Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Edyta28 Junior
Dołączył: 30 Cze 2005 Posty: 16 Skąd: ilawa
|
Wysłany: Wto Lip 19, 2005 2:53 am Temat postu: RIQUENT-NOWY LEK |
|
|
Witam wszystkich!
Dzis bylam na wizycie u mojego reumatologa i on poinformowal mnie ze w New York potrzebuja kandydatow do testowania nowego leku na Lapus pod nazwa Riquent (abetimus sodium) i zapytal mnie czy jestem zainteresowana we wzieciu udzialu w tych badaniach, oczywiscie od razu wyraziłam zgode, zadzwonilam, do nich ale niestety nic z tego bo powiedziano mi ze moja choroba w tej chwili jest w remisji a oni potrzebuja kandydatow z zaostrzeniem, troszke sie zmartwilam ale z drugiej strony ciesze sie ze mam remisje i ze moze w koncu bedzie jakis lek dla nas wszystkich.........juz czas (z informacji wynika ze lek ten ma pomoc pacjentom z nerkowa postacia lupusa) poprosilam ich w klinice o przeslanie mi wiecej informacji na temat tego leku. Jak cos bede miala to zaraz was poinformuje......ale cos zaczyna sie dziac. Pozdrawiam Edyta |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lip 19, 2005 3:30 am Temat postu: |
|
|
Kazda taka wiadomosc cieszy .....i to bardzo.......moze faktycznie ,,,,,za niedlugo bedziemy mogli przebierac w lekach .......oby...
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Wto Lip 19, 2005 9:12 am Temat postu: |
|
|
pierwsze wzmianki informacji o tym leku pojawily sie juz w 2003 r.
patrzac ze strony laika, to mozna byloby pomyslec, iz 2 lata badan i testow powinny przyniesc juz jakies efekty...
ale na to chyba potrzeba duzo czasu i ochotnikow, ja testowac na sobie chyba nie bylabym sklonna, ale do odwaznych swiat nalezy |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Lip 19, 2005 10:09 am Temat postu: |
|
|
ano tak to się zwykle toczy, całe lata badań. a i tak nie można być na 100 % pewnym jakie będą długofalowe skutki danego leku...
ale to dotyczy każdego leku, swoją ścieżkę musi przejść.
tak naprawdę to załapanie się na badania nad lekiem to jest całkiem dobry pomysł, i za darmo, i z opieką lekarska i zawsze to może być przełom!
czytałam sprawozdanie kobitki biorącej experymentalnie rituxan i sobie chwali! bardzo powikłany i ciężki przypadek tocznia, a teraz wreszcie dostała coś co naprawdę podziałało.
a teraz jeszcze skrót info o Riquencie:
Riquent (roboczo zwany wcześniej LJP 394) jest kandydatem na lek, opracowanym specjalnie po to by walczyć z uszkodzeniami nerek powstałymi w przebiegu tocznia.
Jest on zaprojektowany tak, by zmniejszać poziom przeciwciał dsDNA u chorych na SLE, gdyż uważa się że obecnośc tego rodzaju przeciwciał jest odpowiedzialna za schorzenia nerek towarzyszące toczniowi. Oprócz tego riquent nie powoduje upośledzenia funkcji całego układu odpornościowego i immunosupresji. W dotychczasowych badaniach okazał się dobrze tolerowany, nie zaobserwowano widocznych różnic w skutkach ubocznych między pacjentami zażywającym Riquent a zażywającymi placebo. Obecnie toczy się już IV faza badań klinicznych nad lekiem.
I jeszcze przypominam, że takich "wycelowanych" leków powstaje więcej:
Epratuzumab
LymphoStat-Belimumab
Rituximab-Rituxan |
|
Powrót do góry |
|
|
elmirka Junior
Dołączył: 23 Lip 2005 Posty: 1 Skąd: Ostróda
|
Wysłany: Sob Lip 23, 2005 10:04 am Temat postu: |
|
|
więc .... Mój tata jest w stadium zaostrzonej choroby .... szukam czego kolwiek .... aby znaleźć iskierkę .... czy mogłabyś podać mi kontakt jakiś .... chcialabym tatusia zglosic na kandydata ... czy jest to mozliwe .... mój e-maial dorotanieckarz@wp.pl |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lip 23, 2005 10:48 am Temat postu: |
|
|
na pewno wyczerpaliście wszystkie możliwości leczenia oferowane w kraju?
rozumiem, że szukasz programów badawczych prowadzonych za granicą?
próby kliniczne nowych leków są prowadzone na pewno w Stanach, jest ich całkiem sporo, trzeba spełniać wiele kryteriów by się załapać, ale nie wiem czy przyjmują pacjentów z zagranicy, może wybierzesz coś co przynajmniej ze strony medycznej odpowiadało by tacie.
tu są spisy prowadzonej rekrutacji pacjentów z toczniem do różnych badań:
Cilnical trials.gov-Lupus
http://www.lupus.org/research/ctrials.pdf |
|
Powrót do góry |
|
|
Edyta28 Junior
Dołączył: 30 Cze 2005 Posty: 16 Skąd: ilawa
|
Wysłany: Sob Lip 23, 2005 3:49 pm Temat postu: |
|
|
przykro mi ze twoj tata ma zaostrzenie,bardzo chcialabym ci pomoc ale jednym z kryteriow brania udzialau w badaniach bylo posiadanie obywatelstwa usa albo zielonej karty. pozdrawiam edyta
jezeli chcesz moge podac ci telefon i fax
AAIR research center NEW YORK
tel.585-442-1980
fax 585-442-1585 |
|
Powrót do góry |
|
|
slodka_istota Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Lip 25, 2005 9:40 am Temat postu: |
|
|
hmmm ciekawa jestem czy za Naszego zycia wynajda cos naprawde skutecznego i dostepnego dla kazdego ---- oj jakos w to nei wierze a juz tym bardziej w ta dostepnosc eh
a tak nawiasem to fajnei Edyta, ze masz remisje - przynajmniej nieco odrzyjesz
Pozdrawiam
slodka |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sie 09, 2005 3:55 pm Temat postu: |
|
|
wynajdą, wynajdą, szukają ostatnio jak szaleni!
i co ważniejsze opracowują leki specjalnie z myślą o toczniu, kolejny przykład:
Projekt 57-57 to kondydat na lek przeciwko SLE opracowywany przez Active Biotech - firmę ze Szwecji. Skończyła się dopiero I faza badań na ochotnikach przy współpracy University Hospital w Stockholmie, rezultaty są obiecujące - lek okazał się dobrze tolerowany we wszystkich badanych dawkach, będzie mógł być stosowany jako codzienny lek podawany w formie doustnej.
Pod koniec roku rozpocznie się druga faza badań klinicznych.
http://www.primezone.com/newsroom/news.html?d=81846
nie warto było zakladać osobnego wątku, bo nic więcej nie udało mi się o 57-57 znaleźć, ale pomyślałam że chcecie wiedzieć nawet o odległych perspektywach... |
|
Powrót do góry |
|
|
slodka_istota Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2005 9:44 am Temat postu: |
|
|
no to cos obiecujacego nenya
ale mimo wszystko nadal twierdze, ze my sie jzu go nei doczekamy -- skoro jeszcze w badaniach to raz , a dwa zanim trafi do polski, i trzy bedzie latwo i tanio dostepny tooooo jzu zupelnie inna bajka
ale dobrze wiedziec, ze nasze dizeci czy wnuki beda mialy szanse na lepsze zycie niz My z tym meczeniem sie itd
Pozdrawiam
slodka |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2005 10:42 am Temat postu: |
|
|
o no kurna, nie przesadzaj! masz już 90-tkę na karku czy co?!
jeszcze kupa lat przed nami, przynajmniej kilka ładnych dziesięcioleci, ja tak kalkuluje że jak mnie tramwaj nie trafi to jeszcze z 50 przede mną - aż tyle te badania nie zajmą |
|
Powrót do góry |
|
|
slodka_istota Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2005 10:55 am Temat postu: |
|
|
nenya no kurcze ja nei wiem wiesz heheeh za rowno 3 miesiace urodzinki mi stukna 29 hmmm i pozegnam sie z dwudziestka eh
no to musza przyspieszyc te badania i szybko wypuscic lek na rynek zebym trzydziestke przezyla jak sie nalezy heheeheh
Pozdrawiam
slodka |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Sie 10, 2005 2:06 pm Temat postu: |
|
|
slodka my jestesmy tak zahartowane.....ze nas nic nie wezmie ..bedziemy zyc do setki ...a moze i dluzej ........nas to trzba bedzie dobic........
wiec doczekasz jeszcze nie jednej nowosci......
Mloda baba.....a juz o wnukach mysli .....a kysz .........
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
slodka_istota Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Sie 12, 2005 12:03 pm Temat postu: |
|
|
no wiesz Monis mloda nmie mloda heeh latka leca - ale co prawda to prawda od tych koksow i innych lykaczy doustnych co musiby brac to jakbysmy za zycia zakonserwowane od srodka byly juz heheeh
ale co do tych wnukow to ja swoich to sie jednak nei doczekam - i dobrze wiesz dlaczego -- choc wiesz co - wczoraj ktos mi powiedzial - nie ma tego zlego co by na dobre nei wyszlo --- a to sie sprawdza - - i to mnie trzyma i Wy tez oczywiscie;)
Pozdrawiam
slodka |
|
Powrót do góry |
|
|
Sokasia Junior
Dołączył: 11 Lut 2007 Posty: 5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Lut 22, 2008 6:41 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie
Jest rok 2008, ale nie zakładam nowego wątku, bo RIQUENT chyba nadal jest uważany za lek nowy.
Dzisiaj otrzymałam od Pani doktor propozycję "startowania" do programu, w ramach którego otrzymywałabym wyżej wspomniany riquent. Własciwie jestem prawie zdecydowana, ale jak zwykle w takich sytuacjach, pojawiają się pewne watpliwości i niepewność... czy już wiem wszystko, co powinnam wiedzieć.
Nie wiem która to już tura badań (z tego, co zdążyłam się zorientować, było juz ich kilka), ale, jak widać - lek nadal jest w fazie eksperymentu.
Może ktos z Was ma jakieś świeże, interesujące informacje na ten temat.
Może napiszę coś o sobie. Na toczeń leczę się już 10 lat. Właściwie nie mogę narzekać..., była szybka diagnoza, natychmiastowa reakcja, wyciszenie pierwszych objawów. Potem były jeszcze 3 zaostrzenia, w odstępach mniej więcej 2 letnich. Własciwie za każdym razem byłam leczona Endoxanem i pomagało.
W swojej karierze toczniowca brałam już (obok sterydów) różne leki: endoxan, imuran, sandimmun neoral. Teraz jestem w fazie wychodzenia z kolejnego zaostrzenia i już jest prawie ok. Ale szczerze powiem, że mam dosyć Endoxanu. Dlatego propozycję nowego leczenia przyjęłam bardzo optymistycznie i z wielką nadzieją.
Z tego, co sobie poczytałam - Abetimus sodium to nadal jeden z nowoczesniejszych leków i chyba warto...
Będę wdzięczna za każdą informację Dzięki z góry. Pozdrawiam. _________________ Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania / Helen Keller |
|
Powrót do góry |
|
|
|