WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Tym razem coś dla chyba nielicznych tutaj (ale zawsze ) osób chorych na twardzinę:

Badania nad Bosentanem (Tracleer) wykazują jego znaczącą rolę w redukcji owrzodzień palców u pacjentów z twardziną układową.

ALLSCHWIL, Switzerland, Aug. 9, 2005 (PRIMEZONE) - Firma Actelion Ltd ogłosiła wstępne wyniki III fazy badań nad bosentanem stosowanym u pacjentów cierpiących na twardzinę układową.
Wstępna analiza wskazuje, że zdolności leku do zapobiegania pojawianiu się nowych owrzodzeń palców w ciągu 6 miesięcznej kuracji były statystycznie znaczące.
Potwierdzony został także profil bezpieczeństwa leku ustalony w poprzenich fazach badania. Badania odbywaja się w ramach programu RAPIDS, dzięki któremu udało się potwierdzić ważną rolę antagonisty endoteliny - bosentanu i jego znaczenie w strategii terapeutycznej.
Poza tym lepiej zrozumiano rolę vasculopatii w twardzinie układowej, chorobie dającej wiele różnorakich powikłań m.in. nadciśnienie płucne (PAH - dla leczenia którego bosentan jest aktualnie zatwierdzony).
Te pozytywne rezulaty wraz z wcześniej ustalonymi korzyściami związanymi z leczeniem bosentanem pacjentów cierpiących na PAH w wyniku twardziny, sugerują iż receptory edoteliny mogą odgrywać ważną rolę w patogenezie komplikacji naczyniowych w przebiegu twardziny układowej. Pod koniec roku znane powinny być wyniki badań nad zastosowaniem bosentanu przy innym częstym powikłaniu twardziny - włóknieniu płuc.

źródło

Bosentan - badanie BREATHE-1

[Iwona]

Dzęki Nenya. Rzeczywiscie jest nas mało (oczywiscie mam na myśli obecnych na tym forum chorych na twardzinę), ale jesteśmy razem z Wami i czekamy także na nowe leki. Badania są rzeczywiście budujące. Czekam na wyniki końcowe i mam nadzieję, że w następnym roku uda mi się przynajmniej zahamować włóknienie. O ile Bosentan bedzie dostępny w Polsce ... i lekarze zdecydują się na jego podanie...Na razie po raz n-ty jestem na endoxanie (pulsy)... Niestety CellCept nieco pogorszył wyniki. Ale wierzę, że bedzie lepiej...
Iwona

[Iwona]

Koszt leczenia Tracleer (bosentan) to ok. 3000 dolarów miesięcznie. Jak na polskie warunki to zbyt dużo... Niestety...
Iwona

[nenya]

ano tak to jest...
analogicznie jak z rituxanem dla toczniowców - też lek stosowany w innych schorzeniach a badany dopiero do leczenia tocznia, a koszt jednego zastrzyku to kilka tys. $, więc jeśli nie ma się dostępu do badań klinicznych to praktycznie nie ma szans na rychłe "skosztowanie" specyfiku.

czekać, czytać doniesienia, czekać, czytać sprawozdania, czekać, czytać...
tyle naszego, że będziemy na czasie - choć wirtualnie
---
skoro już wiem, że jest ktoś zainetresowany to postaram się zwracać baczniejszą uwagę na info o sklerodermii

[Iwona]

Niestety dostęp do badań klinicznych w Polsce (mam na mysli twardzinę) jest bardzo ograniczony. Prawdę mówiąc nie wiem jaki, podawany w doniesieniu, ośrodek w Polsce je prowadził. U nas w przeciwieństwie do np. USA pacjenci mają bardzo ograniczony dostęp do informacji. Na zmiany raczej trudno liczyć, podobnie zresztą jak na możliwość sfinansowania przez NFZ nowych metod leczenia. Sama przeszlam to z CellCeptem. Zresztą efekt był taki, jak pisałam wcześniej (wszystkie wskaźniki oddechowe o 10 % w dół po 6 miesiacach). Wprawdzie w miedzy czasie miałam grypę, co pewnie także miało swój wpływ, ale przyznaję, ze po początkowej poprawie po CellCepcie czułam się znacznie gorzej,niż teraz po pulsach endoxanu. Dzięki za zainterosowanie nowościami z zakresu leczenia sklerodermy, może to pobudzi naszą małą społeczność? Pozdrawiam serdecznie. Z podziwem obserwuję Twój, Nenya, ogromny wkład pracy w funkcjonowanie tego forum. Wiem, że bronisz się przed komplementami, ale to jest fantastyczne!!!
Iwona

[nenya]

no właśnie u nas cholernie wkurzający jest brak informacji dla pacjentów, wszędzie na świecie uświadamianie pacjentów i współpraca z pacjentami to podstawa, na stronach są osobne sekcje z aktualnie trwającymi programami badawczymi i przez net odbywa się rekrutacja, a u nas to są chyba wiadomości ściśle tajne...
dostęp mają tylko wybrańcy z największych ośrodków medycznych, reszta żyje w niewiedzy. szkoda.

ale mimo wszystko jakies badania kliniczne, próby i testy się odbywają - dobre i to.

Znalazłam właśnie info o istnieniu czegoś takiego jak Europejska Liga Przeciw Reumatyzmowi (EULAR), która zrzesza pacjentów, lekarzy i naukowców europejskich zajmujących się ogólnie pojętymi chorobami reumatycznymi. Jedną z podgrup tej organizacji jest EUSTAR czyli EULAR Scleroderma Trials and Research, a więc grupa robocza zajmująca się badaniami nad twardziną. Działa od sierpnia 2003, a działa w jej ramach wiele ośrodków z całej Europy, dokładnie 55:

Austria: Vienna; Croatia: Rijeka, Split, Zagreb; CzechRepublic: Praha (2); France:Paris (3); Germany:, Berlin, Duesseldorf, Goettingen, Homburg, Koeln, Kusel, Leipzig, Regensburg, Tuebingen, Ulm; Greece: Athens, Thessaloniki; Hungary: Pecs; Israel: Haifa, Tel-Aviv; Italy: Ancona, Bari, Brescia, Ferrara, Florence, Genova, L’Aquila, Napoli, Padova , Pavia, Pisa, Torino, Verona; Malta: Balzan; Poland: Byalistok, Katowice, Poznan, Warsaw; Portugal: Lisbon(2); Romania:Cluj-Napoca; Slovak Republic: Piestany; Slovenia: Ljubliana; Spain: Madrid; Sweden: Lund; Switzerland: Basel, Geneve, ZürichThe Netherlands: Nijmegen; Turkey: Istanbul; United Kingdom: London

W czerwcu tego roku odbył się I zjazd i konferencja w Budapeszcie podsumowująca dotychczasowe działania i badania:tutaj

czyli się dzieje! tylko najbardziej zainteresowani nic nie wiedzą...

------
bronie się, bo nie umiem sobie z komplementami radzić a zwłaszcza jeśli mam wrażenie że nie są zasłużone, ale dzięki bo miłe słowa mobilizują.
pozdro

[Iwona]

Z tymi ośrodkami w Polsce to jest jakaś dziwna sprawa. Jestem z Białegostoku i jakoś nie wiele z tego wynika. Kilka lat temu po pewnych przejsciach byłam zmuszona szukać lekarzy spoza kliniki reumatologi, niestety... Poradziłam sobie. W ubiegłym roku (po 6 latach) dzwoniono do mnie z kliniki z prośbą o kontakt. Byłam zdziwiona i zaskoczona, zastanawiałam się, ale po namyśle uznałam, że wzmę wyniki i dokumentację medyczna i pójdę na rozmowę. Rzeczywiscie chodziło o jakieś badania. Niestety nie wiem jakie. Nie mówiono zbyt wiele na ten temat, nie udało mi się nic z nich wyciągnąć. Lekarz miał się ze mna skontaktować w najbliższym czasie. Minął prawie rok cisza... pewnie odezwą się za kilka lat... Tak mniej więcej traktuje się pacjenta w Polsce. Mamy telefony i inne środki do komunikowania się, internet, ale to zbyt duży wysiłek dla lekarzy. Wiele musi się niestety w Polsce zmienić...
Ja mam to szczęscie, że włóknienie płuc (efekt twardziny) leczę w klinice chorób płuc, gdzie pracują wspaniali ludzi a profesor, która jest szefem kliniki ma zupełnie odmienne podejście od białostockiej reumatologi. To ulatwia mi życie, bardzo... Dlatego u tych drugich po prostu nie bywam. Chociaż czasami nie jest to takie proste...

[Monika B]

wloknienie pluc........czyli efekt twardziny ale i tocznia takze.......lecza w Katowicach -Ligocie.......byly nawet ostanio .........robione jakies prace ......poniewaz kazdy z toczniem oraz twrdzina ..bral udzial ........robiono takze kazemu pacjentowi ........tomografie komputerowa.......Byly tez testowane na pacjentach leki nie strydowe.......
czesc z pacjentow je bierze......albo bierze to i minimalna dawke sterydow......W ubieglum roku byly przeprowadzane......badania krwi .....dla wszystkich chorych ........ktore ocenialy jakosc bialek .i jeszce ...........czegos ...........krew pobierala specjalna ekipa z sanepidu ...........i dokladnie oznaczona szla do badan naukowych......
wyniki po 2 mies interpretowal nam profesor.......Wiec dzieje sie ...ale nie wszedzie......
Mysle ze gdy beda ogolne wyniki ........zostana dopuszczone leki do sprzedazy......Trzeba szukac szpitala gdzie jest farmakologia kliniczna.......
monika

[Iwona]

Monika, szpital o którym pisałam jest szpitalem klinicznym AM (czyli teoretycznie raczej nie powinien być zły), teoretycznie ma też podobno znanych specjalistów od twardziny. Niestety niewiele z tego wynika dla pacjentów... Zgadzam się, że trzeba szukać, ale w Polsce jest tych badań niestety niewiele, poza Polską zaś nie biorą do nich Polaków, a poza tym byłoby to organizacyjnie dosyć trudne. A moja ograniczona przecież aktywność nie może koncentrować się jedynie na tym, uważam, że takie informacje powinny docierać do pacjentów bezpośrednio. Mamy przecież XXI wiek, internet, pocztę elektroniczną, telefony...
Jeśli chodzi o tomograf (robię badanie raz w roku od 1998) i inne badania specjalistyczne, to nie jest żaden problem. Świetni fachowcy są w szpitalu na ul Płockiej w Warszawie, gdzie wykonuję wszystkie badania (Instytut Gruźlicy i Chorob Płuc). Chociaż ja leczę się w Białymstoku, badania robię w Warszawie. Problemem jest raczej interpretacja tych wyników przez reumatologów, którzy niestety nie zwsze się na tym znają. Jeśli zaś chodzi o podstawowe metody leczenia, te są takie same wszędzie (przynajmniej na razie). Wszystko zależy od tego jak szybko zdiagnozowano włóknienie (czytaj jak szybko zlecono tomografię płuc, która jest droga) i jak szybko zastosowano leczenie, chociaż przyznaję postęp choroby może być sprawą bardzo indywidualną.

[Monika B]

Hej ........szpital kliniczny nie powinien byc zly ..i nie mowie ze jest .......zly ......ale badania przeprowadzane sa w tych szpitalach w ktorych jest Farmakologia Kliniczna.......czyli prowi sie naukowe badania nad lekami ......na pewno istnieje wiecej takich w Polsce.....tylko robia badania na swoich pacjentach .....a dopiero po zakonczeniu zdecyduja madre glowy o wdrozeniu leku na wieksza skale......Mowie tylko ze sa prowadzone badania.....a ze ida dosc opornie.......no coz odwieczny problem.......kasa
Monika