WWW.TOCZEN.PL

[monia n]

Witam wszystkich jestem nowa osoba na forum i mam pytanie.... Jak mogę wyobrażać sobie w przyszłości moją pracę czy studia przy tej chorobie(tocznia)? Mogę normalnie "wszystko" robić czy ze względu na chorobę mogę o wszystkim zapomnieć? Proszę o wypowiedź bo narazie nie umiem wyobrazić sobie swojej przyszłości, łapie coraz bardziej doła i wogule... jak trzymałam sie z tą chorobą odkad wiem to od niedawna płacze coraz częściej bo nie wyobrazam sobie wogule tego..... proszę odpowiedźcie....
_________________
monia

[Robert]

Witaj na Forum,

Jak zwykle - mam nadzieję, że zostaniesz z nami na dłużej mimo dołka... I właśnie w związku z tym - jako, iż to jest dział powitań - polecam lekturę wątku: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2406 Podałem tam również odnośniki do innych tematów. Poczytaj, wypowiedz się.
Z chorobą żyć można. Żyjemy normalnie, albo staramy się żyć normalnie. Pracujemy, uczymy się. I nie zapominamy "o wszystkim". Moja odpowiedź: tak, możesz robić wszystko to, na co pozwala Ci kondycja. Organizm sam granice ustala. Natura...

Pozdrawiam.

[agnieszka29]

Witaj...
To chyba karzdy na poczatku przezywa szok.. ale z choroba mozna normalnie zyc.. poczytaj wątki a zobaczysz ilu z nas normalniepracuje konczy studia itd..
Pozdrawiam serdecznie zyczac duzo zdrówka i wiecej optymizmu... bo to najwazniejsze w chorobie głowa do góry 3m sie...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[katrin99]

Witam!Z ta choraba mozna normalnie zyc ja mam tocznia ponad 10 lat nie powiem bo czasem mialam dola ale staram sie nie myslec ze jestem chora i jest oki duzo zdrowka

[joanka]

Pewnie ze są ograniczenia, własciwie odczuwam je codziennie, najgorszy jest chyba brak siły, słabość i przynajmniej w moim przypadku - uczucie przebywania w szklanej klatce (widze tyle możliwości, tyle bym chciała, a bywa ze niewiele moge). Ale da się żyć. Troche gorsza jakość zycia. Kurde, chyba Cie zbytnio nie pocieszyłam...

[monika.kala]

Jak ty na poczatku bylam zalamana i nie wyobrazalam sobie dalej mojej przyszlosci. Ale powoli sie wygrzebalam z tego dolu.Powolutku doszlam do siebie,znalazlam sobie lepsza praca kupilam psa.Ciesze sie z kazdej rzeczy ktora moge robic,uprawiam sport jezdze na rowerze.
Tak zle nie jest. Zycze ci powodzenia i nie zalamuj sie
bedzie dobrze

Pozdrawiam
monika kala

[kinga]

witaj Monika
pierw pamiętaj, że to TY masz chorobę, a nie ona Ciebie i to Ty tu rządzisz
rób na co masz ochotę oraz siły ciesz się z tego, co przynosi każdy dzień
jak masz dołki, to się wypłacz wygadaj i wyłaź na wierzch

z chorobą da radę żyć, czasem trzeba bardziej uważać i dbać o siebie

na forum znajdziesz studentów (dziennych, zaocznych itp), ludzi pracujących, niepracujących zawodowo-ale prowadzących dom i wychowujących dzieciaczki
nawet lekarza mamy
świat stoi przed Tobą otworem

pozdrawiam cieplutko i dużo zdrówka i optymizmu życzę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia n]

wiecie co wy to dodajecie siły i optynizmu. a jak byscie mogli odpowiedziec mi jeszcze na jedno pytanie czy przy tej chorobie trzeba brac caly czas leki do konca bo ja oprocz tocznia mam jeszcze zespol nerczycowy i nadczynnosc tarczycy.....
_________________
monia

[kinga]

jedni biorą cały czas-różne dawki i różne leki-to zależy od aktywności choroby
ja też mam zespół nerczycowy, leki biorę ciągle od ponad 7 lat
ale kiedyś w szpitalu poznałam panią, która przez 10 lat nic nie brała

każdy przypadek jest inny
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ani]

Witaj Życzę dużo optymizmu i jak najmniej smutków. Uśmiechaj się często i myśl pozytywnie, to chyba najważniejsze w każdej chorobie
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[monia n]

ja to muszę często was odwiedzać na tej stronce...
zalogowałam się na niej wczoraj, w każdej wolnej chwili wchodzę na nią i czytam posty i wogulę
Ilę ja tu się rzeczy dowiedziałam o swojej chorobie, o innych przypadkach.... jakby mój lekarz dowiedział się że znowu coś w necie znalazłam o swojej chorobie to chyba by się załamał denerwuje sie jak mowie mu ze np tego leku nie wezme bo ma za duze skutki uboczne ( a to wszystko zaczelo sie po tym jak brałam endoxan i po nim tak wyszły mi włosy że aż chodziłam w peruce przez pewian czas. później sobie włosy doczepiłam i teraz mam od nowa grube włosy i czuje się z nimi jak nowo narodzona bo sama podkreślam sobie uciełam doczepione i mam teraz krótkie rodzice byli w szoku bo nie wiedzieli ze mi juz tak włosy odrosły
wq sumie swoje włosy to calkiem co innego niż inne
p.s sorry że wam pisałam o swoich włosach ale wy nie wiecie co ja przeszłam przez ten endoxan z nimi, kroplówki pomogły nie powiem ale to był skutek uboczny którego bałam sie najbardziej by go nie mieć a miałam i musiałam przez niego przejść

_________________
monia

[kasiulka]

Czesc Moniko:)) Leki ;epiej brac zeby spokój mieć a poza tym to mozna robić co tylko sie chce;)
zdrowka dużo!
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[Monika B]

ja brałam endoxan w ogomnych dawkach porzez długi czas nie nie nie dzialo z włosami, owszem rozne bywało ale włosy miałam zawsze fajne
włosy mogły ci wypaśc na skutek aktywnosci choroby a nie samego endoxanu,
nie mozesz się sprzeczac z lekarzem on wie co czym się leczy ty tego nie wiesz, a sama sobie lekow nie ustawisz proponuje albo uwierzyc i zaufac lekarzom albo poszukac innego, innej rady nie ma
choruje od 18 lecze się od 12 lat wiec trochę się orientuje

kinga ma rację to ty masz decydowac o swim zyciu sama, choroba jako przewlekła jest tylko dodatkiem do ciebie
poczytasz wiecej to znajdziesz tutaj ludzi ktorzy się ucza , pracuja zakładaja rodziny maja dzieci, zyja jak innni

choroba czesto się sama wycisza , są ludzie ktorzy przez lata sa bez lekow, być może tak będzie i u ciebie, głowa do gory z pozytywnym nastawieniem łatwiej zyć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Ja choruję 5,5 roku. Maturę zdałam świetnie, dostałam się na najlepszą lingwistykę stosowaną w kraju. Jestem na II roku, choć łatwo nie jest. Na razie (odpukać!) nie mam żadnych problemów. Jedyne ograniczenie to zakaz opalania. No i trzeba na siebie uważać. To mi akurat nie przeszkadza. Jest super

[nenya]

monika, witaj,

przy okazji jak juz tak przeglądasz to nasze (i teraz juz Twoje ) forum to polecam kilka wątków, które wydają sie bardzo podobne do twojego tak jest, nie ty pierwsza pojawiasz się z watpliwościami i obawami o przyszłość, to zupełnie naturalne. poczytaj jak odpowiadaliśmy wówczas:
Oswajanie się z chorobą
Niepokój po diagnozie

polecam równiez naszą wyszukiwarke http://toczen.pl/forum/search.php - dzięi niej na skróty dotrzesz do interesujących cię tematów, np. o włosach pisaliśmy juz tyyyle że masz lektury na kilka wieczorów sprawdź sama