WWW.TOCZEN.PL

[Iwona 28]

Jeden lekarz ? To raczej nie możliwe Chodzę do : hematologa , reumatologa , internisty, endokrynologa , neurologa , psychiatry , dentysty i ginekologa ... Litości .... z czego wszyscy są jedynymi w swoim fachu

[Robert]

My się chyba nie zrozumieliśmy. Chodzi oczywiście o lekarza prowadzącego chorobę podstawową. I to właśnie on ustala leczenie, kieruje do kogo trzeba i stanowi swojego rodzaju oparcie dla pacjenta. Zwykle - z racji istoty choroby - takim lekarzem jest reumatolog, ale oczywiście może być różnie.

[Iwona 28]

Zrozumieliśmy się ale niestety oparcia to ja w nich nie mam ale mam je sama w sobie i w rodzinie a lekarz jak to lekarz , bada przepisuje leki i następny proszę ...

[Monika B]

lekrza prowadzący koorydnuje całośc lecznia, ja tez chodze do neurologa, do kariologa, internisty itd,
ale kazdy lek, kazde lecznie musi byc podorządkowane jednemu czyli chorobie podstawowej, to znaczy jesli lekarz prowadzący , nie zaakcepuje leków odrynowanych przez innych specjalistow to je odstawiam , wazne jest aby leki wzajemnie się nie wykuczały, aby choroba podstwowoa byla na pieewszym miejscu,a lekarze inni musza wiedziec ze choruję na toczen i tak dobierać leki aby nie zaszkodzic czyli nie pogorszyc choroby podstawowej .

to lekarz leczący tocznia decyduje o leczeniu a inni specjalisci musza w tym z nim wspołpracowac , nie wszytkie leki bowiem mozemy przyjmowac ani tez nie wszystkie zabiegi sa dla nas wskazane
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Witaj Iwono 28
Napisałaś, że twoja historia jest bardzo długa i nie sądzisz aby komuś chciało się ją czytać...otóż jak zdążyłaś się już zorientować sa tu takie
,,komusie"którym się chce czytać-bo jak z kimś rozmawiać skoro nie wiemy co go trapi?...po to tu jesteśmy.zeby się wzajemnie wspierać...
zaglądaj do nas

[Iwona 28]

Witam ponownie tych którzy to czytają

Bardzo was proszę napiszcie mi jakie badania ( te najważniejsze ) powinnam wykonać ? Zamierzam iść do nowego lekarza , ale zanim to zrobię chciałam te wszystkie badania zrobić prywatnie i mu to zanieśc Mam nadzieję że w jakimś tam stopniu pomoże mu to postawić diagnozę

no i czy jest osoba chętna do przeczytania całej mojej histori od początku do końca ? jeśli ktoś wyrazi taką chęć to bardzo chętnie napiszę to wszystko

[Robert]

1. Powyżej podaliśmy kilka linków do informacji dot. tocznia. Powinnaś znaleźć tam co nieco odnośnie badań i diagnostyki.

2. Możesz sama poprosić o wykonanie badań prywatnie. Wszystko oczywiście kosztuje, ale to lekarz zleca wykonanie badań na podstawie zaobserwowanych i zgłoszonych przez pacjenta objawów. Tak czy siak, może być sytuacja kiedy zrobisz sobie ww. badania, a lekarz i tak zleci ponowne ich wykonanie. Może lepiej zaufać dr-owi?

3. Kinga wyżej podała link do wątku z namiarami na lekarzy specjalistów. Raz jeszcze: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

4. Hmm, wiesz, nikt nikogo nie zmusza do pisania. Jakoś tak jest, że praktycznie każdy nowy wątek jest przeglądany. Zatem jest to tylko i wyłącznie Twój wybór Jeśli zechcesz napisać - będzie nam miło. Jeśli nie - świat się nie zawali.

[Monika B]

podaje ci nawazniejsze badnia dla informacji jest to urywek z linku ktory podał ci robert , tam jest wszytko podane
kie są najbardziej powszechne badania stosowane w rozpo­znawaniu tocznia?

Do najczęściej zlecanych należą: badania na obecność przeciwciał ANA, anty–DNA, test antykardiolipinowy i anty–Sm.

Jak często zleca się te badania?

Niektóre z testów (jak anty–DNA, test antykardiolipinowy i ANA) wyko­nuje się wielokrotnie w czasie trwania choroby. Zleca się je z pewną częstotliwością w ciągu całego życia pacjenta, gdyż wyniki tych badań mogą się zmieniać. Pomaga to lekarzowi w lepszym zrozu­mieniu i śle­dzeniu przebiegu choroby.

Badanie poziomu anty–Sm, anty–Ro czy innych przeciwciał zleca się przeważnie tylko raz, lub co najwyżej parę razy w trakcie choroby. Do­datnie wyniki tych badań służą potwierdzeniu rozpoznania tocznia.

tutaj masz tez potwierdzenie naszych słow ze testy ANA przprowadza sie wielokrotnie
oczywisie także wykonuje się morfologie a zmiany w jej obrazie tez moga byc jedym z objawów choroby, oraz CRP
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona 28]

Dzięki Robercie
Wiem że te badania kosztują ale stać mnie na nie i nie straszne są mi zlecenia tych samych badań po raz kolejny. W tym linku co mi podałeś jest cała masa badań , a ja chciałam zrobić te najważniejsze.... Rzecz jasna morfologię , badanie ogólne moczu to i tak muszę wykonywać co 4 tygodnie. Wiem że z przeciwciał powinnam zrobić ANA i kardiolipinowe a reszta ? czytałam tam co o przeciwciała DNA. Czy to też powinnam zrobić ? a może coś jeszcze? bardzo proszę o pomoc z waszej strony

[Monika B]

Iwonka napisałam ci wyzej ktore trzeba zrobic
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[joanka]

Cześć Iwonka Dużo zdrówka zyczę

[Iwona 28]

Wielkie dzięki dla wszystkich , jesteście naprawdę super



Dla tych którym się nudzi opiszę swoją historię


Jako dziecko wychowywałam się na wsi i byłam zdrową pogodną dziewczynką. Problemy ze zdrowiem pojawiły się w szkole zawodowej. Pojawiły się stany podgorączkowe ( które wykożystywałam żeby zwolnić się z lekcji , bo chciałam iść np. z koleżankami do kina ) no i przeraźliwy ból kolan przy chodzeniu po schodach i niskie ciśnienie krwi ( bardzo często 80 / 60) i nic poza tym . Zaraz po ukończeniu szoły zawodowj urodziłam pierwsze dziecko . No i to chyba obudziło już wtedy potwora bo od tamtej pory to już praktycznie od lekarza do lekarza , z czego większość sądziła że wymyślam bo jestem młoda wyniki są ok i nic tam się złego nie działo (rzekomo) Parę miesięcy później bolało mnie bardzo podbrzusze i poszłam bo ginekologa. Zrobił mi na miejscu USG i sprawa stała się jasna. Miałam torbiele na jajnikach wielkości pomarańczy. Przepisał mi masę leków jakieś antybiotyki i leki przeciw rakowe. Ale jednocześnie powiedział że na pozbycie się tego najlepszą metodą jest zajście w ciążę 2 raz i przy porodzie to to samo zniknie. I tak zrobiłam , zaszłam w ciążę a po porodzie po torbielach nie było ślady i nie ma do dziś Ale za to po 2 porodzie pojawiły się inne bardziej dokuczające dolegliwośći. Wtedy trafiłam na moją wspaniałą panią doktor która pomagała mi w tym wszystkim jak tylko mogła ( miała specjalizację reumatologa ) tylko że ja o tym nie wiedziałam . Zleciła mi te najważniejsze badania w tym ANA i morfologię. Ana było ujemne ale morfologia mogłaby być lepsza . Miałam krwinki białe na dolnej granicy normy i anemię , mało było też płytek krwi. Powiedziałam jej wszystko co mi dolegało tzn. bóle głowy , senność , wrażliwość na światło nie tylko słoneczne , bóle stawów , stany podgorączkowe , brak apetytu , szybkie męczenie się i reakcja gorączką nawet do 40 C na wysiłek fizyczny. Ona już wtedy mi powiedziała że to może być toczeń ale zupełna diagnoza jest bardzo trudna lub nawet czasem niemożliwa. Ale nie wyśmiewała się ze mnie jak pozostali napotkani lekarze i to mi bardzo pomogło .... Potem jednak byłam tak pochłonięta wychowywaniem dzieci że zaprzestałam do niej chodzenia bo i żadnych specjalnych leków nie brałam poza tymi przeciw bólowymi takimi jak APO naproksen i inne z tej grupy. Chodziłam tylko do ginekologa na kontrolne wizyty co pół roku. Ale zdarzyło mi się że musiałam iść do niego z powodu złego samopoczucia i bólu podbrzusza. Okazało się że mam zapalenie przydatków i wypisał antybiotyk ( AUGUMENTIN) Brałam to przez 3 dni i poszłam do niego jeszcze raz bo nie było lepiej tylko gorzej. Kazał mi iść do internisty. Więć poszłam i usłyszałam że ( niech bierze to pani dalej i zobaczymy co się będzie działo i miałam do niego przyjść za kolejne 2 dni. Ale nie zdążyłam .... Wylądowałam w szpitalu. Na izbie przyjęć zrobili mi morfologię , raz , drugi i trzeci... Po czym zaprosili do gabinetu , tam pani doktor pytała czy mam historię choroby itp. Ale ja nic nie miałam i nie miałam pojęcia o co jej chodzi. Powiedziała że w takim razie muszę zostać w szpitalu i zbadać co mi jest bo mam strasznie niskie LEUKOCYTY (poniżej 1000 ) Na oddziele zrobili mi masę badań , punkcję w kręgosłup , badanie szpiku i wszystkie inne możliwe badania. Na podstawie badania szpiku stwierdzono że mam APLAZJĘ SZPIKU . Niestety też nie miałam pojęcia co to jest. Skierowano mnie do instytutu hematologii na chocimską w Warszawie. Jeździłam tam co 2 dzień przez rok czasu. I nic ... Odstawili mi tylko ENCORTON przepisany w szpitalu i czekali na jakieś wrażenia z mojej strony. Przez ten rok przeszłam 2 razy agranulocytozę , mononukleozę , anginę na intensywnej opiece kardiologicznej , wielokrotne zapalenie płuc i gardła. Cirpiałam niesamowicie z powodu wszystkich wcześniej wspomnianych dolegliwośći + wypadające włosy ( prawie straciłam) ale już odrosły trochę. Dwa lata potem zrobiłam kontrolną morfologię u nas w przychodni bo byłam już na takim etapie że nie wymagałam stałej opieki hematologa. Jak zobaczyłam wyniki nogi pode mną się ugieły.... Znowu niskie LEUKOCYTY.... dostałam skierowanie do instytutu hematologi po raz kolejny. Z czego jeszcze jak wychodziłam z domu stwierdziłam że nie biorę żadnych rzeczy osobistych bo tam to kładą tylko te bardzo ciężkie przypadki, stwierdziłam że wypiszą mi leki i puszczą do domu ale się pomyliłam .... Zostałam bo miałam kolejną agranulocytozę i chyba to zapoczątkowało moją obecną sytuację.... Trafiłam na wspaniałą panią doktor , przebadała mnie bardzo dokładnie ( w tym kolejne ujemne ANA i rezonans magnetyczny głowy w który stwierdzono że mam zmiany naczyniopochodne i że to może być miażdżyca) ale na szczęście też nie
Ta sama pani doktor skierowała mnie do reumatologa. Udałam się na prywatną wizytę do tej samej pani doktor z przed lat . Pamiętała mnie ale dodatkowo miałam zkserorwaną historię choroby właśnie z tego czasu co do niej chodziłam kilka lat wcześniej. Odrazu skierowała mnie do instytutu reumatologii w Warszawie. Tam oczywiście na zapisy ale już na izbie przyjęć dostałam METYPRED bo moje wyniki nie były dobre i samopoczucie też złe. Zostałam przyjęta w trybie bardzo pilnym i na poleżenie w szpitalu czekałam tylko tydzień. No i niestety nie mam dobrych wspomnień z tamtąd . Moja lekarka robiła sobie ze mnie żarty. Na szczęście jest tam pani profesor chwalińska sadowska i zleciła konkretne badania . Wykryto przeciwciała kardiolipinowe. I w sumie to nic poza tym. No i oczywiście ciężką depresję reaktywną. Ale nie postawili mi konkretnej diagnozy. Dostałam masę skierowań do różnych lekarzy. Chodziłam do nich po porady i lekarstwa . Musiałam brać najwięcej leków od neurologa bo miałam niekontrolowane ruchy rąk i wylewałam bardzo często na siebie , wszystko co miałam w rękach. Nieistotne co to było , czy gorące czy zimne. Dostałam skierowanie na EEG głowy i tam też wykryto zmiany. Od tamtej pory chodzę do reumatologa , hematologa , psychiatry , endokrynologa , neurologa i lekarza internisty. Wszyscy razem starają się ze sobą współpracować ale nie zawsze im to wychodzi. Lekarz reumatolog próbował parę razy odstawić metypred ale niestety nie pomyślnie i doszedł do wniosku że muszę to brać do końca życia. Co do tego nie jestem taka przekonana ,ale jak narazie muszę to brać. Przez ten cały czas co biorę te wszystkie leki jest całkiem dobrze Prowadzę normalne życie , poza tym że nie mogę iść do pracy bo to się wiąże z pobytem w szpitalu . Ostatnio na nerki. Postanowiłam opiekować się dziećmi u siebie w domu i to daje mi komfort że mogę odpoczywać kiedy tylko chcę. A uważam że to jest najważniejsze Ostatnio pojawiły mi się jakieś dziwne plamki na dekolcie i na dłoniach. Bardzo często bez przyczyny robię się czerwona na twarzy na policzkach tuż pod oczami ale do tego stopnia że aż piecze. W powiązaniu z moimi podkrążonymi oczami , niezbyt ładnie to wygląda ale makijarz czyni cuda i prawie nie widać W wolnym czasie lubię układać puzzle ( ostatnio z 5000 ) a planuję z 18 000 . Mąż się na mnie troszkę złości bo mamy już cały nasz pokój w puzzlach. Z 1000 , 3000 , 4000 i 2 razy po 5000. a 18 000 zajmie całą ścianę . Wypełnianie sobie czasu na maxa , bardzo pomada


No to chyba by było na tyle a jeśli coś pominęłam to dopiszę potem. A jeśli chcielibyście jeszcze coś wiedzieć to piszcie śmiało , napewno odpiszę


a jeszcze mam masę alergii o których nie wspomniałam. Mam uczulenie na prawie wszystkie antyboityki , farby do włosów , mydło , prawie wszystkie specyfiki w gospodarstwie domowym , pyłki drzew i inne .... Zastanawiam się jeszcze co do tej listy niedługo dołączy

[joanka]

o rany! ale elaborat! Ale fajnie, że nam opisałaś swoja historię. Teraz przynajmniej coś o Tobie wiemy, a i Ty na pewno czujesz się lepiej po wyrzuceniu tego wszystkiego z siebie.

[Iwona 28]

Tak napisałam się troszkę ale jeśli ktoś to czyta to było warto

Czy jest mi lżej to nie wiem bo i tak bardzo dobrze się mam jestem osobą wpełni szczęśliwą i wpełni kożystającą z życia. Staram się nie myśleć o tym że jestem chora

[Monika B]

z twoejeo opisu wynika ,że najprawdopobniej masz jednak tocznia,
niskie leukocyty sa jednym z jego objawów, te temeratury po wysiłku do 40 stopni, ( jak u mnie ) , kardioliopidy , bole stawów , reszta tez przypomnina bardzo podobne historie u osob chorych na choroby tkanki łacznej np. moją dodając do tego liczne pobyty w szpitalu, oraz kilka operacji chemioterapie i wiele innych chorob masz moj obraz

mnie zastanawia jedno leczono cie w Instytucie Reumatologii, dlaczego ktos powiedzial ci ze jesli nie ma ANA to juz ich nie będzie to nie jest prawda, a Instytut ma mądrych lekarzy ? , same ANA to za mało aby stwierdzic na co chorujesz, popatrz po wypisach moze cos tam z tych badan będzie bo to co masz to nie sa typowe badnia w kierunku tocznia

jestes alegrikiem czy leczysz sie u alergologa i bierzesz leki ?
czy to rekacja tylko kontaktowa czy masz moze astmę ,
co do sterydów ,że teraz nie mozna ich odstawic nie znaczy to ze za jakis czas tego nie da sie zrobic , wszytko jest mozliwe ,mam nadzieje ze i u ciebie kiedys je odstawią na jakis czas

mom zdaniem powinnas byc pod stałą opieką reumatologa i to on powinien prowadzic twoj przypadek, zrobic badnia i decydowac o dalszym leczniu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal