Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń rumieniowaty-postać skórna
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
iga
Junior
Junior


Dołączył: 24 Maj 2005
Posty: 6
Skąd: toruń

PostWysłany: Wto Maj 24, 2005 8:58 am    Temat postu: Toczeń rumieniowaty-postać skórna Odpowiedz z cytatem

8) Witam! Jestem poraz pierwszy na tym forum. Proszę o informacje na temat tocznia rumieniowatego-postać skórną!!! DLE A glównie zależy mi na informacji o tym czy toczeń skórny przechodzi w tocznia ukladowego,a jeżeli tak to od czego to zależy? Powiem Wam że mam mętlik w glowie po informacjach,które do tej pory przeczytalam w różnych ksiąszkach! Zaczynam po malu mieć dość arogancji lekarzy!!!!! Evil or Very Mad Chorobę o którą pytam' ponoć' wykryto u mojego męża, notabene przypadkiem gdyż leczy się na luszczycę i przy okazji pobytu na odziale pobrano mu wycinek z twarzy(z powodu rumienia na twarzy). W wyniku wyszlo że ma DLE (oprócz tego że choruje na luszczycę) Crying or Very sad Porano mu krew na przeciwciala ANA i ENA i okazalo się że u męża nie stwierdono tych przeciwcial!!!!! Ale zasugerowano że może to być toczeń dyskoidalny! Nikt nie chce udzielić żadnych informacji! Mam wrażenie że lekarze diagnozują męża metodą prób i blędów! JAK NIE TA CHOROBA TO MOŻE INNA Evil or Very Mad Może wy mi pomożecie? Question Exclamation
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dorota Ka
Senior
Senior


Dołączył: 03 Mar 2005
Posty: 71
Skąd: Kędzierzyn

PostWysłany: Wto Maj 24, 2005 9:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj u mnie 6 lat temu stwierdzono ze mam toczen skorny DLE również nie wykryto przez ten okres 6 lat przeciwcial ANA i ENA ale caly czas leczą mnie na DLE obecnie zwykla postać DLE przeszla w postać zanikową tzn. DLE PROFUNDUS.Pozsukajcie dobrego specjalisty dermatologa i nic nie pozostaje jak leczyć się.Pozdrawiam Dorota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 14588

PostWysłany: Wto Maj 24, 2005 10:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Igo .......nasza NENYA.......zamiescila na gorze ..............Zbior linkow o naszych chorobach .....sa tam nawazniejsze wiadomosci .......dobrze i solidnie opracowane....
Poczytaj ...............dowiesz sie o wielu sprawach Cie nurtujacych......
Pozdrawiam nowa osobe......
Trafilas na forum ludzi wrazliwych ..ktorzy w miare mozliwosci postaraja Ci sie pomoc
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2514
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Wto Maj 24, 2005 4:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laughing Witaj Igo.Uzbroj się w cierpliwość i spokojnie poklucz po forum.Rozwiążesz nieomal wszystkie dręczące Was zagadki i myślę znajdziesz przyjaciół na dobre i na złe.Powoli nabierzesz zaufania do wypowiedzi koleżanek i kolegów i przedewszystkim naszej kopalni wiedzy Neny.Nie zadręczajcie się oboje bo nie wpływa to najkorzystniej na nasze schorzenia.Trzeymaj Się dzielnie i pisz o wszystkich nawet tych "głupich" problemach. Wink
pozdrawiam serdecznie
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
iga
Junior
Junior


Dołączył: 24 Maj 2005
Posty: 6
Skąd: toruń

PostWysłany: Pon Maj 30, 2005 8:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam dziewczyny i bardzo dziękuję za odpowiedzi Exclamation Dorotko zaskoczylaś mnie niesamowicie! Co to za rodzaj tej choroby??? Nie slyszalam o niej! Czy moglabyś opisać tą odmianę choroby? I podać powód przeistoczenia się? Shocked Dziękuję za porady ale niestety nie mam stalego dostępu do komutera i nie mogę poświęcić wiele czasu na szukanie informacji na temat DLE! Dlatego bardzo zależy mi na konkretnych informacjach i odpowiedziach na nurtujące mnie pytania Exclamation Będę wdzięczna za info.... Razz Może NENYA mogla by mi pomóc i odpowiedzieć na najbardziej interesujące nas pytanie mianowicie czy postać skórna przechodzi w ukladową i od czego to zależy Question Question Question Pozdrawiam serdecznie!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 30, 2005 11:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Może NENYA mogla by mi pomóc i odpowiedzieć na najbardziej interesujące nas pytanie mianowicie czy postać skórna przechodzi w ukladową i od czego to zależy


ja wiem tylko tyle ile gdzieś przeczytam, o to co podaje dr Lahita w "Toczniu - chorobie podstępnej":

"....Czy toczeń ogniskowy może rozwinąć się w formę uogólnioną?
Zdarza się to u 10–15% pacjentów. Często zakłada się niesłusznie, że zmiany skórne są początkiem choroby uogólnionej. Choć we krwi niektórych pacjentów z toczniem ogniskowym stwierdza się obecność przeciwciał, znaczy to niewiele, dopóki pacjent nie ma innych objawów, typowych dla tocznia uogólnionego. Wielu lekarzy uważa, że u pacjentów z toczniem ogniskowym mogą występować pewne symptomy formy uogólnionej o osłabionym nasileniu. W takich przypadkach zmiany skórne mogą być pierwszym objawem choroby uogólnionej i choć należy to do rzadkości, u pacjentów tych może rozwinąć się poważniejsza forma tocznia układowego..."

ani słowa od czego to zależy i kogo może spotkać.
pewnie jak to z toczniem bywa - swoista loteria, czyli trzeba być czujnym, ale nie wpadać w panikę.

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
iga
Junior
Junior


Dołączył: 24 Maj 2005
Posty: 6
Skąd: toruń

PostWysłany: Wto Maj 31, 2005 3:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Smile Witam! Bardzo dziękuję nenyi za informacje Exclamation Chcę dowiedziedzieć się jak najwięcej o tej chorobie,więc proszę o kontakt osoby chorujące na tę odmianę tocznia. Myślę że wasze spostrzeżenia i doświadczenia pomogą mi lepiej zroumieć i poznać tę chorobę Exclamation Razz Moj mąż (36lat) choć tego nie pokazuje podlamal się trochę,bo nie dość ,że choruje na luszczycę to jeszcze przyplątal mu się toczeń. Naczytal się o LE i boi się! Przyznam się wam, że po przeczytaniu wczoraj medycznych informacji na temat tocznia też się boję... że DLE przejdzie w SLE i boję się że... mogę go stracić...! Sad Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 31, 2005 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

spokojnie,

przede wszystkim podchodźcie do info medycznych z dystansem!
choroby tej grupy mają b. zróżnicowany przebieg, u każdego wygląda to trochę inaczej, a artykuły i opracowania medyczne wszystko generalizują i podają na ogół wszystkie potencjalne możliwości powikłań, itp. - absolutnie choroba nie musi postępować, można ją zatrzymać i kontrolować, czasami w łagodnych formach pacjenci po wystąpieniu pierwszego zaostrzenia i wdrożonym leczeniu latami żyją bez objawów i postępów choroby.
nawet jeśli postać skórna faktycznie może przekształcić sie w układową, to 10% jest raczej małym ryzykiem - u 1 osoby na 10!
po prostu trzeba być pod nadzorem lekarskim (a mąż i tak jest) i tyle. nie warto maltretować się oczekiwaniem na możliwe komplikacje!

trzymajcie się!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
iga
Junior
Junior


Dołączył: 24 Maj 2005
Posty: 6
Skąd: toruń

PostWysłany: Czw Cze 02, 2005 10:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardo dziękuje za slowa otuchy Exclamation Fajnie że chociaż ty mnie rozumiesz i uważasz za histeryczkę!!!! Staram się pozytywnie myśleć i mam nadzieję że wszystko będzie OK.! 8)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Cze 02, 2005 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mr. Green NIE uważam cię za histeryczkę!

a propos DLE - to właśnie wyczytałam, że palanie być może zwiększa ryzyko wystąpienia choroby i generalnie zaostrza przebieg choroby, więc jeśli papierosy to słaby punkt męża to mu je koniecznie wyrwij i wyrzuć!

pozdro
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 42
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Czw Cze 02, 2005 11:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:
Mr. Green NIE uważam cię za histeryczkę!

a propos DLE - to właśnie wyczytałam, że palanie być może zwiększa ryzyko wystąpienia choroby i generalnie zaostrza przebieg choroby, więc jeśli papierosy to słaby punkt męża to mu je koniecznie wyrwij i wyrzuć!

pozdro

Papierosy chyba zaostrzają każdą chorobę, no może pomagają jedynie przy chorobach psychicznych bo potęgują działanie leków, tym pacjentom jednak też nie zaleca się palenia a raczej plastry nikotynowe. Ja muszę się przyznać do jednej głupoty może to komuś da do myślenia. Kiedyś dawno temu kopciłam ogromne ilości papierochów, potem na chwilę przerwałam, bo pierwsze dziecko, potem znowu, potem przerwa na drugie dziecko i postanowiłam, ze więcej nie, nigdy. Zresztą podczas drugiej ciązy wyszedł toczeń. No ale jak to zwykle bywa z nałogowcami zaczęłam sobie tu i ówdzie popalać, no i zaczęło się, ogólny spadek samopoczucia i codzienne straszne bóle głowy + wysokie ciśnienie. Trwało to jakies 2 miesiące, dokładnie tyle i moje popalanie po kątach. Poszlam po rozum do głowy, odstawiłam faje i nie minął tydzień a wszystko wróciło do normy. To tyle. Kto chce niech się uczy na moich błędach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 893

PostWysłany: Nie Cze 05, 2005 4:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jestem zużka podłaczam sie pod ten post, bo też prawdopodobnie mam to paskudztwo, powiedzcie mi, bo skierowanie do szpitala mam od dermatologa czy tocznia leczy sie gdzie indziej, u reumatologa?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Cze 05, 2005 4:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dermatolog, reumatolog, czasami nefrolog (w razie awarii nerek), w zasadzie wszystko jedno, byleby wiedział o co biega!

jeśli postać skórna to spokojnie dermatolog będzie wiedział co robić.
zresztą wydaje mi się, że w Klinice Dermatologii na Koszykowej w W-wie dermatolodzy nadzorują z równym powodzeniem tocznie układowe, co skórne.
Potrzebujesz lekarza koordynatora, który będzie zlecał i nadzorował odpowiednie badania, to czasami niezła łamigłówka jest, takie puzzle - czasami od cholery elementów musi się ułozyc by wyklarowła się jakaś konkretna diagnoza.
więc najlepszym rozwiązaniem jest załapanie ię do szpitala - najtaniej i najwygodniej!

cierpliwości.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 893

PostWysłany: Nie Cze 05, 2005 11:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya właśnie mam skierowanie na dermatologie,
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iga
Junior
Junior


Dołączył: 24 Maj 2005
Posty: 6
Skąd: toruń

PostWysłany: Pon Cze 06, 2005 3:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Razz Witam ponownie! Mój mąż nie pali od 4lat, a pierwsze plamy na twarzy pojawily się po rzuceniu palenia Exclamation Mieszkam w Toruniu i niestety nie slyszalam żeby byli u nas jacyś dobrzy specjaliści w tej dziedzinie. Tak jak wcześniej pisalam mam wrażenie że lekarze sami nie są pewni co do typu tocznia. Na wyniku badania histopatologicznego napisano DLE, wyniki krwi nie stwierdzające ANA i ENA byly opatrzone notatką -podejrzenie tocznia dyskoidalnego- Mąż choruje na luszczycę może oni mylą tocznia z luszczycą Question Jedynym objawem są sinoczerwone plamy na twarzy ,które są bardziej zaognione wiosną i latem a bledsze zimą. Wszystkie inne wyniki ma bardzo dobre! 8)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group