| 
		
			|   | WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
 
 |  |  
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |  
		| Autor | Wiadomość |  
		| Katarzyna Stary wyjadacz
 
  
 
 Dołączył: 27 Mar 2008
 Posty: 195
 Skąd: Bielsko-Biała
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 7:45 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witam serdecznie  _________________
 Kasia
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| KRZEMINKA Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 30 Sty 2008
 Posty: 468
 Skąd: RACIBÓRZ
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 7:45 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Ja również dołącze swoje powitanie,polubisz napewno całą forumową rodzinkę-pozdrawiam  _________________
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Sugar Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 02 Gru 2007
 Posty: 288
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 8:07 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Jak poetycko... Witaj Psylle!  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ludmila_07 Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 21 Lis 2007
 Posty: 3621
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 9:48 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| witaj serdecznie ja sobie nic nie wymyśliłam
   to oni mi wymyślili i to dumali klika lat, aż jeden z nich wskazał palcem na mnie i mówi : pani nie ma tych 8 chorób , to wygląda dla mnie na toczeń
 
 tak czy siak jesteśmy razem na naszym forum
 jeszcze raz witaj , pozdrawiam
 no i napisz coś więcej o sobie
 _________________
 W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 Mark Chagall
 
 Ostatnio zmieniony przez ludmila_07 dnia Nie Kwi 06, 2008 11:21 am, w całości zmieniany 1 raz
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| kasiulka Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 02 Sty 2007
 Posty: 282
 Skąd: woj.śląskie
 
 | 
			
				|  Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 7:45 am    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Cześć  Witaj i czuj się tu dobrze:) _________________
 "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Agusia.25 Kadet
 
  
 
 Dołączył: 23 Wrz 2007
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 3:10 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witaj Psylle   jeśli chodzi o symulowanie - to jest wiele teorii na ten temat
   Np. mój Pan doktor od samego początku powtarzał mi jednokrótkie zdanie: "Pacjent zdrowy - to pacjent źle przebadany" = a to ozn. że kiepsko Cie diagnozują
  _________________
 Nic dwa razy się nie zdarza
  ) |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| psylle Kadet
 
  
  
 Dołączył: 03 Kwi 2008
 Posty: 42
 Skąd: zachód
 
 | 
			
				|  Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 8:18 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Drodzy, rzecz jasna witam wszystkich  – lupusków i nie-lupsków, którym, jak to 
 
 
	  | Lidia napisał: |  
	  | a w grupie to i choruje się jakoś łatwiej |  Z miarą przeolbrzymiej wdzięczności za powitania pragnęłabym każdemu się odwdzięczyć, przynajmniej słownie, ale nie mam pojęcia jak działa tutaj wielocytowanie
  i pewno kogos ominę  . kasiu, życie z ową dewizą 'Wczoraj jest historią, jutro jest tajemnicą, dziś jest darem' zaczyna czynić szare, chorobowe bytowanie w dar każdego poranka; oby móc wytrwać z taką nadzieją... A jakże często braknie mi jej...
 Jagula - zmagam się z diagnozą i nie zmagam... jednak bez wątpienia mam zespół Sjögrena (skróty nazw chorobowych, nawet tych logicznie nieskomplikowanych,  nadal bywają dla mnie zagadką więc uparcie i pseudo ambitnie
  przepisuję pełną terminologię; zapewne o wiele korzystniej, dla naszej pokrętnej psychiki, byłoby wytworzenie przewrotnych ich określeń  ). Objawy oczny są u mnie maksymalnie spotęgowane, również pogłębia się kserostomia. Diagnozowanie rozpoczynam w zasadzie po raz kolejny, bez łatania różnych diagnoz, wyników i spekulacji (niestety, z całym szacunkiem dla naszej służby zdrowia, diagnozuję się u nas w kraju, a tutaj zgadzam się z Janą,  dla wielu 'specjalistów' jesteśmy sprytnymi 'wymyślaczami', symulantami (jakbyśmy nie mieli co do roboty tylko odbywać regularne wędrówki po lekarzach z nowymi tezami  ). Wszystko wskazuje także na toczeń, ale o tym sza  póki co. Mówiąc szczerze – w zasadzie zdiagnozowałam się sama
  ... Długa historia... Łukaszu, z tego co zaobserwowałam u siebie (kłębiące się myśli o kolejnym poszperaniu na naszym forum (ależ zaszalałam z tym określeniem 'naszym', dopiero co stawiam pierwsze, niemrawe kroczki
  ), to już zapadłam na dolegliwość zwaną 'uzależnieniem od bywających tu osób'.  Koniecznie muszę wgłębić się w temat zapalenia skórno-mięśniowego, nigdy za mało wiedzy, a nóż zrobię doktorat z medycyny  i pomogę nam wszystkim. reniacz13 - co konkretnego mam napisać o sobie? Śmiało proszę pytać będę się produkować
  i pisać, postaram się mniej tajemniczo - tu ukłony do Jaguli, ale będzie to niebywały wysiłek  . KRZEMINKA- polubię, oj polubię forumową rodzinkę, mój nos nie kłamie
   ludmila Ty to masz dobrze
  , wskazali palcem i cos wytypowali, znaczy się wykryli, mnie wskazują palcem i powiadają, w wielu wypadkach, że dany objaw to moja uroda (wrrr, nie lubię tego stwierdzenia)... Agusia.25  - odczuwam ogromną chętkę podłączenia się do grona pacjentów Twojego pana doktora, mówi bardzo mądrze
  . Rzeczywiście kiepsko mnie diagnozują. Zachodzę w głowę dlaczego jestem mało poważnie postrzegana, wysnułam nawet teorię na ten temat, że być może zbyt młodo (pozory  ) i dość naiwnie wyglądam   Toż sobie popisałam... Ufam, że nikogo nie zniechęciłam, zwłaszcza moją poetycką formą wstępową. Każdego witającego mnie (i nie tylko) gorąco pozdrawiam
  ! _________________
 paradoks motyla
 śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ludmila_07 Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 21 Lis 2007
 Posty: 3621
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 9:43 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| ale zanim wskazali czekałam 7 lat  _________________
 W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 Mark Chagall
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| psylle Kadet
 
  
  
 Dołączył: 03 Kwi 2008
 Posty: 42
 Skąd: zachód
 
 | 
			
				|  Wysłany: Nie Kwi 06, 2008 9:55 am    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | ludmila_07 napisał: |  
	  | ale zanim wskazali czekałam 7 lat  |  Wiem, wiem, napisałam to żartobliwie dla wprowadzenia miłej atmosfery
  . Biedulko, 7lat... Jak na razie ja jestem na etapie, w którym trudno namierzyć ile lat zmagam się z całą plejadą dolegliwości, ale widzę, że te długoletnie okresy diagnozowania to niejako norma (w przypadku szerokiego spektrum objawowego chorób układowych).
 Czy mogę zapytać o jakich 8 chorobach wspomniałaś? Jeżeli istnieje możliwość zapytania i popisania w "Pierwszych Krokach" powitalnych(?) Bardzo gorąco pozdrawiam Cię
  . _________________
 paradoks motyla
 śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| Łukasz F. Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 17 Gru 2007
 Posty: 3438
 Skąd: Gdańsk
 
 | 
			
				|  Wysłany: Nie Kwi 06, 2008 4:47 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | psylle napisał: |  
	  | ależ zaszalałam z tym określeniem 'naszym', dopiero co stawiam pierwsze, niemrawe kroczki |  Każdy/każda z nas był/a tu nowy/a, tylko od Ciebie i Twojej aktywności zależy czy to forum będzie też i Twoim
  Takie jest przynajmniej moje zdanie, reszta myśli chyba tak samo  _________________
 Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
 Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ludmila_07 Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 21 Lis 2007
 Posty: 3621
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Nie Kwi 06, 2008 10:42 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| a echo odpowiada: myśli tak samo   zapraszamy do kawiarenki i do działów związanych z naszą chorobą
 _________________
 W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 Mark Chagall
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| psylle Kadet
 
  
  
 Dołączył: 03 Kwi 2008
 Posty: 42
 Skąd: zachód
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pon Kwi 07, 2008 8:55 am    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Bez wątpienia skorzystam z wszystkich propozycji (a echo rozchodzi się po  jaskini w mojej zaplątanej głowie
  ) 'porozwijania się'  tutaj z Wami  i z każdym z osobna  . Dziękuję. Ps. Nabieram rozpędu w ogarnianiu działów; hm... żeby tylko się nie zagubić
  . Na czas dzisiejszego dnia w darze - dziękuję serdecznie za każde przywitanie.
 _________________
 paradoks motyla
 śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ludmila_07 Master butterfly
 
  
 
 Dołączył: 21 Lis 2007
 Posty: 3621
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Pon Kwi 07, 2008 12:14 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| nie zgubisz się, czytaj , pisz nowe tematy ale najpierw przejrzyj wyszukiwarkę w celu utrzymania porządku _________________
 W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 Mark Chagall
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| kasiakuc Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 20 Sty 2006
 Posty: 4903
 Skąd: kraków
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Kwi 08, 2008 12:29 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| witaj Psylle miło że jesteś    _________________
 cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| DorciaR Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 06 Cze 2006
 Posty: 1599
 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Kwi 15, 2008 2:51 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witaj Psylle i życzę trafnej diagnozy i rychłej. Sama zobaczysz że to forum uzależnia i można tutaj dowiedzieć się dużo ciekawych rzeczy na temat naszych chorób. Moderatorzy naprawdę zrobili kawał dobrej roboty aby wszystko miało ręce i nogi. To jest forum inne niż typu gazeta.pl lub inne podrzędne. To jak forumowa rodzinka która się wspiera i prowadzi. Zapraszam także do kawiarenki, chociaż widzę, że już się tam udzielasz. _________________
 "Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		|  |  
  
	| 
 
 | Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach
 Nie możesz zmieniać swoich postów
 Nie możesz usuwać swoich postów
 Nie możesz głosować w ankietach
 
 |  
 Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
 
 |