WWW.TOCZEN.PL

[Abi]

Witam wszystkich!

Przypadkiem, poszukujac jakichs nowosci, a dokladniej info na temat nowego leku testowanego juz na ludziach po transplantacji FTY720, natknelam sie na wasze forum.
Najpewniej latwo mi sie wymadrzac, bo choruje na Toczen juz 10 lat i mam wrazenie (???), ze jestem sporo starsza od wiekszosci ludzi wypowiadajacych sie na tej stronie, jednak mimo to przeraza mnie ogrom niewiedzy, bzdur i wiadomosci wyssanych z palca jakie sa tu wypisywane.
Przeciez kolagenoza to bardzo ogolne pojecie, ktore nie dotyczy tylko Tocznia, poza tym istnieje wiele przypadkow chorob reumatycznych, ktorych nie da sie jednoznacznie zdiagnozowac. Dlaczego tylu z was kusi sie o samodiagnoze i swiecie wierzy w oceny osob, ktore nie posiadaja zadnych kompetencji, aby sie wypowiadac na ten temat?
Czy nikt nie zdaje sobie sprawy, ze to juz nie sa przelewki, a zarty dawno juz sie skonczyly? To jest powazne schorzenie.
Wielu moich znajomych umarlo w bardzo mlodym wieku wlasnie na schorzenia reumatyczne.
W moim przypadku choroba miala agresywny przebieg i dzis jestem po przeszczepie nerki.
Przez te 10 lat dowiedzialam sie bardzo wiele na temat mojej choroby i nadal wiem niewiele, gdyz przebieg choroby moze byc zupelnie inny u kazdego pacjenta.
Aha! Nie kombinujcie sami z kortyzonem (encortonem), bo chociaz ten lek ma bardzo wiele skutkow ubocznych, czesto widocznych golym okiem jest w wiekszosci najbardziej skuteczny w toczniu.
pozdrawiam
Abi

[Gość]

Dzień dobry Abi. Przeczytałem w miarę uważnie twój post. Z całym więc szacunkiem dla Twojej wiedzy i doświadczeń,ale... no właśnie. Piszesz o ogromie niewiedzy,bzdurach,czy wiadomościach wyssanych z palca wyłowionych z lektury naszych postów. Podnosisz brak kompetencji, samodiagnozowanie itp. Tere fere Abi. Tak nie można.
Jestem jednym z wielu, którzy przechodzą lub przeszli przez kretyński system diagnostyczny. Dziś, po 7 miesiącach "diagnozowania" przez lekarza pierwszego kontaktu, przychodnianych specjalistów- pożal się Boże,jestem naprawdę w kiepskim stanie. A do terminu wizyty w klinice,do terminu odebrania wyników, następnej konsultacji,wdrożenia konkretnego leczenia jeszcze miesiące,miesiące.A dziś mam tak,że żaden reumatolog mnie "nie tknie" zanim nie dostarczę mu wyników specjalistycznych badań immunologicznych. Tak,jestem na encortonie,bo jeden specjalista zapisał mi go bez większych cerygieli. Bo gość leczy kolagenozy już ze trzydzieści lat. Bo nie było już innego sposobu,aby tymże właśnie dyletantom (ale Tobie nie chodziło wyłącznie o lekarzy,prawda) udowodnić,że encorton podany diagnostycznie potwierdzi coś co było oczywiste. Zapalenie tkanki łącznej- jeśli chcesz. Ale od tego momentu zarówno on, jak i ja, ręce mamy związane. Badania immuno;cały panel! A może mnie nie stać na wykonanie tych badań prywatnie?I wiesz co, nie strasz mnie, że żarty się skończyły. Ja podobnie jak inni tu moi przyjaciele,bo polubiłem te anonimowe dusze od razu, pomagamy sobie również żartem,sarkazmem czy pseudonaukową radą. Pomagamy sobie Abi, jak kolwiek nieudolne są to próby,lepsze to sto razy niż pryncypialna samotność do spóły z cierpieniem. Nie bierz tego do siebie, ale trochę nie odpowiada mi Twoje, aż tak radykalne podejście. I wiesz,co? pogroziłaś nam palcem (mnie i innym) tak, jakbyś sama nie przechodziła przez podobne trudności. A możę szkoda?. Mimo wszystko jednak, dziękuję Ci za radę. Pozdrawiam.Dyletant Paweł.

[abi]

Czesc Pawel!!!

Domyslam sie, ze moglo Cie wpienic to co napisalam, ale wierz mi, ze to tylko bolesna prawda. Ja takze bylam odsylana od jednego lekarza do drugiego. Przez jakies 2 miesiace leczono mnie na grype, a generalnie wszyscy twierdzili, ze to najpewniej tylko moje nagle objawione lenistwo, symulanctwo i co tam nie jeszcze. Diagnoza trwala rok. Nie wiem skad pochodzisz, byc moze z malej miejscowosci i masz kiepski dostep do specjalistow, ale w Polsce sa ( istnieja) naprawde dobrzy specjalisci. Nalezy tylko sluchac ich zalecen, a nie porzucac kuracji po kilku dniach ,tygodniach. A propos Kortyzon nazywany przez wiekszosc Encortonem nie jest panaceum tylko na choroby tkanki lacznej, ale jest to generalnie lek przeciwzapalny. Badania diagnostyczne sa trudno dostepne, ale bez przesady. Poza tym to wcale nie sa wielkie pieniadze, wiem, bo sama czesto sprawdzam prywatnie zeby nie czekac.
Nie wiem czy pisalam poprzednio, ale od 5 lat jestem takze po przeszczepie nerki, co takze jest nastepstwem pelnoobjawowego Tocznia.
Chcialabym tez zauwazyc, ze czym predzej zaczniesz leczenie, tym mniejsze szkody uczyni choroba i to bez wzgledu na rodzaj schorzenia.
Tak wiec moze mniej gdybania, uzalania sie nad soba i kwekania.
To jest Twoj i tylko Twoj interes, a to, ze ktos Ci na czacie napisze, ze masz sie trzymac nic nie zmieni.
Moze nie bylabym tak rygorystyczna i bezwzgledna w tym co mowie gdybym sama nie stracila wielu mi bliskich ludzi i to wlasnie przez brak porzadnej motywacji do leczenia i argumentow typu, ze ciezko i ze boli.
pozdrawiam
Abi

[Gość]

Cześć Abi.Wpieniło mnie i przestało. Jest sporo racji w tym co piszesz. Przyznaję. A co do "stękania",to przydzwoniłaś mi równo. Bo taka niby bezwzględna jesteś... Prawdziwy z Ciebie twardziel Abi. Ukłony i niewymiękaj. Paweł

[Abi]

Wcale nie jestem twardzielem, tylko zycie mi dalo niezle w tylek.
Choroba nie byla nigdy moim jedynym zyciowym problemem, bo mialam wiele innych trudnych sytuacji zyciowych, o ktorych nie bede nawet wspominac. Bo niby po co uzalac sie nad soba?
Obiawy ktore opisales w 1 poscie mozna dopasowac co najmniej do 100 jednostek chorobowych. Na takiej podstawie nie mozna postawic jednoznacznej diagnozy. Co do pocenia sie w nocy, kurczy miesni nog itp. moga byc skutkiem ubocznym kortyzonu (encortonu), ktore najczesciej po dluzszym przyjmowaniu leku i zjezdzaniu z dawki ustepuja. Kortyzon wyplukuje tez potas z organizmu, wiec jesli Twoje nerki sa ok postaraj sobie go dostarczyc.
Przypadkiem mam Kogos, komu ufam i to nie tylko w kwestii medycyny i moge mu podsunac opis Twoich objawow. Tyle, ze dane musza byc konkretne i precyzyjne. Wiek, wczesniejsze schorzenia, od kiedy sa pierwsze symptomy choroby i jakie byly dokladnie parametry badan krwi, moczu, ewentualnie innycch badan jakie miales przeprowadzone.
Jesli masz ochote sluze pomoca.
pozdrawiam
Abi

[Gość]

Hej Abi! Po burzliwym wstępie, fajka pokoju. OK.
Podoba mi się Twoja propozycja dotycząca zapytania "Kogoś" o ocenę moich objawów. I już słałbym o nich całą opowieść , ale nie jestem pewien,czy będzie to fair wobec pozostałych tubylców forum. A może inni nie życzą sobie pomieszczania tak indywidualnych informacji.


Mam taką propozycję: Może ktoś wypowiedział by się w tej kwestii.
Abi,Abi.., zaskakujesz.Pozdrawiam.Paweł.

[Abi]

Cholera pomylilam strony.
Jak sie zdecydujesz to powiedz przeciez to tylko luzna propozycja, ktora tez moze nic nie wniesc do Twojego leczenia
pozdr
Abi
_________________
Abi

[Gość]

Ceść Abi!
Jestem zdecydowany,zdeterminowany i zadowolony. Jak uważasz, opis na forum,czy może e-mailem? Pozdro. Paweł

[Abi]

Czesc Asiu!

Ja tez sie lecze na Przybyszewskiego i jestem bardzo zadowolona. Lekarze sa tam raczej otwarci na zmiany, dlatego ciekawa jestem u jakego lekarza sie leczysz?
Osobiscie nie slyszlalam o preparacie o nazwie Calcort i wiem na 100%, ze "cale Niemcy nie jada na Colcorcie". Postaram sie cos dowiedziec na temat tego leku. Aktualnie jestem w Niemczech i mam dostep do lekarzy.
Tez biore Metypred, ktrego nazwa substancji to metoprodnizolon, natomiast jest jeszcze prednizolon, ktory dziala na tej samej zasadzie, chociaz metoprodnizolon nie zatrzymuje sodu ( przynajmniej tak twierdzi ulotka). Musze Cie jednak zmartwic. Kortyzon wytwarzany jest przez nadnercza, a my go dostajemy dodatkowo, w wiekszych ilosciach zeby zwalczac stany zapalne jake zachodza w naszym organizmie. Kortyzon w wiekszych i dlugo podawanych dawkach niestety powoduje skutki uboczne i min. jest to ta opuchlizna na twarzy( objaw Cushinga) Jest to zmora wszystkich Toczniowcow i ludzi po przeszczepie takze. Sprobuj diety niskosodowej i ogranicz kalorie, bo kortyzon sam w sobie nie powoduje tycia, tylko zwieksza laknienie, a tkanka tluszczowa osadza sie w sposob troszke nienaturalny. Z tym sie trzeba pogodzic, ale jest to proces odwracalny i po zmniejszaniu dawki, co predzej czy pozniej nastapi objawy dosyc szybko ustepuja.
Piszesz, ze masz bialko w moczu, ale nic nie piszesz o parametrach takich jak mocznik i kreatynina. O to ich wysoki poziom daje koniecznosc dializowania sie. Jesli poziom kreatyniny jest w miare normalny, a Toczen sie uspokaja czyli spadaja przeciwciala itd, to choroba nie musi postepowac w szybkim tempie. Niektorzy pacjenci chodza z takimi wynikami przez wiele lat. Nie zmieniaj sama leku, bo w tym momencie leczenie sie u lekarza, ktorego zalecen nie sluchasz jest bezcelowe.
Bylam dializowana przez poltorej roku i z pewnoscia nie byl to najlepszy okres w moim zyciu, ale da sie z tym zyc.
Teraz jestem juz 6 lat po przeszczepie i oprocz lykania prochow zyje calkiem normalnie. Jeszcze na dializach zaczelam studia, miedzyczasie mialam przeszczep (nawet nie stracilam roku), a teraz normalnie pracuje.
Kortyzon biore nadal, czasem musze zwiekszac dawke, ale nie sa to juz tak duze ilosci.
A propos Colcortu, wykup lek i pokaz swojemu lekarzowi ulotke, jesli nie bedzie przeciwskazan z pewnoscia bedziesz mogla go brac.
Ja tez sprobuje sie czegos dowiedziec.
pozdrawiam
Abi
_________________
Abi

[Abi]

Pawel!

Jak wolisz. To Twoje wyniki, wiec Ty musisz zdecydowac.
pozdrawiam Abi
_________________
Abi

[Gość]

Abi,przesłałem Ci opis e-mailem.Pozdrawiam. Paweł

[Gość]

[Gość]

Abi,bardzo dziękuję Ci za pomoc w diagnostyce mojej choroby.I już chciałem wykonać sugerowane przez Ciebie badania,a tu masz... gwałtowne pogorszenie "mojego dotychczasowego pogorszenia" i w tym tygodniu będę już w klinice w Krakowie. Jest (znalazło się niemal natychmiast) miejsce dla mnie. Wierzę,że od tego momentu wszystko będzie już ok. Przynajmniej w jakimś sensie. Trzymaj się Abi.Paweł.

[Gość]

Dzieki za odpowiedź,Abi.
Rozmawiałam już z docent Niemir o calcorcie, ale mówi że nie zna tego leku, więc nie będzie go stosować.
Pisałaś, że byłaś w Niwemczech. jakie sterydy tam lekarze zapisują pacjentom?
Aśka

[Gość]

Te sterydy to hormon -kortyzon.
Wszyscy przypisuja metoprednizolon lub prednizolon.
Calcort to takze kortyzon, czyli hormon wytwarzany syntetycznie, ktory naturalnie wytwarzaja nasze nadnercza.
Calcort daje identyczne objawy uboczne jak pozostale leki sterydowe, bo inaczej przestalby nim byc.
W Niemczech stosuje sie rozne preparaty Urbason, DecortinH itp.
Moj znajomy lekarz, ktory praktykuje w Niemczech od kilkunastu lat nikomu tego leku nie zapisuje, choc tez ma pacjentow z Lupusem.
Raczej nikt z lekarzy tego nie robi, bo to drogi preparat, a dzialanie to samo. Nie patrz na nazwy lekow, ale na ich sklad.
Po co byc ofiara producentow farmaceutycznych skoro oni obiecaja Ci wszystko zebys tylko kupila ich produkt.
Troche wiecej zaufania do wlasnego lekarza.
pozdr i zycze zdrowia