WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

czasmi w wypisie szpitalnym znajduja się błędy ja sama nieraz znajdywałam takie, wystarczy przestawiona litera albo zmiana oznaczenia i wychodza dziwadła,a ze miałam dostęp do moich wynikow to wiedziałam co to miało oznaczac, coż reumatolog by się przydał i tak Robert zadałeś sobie sporo trudu
ja zwykle niezawodny
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Jolka35]

Dziękuje-wiem z doświadczenia że pacjenci wiedzą więcej od lekarzy i że o wiele chętniej podzielą się informacją...
Specjalne podziękowania dla Roberta
Jestem z okolic Iłway i mnieszkam na wsi jest to spory problem dla mnie bo do specjalistów mam bardzo daleko...Dlatego Elbląg ,Warszawa,było jeszcze Działdowo-2 tyg pobytu na reumatologii,trafiłam w czasie strajków-w ostatnim dniu Pani ordynator do mnie z pytaniem czy przypadkiem nie jestem z kosmosu na głupie pytanie była głupia odpowiedz.....
Tylko Elbląg.... trafiłam tam przypadkiem....za namową rodzinnego pojechałam do dermatologa a ta od razu mnie do szpitala ale powiedziała tylko do Elbląga bo tam podchodzą poważnie do każdego pacjenta....Pojechałam z torbą po obejrzeniu powiedziała Pani dermatolog że jest bez sensu abym została bo smarować to mogę w domu i zaraz poprosiła reumatologa o konsultacje i tak zostałam przyjęta na reumatologie...I co mi się spodobało mój lekarz prowadzący powiedziała nie wiem czy dojde co pani jest ale spróbuje-i za to jestem jej wdzięczna.
Często ze mną rozmawiała... a jestem dociekliwym pacjentem dużo pytam i oczekuje od lekarzy sensownych i szczerych odpowiedzi...
Widzieli sami że coś jest nie tak....bo ja prawie nie chodze i obrzęki nóg które są dziwne...bo puchną mi nogi niesymetrycznie lewa do kolana prawa od kolana do kostki..
Obrzęki mi nie przeszkadzają tylko ten potworny ból Biorę poltramal mam na stałe ale na niewiele pomaga...
Jeżeli chodzi o wynik to dostałam go 4 dni temu do domu a data pobrania 7 września -wykonany 8pażdziernika a pieczątka jest z Bydgoszczy -
Szpital Uniwersytecki..Mniędzy z a e jest jak c ale spróbuje bez tego c
Jestem osobą która lubi jasne sytuacje i jestem ogromną optymistką...Poczytałam wiem co i jak a teraz to wszystko w rękach lekarzy...
Nie jestem pod kontrolą żadnego lekarza bo żaden mnie nie chce prowadzić jestem za to odsyłana od jednego do drugiego
Pozdrawiam Jola

[Gabi]

Witaj Jolu,ja niewiele moge Ci pomóc jesli chodzi o wiedze na temat choroby.
Ale ciesze sie ,ze do nas trafiłas.
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein

[DorciaR]

Czesc Jolu. Witam Cie serdecznie. Ja tez czesto slysze od lekarzy ze jestem trudnym przypadkiem i nie jestem jeszcze zdiagnozowana. Wiec Jolu bardzo dobrze rozumiem Cie pod tym wzgledem. Nie za bardzo moge Ci natomiast pomoc w kwestii twojej choroby i wymiany doswiadczen, bo ja mam inne dolegliwosci niz Ty. Ale mysle ze znajdziesz tutaj na forum duzo madrych osob ktore w jakis sposob Cie pokieruja i nie zostawia bez pomocy. Ja natomiast zapraszam Cie takze do naszej kawiarenki na mile, zyciowe rozmowy.

[Iwoonia]

Witaj Jolu
_________________
Najpiękniejszą rzeczą w życiu, jest samo życie

[kasia 72]

Witam Cie Jolu serdecznie i życzę Ci żebyś znalazła dobrego lekarza prowadzącego.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[agatka03]

Witaj Jolu, nie wiem, jak to sie stalo,że przeoczyłam powitanie Ciebie..
Zapraszam do naszych Rozmów NieKontrolowanych - mała dawka humoru, nowych wiadomości, pogadania nie tylko o chorobie, nikomu nie zaszkodzi a napewno pomaga!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[agnieszka29]

Witam i ja badzo serdecznie i cieplutko...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Jolka35]

Dziękuje wszystkim za powitanie bardzo mi miło
Właśnie kompletuje moje wszystkie badania i odkryłam coś dziwnego
Mam w wypisie z Działdowa że mniałam robione to właśnie badanie a pisze tak:
w badanej surowicy krwi nie wykryto p/ciał p/ jądrowych ANA.
W metodzie immunodyfuzji wobec ekstraktów grasicy nie wykryto p/ ciał przeciw antygenom z grupy ENA.
To badanie było wykonane w czerwcu .Czy to możliwe aby w ciągu 2 mniesięcy była taka różnica? -szok
Coś mi przyszło na myśl.....
Leżałyśmy na sali we trzy i niby nic dziwnego, ale trzy jole i trzy z tego samego rocznika tylko inne nazwiska....W jednym dniu mniałyśmy robione badanie.....
Zadzwoniłam do jednej z nich ma stwierdzony toczeń i druga też...
Kurcze tylko tak sobie myśle...
Mam pytanie czy ktoś mniał taką sytuacje jak ja ,że badanie dobre a po tak krótkim czasie wychodzi inaczej
bo ja już tego nie rozumniem -szczerze
Jola

[nenya]

otóż Jolu to możliwe, dziwniejsze skoki dziewczyny opisywały w siebie, ANA służą do celów diagnostycznych, nie do bezpośrednego monitorowania choroby, dlatego często ich wyniki nie współgrają z samopoczuciem, czasami bardzo duże miano jest zupełnym zaskoczeniem dla pacjentki, bo nic niepokojącego się nie dzieje, a z drugiej strony dziewczyny z bardzo dokuczliwymi objawami choroby przez wiele lat otrzymyją zerowe miana ANA, negatywne wyniki, które trudno wytłumaczyć.
chcę przez to powiedzieć, że wyniki często "nie trzymają się kupy"
a skoki i spadki czyli prawdziwa karuzela to dla nas nic zaskakującego.
ja bym się nie doszukiwała to jakiegoś spisku
chyba nie sugerujesz że się zaraziłas toczniem od koleżanek z sali czy może myślisz, że to pomyłka laboratoryjna?

[Jolka35]

Dzięki oj o zarażeniu to nawet nie pomyślałam-przepraszam jak tak to odebrałaś, bo tak samo jak łuszczycą zarazić się nie można .To było tylko moje i drugiej Joli powiedzmy przemyślenia....ale jeżeli chodzi o laboratorium to nam chodziło co nieco po głowie
Jestem poprostu zdziwiona ...
Szczerze nie wiedziałam że tak wyniki mogą się różnić ...
Tak patrząc z perspektywy czasu ...wszystko było gdzieś głęboko ukryte we mnie...
Moje zdziwienie jest tym większe bo ja mam 3 córki które lecze w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie od 96r w por. immunologi klinicznej.. byłam 6 razy w tym roku...a po niedzieli mam jeszcze jedną wizyte...
Jola

[Monika B]

Jolu a co dolega corkom jesli mozna widziec. i wszystkie trzy choruja na to samo ?
mozna miec dobre wyniki a choroba atakuje ja sama byłam tego przykładem , to jedno ale moze to być tez pomyłka laboratorium, to druga sprawa, czy idąc do szpitala lub lekarza mowisz ze corki choruja ? to tez może miec zwiazek z toba, nie musi ale może ,
i jeszcze cos mi sie nasunęlo czy brałas jakies leki w czasie diagnozy z Działdowa a inne w czasie pobytu w szpitalu obecnie ?
zamiana wynikow a raczej sierowania na badnia przez lekarza tez jest mozliwa zwłaszcza jesli prowadziła was ta sama osoba
dalej radze poszukac reumatologa i poszukac u ciebie tego co mają twoje corki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lidia]

Witaj Jolu.Życzę cierpliwości bo z diagnoza bywa ciężka do postawienia.Zdrówka dla was wszystkich.Napisz co jest córciom.Oczywiście jeśli chcesz.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Jolka35]

Dziękuje za zaproszenie do kawiarenki napewno skorzystam
Jeżeli chodzi o moje córeczki tak chorują trzy na to samo genetyczny niedobór immunoglobuliny IgA z zaburzeniem IgM,był kłopot z immunoglobuliną IgG ale teraz jest ok, oznacza to że dziewczynki mają niską odporność organizmu ale tu nie musze tego tłumaczyć...
Jest to główna choroba ,ale jest też wiele jak ja to nazywam "dodatków"
Jest mi bardzo ciężko ale nie użalam się choć mam powody bo nie wiadomo co będzie w przyszłości....W 98 roku lekarz powiedział szczerą prawde..ja się zmobilizowałam a mąż się załamał..ale takie jest życie..
Byliśmy przebadani pod kontem tej choroby wyszło że po połączeniu robi się mutacja genu i stąd to wszystko..Nie urodze chłopca...a trzecią ciąże lekarze-namawiali abym usuneła Wtedy też była dziwna sprawa bo zachorowałam na zapalenie bioder które leczyłam 2 mniesiące po czasie okazało się że to był objaw że jestem w ciąży Pytałam wielu lekarzy czy to możliwe odpowiadali że tak ...Oczywiście nie posłuchałam lekarzy i dziś mam trzecią 7 latke -były kłopoty delikatnie pisząc ..

Jak wyszłam z Działdowa to leki tylko przeciw bólowe i na żylak który mam na prawej nodze...plus skierowanie na operacje na trzaskające biodro-jak mniałam się zgodzić jak mi trzaskają wszystkie łączenia
W Elblągu też to samo tyle że leki silniejsze Krew na to badanie mniałam pobieraną po głębokim wycinku-od razu trzy próbki..
Lekarze wiedza że lecze dzieci i na co ...
Była tylko różnica że moje dolegliwości się nasiliły ....
Jola


Zapomniałam dopisać że oddzielnie wychodziło że jesteśmy zdrowi...
Przepraszam za posta pod postem

******
W celu modyfikacji treści postu, uzupełnienia, dodania fragmentów - opcja Edit w prawym górnym rogu okna edycji wiadomości

[Ewela1]

witam jolu ciebie i twoje córeczki...

pozdrawiam-ewela