Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witajcie , jestem tu nowa! [bieta]
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Gość






PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kurcze, to zmienili metody diagnozowania.
Tez jestem z Poznania, lecze sie tu od 10 lat, a moj maz jest lekarzem, wiec mozna powiedziec znam to srodowisko od dwoch stron.
Czyli konsylium odbywa sie przy Tobie?
A lekarze podwazaja wyniki badan laboratoriow, do ktorych oddaja na badania krew swoich pacjentow?
W takim razie trzymaj sie mocno Exclamation
Nota Bene zadna z wymienionych przez czterech lekarzy "diagnoz dodatkowych" nie moze zostac "zaciemniona" poprzez przyjmowanie lekow sterydowych. Nawet w przypadku ostatniej, najmniej optymistycznej.
Nie chce zebys moich slow odebrala jako namawianie Cie do sterydoterapii. To jest Twoje zdanie, zdrowie i Twoj wybor.
Masz do tego pelne prawo.
Chce tylko zeby osoby, ktore trafia na to forum nie byly z gory nastawiane negatywnie do takiego leczenia.
Zwlaszcza, ze dotychczas nie uslyszalam przekonywujacych argumentow , ktore przemawialyby za terapia lekami przeciwbolowymi i przeciwzapalnymi (oczywiscie niesterydowymi)

Moja nieugietosc w tej materii zwiazana jest z utrata paru bliskich mi osob, ktore na skutek roznego rodzaju opinii zaslyszanych przypadkowo zaniechaly "klasycznego leczenia" sterydami.
Wplywowe w tym wzgledzie bywaja zwlaszcza mlode osoby, ktorym niekiedy trudno ocenic co moze i powinno byc priorytetem w danej sytuacji.

pozdrawiam i zycze zdrowia
abi
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 8:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:
Abi, masz dużo racji - zgadzam się z tobą jeśli chodzi o sterydy (wyprodukowałam się przed chwila na ten temat w innym wątku), tyle że nie mam tyle śmiałości, żeby wypowiadać się tak bezwarunkowo i zdecydowanie, bo uważam i jeszcze raz podkreślam, że każdy ma prawo o decydowaniu o sobie i ponoszeniu odpowiedzialności za siebie.
Encorton to lek ratujący życie - o tym mnie przekonano na Spartańskiej, mój lekarz w Centrum Onkologii twierdzi że terapia taka to standard i nie da się tego niczym zastąpić i ja mu wierzę, może to jednak kwestia zaufania do lekarza prowadzącego? albo w ogóle do lekarzy i medycyny konwencjonalnej.

pozdro!


Witaj Nenya Exclamation

Czytam Twoje wypowiedzi na forum i musze powiedziec, ze pelnisz tu role prawdziwego glosu rozsadku Smile
Podziwiam Twoje poswiecenie, starannosc i wytrwalosc w wyszukiwaniu info na tematy interesujace innych Forumowiczow, wiedze, a jednoczesnie za duza doze obiektywizmu i co tu duzo mowic; cierpliwosc i takt Smile
Mysle, ze chociaz w niektorych sytuacjach spokojnie mozesz sobie pozwolic na bezwarunkowe i zdecydowane wypowiedzi.
Przeciez na to co piszesz masz argumenty i nie wyssalas tego z palca, ale dowiedzialas sie od kompetentnych osob i wiarygodnej, podpartej licznymi, dlugotrawalymi i drogimi badaniami literatury.
Masz poparcie i powazanie duzej liczby Forumwiczow, ktorzy Ci wierza i ufaja. Wiem, ze moze to byc duzy ciezar i odpowiedzialnosc, ale wlasnie taka rola Ci przypadla Smile
Zdaje sobie sprawe, ze wielu lekarzy zaniedbuje swoj obowiazek wyjasnienia pacjentowi zawilosci jego schorzenia, a tym bardziej koniecznosci konkretnego leczenia.
Niektorym brak cierpliwosci i czasu, a innym zwyczajnie sie nie chce, jak to mowia "uzerac z opornymi".
Wyglada na to, ze przychodzi Ci odwalac za nich robote Smile
Mysle jednak, ze chyba to lubisz i w jakis sposob sie w tym spelniasz.
Moge tylko powiedziec, ze robisz to dobrze i nie jest to tylko moja opinia, ale takze paru specjalistow, ktorym zdarza sie zagladac na ta strone
(chciaz po niektorych watkach wielu stracilo cierpliwosc).
pozdrawiam cieplo i oczywiscie zycze zdrowia
Abi
Powrót do góry
Arleta Witkowska
Junior
Junior


Dołączył: 13 Paź 2004
Posty: 6
Skąd: Poznań

PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 8:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Abi,
jak widać Poznań długi i szeroki - leczymy się w różnych miejscach, a może w tych samych tylko tak różne mamy przebiegi choroby Question .
To co napisałam wcześniej odzwierciedla stan faktyczny. I jeszcze raz napiszę dużymi literami: ŻADEN Z LEKARZY, POD OPIEKĄ KTÓRYCH ZNAJDUJĘ SIĘ OBECNIE NA ODDZIALE NIE CHCE PODAĆ STERYDÓW BY NIE UTRUDNIAĆ DIAGNOZY INNEJ CHOROBY Exclamation . W tym akurat są zgodni. I moim zdaniem, gdyby lekarze podeszli do mojego stanu szablonowo, podaliby sterydy i mieli problem z głowy - nastąpiłoby cudowne ozdrowienie, ale tylko pozornie. Ich szukanie dowodzi, że traktują pacjenta bardzo indywidualnie i z całą wnikliwością medyczną. Życzę każdemu choremu takich profesjonalnych i ludzkich medyków.

Co do badań, które wykonuję poza szpitalem, to moi lekarze SĄ BARDZIEJ UFNI W WYNIKI BADAŃ (chodzi tylko o autoprzeciwciała) Z INNYCH LABORATORIÓW SZPITALNYCH, Z KTÓRYMI NIE MAJĄ PODPISANYCH KONTRAKTÓW, dlatego ja płacę z własnej kieszeni i wiem, że tylko na tym zyskuję.

Poza tym uczepiłaś się mojej niechęci do sterydów. Tak wynikało z mojego pierwszego postu. Ale jako osoba inteligentna Idea powinnaś wychwycić ewoluowanie u mnie nastawienia do sterydów. Więc napiszę jeszcze raz, również dużymi literami: JEŚLI LEKARZE ZALECĄ BRANIE STERYDÓW BĘDĘ JE BRAĆ. Traktuję to jako lek ratujący życie. Skutkami ubocznymi zajmę się wtedy, gdy wystąpią. Mam prawo mieć przekonanie, że sterydy nie są obojętne dla organizmu (chyba nie jestem odosobniona w tej opinii Wink ).

Proponuję również rozszerzyć swoje horyzonty myślowe i dopuścicć możliwość, że te dokuczliwe objawy bólowe, które mam teraz nie są z winny tocznia tylko niezdiagnozowanej jeszcze choroby X. Po diagnozie może okazać się, że konieczne jest leczenie inne niż sterydami.
Mam nadzieję, że wszystko już wyjaśniłam Mr. Green .
Przypomnę jeszcze, że wypowiadamy się na forum i każdy ma prawo do swoich opinii.
Pozdrawiam
_________________
Arleta
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Gość






PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 9:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Alez nikt Ci nie zabrania miec swojego zdania.
Jezeli mam jakies watpliwosci co do swojej opinii i wiedzy staram sie ja uzupelnic.
Twoje wypowiedzi na Forum takze skonsultowalam ze specjalistami, bo akurat mam taka mozliwosc, a Twoj przypadek roznil sie od innych. Wypowiedzialas sie publicznie, wiec jest to jak najbardziej zgodne z prawem. Dotyczy to takze mozliwosci zadawania pytan i wyrazania watpliwosci, na ktore nie jestes oczywiscie zobowiazana odpowiadac.
Stad moja jednoznaczna opinia na ten temat, ktora hm, tez mam prawo (?) wyglosic.
Na tym forum nie ma moderatora, dlatego jest istotne komentowanie opinii, ktore moga budzic kontrowersje i watpliwosci Forumowiczow co do tego czy ich leczenie jest prowadzone we wlasciwy sposob.
Nie bierz wiec moze wszystkiego tak do Siebie.
Zobacz ile wyswietlen maja nasze wypowiedzi, do ilu ludzi trafiaja nasze opinie.


Chyba warto zeby byly obiektywne, prawda?
Przynajmniej ja sie tym kieruje.

Natomiast jezeli przy okazji naszej dyskusji, Twoje przekonania i podejscie uleglo zmianie bardzo sie ciesze i mam nadzieje, ze wyjdzie Ci to tylko na dobre.

Nie ma lekow bez skutkow ubocznych, chodzi tylko zeby wybrac mniejsze zlo, a bilans koncowy byl na plus dla pacjenta.

Mimo wszystko wiekszosc z nas leczona jest w podobny sposob, chociaz mysle, ze wielu takze ceni sobie swoich lekarzy, ufa im i uwaza, ze nasze leczenie jest dostosowane do naszych indywidualnych potrzeb.
Niestety medycyna czesto moze ograniczyc sie do tych samych lekow w roznych jednostkach chorobowych, tak wiec zarowno w chorobach z autoagresji jak i w innych schorzeniach gdzie wystepuja stany zapalne czesto stosuje sie te same medykamenty.


Jak to sie mowi zyj i pozwol zyc innym.
I tego nalezaloby sie trzymac
pozdrawiam i
tradycyjnie zycze zdrowia

Abi
Powrót do góry
Dorota
Junior
Junior


Dołączył: 18 Sie 2004
Posty: 2
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 11:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie!Po dłuższej nieobecności, znowu weszłam na strone fundacji. I u mnie nadal nic, czekam na wyniki z Warszawy, pokrzywka dokucza okrutnie, nie mam lekarza, który zająłby się mną na serio, każdy tylko odsyła do kolegi po fachu i twierdzi że jestem świetnie prowadzona. Od 2 lat też jestem na sterydach, które wprowadzono bez specjalistycznych badań. I studiując wasze spostrzeżenia na temat naszej choroby nie jest mi wcale do śmiechu. Każdy z nas przechodzi jakiś rodzaj gehenny zanim postawiona zostanie diagnoza, ilu lekarzy tyle diagnoz! Sad Czyżby na studiach medycznych w różnych zakątkach kraju podawali sprzeczna wiedzę na ten temat!!! Question Wygląda na to że tak.Pozdrawiam wszystkich i czekam na lepsze dni Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Gość






PostWysłany: Nie Paź 31, 2004 11:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc Dorota!

Problem w tym, ze w chorobach z atoagresji, czyli takze chorobach reumatycznych czesto trudno jest postawic jednoznaczna diagnoze.
Istnieja takze jednostki chorobowe, ktore nie daja sie zakwalifikowac do zadnej z wyodrebnionych chorob, takie lamance troche z tego, a troche z tamtego.
Czesto proces diagnostyczny trwa latami.
Wazne zeby w tym czasie pacjent nie zostal z choroba sam na sam, tylko byl leczony w miare mozliwosci.
pozdr
abi
Powrót do góry
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lis 02, 2004 9:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Abi:
Cytat:
Wiem, ze moze to byc duzy ciezar i odpowiedzialnosc, ale wlasnie taka rola Ci przypadla


Hmmm, się wpakowałam!
Na to wygląda.

Do tej pory to były po prostu normalne odruchy, ktoś pyta-nikt nie odpowiada, to czemu nie wrzucić hasła do googla i wkleić link – nic prostszego! To naprawdę nie wymaga wielkiej fatygi i poświęcenia, bez przesady. To forum jest jednym z kilku które dość regularnie odwiedzam, chociaż faktycznie na innych nie mam takiej motywacji by odpisywać, głównie dlatego że tam toczą się trochę żywsze dyskusje i wielu użytkowników zabiera głos, tu jest inaczej. Może kiedyś wyglądało to lepiej, ale w tej chwili brakuje tu wielu starych użytkowników i ich wsparcia, zniknęli...
Nie ma dyskusji i porad, są tylko alarmujące pytajniki nowych lub okazjonalnych forumowiczów w sprawach doraźnych, ale skoro takie są potrzeby...

Sęk w tym że jestem szeregowym forumowiczem i nie poczuwam się do roli Eksperta Doradcy, rany! Tylko nie to. Już raczej pełnię funkcję Głównego Szperacza, tyle. Nie chodzi mi o poklask i wdzięczność, spełnienie osiągam również w realnym życiu – zapewniam że mam co robić. Po prostu pamiętam swoje zagubienie i łomot serca w trakcie pierwszych rozmów z lekarzami – w trakcie diagnozy i potem, czasami pacjent nawet nie potrafi pytania sformułować, a lekarze rzadko wychodzą naprzeciw i z empatią też u większości krucho. Nie da się za nich odwalić roboty! Można w ten sposób wyrządzić więcej szkód niż pożytku, forum to miejsce wzajemnego wsparcia i dzielenia się doświadczeniami a nie porad medycznych.
Kolagenozy, ch. autoimmunologiczne, toczeń – popatrz ile na świecie pacjenci mają literatury na ten temat - poradników, przewodników, itp. A u nas? Kicha. Tak jak w necie – to jedyne miejsce dla „stoczonych” i pokrewnych...Więc może niech specjaliści pomyślą o tym, że pacjent świadomy i w pełni zorientowany co się z nim dzieje jest łatwiejszy we współpracy? Nie kombinuje wówczas z magicznymi środkami i kosmicznymi super suplemantami tylko przestrzega zaleceń, bo ma ZAUFANIE do własnego lekarza.
----------------------

Arleta, cieszę się że twoje spojrzenie na sterydy trochę się zmieniło, ważne są korzyści z terapii, jeśli przeważają nad potencjalnymi i rzeczywistymi skutkami ubocznymi to warto łykać paskudztwo! ale to już wiesz. pozostaje życzyć sprawnej diagnostyki i szybkiego zejścia do małych dawek jak zapadnie decyzja o sterydoterapii. Trzymaj się!
----------------------
Dorota, wygląda na to że wiele zależy od doświadczenia ośrodka medycznego, co by nie mówić im więcej przypadków "przerobili" tym lepiej dla następnych. nie wspominając o możliwościach diagnostycznych - laboratoriach np.
Jakże często musimy robić kosztowne badania na własną rękę, by sprawę posunąć do przodu. Ale to raczej wina kondycji służby zdrowia w kraju...

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group