WWW.TOCZEN.PL

[Slawek70]

Witam

czy ktoś słyszał o badaniu klinicznym nowego leku CNTO 136 , sponsorowanym przez Janssen Cilag ? Dziś w czasie kontroli u lekarza prowadzącego , otrzymałem zwięzłą informacje (niestety nie miałem ja czasu jak i Pan doktor na dłuższą rozmowe). Dostałem natomiast broszure i informacje. Może ktoś w tym już uczestniczy? Wyczytałem , że na Polske wyznaczony jest limit 12 osób. Jeśli ktoś się zdecydował i już w tym uczestniczy proszę o opinie.
_________________
Sławek

[Robert]

Szczerze powiedziawszy pierwszy raz słyszę o takim leku... Możesz coś bliżej napisać? Z ulotki. Cel terapii, przeznaczenie leku itd.
Jak widzę w wyszukiwarce, to CNTO xxx trochę jest. Nie wiem do czego odnosi się chociażby ta numeracja, ale mam wrażenie że to wciąż "robocza" nazwa. Dot. jednostki chorobowej... > CNTO - clinicaltrials.gov

Z tego, co znalazłem "136" odnosi się m. in. do reum. zapalenia stawów: http://newmeds.phrma.org/results.php?indication=31
Nadal w fazie testów.

Na forum nikt nie wspominał o udziale w testach tego specyfiku. Inne owszem.
Musicie jednak znaleźć z lekarzem trochę czasu na rozmowę

[Slawek70]

"tytuł badania : badanie I fazy , prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, oceniajace bezpieczeństwo i farmakokinetykę CNTO 136, podawanego wielokrotnie, w zwiększonej dawce we wstrzyknięciach dożylnych, u pacjentów z toczniem rumieniowatym skórnym, oraz w kohorcie pacjentów z toczniem ruminiowatym układowym". Numer protokołu C0136T03.

Ps. bardzo mi się podoba ta kohorta . Tak jakby co drugi na ulicy miał SLE , ja osobiśnie nie znam nikogo, nawet jak ostanio leżałem w klinice , byłe "samotnym wilkiem"
_________________
Sławek

[Robert]

Dziesiąta część legionu

No właśnie, czyli jeszcze faza testów i nazwa - wygląda na to, że robocza. W Stanach chyba w fazie II już jest, ale nie drążyłem tematu.

Dzięki za info w każdym razie. Niestety jak wspomniałem u nas ciężko będzie o doświadczenia forumowiczy w tym temacie.
Jak się czegoś dowiesz od lekarza daj znać. Może komuś się przyda, a i warto wiedzieć co się dzieje w medycynie. A dzieje się sporo.

[Slawek70]

w każdym razie chodzi o zbadanie leku eksperymentalnego na grupie chorych osób (był juz badany na zwierzętach i osobach zdrowych), lek jest sam w sobie przeciwciałem i ma powodować zmniejszenie wytwarzania przez organizm autoprzeciwciał, poprzez unieszkodliwienie IL-6, sam preparat jest białkiem. Przemyślę to jeszcze przed rozmową z lekarzem, szczerze to już mam dość tego uczucia zmęczenia, ciągle wyschniętych ust i uważania na dłonie - raynaud, łykania arechiny i co tydzień dawki depo-medrolu w pup.... (dziś lekarz wspominał coś zmianie na encorton i sanatorium?)
_________________
Sławek

[Slawek70]

no to w czwartek zaczynam
_________________
Sławek

[nenya]

Sławek, liczymy na bieżące raporty!
trzymam kciuki za dużą skutecznośc i zerowe skutki uboczne,
powodzenia

[Robert]

Trzymamy kciuki, owszem. I pytanie z ciekawości: ten lek ma już jakąś nazwę, czy nadal to wersja robocza jak w temacie?

[Slawek70]

jutro jadę na 2-gi wlew, IL-6 antybody, szczerze to czuje się lepiej, nie miewam już stanów podgorączkowuch rano, ciśnienie mam normalne 120/80 , a nie 150/100, no i zacząłem przybierać na wadze (ale tu wspomagam się ENSURE). Nie mam pewności czy dostaje lek , czy tylko placebo, ale widzę efekty. Niepokoją mnie natomiast ostanie nocne bóle żołądka oraz dziwny ból w prawym biodrze, w czwartek powiem o tym lakarzowi, dalej będę informował, pozdrawiam . Sławek

a jeszcze jedno, po zmianie lakarza zauważyłem bardziej profesjonalne i życzliwe podejście, nie czekam już w kolejkach, jak doktor zobaczy mnie rano zauważy na korytarzu za zaraz znajdzie czas ( nie chodze juz na wizyty do przychodni , ale na oddział kliniki i tu mała korzyść , za każdą wizyte zaoszczędzone 50 PLN). Urlop w pracy mi sie juz na ten rok skończył i nie ma problemu ze zwolnieniami. Jednak teraz gdy nie mam auto to wyprawa do Wrocławia zabiera mi trochę czasu. I jeszcze jedno mam wrażenie, ze mam przydzieloną też pielęgniarke. Jak pojawiam się w klinice , a nie ma lekarza jeszcze to zaraz zabiera mnie na rutynowe badania (krew, cisnienie, temperatura, ważenie, częstośc oddechu itd) .
Nie wiem czy powinienem mówić nazwiskami , ale polecam doktor Adam Reich , SPSK 1 we Wrocławiu , klinika dermatologii

***
korzystaj z opcji EDIT, by modyfikowac i uzupełniać własne posty.
_________________
Sławek

[nenya]

dzięki Sławek za raport!
dobrze, się czyta dobre wieści, o przyzwoitych warunkach i lepszym samopoczuciu. oby tak dalej!

a co do nazwisk - to jak najbardziej, mamy nawet specjalne wątki, w których polecamy sobie nawzajem sprawdzonych specjalistów (łącznie z namiarami), to się naprawdę może przydac innym
Lekarze specjaliści

[monia n]

szkoda że tak mało osób może brać taki lek w Polsce... Ale napewno to sie porzeszy kiedyś
_________________
monia

[Robert]

Trochę informacji odnośnie m. in. testów CNTO 136 i innych - plany, w jęz. angielskim, ale zawsze to jakieś dodatkowe info. Z ciekawości:

http://www.jnj.com/investor/documents/presentations/pcreview07/present_peterson_siegel.pdf

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00718718

[Slawek70]

Dzieki za link, angielski dla mnie to nie problem. W zeszły czwartek dostałem ostatnią dawke. Generalnie czuję poprawe przynajmniej samopoczucia i wiecej optymizmu.
_________________
Sławek

[ludmila_07]

Dobrze ,że masz świetną opiekę ( Leśna Góra???)
a przede wszystkim,że czujesz się lepiej
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Slawek70]

Nie. lecze się w Klince we Wrocławiu na Chałubińskiego.
_________________
Sławek