WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

ja też napatoczyłam się na wzmiankę o RZS'ie, ciekawą bo podane są szacunkowe liczby chorych, oraz jaki odsetek z nich poddawany jest terapi lekami biologicznymi...
ciekwe jak jest z resztą naszych chorób
400 tysięcy Polaków cierpi na groźne reumatoidalne zapalenie stawów

[janet]

Witajcie!!!

Poczytalam sobie to i owo i tak stwierdzilam ze milo jest tu u was rowniez jestem chora na rzs od 4 roku zycia a obecnie mam 25. To prawda malo tu rzs-cow ale to z pewnoscia dlatego bo mamy rowniez swoje forum. Pozwolice ze bede tu niekiedy agladac pozdrawiam was pa milego dnia

[nenya]

witaj,
to oczywiście całkowicie otwarte forum, więc się nie krępuj, ani nie tłumacz
wszyscy są mile widziani, bonus na zachętę
Płeć a reumatoidalne zapalenie stawów
miłej lektury, także wątków nie związanych z rzs'em

[Robert]

Ja nie mam nic przeciwko Kontakty interforumowe mogą być nawet mile widziane. Być może Twoja wiedza i doświadczenie też się tutaj przyda.
Miłego pobytu!

Z kolei ja przez przypadek trafiłem na artykuł z 2001 roku: Współczesne możliwości i perspektywy modyfikowania przebiegu reumatoidalnego zapalenia stawów Dla zainteresowanych, poczytać można. W wątkach powyżej zamieściłem nowsze. Jednak zawsze to coś jeszcze

[Robert]

Do poczytania z ciekawości (nic innego dziś nie widzę):

Postępowanie we wczesnym zapaleniu stawów Zalecenia European League Against Rheumatism

[kather]

Szkoda że nie poczytałam wcześniej zanim wzięłam pierwsze sterydy przepisane przez lekarza rodzinnego w styczniu
Jest ogólny brak wiedzy, nawet u lekarzy na temat zapalenia stawów
Teraz mam problemy, bo po sterydach mam świetne wyniki- nawet nie mam anemii, na którą leczłam się latami- z diagnozą
Chyba jednak dla poprawienia świadomości założę Fundację

[Monika B]

pisałam juz wczesniej , dlaczego podano ci sterydy bez diagnozy ? teraz jestes zdowa, na papierze, a czy tak jest ? raczej w to watpię

moja mam nadzije przyszła synowa, jest w tej chwili diagnozowana w kierunku twardziny, i juz bez badan chciano jej właczyc leki, postwila sie ostro ( mój wpływ tez tutaj miał znaczenie ) tak długo jak nie ma wszystkich badan nie ma choroby, czeka na wycinek za kilka dni, potem mozna bedzie właczyc leczenie,
szkoda mi dziewyczyny chociaz podchodzi do tego ze spokojem ,
dzieki Wam wiem jakie badnia ma mic zrobione i sama tego dopiluje , oczywiscie wycinek srórny bedzie juz za kilka dni, wiec samo to tez ma watrośc dignostyczną
tak u nas jest nasz profesor nigdy nie pozwoliłby włączyc leków bez wszystkich badan i dokładnej diagozy, on podpisuje sie po diagnoza wiec musi miec 100% pewnośc, a inni, stawiają dogozy popierając sie na niczym, bo sam wywiad to za mało mozna cos podejrzewac ale leczyc przez wynikaim , coz powiedziano jej ze juz tak duzo twardzinowców leczyli,ze na oko widzą co to jest
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Dzika róża na reumatyzm

Otrzymywany z owoców dzikiej róży preparat może pomóc chorym na reumatoidalne zapalenie stawów - poinformowano podczas kongresu European League Against Rheumatism (EULAR) w Barcelonie.

Reumatoidalne zapalenie stawów to dokuczliwa choroba, w której stawy atakowane są przez niewłaściwie działający układ odporności. Zniszczenia chrząstki stawowej i kości bardzo utrudniają poruszanie się.

Trwające pół roku badania w grupie 74 osób, głównie kobiet, przeprowadzili naukowcy z Berlina pod kierunkiem prof. Stefana Willicha z Uniwersytetu Medycznego Charite oraz Duńczycy z Uniwersytetu w Kopenhadze.

Połowa pacjentów dostawała preparat ze sproszkowanych owoców dzikiej róży (pięć gramów dziennie), pozostałym podawano placebo. Obie grupy przyjmowały także swoje zwykłe leki.

Jak zaobserwowali naukowcy, choć częstość występowania bólu stawów i dyskomfortu spadła o 40 proc. wśród jednych i drugich pacjentów, to aktywność grupy, która przyjmowała różany preparat podniosła się o 20-25 proc., w porównaniu z grupą kontrolną.

Zdaniem autorów pracy, preparat z dzikiej róży jest lekiem skutecznym i tanim - w odróżnieniu od skutecznych, ale bardzo drogich, nowoczesnych leków, w tym blokujących białko odporności - TNF.

Mechanizm działania dzikiej róży nie jest całkiem jasny chociaż wydaje się, że ma działanie zarówno przeciwzapalne, jak i przeciwutleniające dzięki zawartości galaktolipidu (GOPO), tłumaczą badacze.

Wyniki badań mają być jeszcze sprawdzone na większej grupie pacjentów.

źródło, 21.06.2007

[Monika B]

nienawidze herbat z dzika roża bo najzwyczaniej mi szkodza , cięzko kupic jakąs herbate owcową gdzie nie byloby chociaz ciut dodanej dzikiej roży od rdzikej rozy boli mnie zoładek, mam zgage i powoduje ona u mnie potworne wzdęcia
przestałam pic takie herbati ze względu na dziką roże
ale wiem od lat ze to bardzo zdrowa herbatka
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Trochę rzs'owców jest więc:

U chorych na reumatolidalne zapalenie stawów glikokortykosteroidy w małych dawkach hamują progresję choroby ocenianą radiologicznie

[Robert]

Kolejny artykuł z Termedii (wymaga bezpłatnej rejestracji i logowania, w razie czego coś tam się wciągnie )

Reumatologia 2007; 45, 6: 338–345

autorzy: Robert Rupiński, Zbigniew Lewandowski, Agnieszka Zielińska, Anna Filipowicz-Sosnowska

Wpływ chorób współistniejących na rozwój niepełnosprawności w przebiegu reumatoidalnego zapalenia stawów

[Robert]

... i kolejny:

Reumatologia 2007; 45, 6: 407–414

autor: Jerzy Świerkot

cały artykuł: Podskórne iniekcje metotreksatu w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów

[ludmila_07]

czytałam o tych podskórnych injekcjach metotexatu , ale w przypadku tocznia ma ona mieć bardziej działanie immunpresyjne niż przeciwzpalne
czyli w takiej formie jest trochę ograniczony, ale za to bardziej odciąża sterydy i działa przeciwbólowo i przeciwzapalnie.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[karlito83]

taki wyrok dostala wczoraj moja przyjaciolka,a mojego brata dziewczyna.ania ma 20 lat i ciezkie doswiadczenia zyciowe,jej cala rodzina ma jakies dziwne choroby(do tego alkoholizm) jest zalamana bo w internecie wyszukala malo konkretow na ten temat,zasadniczo: "przyczyny nie znane,leczenie malo skuteczne,rokowania niepewne",a takze:"prowadzi do cukrzycy i kalectwa".no i tak na pocieszenie :" szybka,przedwczesna umieralnosc pacjentow" chcialabym jej jakos pomoc ale nie wiem jak.czy znacie moze jakis specjalistow lekarzy w tej dziedzinie,ktorzy mogli by jej pomoc?ps.do tego ta biedna dziewczyna nie ma ubezpieczenia,wiec za szpital w ktorym chca ja polozyc na 3 tygodnie kuracji penicylina,czy czyms takim zaplaci majatek!!!

[Robert]

Chodzi o RZS, czy o coś innego? I dlaczego zaraz postrzegać to w kategoriach wyroku? Wyroku za co? Promonuję nie zawracać sobie głowy wyczytanymi i wyrwanymi z kontekstu fragmentami, choć zdaję sobie sprawę, że takie małe "extrema" mogą budować stos negatywnych emocji i przeświadczeń.

Nie wiem o co konkretnie chodzi (RZS,czy coś innego...). Mało informacji podajesz. Tutaj znajdziesz namiary na sprawdzonych i polecanych lekarzy specjalistów,m. in. reumatologów: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

Co do ubezpieczenia - faktycznie, tu może być jakiś problem, ale nie da się jakoś udokumentować sprawy? Sytuacja rodzinna, majątkowa? Czy ona jeszcze się gdzieś uczy? Może da radę uzyskać pomoć z lokalnych ośrodków pomocy rodzinie?