WWW.TOCZEN.PL

[Katarzyna]

Hej;-) właśnie się wpisałam ;-)Początkiem ubiegłego roku trafiłam do reumatologa ponieważ wiecznie coś po mnie wędrowało i moja pani neurolog wysłała mnie do swojej koleżanki reumatologa. Po czym ta po przestudiowaniu moje teczki z papierami z 7 lat zrobiła mi badania przeciwciał jądrowych które niestety nie były zbyt ciekawe. Wysłała mnie ze skierowaniem na Reumatologie do Ochojca z podejrzeniem kolagenozy lub zespołu antyfosfolididowego. Jak pojechałam ustalić termin to p dr która ustalała terminy przyjęcia do szpitala powiedziała że jak dotarłam do nich sama to nie musze mieć szybkiej diagnostyki i niepomogło nawet to że jestem pracownikiem służby zdrowia i czekałam 8 miesięcy;-) W między czasie jak czekałam na termin przyjęcia udało mi się dostać do poradni przyszpitalnej gdzie zrobiono mi powtrke badań które już miałam i p dr stwierdziła że musze się jednak położyć na oddział. Udało mi się położyć w terminie bo akurat zakończyli strajki;-) po pierwszym tygodniu pobytu potwierdzili zespół antyfosfolipidowy i leżałam dalej bezczynnie.Po 12 dniach pobytu wyszłam do domu jako leczenie dostałam Arechin + Acard.Po 2 miesiącach miałam kontrole to p dr się mnie zapytaŁA DLACZEGO JA NIE MAM STERYDÓW?? Dostałam na początku Encorton ale źle się czułam i zmienili mi na Metypred jest lepiej. Na kolejnej kontroli było zastępstwo i ta pani dr stwierdziła że młode osoby z tym zespołem wysyła do Krakowa na Skawińska.Nadodatek jeszcze zaczęłam źle reagować na Arechine (problemy ze wzrokiem) po odstawieniu ustąpiły. Trafiłam do Krakowa do Poradni Nadkrzepliwości gdzie dr zrobił kolejne badania i niestety niepotwierdził diagnozy z ochojca. Ale postawił diagnoze Toczeń układowy.Możliwe ze zespół antyfosfolipidowy jest w remisji ale wg niego mało prawdopodobne. Ponieważ w Katowicach postawili diagnoze nie wykonując wszystkich badań. Więc nadal wsuwam Metypred dodatkowo mam dołączony Imuran Który dopiero zaczynam łykać ciekawa jestem efektów? Pozdrawiam wszystkich
_________________
Kasia

[Robert]

Witam w klubie forumowym!

Dzięki za obszerny background. Nie pozostawia wątpliwości co do nowego nabytku.
Mam nadzieję, że to miejsce zaspokoi nie tylko potrzeby informacyjne, ale pozwoli na nawiązanie jakiegoś kontaktu z innymi towarzyszami w chorobie, bo wsparcia u nas jednak nie brakuje.

Zapoznaj się z wątkami porządkowymi - obowiązkowo, do szperania w zasobach polecam forumową wyszukiwarkę. Bardzo ułatwia sprawę.

Miłego pobytu, mam nadzieję na dłużej.

Pozdrawiam i życzę powodzenia w dalszej diagnostyce.

[Katarzyna]

Zgadzam się jest tutaj dużo ciekawych postów Ciekawa jestem czy jest ktos z Bielska Białej;-)
_________________
Kasia

[olusiam03]

Witam w gronie!
ja jestem z Tych. Pozdrawiam

[Katarzyna]

Mam pytanko do olusiam03. Gdzie się leczysz?
_________________
Kasia

[Lidia]

Witam w naszym bractwie.Ja mam toczeń układowy i zespół antyfosfolipidowy ale jest tu nas więcej. Ważna diagnoza bo wiadomo co leczyć a ty już jesteś ustawiona.Napisz trochę o sobie. Jest tu sporo do czytania a i można porozmawiać o swoich problemach. Można się pośmiać i zawrzeć mnóstwo znajomości.Zapraszam do kawiarenki. Temat pogawędki dowolny.Pozdrawiam cieplutko.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Katarzyna]

Hej. Tak do końca to nie jestem jeszcze ustawiona bo na 100%. Jak to powiedział dr z krakowa nie wszystkie wyniki się mu podobają i jedne przeczą drugim. Na obecną chwile podstawowe wyniki mam w normie tylko Przeciwciała jądrowe mam mocno powyżej normy . Norma jest 160 a ja mam 5120 i nawet pani z laboratorium się mocno nad tymi wynikami zastanawiała bo cała reszta jest w normie czyli pp kardiolipinowe C3,C4, Ddimety .więc zobaczymy jaki będzie efekt po Imuranie
_________________
Kasia

[Itunia]

Witamy kolejną Kasię

[kasiulka]

Cześć Katarzyno choruję na tocznia od 7 lat (wtedy go zdiagnozowali) i mam się dobrze:D znajdź dobrego lekarza i zdrowiej. No właśnie... Dokładnie opisłaś leczenie i pielgrzymki po szpitalach. A co z samopoczuciem? jakie masz objawy?
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[Katarzyna]

NAjbardziej dokuczają mi wszystkie stawy jak się zaczynaja odzywać to wszystki pokolei. Przez ostatnie dwa tydonie dają popalic garstki i stawy biodrowe. Mam jedyny plus jak niedziałają juz żadne prochy przeciwbólowe to dziewczyny w pracy aplikują mi zastrzyki mam ten plus bo pracuje w szpitalu. Oprócz tego mam problemy z odpornością wiecznie coś łapie. W lutym dopadła mnie grypa z zapaleniem tchawicy ale to jest standard tak się kończy prawie każde przeziębienie. dotego jeszcze żylaki kończyn dolnych dwa razy już operowane, obecnie nie mam zakrzepów;-)Wiecznie jest mi zimno. Zmiany w kręgosłupie też się znalazły oprócz niewielkiej przepukliny międzykrążkowej znaleźli mi jeszcze Torbiele Torlowa są do usunięcia ale narazie ich nie ruszam. No i jeszcze początki osteoporozy , zmiane mam w lewym stawie biodrowym na razie pod ścisła kontrolą i bez leków, w czerwcu kontrolna densytometria i jak bedzie gorzej to niestety tabletki w ruch.
_________________
Kasia

[ludmila_07]

nowy nabytek na naszym forum z takim zestawem jak mój

witaj
napisz coś o sobie , chorobę znamy
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[len_a]

Czesc. Ja jestem z Bielska

[jagula]

Cześć Katarzyno!
Witaj , jak już jest diagnoza to będzie z górki...
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Katarzyna]

Hejka motam się z chorobą min od ośmiu lat.Ale dopiero w ubiegłym roku wpadli na to co mi jest.Obecnie mam 28 i wszczyscy sie dziwią że w tak młodym wieku tyle dolegliwości ale nie jestem sama jest nas naprawde dużo. Próbuje podchodzić do tego wszystkiego z wielkim luzem ale nie zawsze się da ;-( NAjbardziej mnie zmartwiło to ze powiedzieli mi że nie moge zażywać kąpieli słonecznych a JA kocham słońce ((( Jak trafiłam u ubiegłym roku do szpitala to p dr bardzo się zdziwiła że jestem opalona i że moge przesiadywać godzinami na słoneczku;-)
_________________
Kasia

[reniacz13]

Witaj Kasiu
Cieszę sie bardzo bo jesteś z moich okolic!
Mam nadzieję że się dobrze zadomowisz - mi się chyba troszkę udało
Złapałam bakcyla i jestem "uzależniona" od "rodzinki forumowej" jak ją tu Ktoś pięknie określił
O wszystkim można tutaj pogadać.
Nie bój sie pisać o Pani dr. i jej nazwiska...
Hmn..., będę musiała tą doktorkę troszkę "prześwietlić" - mi na razie nie musiała nic diagnozować... wszystko miała podane na tacy... Może za wcześnie się ucieszyłam...
Renia