Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam Was [Grzesiek 26 / Tarnow]
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 5:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

grzesiek80 napisał:
To ja juz nic nie rozumiem , jedni mowia ze jest Ok inni ze trzeba zmeinci lekarza jeszcze inni ze jest fatalnie. Wiem nie jestescie lekarzami ale ja mam teraz juz pustke w glowie :/

Jesli chodzi o dziewczyny to ja poprostu nie wierze ze zdarzy sie taki cud i zaloze rodzine, wam to ciezko zrozumiec. Ja mam poprostu zle doswiadzczenia i duzo prob za soba ...


Hej, weź się w garść, OK Exclamation Są pewne priorytety w życiu, pewne elementy, które mają wpływ na inne. Zdrowie jest na razie najważniejsze, prawda? Zatem zabieraj się za leczenie. Jeśli jeden lekarz nie pomaga, idź do innego. Przecież tu piszą ludzie, którzy szukali i wciąż szukają odpowiedniego prowadzącego. Każdy miał mniejsze lub większe problemy ze znalezieniem lekarza. Szukali tak długo, aż znaleźli. Nie poddawaj się. Jak już opanujesz chorobę, będziesz mieć chwilę wytchnienia. Nie zapominaj jednak o samodyscyplinie w tej kwestii. Jednakże kondycja psychofizyczna ulegnie poprawie, znacznej poprawie. I odrodzi się chęć do życia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 5:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Więc wyluzuj daj sobie czas nie patrz na kazdą dziewczynę pod kątem przyszłej zony , zacznij patrzec na nie inaczej i zapamietaj
nie kazda pieknośc to ta jedyna , ta z która watro sie umówic, poznawaj je ale jako kolega , bez nacisków , bez propozycji , byc moze ta o której nie myslałes ze może być tą dla ciebie okaże się wiecej warta niz wszytkie pozostałe,
my wyraazamy swoje opinie , fakt nie jesteśmy lekarzami , ale według mnie jesli twoj dermatolog mówi ze tak ma byc to ja dawno szukalabym innego,
jak pisala Nenya poszukaj takze reumatologa , dermatolog nie ogarnia całości choroby , musisz byc leczony całościowo a wtedy i skóra się poprawi , byc moze starczy parę pulsów solu medrolu , i bedzie ok, może trzeba zmienić dawkę sterydów, dodać cos innego , to juz zalezy od reumatologa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
To ja juz nic nie rozumiem , jedni mowia ze jest Ok inni ze trzeba zmeinci lekarza jeszcze inni ze jest fatalnie. Wiem nie jestescie lekarzami ale ja mam teraz juz pustke w glowie :/

możesz zacytować kto mówi że jest ok, a kto że fatalnie, bo ja mam problemy z wyczytaniem tego z naszych postów... Confused

na razie padają tylko sugestie, że dobrze byłoby iść na konsultacje do innego lekarza, bo dotychczasowe leczenie jest niewystarczająco skteczne, zgodzisz się z tym? masz nowe zmiany skórne i białko w moczu - leczenie trwa już długo, a nie widać poprawy, jest tak? jeśli tak, to masz pretekst, żeby opowiedziec o tym oraz o innych dolegliwościach a w pierwszej kolejności o stanach depresyjnych - innemu lekarzowi. ?( a depresja może być spowodowana samą chorobą przewlekłą, bądź stosowaniem sterydów, masz prawo mieć ten problem podwójnie.)
takie jest moje zdanie, nie musisz się z nim zgadzać, ja po prostu tak bym zrobiła. ty zrobisz jak zechcesz.
może ufasz lekarzowi, ktory teraz cię prowadzi, nie masz zastrzerzeń do leczenia i odpowiada ci stan zdrowia w jakim teraz jesteś.
to w końcu tylko ty potrafisz odpowiedzieć na te pytania. my tego nie wiemy.
tylko nie dramatyzuj, bo nie ma powodu. nic tragicznego czy krytycznego się nie dzieje. po prostu nasze doświadczenie podpowiada, że może być lepiej. masz szanse na normalne życie. tak jak my wszyscy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 5:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
z tego co wiem masci sterydowe na twarzy powoduja trwałe odbarwienie skóry wiec ostrożnie z nimi , kiedyś motyl ci zniknie a białe plamy zostaną .


I uwaga! Moja pani dr nastraszyła mnie, że długotrwałe używanie tych maści (długotrwałe tzn. np. 2 tygodnie) może (nie musi Exclamation) prowadzić do powstawania rozstępów na twarzy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
grzesiek80
Gość





PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 6:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tu był mój post ale go skasowałem, ponieważ uznałem że za bardzo sie otworzyłem, a jak sie później okazało zostałem źle zrozumiany ... Przepraszam

Ostatnio zmieniony przez grzesiek80 dnia Nie Lip 23, 2006 2:38 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 6:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Grzesiek, ja jestem pod opieką pani profesor nefrolog i pani docent reumatolog. Tak jest bezpieczniej. U nas, w Białymstoku, toczniowców z zajętymi nerkami kierują na nefrologię. Ja jednak na własne życzenie jestem pod czujnym okiem 2 specjalistów.

A co do tocznia, to można z nim żyć dłuuuuuuugie lata i wszystko może być w porządku. Istnieją przecież przypadki całkowitej remisji Exclamation Ja cały czas na nią liczę. Grunt to dobre nastawienie, zaufany lekarz i prawidłowo dobrane i ustawione leczenie. Ja, mimo tocznia, jestem bardzo szczęśliwym i pogodnym człowiekiem. Nigdy się nie załamałam. Czasem jestem tylko zła, ale to można łatwo rozładować. Odwagi Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 6:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Grzesiek, ty chyba nie za dużo wiesz o toczniu, co? "toczy się" no fakt. a po łacinie to "lupus" czyli wilkiem się stałeś? Wink
jest do zatrzymania na 100 % Exclamation
i o to chodzi, żeby ktoś cię leczył OGÓŁNIE! nie wszystko osobno, tylko wszystko razem. tak właśnie robią reumatolodzy, W-wie jest Instytut Reumatologii, który ma specjalistyczny oddział Chorób Tkanki Łącznej, w której leczy sie choroby autoimmunologiczne - toczeń i twardzinę, oraz kilka innych. Więc skórę leczą reumatlodzy, tyle że to nie jest dokładna prawda.
Bo powtarzam - leczenie tocznia polega na leczeniu nadaktywnego układu immonologicznego, bo to jest przyczyna wszystkich dolegliwości. Dostajesz sterydy i immunosupresanty, a mijają wszystkie objawy choroby - od skóry, przez nerki, do wszystkich innych zajętych narządów.
Toczeń może zaatakować dowolny organ, łącznie z mózgiem więc bezsensem jest leczenie każdego kawałka ciała u odpowiedniego specjalisty, przyznasz?
Leczysz się u reumatologa, który w razie potrzeby wysyła cię na konsultację, biopsje, dodatkowe badania do właściwego specjalisty. Albo z odpoiwednim fachowcem współpracuje, to może być dermatolog, może nefrolog, może hepatolog, może okulista, itd. indywidaulana sprawa pacjenta.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
paulina_87
Gość





PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 6:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cie serdecznie Smile troszke spozniona ale zawsze Wink pozdrawiam
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 6:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a propos tego, że tocznia "nie da się zatrzymać" Rolling Eyes
proponuje wątek sąsiedni, pt.:
Uśpione motylki
ludzie, zapominają nawet że byli ciężko chorzy, wchodzą w remisję, przestają brac leki, a choroba nie wraca, czasami latami bez objawów!
to nie są legendy, to prawdziwi ludzie.
nie wszystkim się tak farci, czasami trzeba pomęczyć sie kilka lat, ale zawsze jest nadzieja i Remisja to cel do którego dążymy.
chyba nie chcesz nam odebrać nadziei i wiary w sukces, prawda?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 7:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jeli by sie miało leczyc każdy organ u innego specjalisty to by czaseu brakło , jest wiec jeden czy jak w przypaku Ituni 2 specjalistów,
koniecznie musisz byc leczony ogolnie u kogos , kto potrafi spojrzec na to razem , wie że takie czy inne dolegliwości moga się pojawiać , ja leczę sie własnie u takiego kogoś czyli na oddziale który u por. Hrycka , który potrafi ogarnąć wszystko razem., jestem zdowolona a moją lekarką prowadzącą jest pani która pochodzi właśnie z Tarnowa Wink ,prof. zresztą takze pochodzi z twoich stron.
ostatnio słyszałam od pani doktor konsultującej z ZUS ze klinika w Ligocie i nasz prof. to na niczym sie nie znają , (pani pracuje w jakiejs dziurze której nie znalazłam na mapie , ale pozjadała wszykie rozumy ) wiec i lekarz lekarzowi nierówny , szukaj takiego który zna się na naszych dolegliwościach i który cieszy się powazaniem pacjentów
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 9:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Grzesiek!!! Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Lip 22, 2006 11:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

grzesiek80 napisał:
Swieta racja ... ale malo mile slowa i chyba jednak troszke nieprawdziwe To jest chorob dla ludzi ktorzy mialem nadzieje rozumieja sie nawzajem wiedza co mozna czuc i jak zyc ... ze mozna miec dolki. Otworzylem sie przed wami wiec skad niby wniosek ze narzekam przed kazda ?? Ty masz moze tocznia skornego ?


Czy Ty się chcesz "licytować" kto co ma i komu gorzej?

...czy ktoś napisał, że Ciebie nie rozumie? wiem, co można czuć i wiem, że można mieć dołki, wiem jak się żyje, bo wyobraź sobie, że dużo osób jest chorych. a tutaj większość ma tocznia. też mam czerwoną twarz, trudno Very Happy nie patrze do lustra, bo o to w życiu nie chodzi.
życie jest za krótkie i za piękne, żeby tracić je na dołowanie się Very Happy
ROZUMIESZ TO??
wiem, co to depresja, ale daj sobie pomóc i inaczej popatrz na świat - to nic nie kosztuje, a bardzo wiele można zyskać

a co do lekarzy, to najlepiej bądź pod opieką reumatologa i nefrologa Smile

3maj się bardziej optymistycznie Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Clarisa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Kwi 2006
Posty: 139
Skąd: okolice Rzeszowa ;)

PostWysłany: Nie Lip 23, 2006 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Grzegorz !

ja nie chce bo nie o to chodzi narzucać Ci czegokolwiek, jak tak to zabrzmiało to sorki....

próbuję Ci tylko jak umię najlepiej doradzić bo chyba o to tu chodzi ... nie mówię ze psycholodzy czy inni lekarze są niepotrzbni, potrzebni są ... ale ja z nich nigdy nie korzystałam dlatego mówię Ci to co mi pomogło ....
dlatego mówię o wierze o Bogu bo według mnie tego Ci właśnie brakuje, a reszta wtedy napewno sama się ułożyły...

bo wiesz jest w człowieku takie miejce w sercu, miesce które kazdy człowiek ma, a które to Bóg zarezerwował tylko dla Siebie ... i niczym czy nikim innym tego miejsca nigdy nie da się wypełnić to miejsce może zapełnić tylko Bóg albo pozostaje puste a pustka ta tworzy z czasem spustoszenie w duszy z czasem w życiu człowieka ...

nie ma też tak, że obrażasz sie na Boga i żyjesz sobie sam .... tak nie ma jest tylko dobro i zło, nie ma źrodka - próżni .... jeżli nie jesteś z Bogiem jeteś przeciw Niemu ... zawsze się komuś służy! choć się o tym nie wie a Ty komu służysz ? (ale to odpowiedz tylko sobie)

a tak na koniec ... wiesz kiedy życie napierze sensu????
Jeśłi pójdziesz do spowiedzi, a potem do komunii to gwarantuje Ci ze napewno nie powiesz potem że życie nie ma sensu! bo będzie mieć i to głęboki... a Ty to poczujesz....

życzę Ci takiego sensu ...

Trzymaj się ...

ps. żeby pokochać jakąś dziewczynę najpierw musisz pokochaj siebie...
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Nie Lip 23, 2006 10:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Clarisa napisał:

ps. żeby pokochać jakąś dziewczynę najpierw musisz pokochaj siebie...


dokladnie... piszesz ze na gwalt szukasz dziewczyny a i tak wiesz ze zadna z toba nie zechce byc bo niby nie jestes zadnej godzien... jedno wyklucza drugie... totalny bezsens Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
grzesiek80
Gość





PostWysłany: Nie Lip 23, 2006 11:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tu był mój post ale go skasowałem, ponieważ uznałem że za bardzo sie otworzyłem, a jak sie później okazało zostałem źle zrozumiany ... Przeprszam

Ostatnio zmieniony przez grzesiek80 dnia Nie Lip 23, 2006 2:37 pm, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Następny
Strona 7 z 9

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group