WWW.TOCZEN.PL

[agatka03]

Witam serdecznie! Widzę ,że świetnie sobie radzisz i juz sie u nas zadomowiłaś...
Miłego buszowania po Forum.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Ani]

Hej, hej, miło Cię powitać
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[maria.s]

(...)

[cat4444]

Witaj. Ja mam podobny problem a dokładnie mój synek i też w tej chwili czekamy na wynik biopsji mięśnia bo EMG nic nie wykazało.Czy miałaś robione badania takie jak JO-1, Mi-2 albo PM/Scl?To są typowe badania dla chorób autoimmunologicznych mięśni, u mojego synka wyszły podwyższone JO-1 dlatego bardziej ,,obstawiamy" zapalenie niż dystrofię.Jeżeli masz chorobę autoimmunologiczną to biopsja mięśnia może nic nie wykazać bo trzeba pobrać odpowiedni mięsień ale powinno dać pewność co do dystrofii.Jeżeli chodzi o sterydy to myślę że zastosują odpowiednie co do zapalenia i dystrofii ponieważ w obydwu przypadkach leczenie jest podobne i ,,nie zaszkodzi ' ani przy jednej ani przy drugiej chorobie a stosuje się je po to żeby zmniejszyć wydzielanie enzymów mieśniowych bo im jest ich więcej tym szybciej zanika mięsień.Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.

[maria.s]

(...)

[cat4444]

Mój synek nie miał robionych ANA tylko konkretnie JO-1 i Scl. Jeżeli CPK masz w normie to raczej mało prawdopododne żeby to była dystrofia bo właśnie przy chorobach autoimmunologicznych zdarza się że CPK jest w normie.U nas w rodzinie też wystepowały choroby autoimmunologiczne lecz niestety przeglądając forum odnośnie dystrofii większość ludzi pisze że to pierwszy przypadek w rodzinie więć różnie to bywa.Jeżeli chodzi o dystrofię to niektóre jej odmiany są podobne do zapalenia mięśni, ale z opisu twoich objawów i wyniku EMG bardziej to wyglada na zapalenie.Ja na twoim miejscu jak najbardziej skonsultowałabym się z reumatologiem.Nasza pani reumatolog stwierdziła że żeby przez biopsję miesnia lub EMG ,,wykryć" zapalenie należałoby badać obręcz barkową i miedniczą bo tam są zmiany a mojemu synkowi zarówno EMG jak i biopsję robiono ,,na udzie" więc jest prawdopodobieństwo że biopsja
nie wykryje zapalenia za to będziemy mieć pewność co do dystrofii.Mój synek ma bardzo wysoki CPK dlatego podejrzewano go o najgorszy rodzaj dystrofii-dystrofię typu Duchenne'a.Podwyższony poziom kwasu mlekowego też jest moim zdaniem niepokojący i należałoby wykonać więcej badań w tym kierunku a przede wszystkim powinno zostać powtórzone bo jednorazowy wynik nie jest do końca prawdziwy bo zdarzają się pomyłki.Na twoim miejscu poprosiłabym również o skierowanie do Poradni Chorób Mięśni w Warszawie ponieważ tam kierują chorych z całej Polski a nie oszukujmy się specjalistów w dziedzinie chorób mięśni jest jak na lekarstwo, nam pani neurolog też mówiła że nasz synek ma dystrofię i koniec kropka bo ona się na tym świetnie zna a okazało się że jednak nie do końca.Jeżeli chodzi o dystrofię to ludzie piszą że jak pojechali z dzieckiem do tej poradni to wystarczyły tylko ,,oględziny" dziecka i pani doktor potrafiła stwierdzić czy to jest dystrofia Duchenne'a czy nie dlatego namawiam cię do wizyty w tej poradni bo może zrobią bardziej profesjonalne badania i będziesz mieć pewność co do choroby.Życzę pozytywnych wyników biopsji:)

[kasiakuc]

witam serdecznie na naszym forum mario.s mam nadzeje że dowiesz sie tego co po naszym forum oczekujesz pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[dori792]

witam serdecznie