WWW.TOCZEN.PL

[reniacz13]

Witam serdecznie wszystkich Już kilka miesięcy temu przeglądałam to baaardzo ciekawe i miłe forum i wstyd się przyznać że loguję się dopiero teraz... W międzyczasie byłam w szpitalu więc nie chciałam nic zaczynać a potem nie dawać znaku życia.
Mam 31 lat i potwierdzenie diagnozy Tocznia z Zespołem Sjognera.
Na razie jest OK ale bywało bardzo ciężko... Każdy z Was to wie doskonale, bo przerabiał to na własnej skórze...
Choruję od ok. 18 roku życia, oczywiście nikt nie wiedział co mi jest, w zasadzie był tylko wielki ból stawów i podwyższone OB i b. wysokie ASO. "Leczono mnie" środkami przeciwbolowymi! Szkoda co wspominać...
W końcu zaczęłam szukać innych reumatologów na własna rękę i jakoś to było. Oczywiście też nie od razu - bo pierwszą diagnozę miałam reumatoidalne zapalenie stawów? bez żadnych specjalistycznych badań na np. przeciwciała. Wiedziałam że muszę szukać lekarza dalej... i tak trafiłam do świetnej i doświadczonej dr. Kapołkowej w Ustroniu która od razu podjęła badania w celu wykrycia tocznia. Pierwszą diagnozę dała ostrzożnie "podejrzenie tocznia" teraz jest już w diagnozie "toczeń" z zesp. Sjognera.
Tyle o mnie, lektóra obowiązkowa, netykieta przeczytana ale i tak proszę o wybaczenie jeżeli zrobię coś nie tak lub napiszę nie tam gdzie trzeba... Z czesem powinno być lepiej
pozdrawiam serdecznie
reniacz

[Robert]

Witaj!

I bez zbytniego skrępowania zapraszam do aktywnego udziału. Niekoniecznie aktywnego podglądania
Miło będzie jeśli zechcesz podzielić się własnymi doświadczeniami. Mam również nadzieję, iż - o ile czujesz potrzebę - głód informacji zostanie zaspokojony.

Skoro lektura przeczytana... do dzieła zatem

[jagula]

Witaj reniacz!

Będzie z nami miło! A na pewno lżej
Pozdrawiam
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[nenya]

Witaj,

mam nadzieję że się rozkręcisz i zostaniesz z nami na dłużej, zapraszam do dzielenia się doświadczeniami, masz juz ich zapewne trochę
i do udzielania sie czysto "towarzyskiego", ostatnio forum pełni chyba tą drugą rolę lepiej a moze tylko mi się tak wydaje...

w każdym razie, zajżyj do działu Rozmowy NieKontrolowane miłego pobytu na forum!

[mloda]

witam
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[reniacz13]

Baaardzo dziękuję za przywitanie
Od razu milej na duszyczce
Wiem, wiem Robercie że to "podglądanie" to nie za ładnie z mojej strony, choć muszę przyznać że dzięki temu mam wrażenie jakbym już od jakiegoś czasu "była z Wami"...
Głód informacji - tak, wiele mądrości już tu wyczytałam.
Jeżeli chodzi o moje doświadczenia czy życie to i owszem zaglądnę (pewnie jutro) do Rozmów NieKontrolowanych - dzięki Nenya
Dziękuję jeszcze raz
i ... miłej nocki

[KRZEMINKA]

Witam i pozdrawiam.
Ja też jeżdzę do Ustronia,ale tylko do szpitala,jak swoje odczekam
_________________

[kasiulka]

Witaj:) Zyczę dużo zdrowia i pozytywnego myślenia:D
W Ustroniu również byłam (pierwszy raz na razie) i wyjechałam z pozytywnym wrażeniem i chęcią powrotu tam.
pozdrawiam
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[ludmila_07]

witaj
dobrze że jesteś z nami o dawna
czyli wiesz juz wszystko
razem będziemy zdrowieć i razem przeczekiwać okresy nasilenia choróbska
ale razem łatwiej
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[katrin99]

Witam cieplutko

[Ani]

Hej, hej, miło Cię powitać
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[reniacz13]

Witajcie
Nie sądziłam że będzie mi aż tak miło!!! jak zaglądnę - a tu pełno przywitań...
Cieszę się że w tej całej pełnej smutku i bólu "imprezie chorobowej" można znaleźć osoby które w końcu będą wiedzieć co człowiek czuje...
Cieszę się że są osoby które też leczyły się w Ustroniu pozdrawiam KRZEMINKĘ i kasiulkę może nawet w tym samym szpitalu? Ja byłam na razie dwa razy w Śląskim Szpitalu Reumatologiczno-Rehabilitacyjnym im. Ziętka, bardzo miło wspominam tam pobyt, trafiłam właśnie tam na świetną doktorkę (ordynatorkę tego szpitala i chyba jest również jakimś jego "wicedyrektorem"? coś takiego obiło mi się o uszyska dr Kapołka. Niestety na dzień dzisiejszy jestem "bez lekarza"... o ile można tak napisać, bo pani dr Kapołkowa już nie przyjmuje prywatnie, w szpitalu też się nie da (bo się dopytywałam)...
Jestem teraz na etapie poszukiwania dobrego reumatologa - i troszkę może miałabym przy okazji prośbeńkę do Was kochani - może ktoś doradziłby mi jakiegoś lekarza z okolic woj. śląskiego czy małopolskiego...? Byłabym ogromnie wdzięczna...
Co do szpitala to niestety ale czeka się tam dość długo na miejsce - choć mam już sposób i radę dla każdego - jeżeli poprosicie swojego lekarza o skierowanie tam właśnie - to niech napisze na nim że sprawa pilna albo pilne leczenie - to naprawdę działa! Niektóre kobiety czekały 4 lata (same mi opowiadały) ja np. za drugim razem dostałam się za rok. Więc różnica jest spora.
Teraz troszkę o mnie...
Jak się pewno domyślacie mam na imię Renia, latka już podałam , rodzinka - kochany mąż Piotruś i kochany synek Kacperuś. Praca... nie za bardzo lubiana przeze mnie - "bankowiec" (niestety już nie lubiana bo to co się wyprawia w tych bankach to przechodzi ludzkie pojęcie...). Obecnie mam więcej czasu, bo jestem na zwolnieniu (więc myślę że będę częściej zaglądać - co mnie baaardzo cieszy). Zwolnienie jest spowodowane wielce radosną sprawą - bo jestem obecnie w 7 m-cu ciąży i czekamy z mężem z radością na nasze maleństwo. W końcu po ok. 6 latkach dostałam "pozwolenie" na ciążę więc tym bardziej radość jest ogromna...
Niestety sam fakt konieczności zażywania sterydów jest okropnie bolesny, nie mniej pocieszam się (i tak mi też tłumaczyła doktorka) że dawka (obecnie 4mg metypredu) jest tak niska że nie powinno to w żaden sposób wpływać na dzidzię i że piją mamy większe dawki i wszystko jest ok. Więc tego się trzymam. Co prawda i tak próbowałam na własną rękę zmniejszać dawkę (wiem, trochę nieodpowiedzialnie ale jak pisałam nie bardzo mogłam się z tym pogodzić) ale skutki tego były bardzo opłakane... Więc dałam spokój bo mogłabym doprowadzić do rozbudzenia choroby a obecnie jestem w remisji.
Rozpisałam się! mam nadzieje że nie przynudzam ???
Jak coś to dajcie znać

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ludmila_07]

wszystkiego najlepszego dla mamy z dzidzią
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Łukasz F.]

Witaj,

ta "impreza chrobowa" niekoniecznie musi być pełna smutku i bólu- jest też sporo miejsca na codzienne radości i uśmiech- jak w życiu

Najważniejsze to znaleźć dobrego lekarza, pod tym względem polecam wątek w dziale "Porady i doświadczenia" pod tytułem "Lekarze specjaliści", razem z odnośnikami

Zdrowiej razem z naszą społecznością

PS. Też kiedyś pracowałem w banku, rzeczywiście, to co się w nich wyprawia to szczyt szczytów...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.