Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam!
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
mamatrójki
Senior
Senior


Dołączył: 31 Sie 2008
Posty: 65
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 9:10 am    Temat postu: Witam! Odpowiedz z cytatem

Witam, mam nadzieję, że to forum pomoże mi znaleźć odpowiedzi na nurtujące mnie pytania. Widzę, że forum to kopalnia wiedzy - ciekawe kiedy przez całe przebrnę i przyswoję informacje dla mnie istotne. Jestem mamą dwójki dzieciaków (5 i 7 lat), niedługo pojawi się trzecia latorośl. W 25tc zdiagnozoano blok serca u mojego nienarodzonego, skierowano na badania w kierunku tocznia i okazało się że przeciwciała SSA i SSB mam bardzo wysokie. Od razu zaczęto leczyć mnie (?) i dziecko deksametzonem - na chwilę obecną serce nie wykazuje cech bloku całkowitego a blok II/III. Mam nadzieję, że do momentu narodzin serducho jeszcze bardziej się naprawi i operacja wszczepienia symulatora nie będzie konieczna. Zastnawiam się czy ten steryd eż mnie leczy i czy po porodzie nadal mam go brać? Lekarze pytali mnie o różne objawy (bóle stawów, chore nerki...) jedyny objaw, który do mnie pasuje to nadwrażliwość na światło - latem pomimo smarowania się filtrem z setką i chowania się przed słońcem mam na rękch i plecach swędzące, czrwone place - zawsze sobie tłumaczyłam że jestem uczulona na słońce, to "uczulenie" mam od 12rż. Wiem, że powinnam po porodzie głosić się do reumatologa na dalsze badania. Podejrzenie tocznia wysuneli w moim przypadku już 7lat temu, gdy urodziłam pierwsze dziecko (też z całkowitym blokiem serca, ma wszczepiony rozrusznik) - nie pamiętam jakie badania kazano mi porobić, wszystkie wyszły ujemnie, ale nie pamiętam czy miałam przeciwciała oznaczane. na 100% byłam u reumtologa który przeprowadził ze mną wywiad i powiedział, że nie mam żadnych objawów i kazał się zgłosić gdyby coś aczęło się dziać - teraz wiem, że najprawdopodobniej ten lekarz (lub ja) trochę pokpił sprawę. W końcu lekare orzekli, że ten blok serca u córki to "przypadek" i spokojnie mogę zachodzić w drugą ciążę, syn urodził się zdrowy!!!! Jak wielka była nasza rozpacz, żal, szok gdy teraz w trzeciej ciąży ZNOWU pojawił się blok serca nie wiem czy potraficie sobie wyobrazić - i nie chodzi tu o sam stymulator bo z tym urądzeniem jesteśmy oswojeni, ale o cierpienie jakie naszem nienarodzonem synkowi zafundowaliśmy..... Obecnie od miesiąca przebywam w Warszawie, tu leczę synka i czekam na poród abydalej był leczony, operowany w CZD - rodzinę niestety zostawiłam w Poznaniu i z ym też się czuję fatalnie, ale wiem, że tu proponują nam lepsze, nowocześniejsze leczenie. Prawdę mówiąc boję się że teraz to choroba mnie "dpoadnie" tzn rozwinie się - będąc mamą trójki, osobą mocno aktywną zawodowo, posiadającą dziecko i drugie w drodze, które ma poważne problemy zdrowotne boję się tego co przyniesie przyszłość.... Oj strasznie osobiście wyszło.......
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 10:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Asia.
Rozgość się na naszym forum. Zapraszam do lektury netykiety.
Odnośnie leczenia deksametazonem-lek bierzesz Ty i zapewne leczy on Was oboje. Choć-jeśli u Ciebie nie ma większych problemów poza wysokimi przeciwciałami, to pewnie nie dostałabyś tego leku, ale byłaby prowadzona diagnostyka. Diagnostyka w trakcie/po leczeniu deksametazonem będzie na pewno trudniejsza (część objawów/badań polepszy się w momencie poszukiwań choroby), no ale u Ciebie nie było wyjścia-za to maluszek będzie zdrowszy.
Dobrze, że trafiłaś pod opiekę teraz, kiedy toczeń nie szaleje u Ciebie. To jest pierwszy krok, aby choroba nie 'rozłożyła Cię' w przyszłości. Na forum jest wiele osób, które prowadzą zwyczajny tryb życia, daleko odbiegający od 'higienicznego' trybu życia jaki-teoretycznie-powinni ludzie prowadzić, a tym bardziej chorzy Wink
Trzymaj się ciepło i bądź dobrej myśli. Pozdrowienia dla Ciebie i maluszka w drodze. Na kiedy masz wyznaczony termin porodu? Slonko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 11:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam ciebie serdecznie Smile

nasze forum to faktycznie kopalnia wiedzy i znajdziesz tu wiele informacji ale także i wsparcie. jest tutaj wiele wątków - warto na spokojnie poczytać Smile

mam nadzieje że maluszkowi przejdzie ten blok - może się uda tzreba być dobrej myśli
życzę tobie i maluszkowi zdróweczka
sredcznie pozdrawiam Buziak
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 12:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam! Trzymam kciuki za Ciebie i Twoje maleństwo Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 1:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
Bądź dobrej myśli i trzymajcie się ciepło Buziak
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 1:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Asiu- dzielna mamo!!!
Teraz przed Wami trudny okres rozłąki...ale jeszcze chyba ostatnie 4- 5 tygodni rozłąki i wszyscy będziecie w domu...
Życzę powodzenia, serdecznie witam i trzymam kciuki
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
mamatrójki
Senior
Senior


Dołączył: 31 Sie 2008
Posty: 65
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 3:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za ciepłe przyjęcie Smile, jestem w 34tc, termin teoretycznie mam na połowę października. W szpitalu na Karowej spędziłam cały sierpień, teraz pomieszkuję u koleżanki do 10 września - wtedy mam być ponownie przyjęta na oddział. Po porodzie maluch będzie przekazany do CZD i mam nadzieję, że w październiku wrócimy do domu, do reszty mojej ukochanej Rodzinki. Zapomniałamdodać, że biorę też zastrzyki Clexanu - podobno też to jest związane z toczniem.... Lektura forum rzeczywiście interesująca, ale muszę te nowe dla mnie wiadomości przyswajać w odpowiednim tempie, żeby uniknąć mętliku w głowie.... jeszce raz dziękuję za ciepłe słowa Smile
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
asasello
Kadet
Kadet


Dołączył: 18 Sie 2008
Posty: 41
Skąd: Żory

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 3:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Smile Jesteś naprawdę dzielna i silna. Nie daj sie temu draństwu pokonać. Skubaniec lubi nasze łezki i nimi sie zywi. W łeb go! Bierz leki i napewno bedzie dobrze Smile musi być i kropka! Maluszek bedzie zdrów. Ja trzymam kciuki i bede sie modliła do swiętej Rity o wsparcie dla Ciebie i Małego Pysiaczka Smile
_________________
kotek Behemotek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 5:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Asiu musisz byc dobrej mysli że wszystko bedxie dobrze stawiasz czoła nielada wyzwaniom i jestes bardzo dzielna bedzie dobrze jesli chodzi o tocznia to w Warszawie powinni zdiagnozowac co Ci dolega i pomóc też dziecku..mysle jednak że bedziesz musiała znaleśc dobrego reumatologa w Poznbaniu gdzie mieszkasz i iść do niego z karta informa cyjna na której będa wypisane zrobione badania a także wpisane rozpoznania ..myśle że deksametazon pomoże i Tobie i dziecku wszystko sie ułoży teraz najwazniejsze by pociecha urodziła sie zdrowa i silna a dla Ciebie duzo zdrowia i optymizmu jestes silna kobieta i podołasz wszystkiemu..pozdrawiam.. Smile Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
głowa do góry, wierzę, że wszystko się ułoży Smile
Z zasobów forum korzystaj do oporu Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
aniusia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Wrz 2006
Posty: 774
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Wrz 01, 2008 8:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Asiu! dużo zdrówka i trzymaj się dzielnie Buziak
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
malabecia
Senior
Senior


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 76
Skąd: Września

PostWysłany: Wto Wrz 02, 2008 10:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Very Happy Witam! Bądż dobrej myśli! Będzie ok! Tylko się nie załamuj! Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Wrz 03, 2008 9:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie Very Happy
trzymaj się Smile zaglądaj tu często- z nami łatwiej i weselej Buziak
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
KRZEMINKA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 468
Skąd: RACIBÓRZ

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2008 7:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Asiu
Pozdrawiam ,uściski dla Ciebie i dzieciaków Smile
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Czw Wrz 04, 2008 11:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Asiu , mimo trudów obecnych chwil wierzę że z toczniem czy bez twoja sytuacja się poprawi
zdrowia dla ciebie i dla maluszka dla rodzinki cierpliwości, byście nawzajem wytrzymywali trudy rozłąki
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 1 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group