WWW.TOCZEN.PL

[kwiatuszek63]

Witam wszystkich.
Wchodze na to forum od jakiegos czasu. Przyznam że traktuję je troszke jak podręczna kopalnię wiedzy. U mnie zdiagnozowano toczeń w grudniu ubiegłego roku. Pani doktor pocieszyła mnie że mam duzo szczęścia bo "tylko" bola mnie stawy i wypadają włosy (4 placki na głowie). Dostałam calcort i quensyl. Brałam 2 miesiące - poczułam sie świetnie. Postanowiono mi odstawic leki. No i się zaczeło. Okazało się że oprócz tocznia mam równiez rzs a więc zespół nakładania. Ponieważ sama pracuje w szpitalu...poczytałam kilka forum...i postanowiam spróbowac inaczej. Bez leków. Bez chemii. Jak na razie włosy odrosły...bóle sa ale jakby mniejsze. Czekam co będzie dalej
Pozdrawiam wszystkich.

[Ziarenko]

Witaj Kwiatuszku
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Robert]

Witam,

No ładnie, kolejna lubująca się w podglądaniu Miło, że zdecydowałaś się napisać parę słów, takoż iż dostępne u nas i przez nas info na coś się przydaje. Jak zawsze jednak liczę, iż wszelkie wiadomości nie zastąpią jednak lekarza i podjętych działań w kierunku wyciszenia choroby. Każdy oczywiście ma wolny wybór i działa na własną odpowiedzialność. Mam nadzieję, że obrany kierunek będzie właściwy i lekarz prowadzacy o tym wie...

Hmm, brałaś leki i było OK. Odstawiono - dlaczego? I wówczas się zaczęło... Teraz sama kontynuujesz bez leków. To jak to jest?

Pozdrawiam.

[nenya]

witaj,
jak dla mnie to niezły hazard, ale jak powiedziano wcześniej - woly wybór.
zastanawia mnie dlaczego prawcownicy służby zdrowia są tacy oporni? i że szewc bez butów... to nie może być cała prawda, o co w tym wszystkim chodzi?
wydawało by się, że powinno być odwrotnie, bliżej "tematu", lepsza obserwacja, większa świadomość konsekwencji, a tu wychodzi na to że to może wręcz przeszkadzać w leczeniu

bez leków. bez chemii.
mogę zapytać jak zatem?
chyba, że to faktycznie badzo łagodna odmiana choroby i nie ma poważnych komplikacji. jeszcze...

[kwiatuszek63]

Tak jak pisałam wypadały mi włosy i miałam ból stawów. Tyle, że te bóle były co 2, 3 tygodnie i trwały 12-24 godziny. W trakcie brania sterydów moje samopczucie było świetne - stawy milczały. Jestem pod kontrola lekarza teumatologa. On kazał mi powoli zejśc ze sterydów. Kiedy przestałam brać - bóle stawów pojawiły się ze zdwojona siłą i były juz codziennie - jak nigdy dotąd. Lekarz zasugerował że mam wrócic na sterydy, ale ja pomyślałam że spróbuje inaczej. Tak się składa że obracam się w środowisku lekarzy - część z nich to moi przyjaciele. I to oni zasugerowali żebym spróbowała czegoś innego. W tej chwili biorę Zinatex, witaminę B6 z magnezem, wit. E. Chodze na jogę i na akupunkturę. Stosuje metodę psycho- stymulacji M. Wirgi. Wkrótce rozpczynam terapie jadem pszczół. Walczę niekonwencjonalnie. Jeśli nie uda się - poddam się terapii konwencjonalnej. Ale dopiero wtedy.

[nenya]

ok, dzięki za wyjasnienie tej zagadki,
mnie co prawda lekarze nie pozostawili złudzeń, ale życzę ci powodzenia

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie i dużo zdrówka życzę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kwiatuszek63]

Dziekuje za miłe powitanie
Nenya - pytasz czemu pracownicy służby zdrowia sa tacy oporni?.... Z prostego powodu. Siedzimy w tym na codzień. Widzimy bardzo ciężko chorych ludzi. Widzimy konsekwencje różnych terapii. Widzimy że (nie generalizuję!!) sa lekarze którzy przepisuja leki, zgodnie ze schematami terapii, których nigdy w życiu nie podadzą swojej rodzinie. Mój lekarz reumatolog (którego nie znam prywatnie) tez nie zostawia mi złudzeń. Nauczyłam sie jednak jednego przez te lata pracy w szpitalu - moje zdrowie najbardziej interesuje mnie.
Byc może faktycznie mam szczęście i moja choroba nie jest specjalnie agresywna - ale jak pisałam, po odstawieniu sterydów było strasznie - teraz dopiero powoli wracam do siebie.

[Robert]

Hmm, ciekawe, ciekawe... jad pszczół? Nie przypominam sobie żebym kiedykolwiek o tym słyszał, ale powodzenia! W imię "zasady" - każdy przypadek jest inny.

Dlaczego nigdy w życiu nie podadzą swojej rodzinie skoro takie leki - stosowane w uzasadnionych przypadkach mimo swoich działań ubocznych (które miną prędzej czy później) się stosuje? Dziwne to trochę.

[jagula]

Witam Cię Kwiatuszku!
Życzę powodzenia, może Twój przypadek wniesie jakąś nadzieje odnośnie niekonwencjonalnych metod leczenia, trzymam kciuki !
Dziel się z nami na bieżąco jak się sprawy mają i zapraszam do mniej oficjalnej części towarzyskiej

[nenya]

szczerze mówiąc, to przedstawiasz nam raczej przygnębiający obraz,
lekarze swoich "zaufanych", przyjaciół i bliskich wolą leczyć jadem pszczelim niż "chemią", a reszcie aplikują świństwa bo ich to nie obchodzi...
jasne, trochę przejaskrawiam, ale tak to odczytuję, między wierszami

widzicie tylko bardzo ciężko chorych ludzi i skutki ostrych terapii - może w tym jest jakaś pułapka?
bo tracicie z oczu tych u których terapia zadziałała świetnie i nie mają powodu by się wam pokazywać, widzicie tylko komplikacje wymagające pilnego nadzoru, nie zaś ludzi którym pomogliście skutecznie.
właśnie farmaceutykami, a nie okładami z pokrzyw
poważnie, my też istniejemy, co prawda już poza oddziałami szpitalnymi, jedynie na półrocznych kontrolnych wizytach. ale właśnie dzięki "chemii" i sterydom
patrzenie dzień w dzień na dramamty ludzkie może napędzić niezłego stracha, ale to nie jest pełen obraz sytuacji,
Szanowni Pracownicy Służby Zdrowia - miejscie zaufanie do Siebie Samych, to wasza postawa lepiej podziała na nasze morale

[basiula]

Witaj
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[OLUS]

Witaj Kwiatuszku!! I Zycze powodzenia w dalszym leczeniu!!! Ja tez co prawda stosuje od czasu do czasu metody niekonwencjonalne ale nie jestem w tym konsekwentna i w kryzysowych sytuacjach wole polegac na lekarzu ale oczywiscie to tylko moja opinia kazdy postepuje wedlug wlasnego uznania!! Pozdrawiam Cie i zycze powodzenia!!
_________________
USMIECHAJ SIE DUZO

[Monika B]

witaj,
sama wiem ze to co mowisz w pewnej czesci jest prawda, moja kuzynka chyba dwa razy w zyciu brała antybiotyk, dzieci leczy się wszytkim tylko nie antybiotykiem,
ale sama rozmawiałam przez właczeniem lecznia o ty co i jak, jak by to widziała kuzyn czym leczyłby siwbie czy zonę, tym samym co ja biorę

no coz masz na razie szczescie , i mozesz je miec stale, nie kazda odmiana tej choroby wymaga sterydow czy mocnych lekow, i tak tez postepuje prof. nie zleca sterydow kiedy ich ktos nie potrzebuje, a podanie endoxanu to już u niego ostatecznośc kiedy wszystko inne zawidzi, probuje leczyc roznymi innymi łagodniejszymi lekami, ale czesto tak jest ze to sam zainteresowany żada lecznia sterydami ,
tak samo ludzie idący do lekarza z bolem gardła, czy temp. ciut ponad 37 od razu wymuszaja anybiotyki, lekarz swiadomy sobie ani rodzinie tego nie poda, pacjentowi raczej tez nie, chyba ze tez się upiera jaki to jest chory i musi miec leki
są jednak sytuacje kiedy te sterydy byc musza, chemia także. toczen to choroba ktora robi rozne psikusy to ze teraz jest dobrze nie znaczy ze tak będzie stale, co wtedy ? jak dojdzie do zajęcia nerek? czy np, układu nerowoego, kiedy krew spadnie,posypie się wiele innych sparw
znam lekrzy ktorzy choruja na toczen i tez sa na sterydach, wiedza co robia , byc moze to jest u nich koniecznośc jak i u innych,
zobaczymy co dalej czy twoje metody sie sprawdzą dopiero w sumie zaczynasz chorowac, i to z dosyc lagodną postacią , jak bedzie gorzej przeprosisz sterydy ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Marzena1]

Witaj!
Ja podobno tez mam łagodną wersję tej choroby ale nie odważyłabym się na to co ty.Wierzę mojej doktor reumatolog że wie co robi. Po zmniejszeniu dawki tez się źle czułam ale po ponownym zwiększeniu nie ma tak źle.
Pozdrawiam życzę zdrówka.