WWW.TOCZEN.PL

[kasia 72]

Czy ktoś z Was słyszał może o wystąpieniu bloku serca u dziecka w wieku ok. 10 lat.
Kiedyś coś mi się na ten temat rzuciło w oczy i nie mogę sobie przypomnieć gdzie o tym czytałam.
U mojego 11 letniego syna zaczęły się jakieś problemy z serduchem, stwierdzono niedomykalność zastawki trójdzielnej i pocieszono mnie ,że z tego dzieci wyrastają . Ostatnia wizyta u kardiologa trochę mnie przybiła..... szmery,zbyt wolny rytm serca ,jakiś mały blok.
Co jest???
Mam złe przeczucia i obawiam się,że to może mieć związek z moim toczniem.Geny?

[małgorzatka]

Witaj Kasiu-właśnie wysłałam Ci wiadomość e-mailem
Nie wiem jak ma się toczeń do bloku serca, ale nie martw się, dzieci naprawdę wyrastają z różnych sercowych historii Życzę zdrówka dla Twojego synka i Ciebie-no i małej oczywiście i czekam na odp
_________________
małgorzatka

[Robert]

Jeśli dobrze poszukać w wyszukiwarkach, można znaleźć wiele informacji. Odnośnie kardiochirurgii dziecięcej podam chociaz np. to, może wystarczy:

Informacje Kardiochirurgia Dziecięca - Kraków - UJ - kilka artykułów.

Wrodzone wady serca - jest coś o toczniu.

[Monika B]

Kasiu moj syn w wieku 6 lat zacząl regularnie leczyć się na serce, pocieszano mnie wtedy że w wieku dojrzewania wszystko może się uspokoić, i faktycznie tak się stało, teraz co pól roku chodzi na wizyty ale to taka profilaktyka, jest dobrze więc być moze i u synka też tak będzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasia 72]

sama się pocieszam,że musi być dobrze...ale wiadomo myśli po głowie chodzą różne

[nenya]

witaj kasia,
o bloku serca czytałaś u nas pewnie w wątkach o toczniu noworodkowym, to jedna z komplikacji które mogą dotknąć dziecko matki chorej na tocznia, ale ma to miejsce tylko o maluchów, bo to wina przeciwciał które matka przekazuje dziecku w trakcie ciąży, znikają one następnie w ciągu kilku miesięcy, może jednak dojść o uszkodzenia serca...
nie wydaje mi się żeby tak było w waszym przypadku, 10 latek na pewno nie ma już "twoich" przeciwciał, co nie wyklucza możliwości że ma "swoje", bo krewni mogą mieć np. ANA i nigdy nie zachorować na nic autoimmunologicznego, albo może się rozwnąć jakaś forma choroby auto-. to nie są choroby dziedziczne sesnu stricto, ale genetyka odgrywa w nich niepodważalna rolę, więc dla świętego spokoju oznaczyłabym chociaż ANA, żeby się upewnić, że nie dzieje się nic o takim podłożu.

pogadaj z lekarzem czy nie wiedzi takiej konieczności, wiedząc że masz tocznia. i że toczeń może dawać objawy kardiologiczne...

do poczytania:
Geny i dziedziczenie SLE
Toczen u dziecka

[kasia 72]

Własnie tego się obawiam,że może nas znowu dotknąć jakaś kolagenoza i ....muszę mieć rękę na pulsie.
Karol często narzeka też na bóle pod kolanami(kojarzące się z bólami wzrostowymi) , aczkolwiek kiedy te bóle występują w ciągu dnia to już podobno powód do niepokoju.
W przyszłym tygodniu mamy zapis ekg metodą Holtera i wtedy zobaczymy jak to wygląda.
Kiedyś pytałam mojej lekarki prowadzącej,czy chłopcom zrobić badanie przeciwciał...no i stwierdziła,że jeśli nic się nie dzieje to dać sobie spokój.....ale w takiej sytuacji myślę,że muszę to zrobić.
Moja córcia,która ma już 11 miesięcy urodziła się z moimi przeciwciałami,tzn. Ro/SS-A i La/SS-B i po 5 m-cach je "zgubiła".
Przy czym nie miała żadnych zmian skórnych i z serduszkiem też wszystko było ok.
Pani reumatolog z Bydgoszczy,cudowna zresztą lekarka dr.Kobusińska powiedziała nam ,że w okresie dojrzewania jednak trzeba mieć dziecko na oku i bacznie obserwować .

[nenya]

bardzo słusznie, lepiej dmuchać na zimne, przy zachowaniu oczywiście umiaru i spokoju, bo to mogą być "normalne" sprawy dla takiego wieku, ale lepiej wykluczyć to co się automatycznie kojarzy i mieć spokój.
trzymajcie się.

[dominika]

Witaj Kasiu
o serduchu Ci nic nie powiem, bo nie wiem, ale faktycznie lepiej zrobić przeciwciała, szczególnie, że jednak coś się dzieje.
co do kolan, to mój siostrzeniec (13 lat) ma bóle i w ciągu dnia też i lekarz stwierdził, że to się zdarza własnie w takim wieku i to trzeba przeczekać (jego tata miał podobne objawy w dzieciństwie). Nie pamiętam jednostki chorobowej, ale jutro wypytam siostrę, to Ci napiszę.

trzymam kciuki za Twojego synka.

[kasia 72]

Witam Cię Dominiko!
Mam nadzieję,że wszystko się pozytywnie wyjaśni....ale po gabinetach lekarskich troszkę sobie pobiegamy.
Pozdrawiam Cię serdecznie i uściskaj swojego Tymka.

[Monika B]

Jsli mają to być wizyty u lekarzy , ktore rozwieją wątpliwości to oczywiście warto , mam nadzieję że tak będzie ,
moi obaj synowe w tym okresie skarzyli się na bole nóg, jednemu przeszło , drugi niestety ma podejrzenie tocznia ( na razie tylko podejrzenie ), mam nadzieję ze to się wyjasni oby pozytywnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasia 72]

Mam już wyniki niektórych badań...i muszę przyznać,że to trochę czarna magia.
Wizytę u kardiologa mamy dopiero 10 pazdziernika,czyli jeszcze sporo czasu. W badaniu holterowskim stwierdzone liczne pobudzenia spełniające kryteria nadkomorowych, jedna nocna bradykardia<40/min z maksymalnym odstępem R-R 2019 ms.Ponadto 20 tachykardii, 144 bradykardii....a tych nadkomorowych pobudzeń przedwczesnych aż 1768.
Badanie echokardiograficzne to masa wyliczę w procentach i centymetrach ....no i SITUS SOLITUS.
Najwazniejsze jest dla mnie to ,czy Karol może uprawiać sport i ....pływanie.Chodzi do klasy sportowej o profilu pływackim i PODOBNO lepiej byłoby,żeby nie ćwiczył wyczynowo.Właściwie to lekarka nie potrafiła się okreslić...no niby nie powinien...ale ona sama nie wie...może to lekarze od sportowców niech zadecydują....a mnie roznosi już ta niewiedza i bezradność.
Kochani,może ktoś z Was miał z tym doczynienia i wie o co chodzi.....bo to czekanie na rozmowę z lekarzem.......kurcze jak to długo trwa.
Chciałam zarejestrować młodego na wizytę w szpitalu dziecięcym.....hmm...w tym roku już nie ma rejestracji...proszę dzwonić na początku listopada to będziemy rejestrować na przyszły rok.

[dominika]

Witaj Kasiu,
mogę Ci polecić stronkę o kardiologii, choć język na niej jest wysoce medyczny

http://www.kardiolog.pl/

a wprost do kardiologi dziecięcej trafisz [url=http://www.kardiolog.pl/mod/temat/444/kardiologia%20dziecięca.html]tędy[/url]

może coś tam znajdziesz,
a jak się miewa Oliwka? Wszystko dobrze?

Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się dzielnie

[kasia 72]

Dzieki Dominiko.
Oliwia w porządku ,,zgubiła,, moje przeciwciała. Podobno w okresie dojrzewania mogą jednak wystąpić jakieś zgrzyty.
Ale..........oczywiście.............ich nie będzie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Monika B]

na razie az do konsutacji z kardiologiem niech nie uprawia wyczyno sportu, coś się dzieje , serce jest w niezbyt dobrym stanie, trzeba tez spojrzeć na wynik przez pryzmat czasu kiedy miał aparat zakładam że normalne funkcjonował, trochę za dużo tych nadkomorowych skurczy, i zbyt duzo bardykardii , do 10 pażdzernika w sumie juz niedaleko, poczekaj, na razie go obserwuj , to nie jest wynik dla zaburzeń serca wzrostowych , jest niezbyt dobry, trzeba bedzie włączyć leki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal