|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 5:30 pm Temat postu: |
|
|
grzesiek80 napisał: |
To ja juz nic nie rozumiem , jedni mowia ze jest Ok inni ze trzeba zmeinci lekarza jeszcze inni ze jest fatalnie. Wiem nie jestescie lekarzami ale ja mam teraz juz pustke w glowie :/
Jesli chodzi o dziewczyny to ja poprostu nie wierze ze zdarzy sie taki cud i zaloze rodzine, wam to ciezko zrozumiec. Ja mam poprostu zle doswiadzczenia i duzo prob za soba ... |
Hej, weź się w garść, OK Są pewne priorytety w życiu, pewne elementy, które mają wpływ na inne. Zdrowie jest na razie najważniejsze, prawda? Zatem zabieraj się za leczenie. Jeśli jeden lekarz nie pomaga, idź do innego. Przecież tu piszą ludzie, którzy szukali i wciąż szukają odpowiedniego prowadzącego. Każdy miał mniejsze lub większe problemy ze znalezieniem lekarza. Szukali tak długo, aż znaleźli. Nie poddawaj się. Jak już opanujesz chorobę, będziesz mieć chwilę wytchnienia. Nie zapominaj jednak o samodyscyplinie w tej kwestii. Jednakże kondycja psychofizyczna ulegnie poprawie, znacznej poprawie. I odrodzi się chęć do życia. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 5:37 pm Temat postu: |
|
|
Więc wyluzuj daj sobie czas nie patrz na kazdą dziewczynę pod kątem przyszłej zony , zacznij patrzec na nie inaczej i zapamietaj
nie kazda pieknośc to ta jedyna , ta z która watro sie umówic, poznawaj je ale jako kolega , bez nacisków , bez propozycji , byc moze ta o której nie myslałes ze może być tą dla ciebie okaże się wiecej warta niz wszytkie pozostałe,
my wyraazamy swoje opinie , fakt nie jesteśmy lekarzami , ale według mnie jesli twoj dermatolog mówi ze tak ma byc to ja dawno szukalabym innego,
jak pisala Nenya poszukaj takze reumatologa , dermatolog nie ogarnia całości choroby , musisz byc leczony całościowo a wtedy i skóra się poprawi , byc moze starczy parę pulsów solu medrolu , i bedzie ok, może trzeba zmienić dawkę sterydów, dodać cos innego , to juz zalezy od reumatologa _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 5:55 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
To ja juz nic nie rozumiem , jedni mowia ze jest Ok inni ze trzeba zmeinci lekarza jeszcze inni ze jest fatalnie. Wiem nie jestescie lekarzami ale ja mam teraz juz pustke w glowie :/ |
możesz zacytować kto mówi że jest ok, a kto że fatalnie, bo ja mam problemy z wyczytaniem tego z naszych postów...
na razie padają tylko sugestie, że dobrze byłoby iść na konsultacje do innego lekarza, bo dotychczasowe leczenie jest niewystarczająco skteczne, zgodzisz się z tym? masz nowe zmiany skórne i białko w moczu - leczenie trwa już długo, a nie widać poprawy, jest tak? jeśli tak, to masz pretekst, żeby opowiedziec o tym oraz o innych dolegliwościach a w pierwszej kolejności o stanach depresyjnych - innemu lekarzowi. ?( a depresja może być spowodowana samą chorobą przewlekłą, bądź stosowaniem sterydów, masz prawo mieć ten problem podwójnie.)
takie jest moje zdanie, nie musisz się z nim zgadzać, ja po prostu tak bym zrobiła. ty zrobisz jak zechcesz.
może ufasz lekarzowi, ktory teraz cię prowadzi, nie masz zastrzerzeń do leczenia i odpowiada ci stan zdrowia w jakim teraz jesteś.
to w końcu tylko ty potrafisz odpowiedzieć na te pytania. my tego nie wiemy.
tylko nie dramatyzuj, bo nie ma powodu. nic tragicznego czy krytycznego się nie dzieje. po prostu nasze doświadczenie podpowiada, że może być lepiej. masz szanse na normalne życie. tak jak my wszyscy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 5:58 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
z tego co wiem masci sterydowe na twarzy powoduja trwałe odbarwienie skóry wiec ostrożnie z nimi , kiedyś motyl ci zniknie a białe plamy zostaną . |
I uwaga! Moja pani dr nastraszyła mnie, że długotrwałe używanie tych maści (długotrwałe tzn. np. 2 tygodnie) może (nie musi ) prowadzić do powstawania rozstępów na twarzy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
grzesiek80 Gość
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 6:01 pm Temat postu: |
|
|
Tu był mój post ale go skasowałem, ponieważ uznałem że za bardzo sie otworzyłem, a jak sie później okazało zostałem źle zrozumiany ... Przepraszam
Ostatnio zmieniony przez grzesiek80 dnia Nie Lip 23, 2006 2:38 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 6:06 pm Temat postu: |
|
|
Grzesiek, ja jestem pod opieką pani profesor nefrolog i pani docent reumatolog. Tak jest bezpieczniej. U nas, w Białymstoku, toczniowców z zajętymi nerkami kierują na nefrologię. Ja jednak na własne życzenie jestem pod czujnym okiem 2 specjalistów.
A co do tocznia, to można z nim żyć dłuuuuuuugie lata i wszystko może być w porządku. Istnieją przecież przypadki całkowitej remisji Ja cały czas na nią liczę. Grunt to dobre nastawienie, zaufany lekarz i prawidłowo dobrane i ustawione leczenie. Ja, mimo tocznia, jestem bardzo szczęśliwym i pogodnym człowiekiem. Nigdy się nie załamałam. Czasem jestem tylko zła, ale to można łatwo rozładować. Odwagi  |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 6:20 pm Temat postu: |
|
|
Grzesiek, ty chyba nie za dużo wiesz o toczniu, co? "toczy się" no fakt. a po łacinie to "lupus" czyli wilkiem się stałeś?
jest do zatrzymania na 100 %
i o to chodzi, żeby ktoś cię leczył OGÓŁNIE! nie wszystko osobno, tylko wszystko razem. tak właśnie robią reumatolodzy, W-wie jest Instytut Reumatologii, który ma specjalistyczny oddział Chorób Tkanki Łącznej, w której leczy sie choroby autoimmunologiczne - toczeń i twardzinę, oraz kilka innych. Więc skórę leczą reumatlodzy, tyle że to nie jest dokładna prawda.
Bo powtarzam - leczenie tocznia polega na leczeniu nadaktywnego układu immonologicznego, bo to jest przyczyna wszystkich dolegliwości. Dostajesz sterydy i immunosupresanty, a mijają wszystkie objawy choroby - od skóry, przez nerki, do wszystkich innych zajętych narządów.
Toczeń może zaatakować dowolny organ, łącznie z mózgiem więc bezsensem jest leczenie każdego kawałka ciała u odpowiedniego specjalisty, przyznasz?
Leczysz się u reumatologa, który w razie potrzeby wysyła cię na konsultację, biopsje, dodatkowe badania do właściwego specjalisty. Albo z odpoiwednim fachowcem współpracuje, to może być dermatolog, może nefrolog, może hepatolog, może okulista, itd. indywidaulana sprawa pacjenta. |
|
Powrót do góry |
|
 |
paulina_87 Gość
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 6:24 pm Temat postu: |
|
|
witam Cie serdecznie troszke spozniona ale zawsze pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 6:30 pm Temat postu: |
|
|
a propos tego, że tocznia "nie da się zatrzymać"
proponuje wątek sąsiedni, pt.:
Uśpione motylki
ludzie, zapominają nawet że byli ciężko chorzy, wchodzą w remisję, przestają brac leki, a choroba nie wraca, czasami latami bez objawów!
to nie są legendy, to prawdziwi ludzie.
nie wszystkim się tak farci, czasami trzeba pomęczyć sie kilka lat, ale zawsze jest nadzieja i Remisja to cel do którego dążymy.
chyba nie chcesz nam odebrać nadziei i wiary w sukces, prawda? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 7:16 pm Temat postu: |
|
|
jeli by sie miało leczyc każdy organ u innego specjalisty to by czaseu brakło , jest wiec jeden czy jak w przypaku Ituni 2 specjalistów,
koniecznie musisz byc leczony ogolnie u kogos , kto potrafi spojrzec na to razem , wie że takie czy inne dolegliwości moga się pojawiać , ja leczę sie własnie u takiego kogoś czyli na oddziale który u por. Hrycka , który potrafi ogarnąć wszystko razem., jestem zdowolona a moją lekarką prowadzącą jest pani która pochodzi właśnie z Tarnowa ,prof. zresztą takze pochodzi z twoich stron.
ostatnio słyszałam od pani doktor konsultującej z ZUS ze klinika w Ligocie i nasz prof. to na niczym sie nie znają , (pani pracuje w jakiejs dziurze której nie znalazłam na mapie , ale pozjadała wszykie rozumy ) wiec i lekarz lekarzowi nierówny , szukaj takiego który zna się na naszych dolegliwościach i który cieszy się powazaniem pacjentów _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 9:36 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Grzesiek!!!  _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sob Lip 22, 2006 11:42 pm Temat postu: |
|
|
grzesiek80 napisał: |
Swieta racja ... ale malo mile slowa i chyba jednak troszke nieprawdziwe To jest chorob dla ludzi ktorzy mialem nadzieje rozumieja sie nawzajem wiedza co mozna czuc i jak zyc ... ze mozna miec dolki. Otworzylem sie przed wami wiec skad niby wniosek ze narzekam przed kazda ?? Ty masz moze tocznia skornego ? |
Czy Ty się chcesz "licytować" kto co ma i komu gorzej?
...czy ktoś napisał, że Ciebie nie rozumie? wiem, co można czuć i wiem, że można mieć dołki, wiem jak się żyje, bo wyobraź sobie, że dużo osób jest chorych. a tutaj większość ma tocznia. też mam czerwoną twarz, trudno nie patrze do lustra, bo o to w życiu nie chodzi.
życie jest za krótkie i za piękne, żeby tracić je na dołowanie się
ROZUMIESZ TO??
wiem, co to depresja, ale daj sobie pomóc i inaczej popatrz na świat - to nic nie kosztuje, a bardzo wiele można zyskać
a co do lekarzy, to najlepiej bądź pod opieką reumatologa i nefrologa
3maj się bardziej optymistycznie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Clarisa Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Kwi 2006 Posty: 139 Skąd: okolice Rzeszowa ;)
|
Wysłany: Nie Lip 23, 2006 10:05 am Temat postu: |
|
|
Grzegorz !
ja nie chce bo nie o to chodzi narzucać Ci czegokolwiek, jak tak to zabrzmiało to sorki....
próbuję Ci tylko jak umię najlepiej doradzić bo chyba o to tu chodzi ... nie mówię ze psycholodzy czy inni lekarze są niepotrzbni, potrzebni są ... ale ja z nich nigdy nie korzystałam dlatego mówię Ci to co mi pomogło ....
dlatego mówię o wierze o Bogu bo według mnie tego Ci właśnie brakuje, a reszta wtedy napewno sama się ułożyły...
bo wiesz jest w człowieku takie miejce w sercu, miesce które kazdy człowiek ma, a które to Bóg zarezerwował tylko dla Siebie ... i niczym czy nikim innym tego miejsca nigdy nie da się wypełnić to miejsce może zapełnić tylko Bóg albo pozostaje puste a pustka ta tworzy z czasem spustoszenie w duszy z czasem w życiu człowieka ...
nie ma też tak, że obrażasz sie na Boga i żyjesz sobie sam .... tak nie ma jest tylko dobro i zło, nie ma źrodka - próżni .... jeżli nie jesteś z Bogiem jeteś przeciw Niemu ... zawsze się komuś służy! choć się o tym nie wie a Ty komu służysz ? (ale to odpowiedz tylko sobie)
a tak na koniec ... wiesz kiedy życie napierze sensu????
Jeśłi pójdziesz do spowiedzi, a potem do komunii to gwarantuje Ci ze napewno nie powiesz potem że życie nie ma sensu! bo będzie mieć i to głęboki... a Ty to poczujesz....
życzę Ci takiego sensu ...
Trzymaj się ...
ps. żeby pokochać jakąś dziewczynę najpierw musisz pokochaj siebie... _________________ "Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.) |
|
Powrót do góry |
|
 |
didulka Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Nie Lip 23, 2006 10:52 am Temat postu: |
|
|
Clarisa napisał: |
ps. żeby pokochać jakąś dziewczynę najpierw musisz pokochaj siebie... |
dokladnie... piszesz ze na gwalt szukasz dziewczyny a i tak wiesz ze zadna z toba nie zechce byc bo niby nie jestes zadnej godzien... jedno wyklucza drugie... totalny bezsens  |
|
Powrót do góry |
|
 |
grzesiek80 Gość
|
Wysłany: Nie Lip 23, 2006 11:24 am Temat postu: |
|
|
Tu był mój post ale go skasowałem, ponieważ uznałem że za bardzo sie otworzyłem, a jak sie później okazało zostałem źle zrozumiany ... Przeprszam
Ostatnio zmieniony przez grzesiek80 dnia Nie Lip 23, 2006 2:37 pm, w całości zmieniany 3 razy |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|