Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

SCLE -Subacute Cutaneus Lupus Erythematosus
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 894

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 11:37 am    Temat postu: SCLE -Subacute Cutaneus Lupus Erythematosus Odpowiedz z cytatem

Nenya potrzebuje szybko informacji na temat czegoś naszego o nazwie SCLE - co to takiego i jakie sa objawy, ja chyba zwariuje zanim dowiem sie konkretnie co mi jest!!!!
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 11:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to jedna z odmian tocznia, dokładnie:

Podostry toczeń skórny (subacute cutaneus lupus erythematosus - SCLE). Do objawów typowych należy wysypka grudkowa i łuszcząca się lub rumień krążkowy.
Rzadko dochodzi do zajęcia narządów wewnętrznych, choć opisywane
są takie przypadki w przebiegu wieloletniego SCLE. U 2/3 stwierdza się
obecność przeciwciał anty-SSA i antygenu HLA-DR3.

---------
ok, dodatek specjalny, expresowe tłumaczenie, więc bądźcie wyrozumiali:

Podostry toczeń skórny (SCLE)

Author: Jeffrey P Callen, MD, Chief, Professor, Department of Internal Medicine, Division of Dermatology, University of Louisville School of Medicine
Jeffrey P Callen, MD,


SCLE jest nie powodującą bliznowacenia i atrofii dermatozą światłoczułą/wrażliwą. Może dotyczyć pacjentów z toczniem układowym SLE, syndromemm sjogrena, osób z nidoborami drugiego składnika dopełniacza (C2d), może być również indukowany lekami. Część pacjentów może mieć uszkodzenia skóry typowe dla tocznia krążkowego DLE, a u części może rozwinąć się zapalenie drobnych naczyń.

SCLE występuje u osób podatnych genetycznie, najczęściej z ludzkim antygenem leukocytu B8 (HLA - B 8 ), ludzkim antygenem leukocytu DR3 (HLA - DR 3), ludzkim antygenem leukocytu DRw52 (HLA - DRw 52) i ludzkim antygenem leukocytu DQ1 (HLA - DQ 1). Istnieje silny związek z przeciwciałamianty-Ro (SS-A). Uważa się, że reakcja skórna jest spowodowana promieniowaniem UV modulującym autoantygeny.

Choroba dotyka częściej osób rasy białej (85%), stosunek mężczyzn do kobiet wynosi 1:4, najczęściej występuje u osób między 15 a 70 rokiem życia, najczęściej w średnim wieku 43 lat.

SCLE często zaczyna się jako wysyp grudkowaty. Grudki mogą wykazywać rozprzestrzenienie związane ze światłoczułością, charakterystyczna jest fotodystrybucja zmian. Wielu pacjentów zaważa, że nasłonecznienie zaostrza przebieg choroby, a rzuty wiażą się z okresem wiosny i lata. Swiatło słoneczne, promieniowanie UV A i B jest głównym czynnikiem wywołująym reakcje skórne, ale możliwe są również inne przyczyny aktywacji choroby.

Główne zmiany skórne SCLE to grudki lub drobne plamki, nieznacznie łuszczące się, mogące się powiększać, zlewać, przybierać postać pieścieni, krążków, jeśli pojawiają się na kończynach dolnych, często stają się krwisto czerwone. Zmiany te mogą wygladem przypominać liszaje lub łuszczyce. Większośc pacjentów ma zmiany jednego dominującego typu. SCLE może samoczynnie pojawiać się i zanikać.
Pacjenci mogą skarżyć się na łagodny świąd, ale u większości swędzenie nie występuje.

W przybliżeniu około 50% pacjentów SCLE towarzyszą dolegliwości stawowe, często bóle występują symetrycznie obejmując małe stawy dłoni i nadgarstków, zapalenie stawów może się zdarzyć, ale jest rzadkie (< 2%).

Pacjenci zwykle narzekają na znużenie, zmęczenie. Część chorych ma również syndrom Sjögrena, inni tylko suchość oczu i jamy ustnej. Spotyka się manifestację symptomów SLE; dlatego, należy wykluczyć zajęcie nerek, układu nerwowego, komplkacji kardiologicznych i płucnych.

SCLE może być indukowane lekami, najczęściej hydrochlorothiazide. Wiele firm farmaceutycznych dodaje do leków nadciśnieniowych właśnie ten składnik, należy zachować szczególna ostrożność.

http://www.emedicine.com/DERM/topic248.htm
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 894

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 7:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

|Nenya, nie wiem czy pijesz mleko ale jesteś WIELKA. Rolling Eyes Dzięki ci bardzo, mam na skierowaniu napisane podejrzenie scle i kolejne badanie, w poniedziałek znów wyjazd do kliniki, kurcze jakby nie można było od razu zrobić wszystkich, które by potwierdziły bądz wyeliminowały to szkaradztwo! tylko co ileś dni coś nowego, ale powiem ci, objawy zewnętrzne sa bardzo podobne i w łojotokowym / tylko w łżs nigdzie nie podają o plamach na szyi , co mnie trochę dziwiło /ew.kark jest/ no i czas - Lzs jesień zima sie aktywuje, u mnie zaczeło sie w ub. roku w maju, w tym w kwietniu, no i w poprzednich latach tylko na twarzy po wystawieniu jej na słońce....jasna cholera....dr dziś kazał uzbroić mi sie w cierpliwość bo wyniki na te anty będą gdzieś dopiero za 10 dni-14 dni? i nadal mam brac to co zaczelam bez żadnej zmiany, a u mnie na skórze żadnych zmian na lepsze, jednego dnia blednie, blednie a nastepnego budze sie i purpurowe nacieki i znowu dwa dni itd. gdyby nie te prochy to bym sie chyba upiła a tak sie troche boje, a może mogę? 8)
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 7:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak się niestety na pciała czeka średnio ok. 2 tyg, może 10 dni.
muszą je wyhodować najpier na jakims przełyku małpy albo innym paskudztwie, nie da sie tego przeskoczyć, nic nie poradzisz.

jesteś oprócz sterydów także na przeciwmalarycznych prawda? arechina? musisz poczekac aż zacznie działać, ona nie rusza jak encorton z kopyta, tylko się pomału rozkręca, może nawet kilka tygodni to potrwać.
jak juz ustalą ostateczną diagnozę to przy braku reakcji łatwiej będzie modyfikować terapię, jakieś immunosupresanty albo co.

z tego co czytałam, a nie zdążyłam przetłumaczyć, to leczenie opiera sie właśnie na sterydach i przeciwmalarykach oraz koniecznie na ochronie przeciwsłonecznej.
kremy z filtrem (sun-blockery), odzież ochronna, unikanie słońca między 10 a 16 godziną, chociaż u niektórych to nie daje efektu, gdyż wrażliwość na promienie UV jest zbyt silna, zaleca się nawet unikanie źrodeł światła z łóżek do opalania, nenówek, itp.

Podają tam również, że prognozy w przypadkach bez komplikacji układowych są dobre, występują często samoczynne spontaniczne remisje. Ale trzeba pamiętać że to choroba chroniczna, może aktywować się równie nagle jak zniknęła. I konieczne są przynajmniej co pół roczne kontrolne badania, sprawdzające czy nie ma groźby powikłań układowych.

to tyle tytułem uzpełnienia.
Jeśli chcesz to w tym linku z poprzedniego postu znajdziesz zdjecia zmienionej skóry.

a pić to chyba nie koniecznie, weź się jakoś inaczej zrelaksuj, musisz odreagować to pewne!
jeszcze napisali tam, że u osób palących wyglada to gorzej, i w dodatku utrudnia działanie leków antymalarycznych, więc fajki też odpadają...

czekaj spokojnie, pomału sie wszystko wyjaśni, i leki zaczną działać i wyglądać będziesz lepiej i poczujesz się lepiej.
wytrzymaj.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 894

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 8:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzieki za stronke wprawdzie z angielskim jestem na bakier ale zdjęcia odczytałam, mam szyje tak jak na zdj nr 4 tylko obejmuje mi prawie cała szyje w takiej postaci jak na zdjeciu tylko 1/4 wys. miałam w ub. roku- po lecie mi znikło/ podobnie jak na zdj, nr 3 miałam w maju a póniej sie powiększały i zlewały, na rekach nie mam /poza 2 grudeczkami - ktore moga sie rozbestwić a pod biustem i na brzuchu mam podobne jak te na przedramieniu, matko ja chyba zemdleje łlaaa Nwnya, to szkaradztwo zaczyna sie od takich malutkich grudek...i dużo pale jednak nie dałam rady rzucić
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 8:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aaa widzisz, fajki!
może coś w tym jest i arechina nie wyrabia bidula.
ale w końcu zadziała, jak nie to, to cos innego.

no właśnie grudki to objaw podstawowy, a potem róznie się rozlewa i jak to oni ładnie nazwali fotodystrybułuje Confused

no nie wiem co ci powiedzieć. masz prawo się czuc fatalnie, to na pewno nic przyjemnego. ale sobie z tym poradzisz, w końcu minie - może nawet samo jak mówią, i tak jak zawsze do tej pory mijało...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 894

PostWysłany: Czw Lip 07, 2005 9:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya a po arechinie szybko siada wzrok? nie powinien mnie najpierw skierować do okulisty? czy jestem przewrażliwiona? i czy tam w opisie jest coś o zajęciu głowy przez toto?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lip 08, 2005 8:01 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

arechina tak jak plaquenil są teoretycznie toksyczne dla narządu wzroku, bo się potrafią odkładać w siatkówce.
ale to kwestia dawki i czasu trwania terapii a także sprawa indywidualna, to rzadkie powikanie, choć może się zdarzyć, dlatego potrzebne są okresowe kontrole okulistyczne. więc spokojnie.

więcej w dziale z lekami http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

jak to głowy? w jakim sensie? neurologicznym czy skórnym?
jeśli martwi cię zaatakowanie układu nerwowego, to sprawa nie jest pewna, dlatego że nie ma jednoznaczych opinii co do tego czy postać skórna SCLE przeradza się w układową SLE.
trzeba liczyć się z takim ryzykiem, ale ztego co czytałam to rzadkie przypadki. no i jeszcze nawet w postaci układowej nie zasze dochodzi do zajęcia układu nerwowego. Więc musialabyć dwa razy wygrać w totka żeby coś ci się stało z głową - jeśli cię dobrze zrozumiałam... Very Happy

no i przypominam, że nie masz nawet jeszcze diagnozy tego SCLE!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 894

PostWysłany: Pią Lip 08, 2005 8:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Nenya chodziło mi o skórę głowy, masz racje kilka choróbsk mi pasuje, tylko te obrazki szczególnie szyja...eechh poczekam, a co myślisz że wpadam w hipochondrię?

a mogłabyś mi jeszcze przetłumaczyć opiszy do zdj 1, 3 ,4 ? z góry dziękuje Rolling Eyes
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lip 08, 2005 9:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

1. Wczesne uszkodzenia skórne w SCLE mogą przypominać polimorficzne uczulenie na swiatło.

3. Pierścieniowe/krążkowe zmiany skórne w SCLE

4. Tumid Lupus erythematosus - "Obrzękowy" toczeń

Jeśli masz mocne nerwy to zajrzyj do obrazków tu:
SCLE
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
zuzka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Cze 2005
Posty: 894

PostWysłany: Pią Lip 08, 2005 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

straszne są te zmiany, myślisz że pomimo leczenia one trwale istnieją czy zanikają, czy może sie rozprzestrzeniają? ciekawe czy zdjęcia robione były przed diagnozą

a wogóle to gdybym mogła zrobić swoje zdjęcie i ci zeskanować to pewnie byś stwierdziła że nadaje sie do tej powyższej kolekcji i to nie do tych z lżejszej kategorii
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj


Ostatnio zmieniony przez zuzka dnia Pią Lip 08, 2005 11:33 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lip 08, 2005 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no właśnie leczenie ma za zadanie je usunąć, więc trzeba tak kombinować żeby odniosło pożądane skutki, dobrać odpowiednie leki, zabezpieczyć sie przed UV.
doprowadzić do remisji.

ale to choroba chroniczna, więc należy się też liczyć z nawrotami, tylko wtedy już będzie wiadomo co to i jak sobie z tym radzić.
wszyscy tak mamy. tylko przy SCLE dotyczy to skóry, w colitisie krwawych biegunek, itd.

nigdzie nie jest powiedziane że SCLE to choroba postępująca! nie musi się pogarszać. chyba że masz na myśli pojedynczy rzut choroby. bo jak sama mówisz najpierw są grudki, a potem sie roznoszą...
w takim sensie, to tak.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Lip 08, 2005 6:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zuzka ..trzymaj sie ........jak najgorsze zostanie opanowane.....to powoli
przyzwyczaisz sie do pewnych ograniczen .i zaczniesz normalnie z tym zyc
To trudne.......jak u kazdego .czekanie na wyniki .....i cala ta sytuacja potrafi wykonczyc.......sprobuj ..moze ograniczyc papierosy .bo w takim stresie i tak nie zdolasz.....ich rzucic.a psychicznie bedzie jeszcze gorzej.....Widze ze przeprowadzilyscie cala konsultacje lekarska .........wiec nie mam nic do dodania.....
Trzymaj sie i wrzeszcz ......placz rob co chcesz ...co ci troche ulzy.....
O oczy .....popros o skierowanie .jesli bedziesz brala arechine okolo 3 mies.....to wystarczy......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Lip 11, 2005 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Laughing Zużka Arechinę biorę od 1998 roku .Jestem krótkowidzem od 5-tej klasy szkoły podstawowej noszę szkła cylindryczne,ale nic mi sie z oczami nie dzieje.Trzymaj się i nie przewiduj najczarniejszego scenariusza jaki może zaistnieć. Jupi faja Fajeczki staraj się ograniczyć i przejdź na słabsze/też paliłam i to niemało/wiem że to niełatwe ale konieczne.Pa
Lidka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
balbina
Junior
Junior


Dołączył: 11 Lip 2005
Posty: 8
Skąd: lubuskie

PostWysłany: Pon Lip 11, 2005 10:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jestm tu nowa!Ale jeżeli mogę podnieść na duchu Żużkę to z przyjemnością to zrobię! Very Happy Na łączonym leczeniu arechin+encorton przebywam od '96.Co jakiś czas badam oczka(prawidłowo co 3 m-ce) i jak na razie jest OK!A plamy! Też miałam na twarzy! Embarassed Po pulsach sterydowych('98) mi poznikały i na razie (do dzisiaj, a jest '05) mam spokój! Laughing Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group