WWW.TOCZEN.PL

[moska83]

Witam wszystkich bardzo serdecznie,tym bardziej,ze Swięta tuz,tuż..nazywam się Monika i pisze prace magisterską na temat możliwości rehabilitacji w przypadku sklerodermy.Moje poszukiwania materiałów doprowadziły mnie na to forum.Już zdążyłam przeczytać kilka ciekawych historii.Mam nadzieję,że uda mi się nawiązać tutaj nowe znajomości,które mogą zaowocować współpracą!!!Jeśli ktoś ma ochote pomóc początkującemu fizjoterapeucie i podrzucic kilka pomysłów na prace czekam z niecierpliwością!!!pozdrawiam wszystkich serdecznie!!
_________________
"per aspera ad astra"

[Robert]

[sawona]

Witaj Moniko . Zastanawiam się czy spadłaś mi z Nieba jako kolejny niespodziewany prezent świąteczny . Do rehabilitacji w moim opowiadaniu jeszcze nie doszłam, ale jest ona obecna również w mojej historii choroby. Myślę, że będzie przejrzyściej na Forum, jeśli odpowiem Ci pod Twoim drugim postem w rubryce O nas.... A więc szybko stąd znikam, bo ktoś pomyśli, że nie dotrzymałam obietnicy o przerwie świątecznej i pojawił się nowy odcinek .

[sawona]

Witam po Świętach i zapraszam na kolejny odcinek.

Odcinek 5

Nastał drugi dzień z kolei, od kiedy zaczęłam brać sterydy. Zażywałam je w dwóch podzielonych dawkach rano i w południe. Zdążyłam więc trzykrotnie złożyć wyznanie mojej miłości połykając trzy kolejne dawki Encortonu z przekonaniem, że jestem gotowa to czynić do końca życia. Tymczasem w południe nie otrzymałam przewidzianej dawki, lecz przyszedł do mnie Anioł w postaci mojej Pani doktor. Nowina, którą mi oznajmiła z nadzieją w oczach nie tylko była zaskakująca, ale wręcz pozytywnie poruszająca . Otóż powiedziała mi ona, że nie będę brała już Encortonu . Wyjaśniła, że na konsilium lekarskim odbyło się głosowanie, czy podawać mi sterydy, czy też nie. Większość lekarzy była za tym, by mi ich przynajmniej na razie nie podawano. Według relacji Pani doktor sam profesor zmienił swoje stanowisko po zapoznaniu się z najnowszymi doniesieniami medycznymi. Do dziś pozostaje tajemnicą dla mnie, kto wpadł na tak demokratyczny i niecodzienny pomysł poza parlamentem . Trudno wyrazić słowami to czym było dla mnie to doświadczenie przywołujace w mojej pamięci historię Abrahama . Całe to doświadczenie stało się dla mnie głębokim dialogiem miłości z Tym, który najlepiej zna moje serce i jego najgłębsze pragnienia.

W trakcie tej hospitalizacji zalecono mi również rehabilitację. Pani rehabilitantka nauczyła mnie ćwiczeń mających na celu poprawę krążenia obwodowego. Były to dwa zestawy ćwiczeń. Jeden z nich dotyczył kończyn dolnych i nosił nazwę cykl Horodyńskiego. Składał się z 4 etapów: ćwiczenia przeciwzakrzepowe, ćwiczenia ogólnokondycyjne, ćwiczenia Ratschova-Buergera (z fazą niedokrwienną i przekrwienną, ćwiczeniami oddechowymi i izometrycznymi). Cały cykl kończyły ćwiczenia rozluźniające i oddechowe. Drugi zestaw ćwiczeń dotyczył kończyn górnych. Zasadniczo zawierał podobne elementy jak poprzedni i był określany jako ćwiczenia dla obwodowego typu zamknięcia kończyn górnych. Bezpośrednio po tych ćwiczeniach można było zauważyć poprawę ukrwienia dłoni i stóp (stawały się różowe i cieplejsze oraz bardziej elastyczne). Zestaw tych ćwiczeń mogłam potem kontynuować w domu.

Moja hospitalizacja zakończyła się wypisem z rozpoznaniem: Immunovasculitis. Syndroma Raynauda in decursu morbi. (Immunologiczne zapalenie naczyń. Zespół Raynauda w przebiegu choroby, a więc wtórny). Zalecono mi unikanie ekspozycji kończyn na niskie temperatury i wilgoć. Jako leczenie otrzymałam wspomniany wcześniej lek rozszerzający naczynia Buvasodil. Dodatkowo Acard, jako lek zapobiegający zakrzepom tętniczym oraz Cardurę, która zmniejsza napięcie mięśniówki naczyń. Wyznaczono mi też datę kolejnej hospitalizacji za pół roku, a w międzyczasie wizyty kontrolne w poradni Angiologicznej co miesiąc.

[sawona]

Witam wszystkich w Nowym Roku . A dla wytrwałych i tych, którzy się jeszcze nie znudzili, kolejny odcinek.

Odcinek 6

Nadszedł rok 2000. Dla mnie oprócz wielu ważnych wydarzeń i codziennych aktywności, każdy miesiąc naznaczony był kontrolą w Poradni Angiologicznej. Dalsze próby doboru leków naczynioaktywnych, by złagodzić objaw Raynauda. Coraz inne tabletki i maści nie przynoszące widocznej poprawy, a czasem serwujące dodatkowe atrakcje . Wspomnę tylko maść Nitrocard zawierającą nitroglicerynę, która pozwoliła mi zrozumieć co to znaczy ból głowy .

Kolejne badania kontrolne i dodatkowe. Skierowanie do kardiologa, który po wykonaniu echokardiografii stwierdził obecność cech zwyrodnienia śluzakowatego płatków mitralnych z ich wypadaniem i niewielką niedomykalnością. Jednym zdaniem niewielkie zmiany w zastawce dwudzielnej serca mogące też powstać po jakiejś wcześniejszej infekcji. Niedługo potem miałam wykonaną próbę wysiłkową. Lekarz przeprowadzający to badanie uznał, że pobiłam rekord na tamtejszej bieżni . Co prawda nie otrzymałam żadnego medalu, ale opis badania: tolerancja wysiłu doskonała zastąpił mi dyplom . Myślę, że do utrzymania kondycji fizycznej w dużej mierze przyczyniły się nieustanne wspinaczki po schodach jakie nierozerwalnie były złączone z moją pracą na oddziale dwupoziomowym, bez windy . Jako ciekawostkę powiem Wam, że moje koleżanki wcześniej zatrudnione otrzymywały z tego tytułu tzw. dodatek za uciążliwość w pracy w wysokości 5 złotych na miesiąc. Mnie ten dodatek już nie obowiązywał. Być może ktoś przeformułował tą uciążliwość w pracy na element fitness club gratis .

Do lutego 2001 byłam dwa razy hospitalizowana w celu wykonania precyzyjniejszych badań kontrolnych. Po raz pierwszy wykonaną miałam motorykę przełyku, której wynik nie odbiegał od normy poza stwierdzeniem braku perystaltyki pierwotnej w obwodowej części przełyku. W obu wypisach lekarze podkreślali, że obserwacje kliniczne wskazują na małą aktywność i stabilny przebieg choroby. Jednak mimo braku objawów progresji choroby, ANA systematycznie wzrastały. Zastanawiałam się, czy jest jakaś możliwość na tym etapie autoimmunologicznej choroby, określić jej rodzaj. Jeden lekarz powiedział mi, że jeszcze przez wiele lat mogę nie wiedzieć na co choruję, dopóki nie pojawią się objawy bardziej charakterystyczne. Co prawda moje dotychczasowe objawy nie były może aż tak swoiste, ale w moim odczuciu nosiły już rysy najbardziej zbliżone do sklerodermii.

W następnym odcinku o tym jak szybko i w jaki sposób poznałam moją diagnozę.

[moska83]

Myśle,że z każdym odcinkiem ciekawośc wszystkich użytkowników rośnie!!!
_________________
"per aspera ad astra"

[ANIK78]

Sawona, czekam z niecierpliwością na kolejny odcinek!

[sawona]

Dzięki Wam za doping, nie wiem tylko czy na tym Forum jest dozwolony . A co do kolejnego odcinka, to obiecuję Wam, że nie będziecie musieć dłużej czekać niż ja na diagnozę . A więc próba cierpliwości do przyszłego tygodnia. To bardzo przydatne ćwiczenie wytrzymałościowe .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Ani]

Ojojoj, ja też czekam z niecierpliwością i to wielką

[sawona]

Odcinek 7

Porzedni odcinek zakończyłam perspektywą kilkuletniego oczekiwania na postawienie konkretniejszej diagnozy. Bez niej musiałam brać pod uwagę wiele schorzeń, a więc dostosowywać się do zaleceń związanych z nimi. Jednym z nich, które przestrzegałam już od momentu stwierdzenia ANA, było unikanie słońca . W sumie wyszedł mi ciekawy zestaw zaleceń: unikanie zimna i wilgoci oraz promieni słonecznych. Innymi słowy wystrzeganie się wszystkich pór roku, a zwłaszcza zimy i lata . Nie bedę mówić jakie akrobacje były z tym związane. Prawdopodobnie stan ten mógłby trwać do dziś, bo nawet obecnie na podstawie samych obserwacji klinicznych trudno byłoby określić jednoznaczną diagnozę.

Tymczasem pewnego razu przeglądajac w księgarni medycznej nowe pozycje książkowe, w jednej z nich natrafiłam na rozdział o chorobach tkanki łącznej. Najbardziej zainteresowała mnie diagnostyka różnicowa, która nie zatrzymywała się w punkcie granicznym, który do tej pory stanowiło oznaczenie ANA. Krokiem naprzód było precyzyjniejsze rozróżnienie i oznaczenie przeciwciał bardziej specyficznych dla poszczególnych jednostek chorobowych. Co prawda symbole tych przeciwciał, które widziałam po raz pierwszy wydawały mi się czarną magią , ale sama świadomość, że gdzieś są już oznaczane była wystarczająca. Dojście do poszukiwanych informacji było znacznie trudniejsze i nie odbywało się przez wyszukiwarkę internetową.

Pozostało tylko znaleźć laboratorium, w którym takie badania można było już wykonać. Ogólnie rzecz biorąc nie byłoby to łatwe, ponieważ wówczas mało kto wogóle słyszał o istnieniu takich badań. Jednak ku wielkiemu mojemu zdziwieniu, a zarazem radości szybko znalazła się odpowiedź na moje poszukiwania. W rozmowie z moją przyjaciółką laborantką okazało się, że obok jej pracowni jest pracownia immunologii wykonująca od niedawna właśnie te badania. Po pobraniu kilku probówek krwi i odczekaniu kilkunastu dni miałam otrzymać wyniki. Wśród oznaczanych przeciwciał były: n-DNA, LE, Ro, La, RNP, RNP/Sm, Scl-70 oraz Jo-1.

W marcu 2001, a więc w bardzo krótkim czasie od ostatniej hospitalizacji doczekałam przełomowego momentu. Stwierdzono u mnie obecność przeciwciał Scl-70 w mianie 2,1 przy normie do 1, a więc wskazującym na wynik dodatni. Są one wysoce swoiste dla sklerodermii uogólnionej. Poziom innych przeciwciał mieścił się w granicach normy. Wyniki tych badań nie były dla mnie zaskoczeniem, więc przyjęłam je ze stoickim spokojem może niezrozumiałym dla innych . Poza tym szczerze mówiąc łatwiej zrozumieć i żyć z jedną chorobą, którą stopniowo można lepiej poznać niż ze świadomością, że potencjalnie jest się chorym na wiele schorzeń. Zawsze prościej dogadać się z kimś kogo znamy i do kogo możemy zwracać się po imieniu . A więc już oficjalnie mogłam powiedzieć jak na polską gościnność przystało: witaj sklerodermio w progach mojego domu .

[sawona]

Odcinek 8

Z wynikami badań udałam się na konsultację do Kliniki Dermatologii we Wrocławiu. Od razu dostałam skierowanie na oddział, aby podjąć leczenie już z ukierunkowaniem na sklerodermię uogólnioną. Moja hospitalizacja trwała kilkanaście dni, a leczenie polegało na wlewach dożylnych (kroplówkach) z Sadaminą oraz domięśniowych iniekcjach z Solcoserylem. Poza tym dostawałam również witaminę E 3x1 oraz Polfilin 2x1. Szczerze mówiąc po Sadaminie głównie rozszerzały mi się naczynia twarzy, która stawała się czerwona, a ręce i stopy nadal były lodowate. Wypisano mnie z rozpoznaniem Acrosclerodermia ze względu na dotychczasowy brak uchwytnych zmian w narządach, z zaleceniem systematycznyh kontroli. Po leczeniu szpitalnym przepisano mi oprócz dodatkowego leku rozszerzającego naczynia (Sadamina) również Piascledinę w kapsułkach. W kolejnych miesiącach przebieg choroby był nadal bardzo stabilny, chociaż poziom ANA i Scl-70 systematycznie wzrastały. Po pięciu miesiącach Scl-70 wzrosło z 2,1 do 4,7 przy normie do 1.

Nadszedł rok 2002, w którym w moim życiu dokonało się wiele zmian. W lutym tegoż roku powróciłam do Krakowa, gdzie podjęłam od razu pracę, a od października też studia zaoczne. Zmiana zamieszkania spowodowała, że musiałam znaleźc lekarza, który mógłby mnie dalej prowadzić. Kolejne poszukiwania : a więc lekarz rodzinny do reumatologa, a reumatolog do Poradni Chorób Immunologicznych. Takim sposobem trafiłam pod nowy dach i inne skrzydła, tym razem bardziej skomputeryzowane . Lekarz immunolog do którego trafiłam wszystkie dane miał w komputerze, a nie jak dotychczas w kartotekach. Na koniec wizyty drukował dla pacjenta wynik konsultacji, zalecenia, badania do wykonania oraz datę kolejnej wizyty. Byłam więc pod fachową i precyzyjną opieką z zaleceniem kontroli co 4 miesiące. W tym czasie miałam wykonywane badania kontrolne (ekg, echo serca, spirometria, badanie biochemiczne krwi) oprócz przeciwciał, ponieważ lekarz ten miał pewną odmienną strategię. Oznaczył mi je tylko raz na początku (we wrześniu 2002 Scl-70 wynosiło 1280), by potwierdzić diagnozę. Potem ich nie zlecał, bo jak mi powiedział: one i tak będą, a leczy się pacjenta a nie wyniki badań.

Jako leczenie zalecił mi kontynuuowanie przyjmowania leku rozszerzającego naczynia (Polfilin) oraz witaminy E 400mg (2x2) lub Piasclediny 3x1. Ze wzgledu na wysoki koszt Piasclediny zawsze wypisywał mi receptę na witaminę E. Przez ten cały czas nie pojawiły się jakieś szczególne dodatkowe objawy, tylko wierności dochowywał objaw Raynauda z obrzękiem palców. Niemniej jednak na przestrzeni tych kilku lat trwania choroby zaczęłam zauważać powolne zmniejszenie wydolności fizycznej, zwłaszcza podczas wchodzenia po schodach. Podobnie też dyskretne, ale przykre zmiany w funkcjonowaniu sfery poznawczo-emocjonalnej, które próbuję powiązać z zaburzeniami mikrokrążenia mózgu wywołującymi jego niedotlenienie. Na szczęście można ćwiczyć nie tylko ciało, ale również pamięć i wolę, więc może mi się uda coś jeszcze w życiu nauczyć .

W kolejnym odcinku, jeśli moja pamięć nie zawiedzie, opowiem o pewnej konsultacji lekarskiej w Monachium.

[dottek]

Przeczytałam dziś wszystkie części Twojej opowieści.

Dzięki szczegółówym opisom myślę, że wiele osób może znajdzie w Twojej opowieści jakąś radę dla siebie.
Ja znalazłam - dziękuję

[sawona]

Cieszę się, że opowiadana przeze mnie historia choroby w kontekście mojego życia może być dla innych przydatna . Sama wiem, że doświadczenie drugiego człowieka jest bardziej zrozumiałe i bliskie niż suche fakty o chorobie. Tym bardziej, że dotyka ona człowieka i jego otoczenie w szerszym wymiarze, a nie tylko psycho-fizycznym eksponowanym w podręcznikach. To stanowi też o inywidualnym charakterze podejścia do choroby i jej przebiegu, mimo wielu elementów wspólnych. Dlatego pragnę podkreślić, że moje opowiadanie jest tylko osobistym i jednostkowym doświadczeniem, które nie powinno być traktowane jako poradnik.
Mam nadzieję, że opowiadana przeze mnie historia przybliży, a co za tym idzie, zmniejszy lęk przed chorobą i umocni przekonanie, że choroba jest wyzwaniem wobec którego każdy człowiek dzięki wsparciu innych może z odwagą stanąć, rozwijać się i dzielić swoją niepowtarzalnością .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[dorka1]

Bardzo ciekawy opis,ponieważ trochę mnie nie było na forum, dzis przeczytałam wszystko hurtem A swoja drogą ja nie mam tyle cierpliwości co Ty w bieganiu po lekarzach,dlatego do dziś nie mam dokładnej diagnozy,jest Sjogren,ale cos jeszcze,diabli wiedzą co.

[sawona]

Kiedy postanowiłam podzielić się z Wami moim doświadczeniem, nie myślałam, że wyjdzie mi z tego taki tasiemiec. Szczerze mówiąc to ja podziwiam tych, którzy to opowiadanie czytają hurtem. Faktycznie po przeczytaniu tych zebranych okruchów życia, można mieć wrażenie, że moim głównym zajęciem było bieganie po lekarzach . Zbierając w jeden wątek doświadczenia związane z chorobą, to tak jakbym z różnobarwnych koralików wybierała te o jednym kolorze i nawlekała na nitkę. Trudno się dziwić, że wówczas naszyjnik linii życia wydaje się jednobarwny i monotonny, trudny wręcz do zniesienia . Na szczęście rzeczywistość jest jednak o wiele bogatsza i nie tak monotematyczna. Dlatego też choroba, badania, wizyty u lekarza stanowią tylko kilka okruchów naszego życia. Czasem mogą być jego solą, trudną na raz do zjedzenia, ale nadającą mu smak .

W ostatnim czasie wręcz odwrotnie, muszę wykazać się cierpliwością w oczekiwaniu na wizytę u lekarza prowadzącego , bo odwiedzam go co pół roku, a badania kontrolne wykonuję nie częściej niż raz na rok. Mam wrażenie, że obecnie doświadczam bardziej zdrowia niż choroby, czego i Wam wszystkim życzę .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)