WWW.TOCZEN.PL

[kasiakuc]

Abi tomografia czy rezonans jest myślę bardzo potrzebny w takich przypadkach by stwierdzić co sie tak naprawdę dzieje..ja ostatnio zapominam nazw i różnych słow i denerwuje sie gdy coś chcę powiedzieć i musze sie naglowic kjak to nazwać lub przechodzę na migi lub opisowo..martwi mnietaki stan rzeczy ale mam nadzieje że to jednak przejdzie...Tobie abi jednak życzę powodzenia i optymistycznej diagnozy...pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[monika.kala]

Nie bagatelizuj tego problemu.Zmeczenie zmeczeniem ale utrata orientacji,goraczka i spuchnieta reka to troche zaduzo.
Uwazaj na siebie i jak peowadzacy wroci do zwroc sie do niego z tym problemem.

Pozdrawiam monika kala

[nenya]

dyskusja przycichła, a właśnie zauważyłam ciekawe info u dr Lahity, przy okazji polecam ksiązkę, bo mimo wielu mankamentów, zawiera jednak sporo ciekawych "życiowych" uwag i napisana jest prostym językiem:

Toczeń. Choroba Podstępna

Dlaczego wielu chorych na toczeń ma kłopoty z pamięcią?

Wiele osób chorych na toczeń doświadcza znacznych zaburzeń pamięci, począwszy od zapominania aż do całkowitej utraty pamięci. Objawy te mogą, choć nie muszą, być skutkiem działania leków lub aktywności sa­mego tocznia.

Chociaż problemy z pamięcią mogą być wynikiem tocznia centralnego układu nerwowego, u niektórych pacjentów deficyt pamię­ciowy występuje mimo braku jakichkolwiek ośrodkowych zmian neuro­logicznych lub neuropsychicznych (szacuje się, że około 40% chorych na toczeń, u których nie stwierdza się choroby centralnego systemu nerwo­wego ma zaburzenia pamięci świeżej lub odległej).

Przyczyny tego zjawi­ska nie są jasne. Zaburzenia pamięci nie zależą od stanu emocjonalnego (chociaż w niektórych przypadkach zły stan psychiczny pacjenta może powodować pogłębianie się zaburzeń pamięci), a ich nasilenie nie zawsze zależy od stopnia aktywności choroby.

Przypuszcza się więc, że większość przypadków obniżonej zdolności do uczenia się (zapamiętywania) należy do tak zwanych objawów szczątko­wych, czyli odzwierciedlających zabu­rzenia centralnego układu nerwowego, spowodowane przez zniszczenia dokonane przez toczeń w całym organizmie, lub też przez stosowane leki (takie, jak leki z grupy kortyzonu).

Co powoduje inne od utraty pamięci objawy zaburzeń zdolności poznaw­czych, takich jak możliwość skupienia uwagi czy kon­cen­tracja?

Toczeń może powodować zaburzenia różnych zdolności poznawczych, takich jak szybkość przetwarzania informacji, zdolność do umiejsco­wienia obiektów w przestrzeni i w czasie czy umiejętność kontrolowania emocji.

Przyczyny tych zaburzeń nie są jasne. Jedną z nich może być wytwarza­nie jakiejś specyficznej populacji przeciwciał przez niektórych chorych na toczeń. Wiadomo na przykład, że pacjenci ze znacznymi zaburzeniami zdolności poznawczych wytwarzają większe ilości przeciw­ciał antyneu­ronowych (przeciwciała skierowane przeciwko komórkom nerwowym, przyp. tłum.) niż pacjenci z normalnymi zdolno­ściami po­znawczymi.

Prowadzone ostatnio badania wskazują na możliwość kur­czenia się pew­nych części mózgu na skutek zażywania takich leków jak prednizon, kortyzon czy niektóre leki stosowane w chemiote­rapii (na przykład En­doksan). Da­ne te pochodzą z badań na zwierzętach do­świadczalnych, nie potwierdzo­no ich jeszcze u ludzi.

[Monika B]

to by jednak wyjasniało moja pustą glowę mam nadzieję ze znajda jakis sposób na to aby zaburzenia pamiecie nie powodowały dodatkowego stresu i przetsały utrudniać nam zycie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abi29]

Właśnie wróciłam od neurologa. I dalej nic nie wiem. Zrobili mi tomograf głowy i nawet nie przeczytałam wyników. Lekarz stwierdził, że trzeba zrobić dodatkowe badania, a szczególnie udać się w te pędy do okulisty i zbadać ciśnienie. Faktycznie dopiero teraz widzę, że na białku prawego oka wyskoczyły mi jakieś ciemne plamy. Co do wyniku prześwietlenia to neurolog stwierdził, że są "jakieś" drobne zmiany wyglądające jakby na stare mikrowylewy, ale bez dodatkowych konsultacji nie będzie się wypowiadał i mnie denerwował. Ustabilizowało mi się ciśnienie, odstawiłam arechinę i siedzę w domu. Prawa ręka jest zimna, ale mogę już nią ruszać. Ponieważ zespół antyfosfolipidowy wykluczono to zastanawiam się nad tymi mikrowylewami? Może to wysokie ciśnienie było ich przyczyną? Ale nie będę kombinować za dużo. Zobaczymy co powie okulista.

[Monika B]

mikrowylewy czyli małe udary mózgu moga miec rozna przyczyne mam nadzije ze jak zrobisz pozostałe badania wtdy dowiesz się czegos więcej, być moze dotaniesz leki na rozszerzenie naczyń krwionośnycj w głwoeie,
czy birąc arechnie byłas po kntrola okulisty ? tego trzba przesterzgac bo arechnia moze uszkodzic wzrok
a cieniene wewnatrzgałkowe w oku jest niewidoczne dla nas, to okulista bada specjalną lampką, jesli masz nadcisnienie być moze masz tez zmiany w oku , ale to nie są zadne plamki, być moze widzisz cos innego, dodatkowego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abi29]

Hmmm. Kontrolę u okulisty mam wyznaczoną na grudzień. Oczywiście wszystko można przyspieszyć prywatnie i idę w poniedziałek. O okuliście dowiedziałam się z Forum. Lekarz przepisując mi 3 tabletki arechiny dziennie nawet o tym nie wspomniał. Reumatolog jak się dowiedział o takiej dawce to nie chciał uwierzyć, a w końcu zmienił na 1 tabletkę dziennie. Dalsze badania po wizycie u okulisty. Napiszę co i jak.

[Monika B]

no i być moze to skutki arechiny , coz nieodpowiedzialny lekarz , kazdy uprzedza przy niej aby okresowo badać wzrok a na ulotce nic nie było o tym? że lek może uszkadzać oczy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abi29]

Nie miałam ulotki. Pani w aptece dała mi fiolki bez opakowania i ulotki. Nawet się nad tym nie zastanawiałam. Mój tata brał arechinę przez 6 lat bez przerwy i nie chodził do okulisty. Może się zasugerowałam, że skoro jemu nic nie działo to i u mnie będzie podobnie? Zawsze czytam ulotki, a teraz taka byłam zadowolona, że nie muszę brać metypredu. Zastanawiam się tylko czy te drobne "mikrowylewy" mogły odbywać się bezobjawowo? Głowa boli mnie codziennie, czasami z tego powodu nie mogę normalnie funkcjonować. I przypomniałam sobie coś ciekawego- jako dziecko miałam potworne bóle głowy. Nie mogłam się uczyć, chodzić do szkoły. Mama woziła mnie po lekarzach, neurolog stwierdził, że to od kręgosłupa, aż wreszcie pojechałyśmy do znanego na Podhalu masażysty. On mnie obejrzał i stwierdził, że to nie kręgosłup, ale jakaś choroba. Wynaciskał mi receptory (ból był nieprzeciętny i do dziś go pamiętam) i po ok. tygodniu głowa przestała mnie stopniowo boleć. Zaczęły się za to problemy z nerkami, ale to już inna historia. Ból głowy traktowałam jak "spadek" po tacie, taką "urodę", a teraz myślę, że to jego toczeń miał na to wpływ i u mnie będzie podobnie.

[kasia 72]

Abi,ja też jadę na arechinie. Biorę 1 tabletkę na wieczór......ale badania okulistyczne to konieczność. Ja wykonuję mniej więcej co 4-5 m-cy. Dostaję karteczkę od okulisty,takie jakby zezwolenie,że wszystko ok i muszę ja pokazywać reumatologowi.
Kurcze 3 tabletki u Ciebie.....chyba przesadzili troszkę.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[dorami]

Ja również zauważyłam ,że mam kłopoty z pamięcią ( mam dziury -długo myślę żeby sobie coś przypomnieć)choruję na toczeń

[Lilu]

Ponoć dobry trening to rozwiązywanie krzyżówek. Ja zapisałam się na niemiecki, żeby troszkę poćwiczyć pamięć przy nauce słówek.
Kiedyś jak zamknęłam oczy mogłam w pamięci wyprowadzić wzór matematyczny, a teraz zastanawiam się jakie są wzory na pole rombu... nie tam żebym tego potrzebowała, ale dziwnie się czuję wiedząc, że moje możliwości strasznie się skurczyły.
A może kiedyś zapomnę o tym, że zapomniałam

Lilu

[abi29]

Dosyć długo mnie nie było, ale chciałam poodwiedzać wszystkich lekarzy i zebrać "do kupy" badania. Tylko dalej wiem niewiele. Neurolog stwierdził, że zmiany widoczne na zdjęciach są niespecyficzne, nie jest to nic świeżego i prawdopodobnie spowodowane są mikrouszkodzeniami podczas przebywania na dużych wysokościach i gwałtownymi przeciążeniami. EEG dopiero w czerwcu, ale "generalnie nie ma się czym przejmować". Obserwować i obniżać ciśnienie. Ciśnienie podskoczyło prawdopodobnie przez zaostrzenie kłębuszkowego zapalenia nerek. Fakt- białka mam dużo i krwinek czerwonych wyługowanych w nadmiarze, ale to już mnie nie dziwi. Dopełniacz obniżony, eozynofilie "o dużo za dużo". Arechiny bezwzględnie zażywać 3x dziennie plus metypred 2x dziennie. ANA 21120 czyli jeszcze urosły. I tu mnie zastanawia- kiedy było 5120 wszyscy załamywali ręce, a teraz jak jest powyżej 20 000 to nikt się tym tak bardzo nie przejmuje. Rumień na twarzy zaogniony, lekarz zastanawia się nad pobraniem skóry do badania. Niby nie jest za dobrze, ale ja czuję się wręcz rewelacyjnie. Włosy przestały mi wypadać, mam więcej siły, zrobiłam nawet generalny remont w domu. Podwyższone ciśnienie mi służy. I tylko to białko, które nie chce zniknąć, ale po przerwie majowej idę do nefrologa i może coś wymyśli.

[kinga]

Abi najważniejsze, że się bardzo dobrze czujesz
no i mam nadzieję, że wyniki też wrócą do normy i trzymam za to kciuki
pozdrawiam cieplutko i dużo zdrówka życzę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[klasyka]

witam,
jestem dosc powaznie zaniepokojona ostatnimi wydarzeniami. Podczas drogi do pracy odczulam zatroty glowy. Pomna doswiadczen od razu oparlam sie o sciane jakiegos budynku by nie upasc i na kilka (badz kilkanascie) minut stracilam pamiec. Nie moglam sobie przypomniec gdzie pracuje. Stalam i zastanawialam sie dokad szlam. Pamietalam, ze do pracy, ale gdzie to jest, juz nie... Jest mi bardzo przykro.