WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Witaj Dorota, rzeczywiście bardzo dawno cię tu nie było!
Widocznie nastał czas na powroty, bo kilka osób odezwało się właśnie po kilkumiesięcznej przerwie

Ja od czasu do czasu kieruję nowych forumowiczy do wątków w których opisujesz swoje zmagania z profundusem, mam nadzieję że nie masz nic przeciwko, ostatnio był nawet wątek o operacjach plastycznych i znów cię wywoływałam mam nadzieję że nie dostałaś rumieńców
pozdrawiam i cieszę się że się odezwałaś!

[Dorota Ka]

Witaj Nenya
bardzo sie ciesze ze jeszcze mnie pamiętacie,to forum to jednak wspaniala jedna wielka rodzinka,nigdy cię nie zapomną.
Moja droga nawet tak nie myśl że mogę mieć pretensje że odsyłasz kogoś do moich wątków czy nawet dajesz jakiekolwiek namiary na mnie przecież poto jestesmy żeby się dzielić doświadczeniami i wszystkim co dotyczy naszych chorób.
co do mojej operacji z przed roku to znowu mi wszystko zanika moze nie tak szybko jak poprzednio ale jednak i mimo tego bólu któty przeżyłam w czasie i po operacji znowu zastanawiam się nad jej powtórzeniem ale to dopiero jesienią bo w lecie nie poleca się przeprowadzać takich operacji dlatego że wszystko się gorzej goi.
Ostatnie wyniki ANA i ENA oczywiącie jak to od 7 lat wychodzą prawidłowe a choróbsko szaleje ale nauczyłam się już z tym żyć i staram się o tym nie myśleć mam tak wspaniałego maluszka w domu że nie mam czasu na chorowanie poprostu mam dla kogo żyć.
Trzymaj się cieplutko pozdrawiam. Dorota

ps. myślę że teraz będe miała więcej czasu żeby pisać na forum a jeżeli nawet nic nie napiszę to napewno jestem z wami i śledzę co się dzieje u motylków.Papa

[nenya]

cieszę się, że jesteś z nami. i że jesteś silna, to bardzo dobry przekaz dla innych dziewczyn w podobnej sytuacji, choroba nas nie definiuje, nawet jeśli zmienia rysy naszej twarzy, prawda?
ja tam cię podziwiam, po tym przez co przeszłaś i przechodzisz, to naprawdę postawa godna podziwu, mam nadzieję, że twoje zdrowe myślenie udzieli się także innym.
trzymaj się!

[Monika B]

Dorotko ciesze sie ze sie odezwałas.... tylko dla twojego małego trzymam kotka nadal
trudna diagnoza ....hmmm jeszcze pprzed moim synem...po ponad miesiecznym zmarnowanym czasie , na oczekwanie przerwania strajku lekarzy ( niestety, dalej strajkują) za 5 dni mój syn ma termin w klinice w Ligocie ...mam nadzieję ze połozy sie zanim i oni nie zaczna strajkować..
długo trawało zanim go namówiłam i teraz modlę sie aby diagnoza była , albo jest , albo definitywnie nie ma choroby ....bo najgorsze jest czekanie..
zresztą sami wiecie wszyscy jak to wygląda....widzę że i on zaczyna się denerwować zyje juz dosyć długo z czekaniem...i to chyba najbardziej denerwuje..trudno ....., myslę że to co przypuszczają lekarze się nie potwierdzi inaczej on tez będzie miał trudno. widział to wszystko od poczatku, było cieżko i w sumie przez to przechodzil ale gorzej jest pogodzić sie z własną diagnozą , kiedy widziało sie chorobe od małego tylko z najgorszej strony jeszcze długa droga nas czeka .ale sama diagnozna będzie dla nas trudnym przeżyciem.....

[Dorota Ka]

Witaj Monika swietnie że trzymasz tego kocurka on u mojego malca ma imię czarnulek i jest cały czas jego wielką atrakcją na tym forum nie próbuj sie go pozbyć bo bedzie u nas w domu wielki płacz.
Monika piszesz o swoim synu tak naprawdę muszę przyznać,że nie do końca orientuję się w tym co podejrzewają u twojego syna,sorki ale chyba gdzieś coś przegapiłam jak o tym pisałaś napisz mi co sie dzieje czy też ma podejrzenie tocznia?
Trzymaj się i bądz dobrej mysli bo tylko wtedy nie damy się zwariować tymi wszystkimi diagozami i chorobami.
Pozdrawiam Dorota

[Monika B]

Ma podejrzenie tocznia.., najpierw bylo tylko skórnego krążkowego a teraz doszło i toczen układowy co z tego wyniknie ..hmmm bedziemy wiedzieć po pobycie w szpitalu .....
uściskaj synka , niech sobie ogląda kotka dalej..
Monika

[małgorzatka]

Moniko, czytam właśnie, że Robert dopiero za 5 dni będzie w szpitalu...? to przez to pobicie wszystko się tak przeciągnęło? a jak się teraz czuje? mam nadzieję, że lepiej. Czekanie jest faktycznie najbardziej wyczerpujące. Kiedy pada diagnoza, to można się do niej jakoś ustosunkować, a do niepewności nie...
Pozdrawiam serdecznie i życzę jeszcze trochę cierpliwości i myslacych lekarzy, bo na oddziale wszystko zależy od tego, do kogo się trafi. Będzie dobrze!
_________________
małgorzatka

[Dorota Ka]

Monika to naprawdę przykre że spotkalo to twojego syna ale bądź dobrej myśli i miej nadzieję że wszystko się dobrze skończy.
Popatrz jakie to życie jest niesprawiedliwe nie wystarczy że my się męczymy z chorobą to jeszcze musimy patrzeć na nasze dzieci jak borykają się z problemem.
Ale niedajmy się w końcu to my jesteśmy silniejsi niż lupus i jeszcze uda nam się go pokonć.
Trzymajcie się i glowy do gory bedzie dobrze bo inaczej być nie może.
Pozdrowienia dla calej rodzinki.
Dorota

[Aśka]

[Monika B]

Asiu dzieki .mam nadzieję ze córka będzie zdrowa....
takie kłopoty z diagnozą ma wiele osób , najgorsze w tym jest to że najbliżsi nie wierzą że coś się dzieje.... to najbardziej boli, dlatego te kłopoty z diagnozą odbijaja sie na nas bardziej , niż sama choroba..
jak juz wiadomo co jest , wtedy mamy przynajmniej trochę zrozumienia u bliskich a tak szkoda mówic
Robertowi to powtarzam na okraglo .kocham cię a on mnie.....
on doskonale wie ze zawsze moze liczyc na mnie.a ja moge liczyć na moich chlopaków
Monika

[nenya]

Asia, sterydy mają działanie przeciwzapalne i immunosupresyjne, podawane są zazwyczaj wtedy kiedy są wyraźne wskazania do takiego typu leczenia. Osłabienie i zmiany skórne (nawet zanikowe) chyba nie są leczone w pierwszej kolejności sterydami. Oczywiście mogę się mylić, ale wg mnie bóle mięśni, stawów, zajęty jakiś organ, a więc ewindentne stany zapalne - wtedy sterydy działąją szybko i skutecznie.
Może u ciebie nie ma konieczności tak agresywnego leczenia, może isnieją łagodniejsze środki, tym bardziej że ciągle nie masz jasnej diagnozy.
Co na twoje dolegliwości mówili lekarze, co radzili "tymczasem"?

[Aśka]

Witajcie,

Dziękuje za odpowiedzi ,
to jest naprawde bardzo mile,

Byłam dzisiaj u profesora Kucharza z Katowic na konsultacji drugiej zresztą , wczesniej lerzalam u niego na oddziale , twierdzi, że nalezę do tzw trudnych przypadkow (przed tym jak poznalam ludzi z forum myslalam ze naprawde jestem wyjątkiem hhihihihi) wprawdzie mam ujemne przeciwciala (tylko asma slabo dodatnie) ale mam kilka objawow ktore bardzo pasuja na chorobe autoimmunologiczną. Zaproponowal mi probę sterydową 15mg encortonu, wiem powiecie, że moze jeszcze nie teraz moze lepiej poczekac . Owszem gdyby ktos zaproponowal mi je jeszcze 2lata temu kiedy jeszcze w miarę sie czulam to w zyciu bym ich nie wzięla ale teraz juz myslę troche inaczej , mam takie dni ze w ogole nie jestem w stanie funkcjonowac do tego dochodzą bole, jakies zaniki podskorne zaczęly się tworzyc , dosc ze zle się czuje to te rozne dziwne widoczne zmiany tez mnie troche przerazaja.. Mam male dziecko i pracę i chcialabym moc miec sile normalnie z dzieckiem pojsc na spacer a niestety bywa często tak ze normalnie nie mam sily. Poza tym poniewaz nie ma jakby jednoznacznej diagnozy a pomyslow im juz brak te sterdydy tez maja byc forma diagnostyki wprawdzie brutalną ale coz, jezeli mi się polepszy samopoczucie oznaczac to będzie ze stany zapalne i autoimmunologiczna reakcja org to powoduje,

Tymczasem nic mi nie radzili , raz probowalam brac arechin ale po tygodniu bardzo się zle poczulam (wczesniej mialam caly czas biegunki) nie poszlam do pracy bo nie umialam wstac z lozka taka bylam oslabiona no i odstawilam . poza tym leki przeciwbolowe ale to wszystko kicha, to trwa juz 8 lat zatem juz nie mam sily czekac bo jest coraz gorzej.Mam nadzieję ze nie popelniam blędu decydując się na sterydy muszę sprobowac zeby sie przekonac czy będzie lepiej czy nie

Jezeli macie jakies rady co robic zeby po tym swinstwie nie wyglądac jak zombi to poradzcie moze macie większe doswiadzenie , nie chcę uczyc sie na blędach popelnianych podczas brania sterydow ,
wiem ze cos tam na zolądek trzeba brac nie obzerac się i duzo pic?
tylko tyle

pozdrawiam gorąco , my to mamy fajnie

[DorciaR]

Cześć Asia
Jestem tutaj nowa na tym forum i od jakiegoś czasu podczytuje to i owo o chorobach układowych. Trafiłam na Twój post i wypisz wymaluj przypasowałam go do mojej obecnej sytuacji.

Ja jestem trudnym przypadkiem. Zaczne od tego że od urodzenia choruje na serce. Miałam już w dzieciństwie jedna skomplikowaną operację. Przeszłam także zapalenie bakteryjne wsierdzia. Aktualnie mam niedomykalności trzech zastawek, przeciek międzykomorowy i lecze się na arytmie. Jest tego sporo na moim koncie. Ale to nie forum kardiologiczne, więc spoczne tylko na tej informacji.

Co do tocznia lub innej choroby układowej to tak samo czekam na diagnozę. Zaczęło się w poprzednim roku. Zaczęły mnie boleć kości, stawy, mięśnie, miałam stany podgorączkowe. Nie mogłam utrzymać szklanki. Czułam się cały czas zmęczona, senna, osłabiona, często bolała mnie głowa, zawroty głowy także się pojawiały. Czasem czułam się jak na karuzeli i nie byłam w stanie wstać z łóżka, zimne kończyny. Oczywiście chodziłam do pracy i ze względu na serce i dolegliwości które się pojawiały i które miałam (arytmia) było to dla mnie ogromnym wysiłkiem. Zaczęłam leczenie u reumatologa. Reumatolog zbadał mnie. Oczywiście oprócz dolegliwości ze strony kręgosłupa (kyfoza piersiowa) nie stwierdził jakikolwiek odchyleń (nie miałam żadnych zrobionych badań). Lekarz reumatolog przepisał mi tylko antybiotyk na zapalenie reumatoidalne stawów. Chodziłam do reumatologa jeszcze z kilkanaście razy i tak jakby tematu nie było odnośnie dolegliwości bólowych kości, mięśni, stawów, zajął się tylko moim skrzywieniem kręgosłupa.
Do czasu.....
W styczniu tego roku wylądowałam w szpitalu na intensywnej terapii. Miałam wysoką gorączkę ponad 38 stopni i nawet wyższą, wysokie ciśnienie. Nie mogłam zginać karku, zgiąć się w pół, opasujący ból w klatce piersiowej (nie mogłam się nawet dotknąć), mdłości, wykwity pęcherzykowe na skórze i śluzówkach w jamie ustnej, ból głowy, ból kręgosłupa. Lekarze podejrzewali zapalenie wsierdzia. Juz nie będę pisać co dokładnie się tam wydarzyło w szpitalu, ale leczyli mnie i nie wiedzieli na co. O razu dali mi ogromną dawkę antybiotyków. Dopiero na drugi dzien umowili wizytę u neurologa (podejrzewali zapalenie opon mózgowych, ponieważ miałam jeszcze trudność w zginaniu karku, ale żeby stwierdzić czy ktoś jest chory na ZOM trzeba od razu pobrać płyn rdzeniowo-kręgowy). Po tygodniu gorączka zginęła. Dopiero wtedy umówili mnie na badanie stwierdzające czy mam zapalenie wsierdzia czy nie. A wtedy dostałam zatrucia organizmu po antybiotykach. Myślałam że się przekręcę. Temperatura znów wróciła. Faszerowali mnie znów kroplówkami i antybiotykami. W końcu po dwóch tygodniach leżenia dodczekałam się badania. Nie stwierdzili BZW. Po wyjściu ze szpitala powróciły stany podgorączkowe.
W marcu br. trafiłam do następnego szpitala (w którym się lecze na serce)z podejrzeniem bakteryjnego zapalenia wsierdzia. Miałam infekcje dróg moczowych.W marcu jak i w styczniu miałam powiększoną śledzionę, małopłytkowość i wyniki które były w miarę normalne (hemoglobina była tylko niższa,a inne na granicy normy). Wykluczyli BZW, lecz moj lekarz kardiolog podejrzewa toczeń i nawet zalecił badanie szpiku (tylko jakoś nie mogłam się tego badania doczekać). Zostałam odprawiona z kwitkiem w celu dalszej konsultacji reumatologicznej. Ale przecież ja już chodziłam do reumatologa . Do tego zanim miałam umówioną wizytę u reumatologa przypałętało się zapalenie oskrzeli i znów antybiotyk i inne dolegliwości neurologiczne i nie tylko. Do reumatologa tym razem poszłam do innego. Pani reumatolog powiedziała że nie widzi przyczyn stanów podgorączkowych i objawów o których jej wspomniałam na tle reumatologicznym. Napisała: dalsza konsultacja w kierunku choroby tkanki łącznej. Prosiła ażebym nie mierzyła temperatury i do pewnych rzeczy się zdystansowała. Powiedziała że jak mi nie przejdzie to mam przyjść za 3 miesiące. Ale przecież ja mam dolegliwości od 1,5 roku (o co chodzi? ). Dalej źle się czuję. Jestem osłabiona, włosy mi wypadają, nie mogę się skoncentrować, boli mnie gardło, mam zimne kończyny, boli mnie czasem głowa, mam zawroty głowy, mam owrzodzenia śluzówki w jamie gardła i nosa, suchość w jamie ustnej, jestem senna, mam często dreszcze, nudności, jestem zmęczona.
Znów poszłam do lekarza rodzinnego, który patrzy na mnie już jak na symulantkę. Mówiła (pani doktor) że to może depresja, bo objawy też mogą być takie, że może powinnam wrócić do pracy, bo cały czas jestem na L4 i to też na mnie negatywnie działa. Wystawiła mi skierowanie do następnego szpitala znów na oddział wewnętrzny. Właśnie dzisiaj byłam......zrobili mi EKG.Miałam rozmowę z lekarzem. Od razu chciał mnie przyjąć na oddział, ale jak mu pokazałam dokumentację i powiedziałam że nie jestem w pierszym szpitalu, to powiedział, żebym szła do tego szpitala gdzie się lecze. Ze oni nie specjalizują się w chorobach tkanki łącznej i w tym szpitalu poprzednim też mają taką samą aparaturę co oni. Lekarz jeszcze powiedział: "może w tamtym szpitalu przyklelili pani łatkę, że pani jest jakaś psychiczna".

Noi to cała moja opowieść. Na dzień dzisiejszy już nie mam siły walczyć i nie wiem co mi jest . Nie czuję się dobrze i nawet pisanie na klawiaturze sprawia mi trudność. Ale muszę niestety wrócić do pracy, bo ją stracę jak tego nie uczynię. Nie wiem co dalej robić, gdzie się udać.Mam podcięte skrzydła.

Asiu....tak bardzo Cię rozumiem

[nenya]

Asia, nie musisz się nam tłumaczyć, my to wszystko wiemy, bo przerabiałyśmy , mi też już w pewnym momencie było wszystko jedno co stwierdzą byle stwierdzili cokolwiek i dali w końcu cholerny encorton, bo miałam dośc czekania, a praktycznie nie mogłam się ruszyć o własnych siłach, mobilnośc zerowa - przez ból stawów.
to dylemat czy leczyć choć nie wiadomo Co, czy czekać, choć nie wiadomo na Co, prawda? wiadomo juz że samo nie przejdzie, więc moim zdaniem są dwa wyjścia - albo znaleść prawdziwych specjalistów od chorób tkanki łącznej i chorób autoimmunologicznych i próbować jeszcze jednych konsultacji, albo zdecydować się na terapie, ulzy ci na pewno, ale dalsza diagnostyka może być utrudniona...
co do porad przy sterydoterapii to polecam ten watek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

czytam wasze wypowiedzi i włos mi się jezy na głowie, bo tak naprawdę to żadna z was nie jest odosobnionym i niewiadomo jak kosmicznym przypadkiem - jest tak tylko w oczach niedoświadczonych lekarzy, niestety.
Dorcia wierz mi, że podobnych do twojego opisów znajdziesz u nas sporo, łącznie z insynuacjami o hipochondrii, histerii i psychosomatycznym podłożu dolegliwości raz trafiło się nawet oskarżene o syndrom Munchausena (matka umyślnie krzywdząca swoje dziecko by zwrócic na siebie uwagę), więc mnie juz w sumie nic nie powinno dziwić, a jednak...
Twoje objawy mogą odpowiadać toczniowi, szczególnie te zapalenia wsierdzia i osierdzia, czy uszkodzenia zastawek, toczeń może rozpocząć sie także od ataku na układ nerwowy, to naprawdę trudna do rozpoznania choroba, zwłaszcza jeśli uporczywie wychodzą negatywne przeciwciała, ale dobry ośrodek medyczny powinien sobie z tym poradzić!
trzymajcie się i nie poddawajcie, nie jesteście same, pewnie niewielka to pociecha, ale co innego możemy wam oferować jeśli nie wsparcie...

[Monika B]

Dziewczyny nie dajcie sobie wmówic tego że jesteście tzw. trudnymi przypadkami , tak mówią tylko ci , którym sie nie chce wgłębiać w wasze dolegliwości , albo którzy maja was za hipohondryków , no coz nie jesteście pierwsze i zapewnie nie ostatnie.... postawienie diagnozy jest trudne , nawet bardzo trudne.... dla mnie hasła typu , trudny przypadek juz nie działają ....lepiej umyć ręce wskazując na trudności niz zająć się problemem..
oni juz postawili diagnozę wiec po co coś robic? jesli to tak trudny przypadek ? po co sie wysilać ... i myśleć... , a trudno się przyzać do swojej niewiedzy , przekazując pacjenta tym , którzy znają sie na tych przypadkach i potrafią pomóc
mam nadzieję że znajdziecie w końcu rozwiązania swojej niezbyt pocieszającej obecnie sytuacji....
Dorota , bierz sterydy .. bez tego ani rusz...
Monika