|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 3:11 pm Temat postu: powitanie [zużka] |
|
|
witam wszystkich bardzo serdecznie, od tygodnia jak postawiona mi została przypuszczalna diagnoza SLE wczytuje sie we wszystkie informacje, aby poznać co to za twór, za 2 dni mam mieć robione badania wraz z wycinkiem, na potwierdzenie tego paskudztwa, prawde mówiąc jeszcze łudzę sie ze może diagnoza zabrzmi inaczej. jestem zużka i miło mi będzie z wami pogadać, _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 3:55 pm Temat postu: |
|
|
witaj!
wczytuj się, wczytuj, dopytuj, komentuj, co tam jeszcze ci do głowy przyjdzie.
czuj się swobodnie.
ale nie przejmuj się za bardzo ogólnymi info - toczeń (jeśli go masz) będzie miał zapewne indywidualny przebieg, bo to choroba z własnym temperamentem
najważniejsze jest twoje samopoczucie,
życzę jak najlepszego!
zaglądaj tu często. |
|
Powrót do góry |
|
|
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 4:07 pm Temat postu: |
|
|
witam cie nenya, bardzo czekalam na odzew ciesze sie ze sama ty odpowiedzialas, uchodzisz tu za guru a ja umieram ze strachu przed tymi badaniami, nie wiem czy to w tym poscie moge zapytac ale powiedz mi czy zmiany skorne powiekszaja sie nie leczone, bo mam wysyp grudek na szyi ktore rozlewaja sie w plamy swedzace i raz sie luszcza raz slimacza, a na twarzy potezne plamy suche i swedzace na poczatku przypominala ta czerwien motyla z odwlokiem na nosie ale teraz to juz cala koronka... _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 4:12 pm Temat postu: |
|
|
ale skoro to jest choroba z wlasnym temperamentem, to znaczy ze mozna spodziewac sie roznych objawow,... czyli musze uzbroic sie w cierpliwosc i czekac wynikow lekarskich _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 4:26 pm Temat postu: |
|
|
żaden guru! raczej jak słusznie Piotr zauważył cos na kształt --->
pytać możesz gdzie chcesz i o co chcesz.
co do badań - maja pobrać wycinek skórny, tak? no to jest naprawdę malutka ciupka pobierana pod znieczuleniem miejscowym i potem barwiona i oglądana pod mikroskopem, żeby sprawdzić co się tam gromadzi i wytrąca - złogi immunoglobin, z czego są nacieki zapalne, itp. - to wszystko pozwala na dokładniajszą diagnozę.
ze zmianami skórnymi bywa różnie - faktycznie z opisu wynika, że to może być toczniowy motylek, zmiany skórne często wzmagają się niestety pod wpływem słońca, więc możliwe są okresowe nasilenia (a sezon już prawie w pełni), natomiast naprawdę trudno powiedzieć jakim rytmem kieruje się choroba u ciebie - czy będzie postępować? niekoniecznie, może ale nie musi!
leczenie jest potrzebne - wtedy najczęściej objawy (także skórne) mijają b. szybko i ma się wszystko pod kontrolą.
poczytaj jeszcze o podobnych problemach, może ktoś jeszcze wyjaśni to na swoim przykładzie lepiej!
Motyl na twarzy
CZY MOTYL Z TWARZY KIEDYŚ SCHODZI?
--------------
choroby autoimmunologiczne jak twierdzi mój lekarz są chimeryczne, należy się liczyć z zaoatrzeniami i remisjami, i tak na zmianę.
ale pocieszające jest to, że okresy bezobjawowe, czyli remisje można uzyskać i utrzymywać naprawdę przez wiele spokojnych lat!
koniecznie pod kontrolą lekarza, tak jest po prostu bezpieczniej.
znajdź dobrego i się go trzymaj. |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 6:59 pm Temat postu: |
|
|
witaj zuzka |
|
Powrót do góry |
|
|
veg8 Master butterfly
Dołączył: 31 Mar 2005 Posty: 1631
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 7:18 pm Temat postu: |
|
|
Witam zużka ..
Też miałem pobierany wicinek ale mnie to na zywca ...brali
aż tak bardzo to niebolało ..
jak by Ci brali wycinek z twarzy popros ich jak by sie dalo niech wezma wycinek gdzies tak niedaleko od ucha .. zeby niebylo go
widac mi naszczescie pobierali niedaleko od ucha .. malutki slad zostal .. widac go .. jedynie jak sie ktos przyjrzy ..(mała kropeczka)
Pozdrooffka .. Paweł . |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 7:46 pm Temat postu: |
|
|
:lol:Witaj Zużka
Miło miCie poznac i mam nadzieję,że bedziesz dobrze się czuła w naszym gronie.Forumowicze pomogą Ci się uporać z różnymi pytaniami spędzającymi sen z powiek i przejąć wiele dziwnych rzeczy jako normalny tok życia i naszej choroby.Będzie dobrze,przekonasz się.
Pozdrawiam bardzo serdecznie
Lidka
http://www.superlaugh.com/1/bluechicken.htm
Ostatnio zmieniony przez Lidia dnia Pon Cze 13, 2005 8:09 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Nie Cze 05, 2005 10:25 pm Temat postu: |
|
|
o rany tak serdecznie i ciepło mnie przyjeliście że juz się czuje o wiele spokojniejsza a wycinek może mi wezmą z szyi bo jest tam tego od groma i zmiany tam sa bardzo uporczywe i trwałe i rzeczywiście pod wpływem słońca to sie zaostrza zauważyłam ze przez szybe samochodowa jak z lewej strony slonce pada to i mocniejsze fiolety mi sie robia na lewym policzku a tak wogóle to mam wrażenie ze jakbym sie pogodziła już z ta ewentualnościa chciałabym tylko żeby te zewnetrzne objawy można było jakoś zatuszować bo jest to bardzo ważne przy mojej pracy, która jest ściśle związana z promocją zdrowia / ironia losu chciałabym powiedzieć ze nawet jak badania wyklucza tocznia to bede tu zaglądać, bede mogła?
sory z wrażenia zapomniałam zrobić najważniejszego: witam cie klasyka, i ciebie veg8, i ciebie lidka, z nenyą juz sie przywitałam, ja jestem juz nieco wiekowa mam latek 50 ale można ze mna porozmawiać na każdy temat _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Cze 06, 2005 7:19 am Temat postu: |
|
|
co się w ogóle pytasz? pewnie że można! szperać tu można dowolnie, ale szczególnie cenione są osoby zabierające głos - zatem musisz nam tu ostro nadawać!
ze słońcem ostrożnie, nakremuj się czymś z wysokim filtrem, nawet jak nie ma ostrego słońca, chorzy na toczeń mają często nadwrażliwość na promienie uv, zbytnia ekspozycja może nawet wywołać rzut choroby lub zaostrzenie.
jeśli to toczeń, to przy leczeniu napewno zbledniesz lub zmiany ustąpią całkowicie.
a i jeszcze wiek - mamy tu chyba pełną rozpiętośc wiekową, więc nie powinnaś odczuć żadnego dyskomfortu |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Cze 06, 2005 8:44 am Temat postu: |
|
|
Czesc.......Zużka
przeczytalam pare postow od Ciebie.....
Ciesze sie ze ty jestesj .....widze ze masz wiele do powiedzenia.....i nie boj sie wyrazac swoich opinii.......czy komentarzy......
Im nas wiecej .......tym lepiej , a szczegolnie takich jak ty potrzeba tu najbardziej.
Wiek nie ma tu nic do rzeczy, dobrze rozmawia sie ze wszystkimi.
Nie tylko o chorobach..ale i o zupelnie innych sprawach ...
Trzymam kciuki .......odzywaj sie jak najczesciej.......im nas wiecej tym ciekawiej
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Pon Cze 06, 2005 8:56 am Temat postu: |
|
|
witaj nenya, napewno bede i zagladac i zabierac głos, naprawde imonujesz mi ogromem wiedzy na ten temat a tak wogóle to dfziwnie lekko sie czuje tak jakbym była wśród znanych mi i zaprzyjażnionych ludzi [/list] _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
zuzka Master butterfly
Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Pon Cze 13, 2005 5:20 pm Temat postu: ponownie witam |
|
|
kochane motylki moje bardzo was serdecznie witam po tygodniowej przerwie, będąc w szpitalu cały czas myślałam o naszym forum i o wspaniałych ludziach jakich tu spotkałam. no więc jestem juz po badaniach, okazało sie, że to jest łojotokowe zapalenie skóry, tez paskudztwo z perspektywą powrotów kiedy zechce, badania krwi i moczu jakie mi robili nie wykazały antyciał, ja nie miewałam temperatuty ani bóli innych, więc konsylium zadecydowało i wycinka nie brali. dziś wyszłam. twarz leczyli vratizolinem, szyje i dekolt mocznikową 10% zostały mi jeszcze na szyi po plamach ślady ale dostałam jakies maści przeciwgrzybiczne i tabletki plus stieprox do głowy, wydałam juz na nie fortune, dostawałam tez ranigast diphergan i zastrzyki dexave, skóre na twarzy mam jak twarda opona, ale ciesze sie ze diagnoza jest taka.
strasznych rzeczy sie napatrzyłam, cierpienia tyle naoglądałam że aż strach pomyśleć co to się ludziom przytrafia. nenya, lideczko, moniczko i inne motylki, ja choć bez motylka to bardzo chce zostać na waszym forum
i bardzo bym prosiła te nasza google wyszukiwaczke rownież o jakieś ciekawe informacje na moje schorzenie, na pewno coś ci nenya wpadnie po drodze, ja też postaram sie dzielić z wami informacjami ciekawymi na lupuska, który już temat zadałam znajomemu dermatologowi, który teraz robi specjalizacje, _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Cze 13, 2005 7:58 pm Temat postu: |
|
|
ależ - jeszcze raz - to forum otwarte dla wszystkich, więc będzie nam miło jeśli się tu trochę pokręcisz, może ożywisz jakąś dyskusję, bo chyba wszyscy poczuli wakacje i się rozleniwili strasznie..
zatem witaj ponownie, cieszę się że to nie DLE, SLE, czy inne LE |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Pon Cze 13, 2005 8:01 pm Temat postu: |
|
|
Witaj jeszcze raz .Cieszę się że to nie"kochany"lupusek i mam nadzieję że w miarę szybko pozbędziesz się tego choróbska.z tego co wiem to odwiedzają nas ludzie nie cierpiący na lupusa więc będziesz jadnym z naszych przemiłych zaprzyjaźnionych gości.Mam nadzieję że moją opinię podzielają inne Motylki.Jesteś zarejestrowana więc po prostu będziesz jedną z nas.poznałaś już nasze smutki i radości i dzielnie pełna obaw nam towarzyszyłaś więc pozostań nadal.
pozdrawiam Cię serdecznie i życzę pomyślnej kuracji.
Lidka
http://www.superlaugh.com/1/jalapenos.htm
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|