Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Sro Cze 07, 2006 9:14 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Dorcia
Szybko sie tu zadomowisz.
Pozdrawiam _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Czw Cze 08, 2006 7:15 am Temat postu: |
|
|
Witaj w klubie.Miłej lektury i napisz co u Ciebie.
Pozdrawiam
LIdka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
Ewelina Master butterfly
Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Czw Cze 08, 2006 8:16 am Temat postu: |
|
|
Witam i ja mocno i serdecznie! _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiakuc Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Czw Cze 08, 2006 1:08 pm Temat postu: |
|
|
witaj DorciaR ...po to jesteśmy by sobie na wzajem pomagać...więc nie krępuj sie tylko pytaj zawsze ktoś Ci odpowie....czuj się dobrze w naszym gronie... pozdrawiam... _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
|
paulina_87 Gość
|
Wysłany: Pią Cze 09, 2006 7:42 pm Temat postu: |
|
|
trooche spoznione ale rownie cieple powitanie mam dla Ciebie |
|
Powrót do góry |
|
|
veg8 Master butterfly
Dołączył: 31 Mar 2005 Posty: 1631
|
Wysłany: Nie Cze 11, 2006 2:08 pm Temat postu: Re: Witam wszystkich |
|
|
Witka..
DorciaR napisał: |
Mam nadzieje, że znajdę tutaj troszkę pocieszenia, miłych rozmów i odpowiedź na nurtujące mnie pytania
|
no ..bAAA! _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
DorciaR Master butterfly
Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Czw Cze 15, 2006 9:26 pm Temat postu: |
|
|
To napisze troche o sobie, abyście wiedzieli kto tutaj zawitał na tym forum. Mam 29 lat. Mam dwie siostry. Jedna z nich to bliźniaczka. Bliźniaczka miała wadę serca ale jej wada się zabliźniła. Aktualnie ma problemy zdrowotne z nerkami i sprawami kobiecymi. Czasami się śmieję, ponieważ jesteśmy bliźniaczkami jednojajowymi czyli stanowimy jedność i jej choruje dół a mnie góra.
Ja od urodzenia choruje na serce. Mam wade wrodzoną serca. W 1984 roku miałam skomplikowaną operacje na serce. Dobrze pamiętam ten okres w moim życiu. W 1997 roku przypałętało się do mnie zapalenie wsierdzia i też gdyby nie specjaliści ze szpitala w Łodzi to nie wiadomo czy teraz bym tutaj pisała do Was. A tak wogóle to jestem chorowitka ale wychodzę jakoś na prostą, byle do przodu.
A ostatnio toczę walkę z diagnozą .... http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1619&postdays=0&postorder=asc&start=45.
Mam nadzieję, że w końcu będzie wiadomo co jest grane ze mną ale chyba na to trzeba czasu. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Cze 15, 2006 9:42 pm Temat postu: |
|
|
Dorcia, przepraszam jeśli cię w jakiś sposób zaniepokoje, ale toczeń ma w pewnym sensie podłoże genetyczne, u bliźnikaków jednojajowych ten związek jest szczególnie widoczny, czytałam że:
Cytat: |
Inna droga studiowania genetyki w toczniu to badania przypadków zachorowań w obrębie jednej rodziny. Rodzinne zachorowania wśród populacji pacjentów z toczniem wynoszą ok. 10%. Dokladne badania prowadzi sie zwłaszcza na bliźniętach. Jeśli jedno z rodzeństwa bliźniąt jednojajowych jest chore to drugie ma aż 69% szans na wystąpienie choroby. Wśród bliźniąt nieidentycznych zachorowanie jednego z rodzeństwa pociąga za sobą tylko 5 % ryzyko wystąpienia tocznia u drugiego.
Czynniki genetyczne nie mogą być więc jedynymi odpowiedzialnymi za rozwój choroby, gdyż wówczas wystąpiłaby 100 % pewność zachorowania u bliźniąt jednojajowych. W grę wchodzą więc zapewne czynniki środowiskowe, które są elementem wyzwalającym chorobę. |
czy siostra przy jej problemach z nerkami, była kiedykolwiek podejrzewana lub diagnozowana w kierunku tocznia? wiesz co, może obie macie jakieś predyspozycje do tej choroby, tylko u kazdej ubjawia się zupełnie inaczej...
pamiętaj tylko, że ja gdybam, nie jestem lekarzem więc moje wywody myślowe mogą być absolutnie błędne!
jeśli chcesz poczytać o genetyce i dziedziczeniu tocznia to polecam:
Genetyka i SLE |
|
Powrót do góry |
|
|
DorciaR Master butterfly
Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Pią Cze 16, 2006 9:54 am Temat postu: |
|
|
nenya
Ja troszkę czytałam na ten temat i powiem, że też myślałam nad tym czy moja bliźniaczka też nie ma tego samego co ja. Ale narazie nie chce ją martwić póki nie jestem pewna na 100% że jestem chora. A jak będę już zdiagnozowana to wyślę ją na badania, chyba że jej stan się pogorszy, jak narazie odpukać nie choruje tak często jak ja, ale wiadomo ta choroba jest podstępna. Narazie ją obserwuje i zrobie wszystko aby moja siostrunia była zdrowa.
A lekarze nie podejrzewali u niej tej choroby i nie była diagnozowana w tym kierunku. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Cze 16, 2006 10:09 am Temat postu: |
|
|
wiem, rozumiem, że nie ma co pochopnie wyciągać wniosków i burzyć spokój bliskiej osoby, kiedy nie ma jednoznacznych ku temu przesłanek, po prostu akurat nerki to znacznie bardziej klasyczny obiekt ataku tocznia (białkomocz, krwinkomocz, itd), stąd moja uwaga,
jakby objawy a być może i wyniki badań was dwóch złożyć do kupy, to mógłby wyjść obraz odpowiadający jednemu toczniowcowi
co oczywiście nie musi być prawdą, trzymajcie się obie, pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
|
DorciaR Master butterfly
Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Pią Cze 16, 2006 10:17 am Temat postu: |
|
|
nenya napisał: |
jakby objawy a być może i wyniki badań was dwóch złożyć do kupy, to mógłby wyjść obraz odpowiadający jednemu toczniowcowi |
Właśnie... My zawsze się uzupełniałyśmy we wszystkim. Taki jeden człowiek w dwóch osobach. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Cze 16, 2006 10:25 am Temat postu: |
|
|
coś w tym jest, zestaw genetyczny macie taki sam, ale toczeń to nie tylko geny, konieczne są jeszcze inne czynniki - te już mogą działać na was odmiennie...
jedyny plus z tej sytuacji moze być taki, że możecie być sobie nawzajem pomocne także w diagnozie, rozpoznanie u jednej uwiarygodni diagnozę u drugiej.
choć jak to zwykle bywa, nigdy ze 100 % pewnością. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Cze 16, 2006 8:21 pm Temat postu: |
|
|
Jeszcze jedno siostra ma chory dół ty górę jak mówisz , no coż znaczna cześć kobiet właśnie od tego dołu zaczęła przygodę z toczniem... nie chcę krakać ale to też moze być jednym z objawów naszej choroby
jesli jak mówisz ona na razie nie ma żadnych dolegliwości z tej strony , to jej nie mów , ja bym poczekała ..a ty przetrzesz drogę jej ewentualna diagnoza poszłaby szybciej
wiem ze to okrutne ale z tym też możesz się liczyć
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
DorciaR Master butterfly
Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Pią Cze 16, 2006 9:58 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
Jeszcze jedno siostra ma chory dół ty górę jak mówisz .......... jesli jak mówisz ona na razie nie ma żadnych dolegliwości z tej strony , to jej nie mów , ja bym poczekała ..a ty przetrzesz drogę jej ewentualna diagnoza poszłaby szybciej
wiem ze to okrutne ale z tym też możesz się liczyć
Monika |
Wiem i nie chce ją martwić. Bardzo ją kocham i oddałabym za nią życie.
Powiem Wam że z bliźniaczką łączą mnie szczególne więzi - to trudno wytłumaczalne zjawisko. |
|
Powrót do góry |
|
|
didulka Master butterfly
Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Sob Cze 17, 2006 8:54 am Temat postu: |
|
|
witaj |
|
Powrót do góry |
|
|
|