|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 12:59 pm Temat postu: |
|
|
Grzechu, wszyscy mamy kompleksy, własnie sobie uswiadomiłam, że to niezalezne od płci, babki poddają się torturom żeby usunąć rozstępy posterydowe, maskują swoją nieopaloną skórę samoopalaczami, a ty się krępujesz swoich plam.
mi własnie zaczyna przeszkadzać wielka oponka dookła talii coś jak naturalne koło ratunkowe z tłuszczu ok, to wina choroby, mojego obrzarstwa i leków, ale przeciez nie będę tak wyglądać wiecznie 8)
chyba. mam nadzieję.
w każdym razie rozumiem, że nie masz ochoty żeby się ludzie gapili i zadawali gupie pytania, mam tak samo. czasami nawet sama nie mam ochoty sie oglądać... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:07 pm Temat postu: |
|
|
Eee, Szefowa wyluzuj! Wszyscy wrzućmy na luz, bo nie będzie miał kto nas pocieszać
Jednak faktycznie każdy ma coś nie tak - ja mam ŁZS i problemy z czyrakami w części twarzowej/szyjnej, choć aż tak "tragicznie" to nie wygląda (nota bene drugi skubaniec się otworzył, ale to dobrze...). Za to przytyć nie mogę, a zjeść też lubię Oczywiście dobrze zjeść (te schabowe, fasolka itp). Na wadze przybieram tylko po posiłku. Po jego przetrawieniu wszystko wraca do punktu wyjścia.
Ludzie niech się gapią, jeśli sprawia im tofrajdę. Natomiast głupie pytania wyzwalają głupią odpowiedź, bo jakże by inaczej.
Panowie i Panie - życie tylko jedno mamy. Tak sądzę, bo nie pamiętam kim byłem w poprzednim wcieleniu.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:26 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Grzesiek! Ja co prawda nie mam postaci skórnej, ale czasami wyłazi mi na twarzy oporny, ohydny rumień. Wszystko da się jednak wytrzymać. Choroba wiele zabiera bezpowrotnie. Dla wielu osób ograniczenia związane z toczniem są trudne do wytrzymania. Ja ich nie odczuwam, bo nienawidzę upałów i słońca i lubię siedzieć w domu. Mam od 4 lat (za tydzień rocznica ) postać układową tocznia, od listopada zeszłego roku również lekki stopień zajęcia nerek (V klasa) - teraz już tylko 0,2g białka w DZM. Przez 3 miesiące przyjmowania 32mg Metypredu porobiły mi się rozstępy na brzuchu i pod pachami. Przeklinam dzień, w którym zgodziłam się zamienić mój kochany Solupred na to świństwo. Teraz znowu biorę Solupred i jest dobrze. Depresji nigdy nie miałam, ale często płakałam w poduszkę. Nie z desperacji - ze złości. Ogólnie potrafię sobie radzić z chorobą. Co do związków, to na pewno znajdziesz jakąś kobietę, która pokocha Cię dla Ciebie, razem z twoją chorobą. Głowa do góry! Jeżeli chcesz, zagadaj na GG - 1573010  |
|
Powrót do góry |
|
 |
grzesiek80 Gość
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:26 pm Temat postu: |
|
|
Tu był mój post ale go skasowałem, ponieważ uznałem że za bardzo sie otworzyłem, a jak sie później okazało zostałem źle zrozumiany ... Przepraszam
Ostatnio zmieniony przez grzesiek80 dnia Nie Lip 23, 2006 2:41 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:32 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Eee, Szefowa wyluzuj Wszyscy wrzućmy na luz, bo nie będzie miał kto nas pocieszać |
e spoko, po prostu nie wierzę w istnienie ludzi wiecznie szczęśliwych i uśmiechnietych, żyjących sielankowo - to nie jest normalny stan!
dobrze sobie od czasu do czasu spuścić wentylem trochę napięcia, frustracja i żal do świata może być zdrowy jeśli nie jest stanem ciągłym, dlatego jeśli robi się naprawdę kiepsko i pojawiają się myśli typu "dość tego jebanego życia" to warto sie leczyć.
bo to jest ratunek. poddanie się takiemu stanowi to porażka.
PS. Grzegorz, połowa sukcesu, że jesteś świadomy, że sam robisz sobie krzywdę taka postawą, potrafisz zauważyć ten mechanizm! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:42 pm Temat postu: |
|
|
Zgadza się. To jest wizja narzucona przez mass-media. To jest biznes...
Co do drugiej kwestio - również się zgodzę. Ot w takim stanie trafiłem przecież na to forum. Doła miewam, zdarza się rzucić mięsem, ale po głębszej analizie sytuacyjnej ten stan rzeczy przechodzi.
W przypadku Grzesia i podobnych naprawdę warto jest porozmawiać z lekarzem. Przy całej dobrej woli nie sądzę czy cokolwiek jesteśmy w stanie tutaj zadziałać... Niestety.
O, i właśnie o to mi chodziło - samoanaliza. |
|
Powrót do góry |
|
 |
didulka Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:47 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
Dagmara a ty nie pleć bzdur ,,, piekna dziewczyna , pełna zycia , możesz sartować na wyborach miss Polski a że chora |
dobry zart dobrze wiesz co o tym mysle
nenya kobieca inuicja mi to mowi (nie umiem kopiowac podwojnie)
grzes a moze lepszy od psychologa bedzie psychiatra... ja chodzilam do obu i musze przyznac ze bardzo mi pomogli... ostatnio jak lerzalam na endo sama poprosilam o psychiatre mialam dola bo moj ojciec powiedzial mi nawet nie tak dawno "wszyscy beda wiedziec ze udajesz" nie chcialam zyc i wiedzialam ze sama sobie nie poradze... 26 lipca ide znowu do psychiatry... lubie z nimi pogadac... jak widzisz nie tylko ty masz 'szurnieta' rodzine... ja tez... ale mam wspaniala mame dla ktorej jestem w stanie zrobic wszystko  |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:48 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Przy całej dobrej woli nie sądzę czy cokolwiek jesteśmy w stanie tutaj zadziałać... Niestety. |
chyba Grzesiek nie specjalnie szuka rady czy pocieszenia u nas, po prostu chce się wygadać i bardzo dobrze! od tego jest forum.
bo co my możemy dać oprócz próby zrozumienia i podzielenia się swoim punktem widzenia...
trudno kogoś rozweselać na siłę, czy przekonywać jakim wspaniałym jest człowiekiem, prawda?
Dagmara, o czym tym mówisz, bo jeszcze nie moge pojąć? Co ci intuicja kobieca podpowiada ?! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:50 pm Temat postu: |
|
|
nenya napisał: |
chyba Grzesiek nie specjalnie szuka rady czy pocieszenia u nas, po prostu chce się wygadać i bardzo dobrze! od tego jest forum.
bo co my możemy dać oprócz próby zrozumienia i podzielenia się swoim punktem widzenia...
trudno kogoś rozweselać na siłę, czy przekonywać jakim wspaniałym jest człowiekiem, prawda? |
Pewnie, że tak. Może jak wyrzuci z siebie co nieco, to coś wreszcie drgnie. Byleby w dobrą stronę. A do lekarza to swoją drogą. Nawet poprzez lekarza prowadzącego podstawową jednostkę chorobową. Z nim też warto porozmawiać. Chyba od tego jest...  |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:53 pm Temat postu: |
|
|
tiaa, chyba że jesteś kolejnym pacjentem na taśmociągu, który wjeżdża do gabinetu, jest czas na recepty i rutynowe pytanie, na dłuższą rozmowe zwykle nie ma czasu, przy najmniej tak jest u mnie... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:54 pm Temat postu: |
|
|
O, to chyba ja mam więcej szczęścia, bo zwykle wizyta trwa około godziny. Jest czas i na recepty, i na obejrzenie sprawy, jak również na zwykłą rozmowę. |
|
Powrót do góry |
|
 |
OLESIA Master butterfly


Dołączył: 23 Mar 2006 Posty: 649 Skąd: Białogard
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 1:58 pm Temat postu: |
|
|
witaj Grzegorz.Przeczytałam twój post i odniosłam wrażenie że opisujesz mnie ładnych parę lat temu. Też mówiłam po co mam żyć to nie ma sensu chciałam iść do zakonu. Jednak to wszystko ma sens. Ktoś kiedyś mi powiedział że Bóg wybiera nas bo jestesmy silni bo sobie poradzimy prędzej czy później ale damy radę. Poczuj się jak ktoś wyjątkowyktoś wybrany. Chodziłam z paskudna buzią przez dość długo ludzie też się na mnie dziwnie patrzyli.Spotkałam swoją druga połówkę i jestem pewna że ty też gdzieś ją masz przyjdzie czas że ją spotkasz.Nie ważne jest jak kto wygląda tylko co ma w środku. Zakochujemy się w ludziach którzy maja piekno wewnetrzne są szlachetni. Z tego co czytam to widze że jestes bardzo wrażliwy i na pewno jesteś bardzo wartosciowym człowiekiem spojrzyj na siebie bardziej przychylnym okiem nie szukaj tylko wad bo przecież masz tez zalety i na nich się skup.Twój uśmiech na twarzy i doświadczenie życiowe które nabyłeś przez chorobę przyciągnie do Ciebie nie jedna dziewczynę. Pozdrawiam cię Ola.jak byś chciał pogadać to moje gg 6891511. Tutaj znajdziesz przyjaciół i wiele rzyczliwych Ci osób -NIE JESTEŚ SAM- MY JESTEŚMY Z TOBĄ |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ewela1 Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006 Posty: 443 Skąd: Szkocja
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 3:15 pm Temat postu: |
|
|
..witaj grzesiu.... doskonale cię rozumiem, choć pomimo tocznia nerki mam poki co zdrowe.. ale .... miewam długie i głebokie depresje.. myśle, że to tez zalezy od psychiki.. sa osoby bardziej odporne ... i takie jak ja..rozklejajace sie zbyt czesto.. nie jestem z tego dumna ale tak sobie myśle,że kazdy jest inny i tyle ! .. jesli chodzi o swinstwa to moge ci zaproponowac np. deprim... jest lek bez recepty.. czyli oparty na ziołach-tak sadze-.. mnie troszku pomógł..spróbuj.. i głowa do góry!
pozdrawiam -ewela |
|
Powrót do góry |
|
 |
lubesia Master butterfly


Dołączył: 06 Lis 2005 Posty: 272 Skąd: Wloclawek
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 4:27 pm Temat postu: |
|
|
hmmm nie umiem ci chyba pocieszyc ale chlopie sam odpychasz dzewczyny i dlatego jestes samotny napeno cie ktos pokocha tylko daj tej osobie wkoncu szanse .......... nie liczy sie wyglad a wnetrze czlowieka
jesli zanjomi odwracaja sie od ciebie mozesz znalesc innch wbic sobie do glowy ze skoro sie sobie nie podobsz to jednak napewno jeste cos co ktos w tobie lubi a no i nie wierze tez w to ze wszyscy sie odwrocili od ciebie po prostu ty sam im napewno nie pozwalasz na to zeby z toba przebywali bo sie wstydzisz ale czego wiem ze nie obchodzi cie to ze inni maja gorzej bo dla ciebie ty masz przerabane najbardziej zaloze sie ze az tak strasznie nie wygladasz i plamy na twarzy da sie jakos przyslonic czy chocby troche nadac im odcien skory gdybys tylko chcial i wzial sie w garsc to napewno by bylo fajnie a nawet jesli ludzie gadaja to nie ma co na to zwracac uwagi obracac to w zarty albo po prostu dogryzac i walic w najbardziej bolace ich punkty nie sadze tez zeby psycholog ci pomogl jesli ty mu nie bedziesz dawal szansy na to musisz sam sie do siebie przekonac i wiem ze pomyslisz ze latwo mi pisac bo powiem ci ze latwo ale musisz wkoncu zrozumiec ze chorzy ludzie tak jak my tu wszyscy jakos zyja normalnie i radza sobie jak moga z problemami zycia codziennego
a tak wogole to witam cie  _________________ Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy    |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lip 20, 2006 4:43 pm Temat postu: |
|
|
witam,
ja też mam tocznia i zajete nerki -
w tym miesiacu mija już 6 lat od diagnozy, cały czas biorę leki.
Depresję też miałam i brałam leki, żeby sobie pomóc.
Wydaje mi się, że Ty zniechęcasz wszystkich do siebie swoim zachowaniem -wyjdź do ludzi normalnie żyj - chyba, że tego nie chcesz. Wiesz, kiedyś w bajce dla dzieci usłyszałm bardzo mądre zadnie:
"szczęście nie zależy od przypadkowych sytuacji i zdarzeń w życiu; szczęście to to, co mamy w sobie".
przede wszystkim daj sobie pomóc
pozdrawiam ciepło  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|