele informacji pojawiało się nt. twardziny. Wtedy to M. Grisoll z Paryża i C. P. Forget ze Strasbourga ponownie "odkryli" chorobę wytyczając nowe kierunki badań i dyskusji.
Jak wspomniano, Alibert wstępnie opisał przypadki twardziny linijnej, ale T. Addison w 1854 r. podzielił twardzinę na różne jej odmiany, abstrahując jednocześnie od uogólnień Aliberta.
W 1857 r. Erasmus Wilson zidentyfikował dwie odmiany: Morphea oraz "en coup de sabre", kiedy opisał przypadek jednego ze swoich pacjentów, mającego bliznę jak po cięciu szablą. Przypadkowo Sir Arthur Conan Doyle, twórca przygód Sherlocka Holmesa, wykorzystał twardzinę jako jeden z tematów opowiadania "The Adventure of Blanchet Soldier".

Pierwsze powiązania twardziny z objawem Reynauda
Anormalne skurcze związane z twardziną zostały po raz pierwszy udokumentowane przez M. Reynauda. Opisał on przypadek 30-letniego farmera, który w 1863 r. odczuwał stany odrętwienia ramion podczas zimy i odnotował postępujące twardnienie jego rąk i zaciemnienie barwy skóry. Dziś podobne przypadki nazywane są syndromem lub objawami Reynauda.
Wreszcie P. Horteloup napisał w 1865 r. wyczerpujący monolog, a termin "sclerodermie" został oficjalnie zaakceptowany po wielu dyskusjach. Także w 1865 r. G. Lewin i J. Heller opublikowali dane o podobnych przypadkach choroby z Berlina.
Pierwszy przypadek w Ameryce obejmował opis choroby u trzech pacjentów ("American Journal of Medicine", 1869r.). Później, w 1899 r. T. K. Monro zapoznał się z 180 przypadkami objawów Reynauda. Potwierdził związek syndromu z twardziną w 13 przypadkach.
Do 1900 roku odnotowanych zostało ponad 500 przypadków twardziny.

Wiek XX-ty
W początkach wieku XX-go podejmowano coraz więcej dyskusji i rozważań na temat choroby. Badano związek twardziny z innymi chorobami i nowym pojęciem "choroby kolagenowej". Jednak w 1853 r. P. Klemperer w "American Journal of Pathology" ostrzegał przed pochopnym używaniem wspomnianego pojęcia "kolagenozy" jako określenia na wszystkie zagadkowe przypadłości.

Podsumowanie
Dziś przyczyna twardziny wciąż nie jest znana. Cały czas prowadzi się nad nią badania. [Ale to już wiemy..., przyp. tłum.]


Ostatnio zmieniony przez Robert dnia Czw Maj 18, 2006 8:51 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 17, 2006 8:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

heh, to teraz mozemy porównac nasze wersje, bo kiedyś zrobiłam coś podobnego dla tocznia i twardziny Mr. Green
jest tu:
Rys historyczny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 17, 2006 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Shocked Confused A to dopiero... Sam artykuł dostałem z innymi ciekawymi źródłami (m. in. proklamacje Public Papers prezydentów USA - tudzież Ronalda Reagana - mogę podać później). Tlumaczenie na szybko i "na kolanie". Człowiek diablo zmęczony, a jutro tez ciekawy dzień czeka (wykłady, oprowadzanie wycieczek po wystawie). W każdym razie - brzmią podobnie. Pozdrawiam Laughing

Jako ciekawostkę i uzupełnienie powyższego tekstu podam poniższe informacje uzyskane dzięki uprzejmości moich amerykańskich znajomych z Pennsylvanii i Kalifornii, oraz z własnej główki. Wink

Najpierw wspomniane przeze mnie proklamacje Public Papers prezydentów USA, szczególnie Ronalda Reagana, zaczerpnięte ze zbiorów (większość publikowana w internecie) Biblioteki Prezydenckiej R. Reagana w Simi Valley, CA ( http://www.reagan.utexas.edu ) oraz Biblioteki Prezydenckiej G. H. Busha w College Station, TX
( http://bushlibrary.tamu.edu ) – mogę powiedzieć, iż zaangażowanie administracji centralnej USA w informowaniu społeczeństwa o wielu chorobach, w tym naszych, wciąż rośnie. Reagan był jednym z najbardziej aktywnych w tym zakresie prezydentów. Ogłaszał chociażby Narodowy Tydzień (lub Miesiąc) Informacji o Twardzinie. W tym czasie instytucje oświatowe i medyczne udzielały (i nadal udzielają, bo akcja jest kontynuowana) wszelkich informacji o chorobach traktowanych tam już jako zagrożenie cywilizacyjne. Na rok bieżący Narodowemu Instytutowi Zdrowia i na prowadzone nad m.in. twardziną badania przyznano ponad 28 mld dolarów. Ale to tylko informacyjnie. Dla podniesienia na duchu i z nadzieją, iż u nas też informacja rozkwitnie.

Uzupełniając tekst dot. historii twardziny – poznajmy niektórych prekursorów naszych naukowców i lekarzy:

1. Kiedy Rzym upadł w wyniku najazdu barbarzyńców z północy w V w. n.e., nauki medyczne Hipokratesa, Arystotelesa, Soranusa i Galena przetrwały na wschodzie w osobach medyków bizantyjskich: Orybazjusza, Aetinusa z Amidy (502-575 n.e.) – lekarza Justyniana I, oraz Paulusa Aegineta. Jeśli chodzi o tego ostatniego – urodził się na wyspie Aegina w 625 r. n.e., chirurg. Studiował w Aleksandrii, dużo podróżował, ale niewiele wiadomo o jego życiu. W historii zapisał się jako autor monumentalnego dzieła medycznego składającego się z 7 ksiąg – ok. 660 n.e. Stanowiły one nie tylko kompilację prac poprzedników, ale i zapis obserwacji samego Paulusa. Część w 1844 roku przetłumaczył Francis Adams (tegoż, The Seven Books of Paulus Aegineta.Vol I-III, Londyn 1844).

2. Alibert, Jean Louis Marc – Baron, francuski dermatolog, ur. 2 maja 1768 w Villefranche-de-Rouergue, dep. Aveyron, zm. 4 listopada 1837. W wieku 26 lat rozpoczął studia medyczne w Paryżu. Uczeń m.in. Pierre Josepha Desaulta, Marie Francois Xavier Bichet (1771-1892) i barona Jean Nicolasa Corisart des Maresta (1755-1821). W 1802 r. rozpoczął pracę w Szpitalu Saint-Louis w Paryżu. Opiekował się pacjentami dotkniętymi różnymi dolegliwościami chronicznymi, w tym problemami skórnymi. Swoje obserwacje spisywał. Od tego momentu zainteresował się dermatologią. Traktowano go jednak jako „wariata”, ale po restytucji monarchii w 1815 r. został nadwornym lekarzem króla Ludwika XVIII, a później Karola X w 1824 r. W 1828 r. otrzymał tytuł barona za zasługi dla Króla Ludwika XVIII. W 1823 r. został profesorem w dziedzinie dermatologii. Było to pewien przełom, gdyż wówczas ta dziedzina praktycznie nie istniała. Przycznił się także do znacznego rozpowszechnienia szczepionki przeciwko czarnej ospie.
Alibert w 1816 r. dał dokładny opis keloidu, który był już wcześniej wspominany przez Noela Retza (1758-1810) w 1790. Dopiero Thomas Addison opisał dwie formy keloidu: „fałszywy” – opisany przez Aliberta i „prawdziwy” (m.in. Morphea) – inaczej „keloid Addisona”.

3. Addison Thomas – syn Sary i Josepha, piekarza i sprzedawcy kwiatów w Long Benton, Northumberland. Uczęszczał do szkoły wiejskiej, później do Royal Free Grammar School w Newcastle-on-Tyne, gdzie nauczył się pisma i mowy łacińskiej. Ojciec jego, widział Thomasa jako prawnika. Ten jednak zdecydował się na studia medyczne na Uniwersytecie w Edynburgu (od 1812 r.), który ukończył w 1815 r. pisząc pracę „Dissertatio medica inauguralis quaedam de syphilide et hydrargyro complectens – Concerning Syphilis and Mercury”.
Karierę lekarską rozpoczął w 13 grudnia 1817 r. w Szpitalu Guy’s w Londynie. Większość życia oddawał się pracy mimo, iż sam cierpiał – przygłuchy na jedno ucho, miewał okresy depresji, która doprowadziła go popełnienia samobójstwa 29 czerwca 1860 r.
Jak wspomniałem T. Addison w 1854 r. podzielił twardzinę na różne jej odmiany. Wraz z Sir Williamem Whiteyem Gullem (1816-1890) opisał xanthoma diabeticorum, jako pierwszy opisał przypadki Morphea i „Scleroderma Circumscripta” - tzw. syndrom keloidowy Aliberta, zwany czasem keloidem Addisona. Jeden z jego artykułów na temat twardziny: „Na temat pewnej dolegliwości skóry, vitilogoidea plana tuberosa”, w którym przedstawia zebrane informacje nt. xanthoma planum et tuberosum oraz hypercholesterolaemia.
Addison założył Oddział Dermatologiczny w Szpitalu Guy’s w Londynie w roku 1824.

Źródła:

- wiedza własna Very Happy
- Wilson, Erasmus, On diseases of the skin, Philadelphia 1857, ss. 649.
- Addison Thomas, On the keloid of Alibert, and on true keloid. Medico-Chirurgical Transactions, Londyn 1854, 37:27-47.
- strona: www.whonamedit.com (polecam!)


Na tym koniec, bo to ani porady, ani doświadczenia. Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ola
Senior
Senior


Dołączył: 25 Maj 2006
Posty: 59
Skąd: Francja

PostWysłany: Nie Maj 28, 2006 12:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!
Mam 28 lat, w srode zdiagnozowano u mnie twardzine ograniczona. Mieszkam we Francji i "wyrok" zabrzmial dla mnie bardzo groznie, bo "sclerodermie en plaques" brzmi bardzo podobnie do "sclerose en plaques", co oznacza "stwardnienie rozsiane". Jednak lekarka od razu mnie uspokoila.
Opowiem wiec o poczatkach choroby.
Zaczelo sie chyba z poltora roku temu, na prawym biodrze zrobila mi sie sucha, bladorozowa, swedzaca plamka. Nie polecialam z tym od razu do lekarza, bo w sumie jestem przyzwyczajona do roznych przypadlosci skornych - od wieku niemowlecego mam atopowe zapalenie skory (od dwoch lat prawie bez objawow, tzn. odkad uzywam wylacznie zelow i mydelek dla niemowlalow, bez dodatku mydla), miewalam juz i liszaje i zapalenie skory glowy, i uporczywego czyraka. Stwierdzilam, ze to liszaj, poszlam do dermatolozki dopiero w czerwcu, glownie ze wzgledow estetycznych. Dostalam masc na liszaje, ale potem skora wygladzila sie, swiad ustal, za to plamka zrobila sie brazowa z okragla biala blizna. Na jesieni poszlam do tej samej lekarki, ktora byla bardzo zdziwiona, w mojej obecnosci zaczela wertowac swoje atlasy i encyklopedie, ale nie mogla dojsc do przyczyny tej dziwnej reakcji. Przepisala nowa masc i antybiotyki na wypadek, gdyby ta masc nie zadzialala. Antybiotykow w koncu nie kupilam, bo w miedzyczasie wyjechalam na miesiac do Polski i w ogole jakos nie bylam przekonana do tej lekarki.
Potem trudno mi bylo sie zebrac do nowej wizyty, bo zmienialam podstawowa kase chorych, wyszlam za maz i chcialam zapisac sie do tej samej uzupelniajacej kasy chorych co on, zeby placic mniejsza skladke. Troche trwaly te wszystkie formalnosci, ale plamka wcale nie spedzala mi snu z powiek. W miedzyczasie na udzie pojawily sie dwie nowe plamy, ale od razu brazowe i gladkie w dotyku, jedna owalna, a druga o nieregularnych ksztaltach. W sumie na poczatku myslalam, ze to siniaki, ale plamy nie znikaly i niedawno, kiedy ich dotknelam, poczulam pod nimi guzkowate zgrubienia. To mnie juz przestraszylo. Poszlam do lekarza prowadzacego po skierowanie do dermatologa-alergologa, bo chcialam tez zrobic testy na pylki. Tak trafilam do wspanialej lekarki, starszej, z duzym doswiadczeniem, wykladowczyni na Akademii medycznej.
Pierwsza wizyta : bardzo dokladny wywiad, pytania o choroby w rodzinie, tryb zycia, uprawiane sporty... Bylo podejrzenie o panniculitis (zapalenie komorek tluszczowych przez kontakt z czyms bardzo zimnym) lub o borelioze. Zrobilam badania - morfologie, przeciwciala i na borelioze, ale wszystko okazalo sie w normie. Druga wizyta : biopsja, znowu duzo szczegolowych pytan. Wycinek wlozyla do probowki, po czym zapisala dwie strony obserwacji i wnioskow do wiadomosci laboratorium. Jak sie pozniej dowiedzialam z wynikow biopsji, wpisala tam podejrzenie o skleroderme, ale nic mi wtedy jeszcze o tym nie powiedziala.
Trzecia wizyta - w te srode : jest wynik biopsji, sclerodermie en plaques. I tu zaczyna sie ciekawie, jesli chodzi o porownanie metod leczenia. Dostalam na razie kortykoidy w masci (Diprolene), mam ja nakladac na dwie ostatnie plamki (bo ta pierwsza juz jest zablizniona) i na to nakladac opatrunek, zmieniajac co dwa dni. Nastepna wizyta 21 czerwca, jesli masc nic nie zlagodzila, to bedzie PUVAterapia. Nie bylo na razie mowy o penicylinie i we francuskich zrodlach przeczytalam, ze w takiej wlasnie kolejnosci stosuje sie leczenie : kortykoidy, naswietlania, a dopiero ewentualnie penicylina, witamina E, itd.
Na najblizszej wizycie pokaze jej jeszcze drugie biodro, bo mam wrazenie, ze jest tam ledwo zauwazalna plama, ale moze juz sama mam zwidy Rolling Eyes
Dlugi post mi wyszedl, ale staralam sie zawrzec jak najwiecej szczegolow. Mam nadzieje, ze ta wymiana doswiadczen nam wszystkim posluzy.

Dodam jeszcze troche peanow na czesc mojej lekarki, tzn jej podejscia do pacjenta i uspokajajacego tonu: spytalam sie, jakie jest ryzyko przekazania twardziny dzieciom - powiedziala, ze to tak, jakbym zlamala noge i potem bala sie, ze moje dzieci moze tez zlamia. Powiedzialam jej, ze bede na pewno szukac informacji w internecie, glownie po to, zeby znalezc polska nazwe choroby i moc powiedziec rodzinie, co mi dolega. Lekarka powiedziala, ze jesli tylko znajde jakas informacje, ktora mnie przestraszy, to zebym zaraz do niej dzwonila.
Oczywiscie czuje sie troche niepewnie, bo nieprzyjemna jest swiadomosc jakiejkolwiek anomalii we wlasnym organizmie, ale teraz juz za bardzo nie panikuje. Przerazilam sie, kiedy przeczytalam o przypadkach przechodzenia twardziny miejscowej w ukladowa, ale potem stwierdzilam, ze rownie dobrze moge juz teraz zaczac sie zamartwiac, ze moze kiedys zachoruje na raka.
Czekam na nastepna wizyte...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Maj 28, 2006 12:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ola, kilka słów o PUVA i naświetlaniach w twardzinie wyszło nam niechcący przy omawianiu fototerapii w toczniu, wynika z tego że u nas też się tą terapię stosuje, może uda ci się pogadać z knodem?
Poszukaj tu jeśli chcesz:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=797

i masz bardzo zdrowe podejście do sprawy, brawo! nie ma sensu tracić czas i nerwy na rozważania co może się stać i jak przebiegać będzie choroba, wpływ na to masz praktycznie zerowy, o odnoszenie do siebie wszystkch czarnych scenariuszy prawadzi tylko i wyłącznie do depresji.
czytaj wszystko z dystansem Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Maj 28, 2006 2:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Popieram przedmówczynię w całej rozciągłości opinii. Co do tematu leczenia - pisz o swoich doświadczeniach, zawsze to więcej informacji. Jak widać - co kraj to obyczaj i procedury lecznicze. Z tego co mówią osoby na amerykańskich forach, tam penicylina jest jedną z alternatyw w przypadku leczenia twardziny i wcale nie patrzą na nią pierwszorzędnie. Niemniej jednak (proszę wybaczyć i sprostować jeśli się mylę) nie wywołuje ona poważniejszych (jeżeli w ogóle...) skutków ubocznych, jak np. sterydy. Oczywiście jako lek ma już długą historię i na wiele przypadłości sama terapia penicyliną nie wystarcza. Mnie pomogło. Ale jak i dlaczego... Jak zwykle nie wiadomo. Moje wyniki badań też "czyste" i na nic nie wskazywały. Pozdrawiam. Wink

PS Z tymi czyrakami to też coś "może" być związane... Najbliższa wtorkowa wizyta u lekarza powinna naświetlić w moim przypadku pewne sprawy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 2 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group