| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Joaśka
Junior
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 21
Skąd: Lublin
|
 Wysłany: Czw Sty 31, 2008 1:38 pm Temat postu: Re: Witam |
 |
|
| KRZEMINKA napisał: |
Witam,chce dołączyć do grona ludzi chorujących na Toczeń,borykam sie z ta choroba od 10 lat i jak każdy chorujący na to paskudztwo borykam sie z problemami jakie to chorubsko ze sobą niesie.
pozdrawiam wszystkich ludzi chorych życząc dużo siły w walce z chorobami  Ewa |
Krzeminko Droga ! Witam Cię cieplutko i powiem tak- My nie jesteśmy chorzy tylko zdrowi inaczej albo znajdujemy się w stanie przejściowym pomiędzy dniami bez dolegliwości.
POZDRAWIAM --- Joaśka
_________________
Ciągle jeszcze istnieją wśród nas anioły.
Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł,
lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla wszystkich,
którzy są w potrzebie.
Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń. |
|
| Powrót do góry |
|
 |
KRZEMINKA
Master butterfly
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 1:38 pm Temat postu: |
|
|
| Milusia napisał: |
KRZEMINKO- Kurcze widze ze mamy podobne problemy. Ja lecze sie od ok 5 lat bo wtedy stwierdzono u mnie chorobe.
Po ok rocznym leczeniu byl okres remisji choroby.
No ale po ciązy znacznie sie pogorszylo. Wiec wlasciwie codziennie mnie cos boli  czasem mocniej czasem słabiej,. Jak robie badania to lekarka mowi ze wlasciwie nic sie tam nie dzieje! I stwierdzila ze moze u mnie przebieg choroby jest bardziej objawowy niz układowy ze niby wewnątrz nic takiego sie nie dzieje!
Ja mam zle przeczucia bo wiem ze bol sygnalizuje ze własnie cos złego sie dzieje! Wiec nie wiem juz czy nie zmienie lekarki!
Jak trafiłaś do Niemiec na leczenie?
Pozdrawiam, |
U mnie też choroba nasiliła sie po urodzeniu dziecka,tak jak wspomniałam ,mój lekarz ciągle twierdził że taka moja uroda jak skarżyłam sie na dolegliwości,twierdzi że jak boli to człowiek żyje.
Do niemiec dostałam sie z pomoca rodziców,którzy tam mieszkają na stałe.
Znależli lekarza który zgodził sie mnie wyciągnąc i wyprowadzić na prostą ,
.Co do bólu,musisz kontrolować czy ból utrzymuje sie długo w jednym miejscu ,czy codziennie boli cos innego,jeżeli w jednym miejscu to należy sprawdzać ,ale jeżeli ból sie przemieszca to juz objaw choroby,która wędruje sobie po całej Tobie i nie pozwala zapomnieć że jesteś chora.
_________________
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiulka
Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 282
Skąd: woj.śląskie
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 1:59 pm Temat postu: |
|
|
Witam Cię Ewo serdecznie Zwłaszcza ze niedaleko Ciebie mieszkam. Zastanawiam sie czy jak leczysz sie w Niemczech to wizyty kontrolne masz rownież tam? Nie byłaś w żadnym polskim szpitalu? Ja lecze sie w Rybniku (od 2 lat) i chwalę sobie- specjaliści są całkiem całkiem...
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>
Ostatnio zmieniony przez kasiulka dnia Czw Sty 31, 2008 3:29 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
Milusia
Super senior
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 85
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 2:32 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
"KRZEMINKA
Co do bólu,musisz kontrolować czy ból utrzymuje sie długo w jednym miejscu ,czy codziennie boli cos innego,jeżeli w jednym miejscu to należy sprawdzać ,ale jeżeli ból sie przemieszca to juz objaw choroby,która wędruje sobie po całej Tobie i nie pozwala zapomnieć że jesteś chora. |
Co to znaczy dluzej? Sa to bole wedrujace ale czsem spuchnie mi jakis staw i boli wtedy nawet kilka dni. Z reszta dzieja mi sie dziwne atrakcyjne rzeczy. Ostatnio dziwnie zesztywnial mi miesien uda i pojawila sie tam dziwna bolaco-swedzaca wysypka w postaci czerwonej plamy, utrzymywalo sie to kilka dni po czy w tym miejscu pojawil sie siniak - dziwne ale nic z tym nie robilam ani nie konsultowalam z lekarzem. Z moja lekarka i tak nie warto! Dobrze Ci ze jestes pod dobra opieka to daje większa ulge pewnośc i poczucie bezpieczenstwa.
Na jakich lekach jestes?
Ostatnio zmieniony przez Milusia dnia Pią Lut 01, 2008 8:32 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
KRZEMINKA
Master butterfly
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 5:01 pm Temat postu: |
|
|
| kasiulka napisał: |
| Witam Cię Ewo serdecznie Zwłaszcza ze niedaleko Ciebie mieszkam. Zastanawiam sie czy jak leczysz sie w Niemczech to wizyty kontrolne masz rownież tam? Nie byłaś w żadnym polskim szpitalu? Ja lecze sie w Rybniku (od 2 lat) i chwalę sobie- specjaliści są całkiem całkiem... |
tak na wizyty kontrolne tez jeżdze do Niemiec co trzy miesiące,to tak jak u nas tez częściej nie mialam wizyt kontrolnych,może nawet były dłuższe okresy oczekiwania.
Przez pierwsze 8 lat leczyłam sie na miejscu i oczywiście zaliczyłam sporo szpitali,dopiero jak widziałam że choroba sie bardzo nasiliła to zdecydowałam sie na pomoc za granicą.
teraz staram się o leczenie w Katowicach u prof.Eugeniusza Kucharza
_________________
|
|
| Powrót do góry |
|
|
KRZEMINKA
Master butterfly
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 5:21 pm Temat postu: re |
|
|
Milusia,dokładnie tak ja napisałaś pojawiaja się obrzęki ,nazywane sa w tej chorobie ,,guzy lotne,,które pojawiaja się i utrzymuja przez jakiś czas poczym guzy zanikają ale pozostaja czerwone plamy które zmieniają się w zasinienia,które przez jakis czas bolą ( w moim przypadku jest to 3-4 dni).
Jest w tej chorobie jest to norma.Wiem też że takie plamy usadawiają sie praktycznie wszędzie i to może powodować że bol pojawia sie w miejscach ktore moga powodowac obawy .
Leczona jestem lekiem CELL-CEPT+ENCORTON,WAPNO,D3,LEKI PRZECIW OSTEOPOROZIE
_________________
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mloda
Stary wyjadacz
Dołączył: 11 Lis 2007
Posty: 132
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 7:05 pm Temat postu: |
|
|
Witam w naszej sporej rodzince 
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć... |
|
| Powrót do góry |
|
|
monia n
Master butterfly
Dołączył: 05 Gru 2007
Posty: 364
|
| Wysłany: Czw Sty 31, 2008 10:20 pm Temat postu: |
|
|
witaj 
_________________
monia |
|
| Powrót do góry |
|
|
KRZEMINKA
Master butterfly
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ
|
| Wysłany: Nie Lut 03, 2008 6:02 pm Temat postu: re |
|
|
ma pytanie ,czy zdarzają sie wam takie nagłe zawroty głowy,z takim jakby ogromnym ciśnieniem w głowie,bo niewiem czy to jest w normie przy tej chorobie ,czy też powinnam sie zgłosic do lekarza
_________________
|
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiakuc
Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków
|
| Wysłany: Wto Lut 05, 2008 8:00 am Temat postu: |
|
|
Witaj Krzeminka jeżeli Cie to niepokoi lepiej powioedziec lekarzowi przy naszych chorobach nigdy nic nie wiadomo powodzenia.. 
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
| Powrót do góry |
|
|
agnieszka29
Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie
|
| Wysłany: Wto Lut 05, 2008 8:35 am Temat postu: |
|
|
Witam i ja ciepło iserdecznie... 
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Milusia
Super senior
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 85
|
| Wysłany: Wto Lut 05, 2008 8:59 am Temat postu: |
|
|
Krzeminko - ja miałam kiedyś bardzo uporczywe zawroty głowy i bóle głowy - to było tuż przed zdjagnozowaniem mojej choroby. Odkąd się leczę te objawy ustąpiły. Na moje oko albo jesteś przemęczona i niewyspana, albo może masz za małą dawkę leku. Mam małą wiedzę więc nie będę się wymądrzać. Pisałaś że po urodzeniu dziecka choroba sie zaostrzyła,
Ile ma Twoje dziecko? To może Twoj maluszek nie daje Ci pospać i odpocząć? |
|
| Powrót do góry |
|
|
KRZEMINKA
Master butterfly
Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ
|
| Wysłany: Wto Lut 05, 2008 9:44 am Temat postu: Witam |
|
|
Witam,
niewiem czym sa spowodowane te moje zawroty głowy,mój synek ma już 6 lat i nie sprawia kłopotów,pozwala sie wyspac czy też odpocząc,dzisiaj udam się do lekarza i zapytam co to może być ,ale znając jego podejście napewno usłysze ,,taka pani uroda,,
niemoge sie już doczekac wizyty w klinice u prof. Kucharza,mam nadzieje na lepsza pomoc medyczną.
pozdrawiam wszystkich i życze miłego dnia
_________________
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Itunia
Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664
|
| Wysłany: Wto Lut 05, 2008 8:38 pm Temat postu: |
|
|
| Miło mi Cię powitać |
|
| Powrót do góry |
|
|
dori792
Stary wyjadacz
Dołączył: 21 Maj 2007
Posty: 166
Skąd: bydgoszcz
|
| Wysłany: Czw Lut 21, 2008 9:03 pm Temat postu: |
|
|
| Witaj |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
