WWW.TOCZEN.PL

[basiula]

Witaj monia...
Najtrudniejsze jest oswojenie się z chorobą-każdy z nas przez to przechodzil...ale potem jak widzisz czytając forum żyjemy normalnym życiem...raz z gorki, raz pod górkę...jak to w życiu bywa...
głowa do góry...basia
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ludmila_07]

witaj!
osoby , które są tu najdłużej wszystko prawie wyjaśniły
też jestem tu od niedawna ,ale wydaje mi się ,że znam tą stronę od zawsze. mam doły jak wszyscy, ale tutaj pomagają je zasypywać.
i to jest szczególne w naszej sytuacji,że nie -można- a trzeba pozytywnie myśleć o dalszym życiu . trudno że w parze z toczniem lub inną chorobą.
ja choruje od siedmiu lat, cały ten czas bez diagnozy. w tym czasie urodziłam dziecko, po każdej wizycie w szpitalu zgarniam się i idę do pracy. do tej pory byłam sama z tą chorobą.teraz mam lekarstwa i przyjaciół ze strony toczen.pl
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[jagula]

Cześć Monisia!!!Pamiętaj,że grunt to pozytywne myślenie- im częściej się uśmiechniesz tym lepiej się poczujesz
Wszystkiego dobrego!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Sugar]

Witaj Moniko, ja też jestem na forum od niedawna i myślę, że dobrze trafiłyśmy. Ludzie tutaj zarażają pozytywnym myśleniem. Zobaczysz, będze dobrze. Dasz radę!

[monia n]

wiecie co wierzcie mi lub nie ale czytając wasze odpowiedzi o wiele lżej człowiekowi na duszy i w sercu
dzięki wam wszystkim za to wszystko...
_________________
monia

[DorciaR]

Cześć Monia. Ja może nie mam doświadczenia w braniu leków na tocznia, ale wiem że dobrze trafiłaś. Tutaj możesz dowiedzieć się sporo ciekawych rzeczy na swój temat i choroby. Tutaj także poznasz wiele ciekawych i mądrych osób, które służą pomocą i radą oraz swoim doświadczeniem.
Zapraszam Cię także do kawiarenki na swobodne pogaduchy przy kawie. Zobaczysz od razu poczujesz się lepiej....w kupie raźniej i z osobami które Cię rozumieją i wiedzą o czym mowa.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[monia n]

ja też wam życzę wesołych świąt
w tamtym roku wigilie przeżyłam we łzach z mamą w tym roku dlatego boję się wigilii pisząc nawet o niej płacze bo wiem że nie wytrzymam i zacznę płakać podczas składania sobie życzeń
nie raz sobie myślę że chyba muszę iść do psychologa czy psychiatry z sobą ale wole wypisać się chyba wam (chodź może niektórych to denerwuje co piszę) Cieszę się że mam super przyjaciółkę której mogę się wygadać ale nie chcę ją zbytnio męczyć tymi swoimi problemami.
Zajefajni wszyscy jesteście
bo odpisujecie i wogule....
Przypuszczam że nie jedna osoba ma lepszą psychikę ode mnie za to właśnie ich podziwiam...
_________________
monia

[Sugar]

Oj Moniko, ja nie mam diagnozy, ale potrafię sobie chyba wyobrazić co czujesz, też się dzisiaj mało nie popłakałam, jak rozmawiałam z mamą o wynikach i miałam same złe wiadomości. Bądź dzielna! Jak widać a pzykładze naszych kochanych forumowiczów z tym da się żyć. Może nie mam prawa tego pisać, bo może wcale nie ma tocznia, ani nic tak poważnego (mam nadzieję, że nie), nie wiem jak to jest... I samo podejrzenie tocznia mnie "zdołowało". Jednak nie wolno Ci się załamywać! Bierz leki, odpoczywaj i nie trać nadziei, że będzie lepiej.
Życzę Ci, mimo wszystko, wesołych świąt i żeby nadchodzący rok okazał się lepszy od poprzedniego.

[kinga]

Monia
zapraszam do kawiarenki na pogaduchy o wszystkim
tam nas jest więcej
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=71735#71735
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia n]

wiecie co???
dzisiaj rodzicom powiedziałam że zarejestrowałam się do was i że bardzo jestem zadowolona z tej strony, dzięki niej jak pisałam wcześniej o wiele lepiej człowiekowi:D
tylko żałuje jednej rzeczy.........................
że nie zrobiłam tego dużo dużo wcześniej
a mogłam to już z rok temu zrobić a z samą chorobą żyje już przeszło rok i mam nadzieję że mimo tego że mam chore nerki i nadczynność tarczycy i coś tam leciutko w serduszku będę żyła długo....
bo mam dla kogo (chodź z jednej strony chciałabym wiedzieć że np pozostało mi życia 10 lat bez komplikacji większych tylko by było tak jak teraz.......)
w sumie nikt nie zna dnia ani godziny kiedy nastąpi śmierć bo można zginąc w wypadku bądż w inny sposób którego najmniej się spodziewamy.....
_________________
monia

[Monika B]

moja imienniczko, ja tez tak myslałam, ale sama sie przekonasz ze choroba to dodoatek do naszego zycia, przykry ale dodatek z ktorym moze sie pogodzic, nie wolno ci myslec o niej ciagle bo sama się nakręcasz sama sie stresujesz, a do psychologa radzę iśc, nie jednemu z nas pomógl czasem leki przeciwdepresyne są w uzyciu ale potem znowu chce się zyc i swiat jest piekny,
zadnych płaczów od terz tylko usmiech - masz nas zobacz ile tu l;udzi kazdy inny kazdy chory , a chce sie nam zyć a zyc z ta choroba będziesz bardzo długo, ja mowię z my przezyjemy tych zdrowych wiesz dlaczego ? bo czesciej chodzimy na badania a wiec zawsze mozna szybciej sobie pomoc jak cos złego się dzieje,
tutaj mozesz się wypłakac jak będziesz chciała , my to rozumiemy ale pamietaj zycie z tą choroba to nie wyrok , nie masz okreslonego czasu a będzie i tak ze o chorobie przypominac będa ci tylko kolejne wizyty u lekrza, zyj tak jak potrafisz tylko się nie zamartwiaj, zasze mozna zmienic hobby znalezc inne zainteresowania, robic to na co akurat zdrowie pozwala, a pozniej znowu wracac do poprzednich , znam sporo osob z toczniem ktore są po 70 - tce i wcale nie mają zamiaru umierac , no coś ty ,
ta wigilia juz bedzie radosna, a zyczenia sie spełniają ( jasne ze zdrowa nigdy nie będziesz ) ale prawie zdrowa zawsze , uwierz bo tak jest, sama się przekonasz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia n]

dzięki za otuche....
a na wypisach mam zawsze napisane że toczeń IV klasa a pod spodem kłębuszkowe zapalenie nerek a jak rodzice pytali się doktora cfo o znaczy to powiedział że moje nerki sa w VI klasie bo nerki też mają swoje klasy,
a tak wogulę chciałam się spytać bo jestem z chłopakiem już przeszło 4 lata on chciałby się żenić ja też(oczywiście za jakiś rok czy dwa), jestem pewna że to ten jeden jedyny ale jak by mogły mi napisać osoby już wychowujące dzieci lub znające takieprzypadki czy można mieć dzieci(bo podobno tak)? czy jak bym np chciała kiedy dziecko w przyszłości czy muszę najpierw poinformować lekarza prowadzącego i jak by wyglądała ciąża w takim przypadku. Czytałam że ktoś napisał że po porodzie był w remisji dłużej czy coś takiego. Ale mi chodzi dokładnie jak wtedy się czujemy???
była bym wdzięczna jeszcze na tą odpowiedź
pozdrowionka
_________________
monia

[ludmila_07]

sa na naszej stronie tematy dotyczące ciąży w toczniu, nasze koleżanki urodziły wspaniałe dzieci, spełniają się jako rodzice.
ja też urodziłam dziecko, mysle ,że wtedy miałam tylko zespół antyfosfolipdowy, toczeń ruszył chwilę po... odpowiednie lekarstwa i
wszystko w porządku.
znajdziesz lekarza , który wszystko ci wyjaśni i zaopiekuje się tobą.
uszy do góry!
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[agnieszas24]

Jakie sa rokowania w toczniu????

[Monika B]

moniczko ten temat jest jak rzeka , tutaj mamy młode mamyz małymi dziecmi mamy ktore juz zdązyły dzieci odchowac, albo dziewczyny ktore są aktualnie w ciązy, one wszystkie sa chore, a większośc ma zajete nerki,
nie jest istotne jak ci napisano w wypisie , niektorzy wcle klas zadnych nie mają co nie oznacza ze są zdrowsi od ciebie ale zwyczajnie lekrzae nie przywiązują wagi do oznaczen , bo po co ?

zaraz podam ci linki,
nie patrz na wypis co tam masz, u mnie tam brakuje miejsca aby wpisac wszystko na co choruje a to wcale nic nie znaczy nie jest powod do zamratwienia wazne ze chorujesz na toczen co dlaej jest nieistotne dla ciebie to wskazowka dla lekrzy i tyle

tutaj masz tamt o ciąży najdłuższy i najbardziej odwiedzany . rozejrzyj się po Poradach i doswiadczeniach ten temat wraca jak bumerang

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=374 masz tego już 19 stron

i jeszcze to całe podsumowanie http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=748 lektury straczy ci na długo

Agnieszas 24 moze tak najpierw sama się przedstaw i cos o sobie?
pytanie ktore zadałas jest tak obszerne ze nie wiadomo co ci opowiedziec, rokowania, czyli co ? jak długo się zyję? jesli to cie intersuje znam osoby ktore mają po 70 lat i zyją przez prawie całe zycie z chorobą, tutaj sa osoby ktore mają staz chorobowy po 30 lat , zyją pelnia zycia, ja sama choruję od 18 , wcle nie mam zamiaru umierac, nie ma czegos takiego jak długośc zycia z tą chorobą to choroba przewlekła a nie smiertelna zapamietaj to sobie !
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal