| 
		
			|   | WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
 
 |  |  
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |  
		| Autor | Wiadomość |  
		| veg8 Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 31 Mar 2005
 Posty: 1631
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 10:59 am    Temat postu: Jak dowiedzieliście się o tym forum ? |   |  
				| 
 |  
				| Pamiętam tą chwile jak by to było wczoraY   wciskam POWER proszę nie mylić z filmem Absolute Power lub tesh z firmą POWER
 która specjalizuje się  klimatyzacją i wentylacją ([dla laików] POWER-jest to przycisk umieszczony
 przeważnie w przedniej części obudowy jednostki komputera
 tesh na nowszych klawiaturach można znaleźć go na klawiaturze hyh
     ze względu ,ze go nie używam nie moge nic więcej o nim powiedzieć
  ) przejdźmy do sedna komputer włącza się .. później było tylko google
   
 Jak Wy trafiliście na forum
    _________________
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| kicia Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 23 Lip 2006
 Posty: 876
 Skąd: Trójmiasto
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 11:23 am    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Ze mną było   DOKŁADNIE   tak samo  (opcja klawiatura...przedniej jednostki komputera do dzisiaj nie rozgryzłam  ) z tym, że po googlach była jeszcze   DIDULKA     
 no i nie należy zapominać o walącym sercu, przyspieszonym oddechu i obłędzie w oczach...ten ostatni zresztą został do dziś (patrz zdjęcie obok)...
    _________________
 De gustibus non est disputandum...
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewa k Stary wyjadacz
 
  
  
 Dołączył: 01 Wrz 2006
 Posty: 125
 Skąd: usa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 12:24 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| zanim trafilam na forum to praktycznie nie moglam z nikim porozmawiac o moich bolaczkach.wiec zaczelam szukac .najpierw wbilam w wyszukiwarce  sklerodermia -no i prawie nic -nastepnie ,kolagenoza,no i wyszlo!,toczen iinne choroby tkanki lacznej i tak jestem z wami,z czego sie bardzo ciesze!!! |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| anetka75 Junior
 
  
  
 Dołączył: 16 Paź 2006
 Posty: 8
 Skąd: bytom
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 12:29 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Podobnie jak Wy trafiłam do forum o motylkach, szukając jakikolwiek informacji na google o toczniu. Tak się tu znalazłam i jest mi z Wami raźniej,pomimo że chcą mnie znowu od nowa diagnozować to widzę że nie tylko ja się borykam z tym problemem  Pozdrawiam  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| kinga Moderator
 
  
  
 Dołączył: 14 Mar 2005
 Posty: 14280
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 1:02 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| wcześniej było forum fundacji, no i automatycznie się o tym forum dowiedziałam, jak ono powstało. ale nie korzystałam z niego często, bo nie miałam internetu w domku  i nie wiedziałam, że tu tak fajnie a jak się człowiek wciagnie to po nim
    _________________
 Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| OLESIA Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 23 Mar 2006
 Posty: 649
 Skąd: Białogard
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 3:25 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| ja słyszałam o fundacji Motyl, a jak dorobiłam się internetu to zaczełam grzebać i tak was jakoś znalazłam z czego się bardzo cieszę  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| gevalia Senior
 
  
 
 Dołączył: 07 Sie 2006
 Posty: 56
 Skąd: Piotrków Tryb.
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 3:59 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| grzebałam w google, grzebałam aż  Was znalazłam  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Monika B Moderator
 
  
  
 Dołączył: 14 Lis 2004
 Posty: 17307
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:09 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| ja usłyszałam w szpitalu, ze cos takiego jest, dla mnie to było jak olsnienie , nareszcie mogłam zowiac wiele watpliwości, znalazłam ludzi podbnych , co siebie  wpisałam z google i zanalzłam fundację  ale coz z tego jak zczęla po  krótkim czasie być martwa, był okres ze zniknęlła , wtdy Piotrek zaproponował nam utworzenie własniej na jego serwerze, było troche wojny, grozenia , ze strony istniejącej jeszcze przez chwilę  fudacji, zrobilismy tutaj swoją wesję, a właściwe  główną robotę zrobiła Nenya, pamietam jeszcze te piersze miesiące, kiedy było po kilka postów, dziennie a teraz co mamy? mamy swoja strone , mamy miesjce , nad którym stale czuwa  Piotrek  , jestesmy tutaj bezpieczni, ludzi przybyło , posty sypią się w ogromnej ilości, i fajne jest bardzo fajnie
 _________________
 Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| monika.kala Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 08 Wrz 2005
 Posty: 448
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:23 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Jn najpierw trafilam na to pierwsze forum i tam mialam jakis problem i Dzieki Monike B trafilam tutaj.Ona mi odpowiedziala i skierowala tutaj. Bardzo jestem Monice B. wdzieczna i Lidia ktora mnie tak cieplo przywitala
 A pozniej poczulam sie tutaj jak w domu.
 Monika Kala
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Lidia Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 22 Sty 2005
 Posty: 2511
 Skąd: Gliwice
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:26 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Najpierw szukając czegos o chorobie znalazłam fundację ale faktycznie były to jej ostatnie chwile.Tam ciągle działy sie dziwne rzeczy,znikały posty,jakies nieprzyjemne wymiany zdań.Piotrek zaproponował pomoc i swój serwer i z Nenyą stworzyli Forum i oto jestesmy.Tak wiele im zawdzięczamy.Tu nikt nie jest sam.Zyskalismy przyjaciół i wiedzę stale uzupełnianą przez nasze dobre duchy nie chyba dusze.Dzielimy sie doświadczeniami,odczuciami ,humorem i wszystkim co się da.Tu jesteśmy u siebie.Można poklikać na dowolny temat a można pocichutku sobie poczytać.Mnie się bardzo podoba i Wszystkim dziękuję zarowno twórcom jak i forumowiczom. 
     Lidka
 _________________
 "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
 
 "Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
 Seneka
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| nenya SuperMOD
 
  
  
 Dołączył: 04 Lip 2004
 Posty: 6875
 Skąd: Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:30 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| o TYM forum dowiedziałam się od Piotra  , patrz kominikat: 
 http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=709
 
 przy okazji warto wspomnieć, że 27 grudnia miną 2 lata odkąd jesteśmy TUTAJ!
 Monika, dobrze że mi to uświadomiłaś, aż szkoda wracać do nerwowych chwil sprzed dwóch lat i naszej pospiesznej ewakuacji
   ale warto podkreślić, że Matek Założycielek było kilka + jeden Ojciec
  dosłownie garstka zaintersowanych! Monika ty też odegrałas dużą rolę, zresztą ja cała ścisła egzekutywa
  (Monika, martek, klasyka, agatka 03, Lidia, Piotrek) 
 Teraz to już historia, a forum się rozwija i jak widać nie tak znów trudno znaleść nas w sieci
   Oby jak najdłużej
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Monika B Moderator
 
  
  
 Dołączył: 14 Lis 2004
 Posty: 17307
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 4:40 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| teraz jak to wspominam, to jeszcze się denerwuje sporo szykan od strony fundaji łacznie z grożbami,  cięzkie działo wytoczono przeciwko Piotrowi no cóz czas pokazał, że to my mieliśmy rację , Fundacja padła , nawet juz adesu nie ma, a my rozwijamy się i mamy się coraz lepiej   to juz będzie 2 lata
  , jak ten czas leci, z grupki osob mamy potężne forum, mam nadzieję ze będzie funkcjnowało przy pomocy Piotra lata całe  _________________
 Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Robert Moderator
 
  
  
 Dołączył: 02 Lut 2006
 Posty: 6881
 Skąd: Toruń / Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:06 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Ja zacząłem klasycznie: był problem, chyba mały dołek. Zimą to było. Jak zwykle w użyciu wyszukiwarki. Z całą pewnością mogę stwierdzić, że była to www.alltheweb.com  Tak więc jakoś zleciało... Tak sobie żartuję, że mało tu twardzinowców, ale w głębi cieszę się że jednak jest ich tak mało. Nic przyjemnego, podobnie zresztą jak w przypadku innych chorób. Mniemam, że głównym powodem powołania tego miejsca sieciowego był toczeń, ale z przekonaniem mogę powiedzieć - właściwie powtórzyć, że staliśmy się forum "wielobranżowym". I w sumie reformowalnym  To tak na marginesie dyskusji. |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Monika B Moderator
 
  
  
 Dołączył: 14 Lis 2004
 Posty: 17307
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:25 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| dokładnie tak , takie było zamierzenie i tak jest, tylko jakoś mało pojawia się innych chorób, myslę że pierwsze wyskakuje toczen, wiec ludzie miają to , przeciez toczeń to nie ich jednostka chorobowa , nie zagłębiają  się w treść  tylko szukają , w innym miejscu _________________
 Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Robert Moderator
 
  
  
 Dołączył: 02 Lut 2006
 Posty: 6881
 Skąd: Toruń / Warszawa
 
 | 
			
				|  Wysłany: Czw Lis 02, 2006 6:35 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Mogło tak być, aczkolwiek przy wyszukiwaniu innych chorób jednak nas widać. Nawet siebie znalazłem w wyszukiwarce  Dawno nie przeglądałem mapy i nie wiem czy jeszcze ktoś wbił gwóźdź w swoje okolice  ale warto podkreślić, że w sumie często odwiedzają nas osoby z zagranicy. Ostatnio podejrzałem, że kolejne osoby z Włoch. To miłe. Powodów jest wiele i można się domyślać jakie. 
 
 PS. Matek Założycielek jest kilka, jeden Ojciec... Z tego związku jest jedno dziecko. Hmmm... Przełamaliśmy wszelkie prawa natury
    |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		|  |  
  
	| 
 
 | Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach
 Nie możesz zmieniać swoich postów
 Nie możesz usuwać swoich postów
 Nie możesz głosować w ankietach
 
 |  
 Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
 
 |