|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
bozna Kadet

Dołączył: 09 Cze 2005 Posty: 30
|
Wysłany: Sob Wrz 03, 2005 4:43 pm Temat postu: |
|
|
Monika , Padma to nie jakiś cudowny ziołowy specyfik, o jego działaniu immunomodulacyjnym przeczytałam w rodzinnej encyklopedii zdrowia przy haśle toczeń, w innych opracowaniach medycznych, jest pomocniczo podawana w chorobach z autoagresji, na jej temat rozmawiałam z lekarzami w Warszawie i Wrocławiu, może co do niej nie byli entuzjastycznie nastawieni, ale nie uważali, że może zaszkodzić. Dotarłam również do starszej pani chorej na SLE, z powikłaniami ze strony płuc( to już historia, bo ciężkie zaostrzenia miała 20 lat temu), która od wielu lat zażywa tylko Padmę i Ekomer.
Nie zrezygnowałam ze sterydoterapii, podawanie jakichkolwiek leków uzgadniam z lekarzem córki.
Smutno mi się zrobiło z powodu Twojej koleżanki, trzymam za nią kciuki i za wszystkie inne motylki
pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
mysza Junior

Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 29
|
Wysłany: Sob Wrz 03, 2005 5:59 pm Temat postu: |
|
|
serdecznie wspolczuje Tobie Moniko B. a przede wszystkim kolezance ale wlos mi sie na glowie zjezyl bo nie rozumiem jednej rzeczy piszesz ze "oby przezyla jeszcze dwa tygodnie bo wtedy trafi do szpitala" - to co jest w stanie agonalnym i musi czekac dwa tygodnie na miejsce w szpitalu??? mam ochote kogos zamordowac... i wez tu ufaj lekarzom - tak jak mowilam jestesmy tylko numerkiem statystycznym w kartotece tak naprawde nikogo nie obchodzi czy lazimy o wlasnych silach czy sramy pod siebie ( sorrki za to okreslenie ale mnie ponioslo ) wrrr!!!
ja sie czuje swietnie... fizycznie a psychicznie coraz lepiej... zeszlam juz do 8mg metypredu i nic mnie nie boli nie puchnie nie meczy... tancze i spiewaaaaam!!!! A i ciagle chudne okolo 2kg tygodniowo... na sylwestra powinnam juz byc laska...
nie wiem na jakiej zasadzie to dziala czy to efekt placebo - ale dziala!!! i to chyba jest istotne!!!
wszyscy chyba powinnismy sobie miejsce w szpitalu rezerwowac co miesiac - tak w razie czego... by "sie nie obudzic z reka w nocniku"
pozdrawiam !!!
P.S. a badanka w przyszlym tygodniu zamierzam zastanawiam sie czy nie za szybko, ale jestem bardzo ciekawa... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Wrz 03, 2005 7:48 pm Temat postu: |
|
|
Odpowiadam na wasze watpliwosci ....ona nie bierze Padmy...jakies zielsko...cudowna miksture .........ktora dostala od cudownej .ruskiej zielarki..nie znam skladu ..bo tam nie ma skladu .........
Mysza.........ona nie chce isc do szpitala..........wiec na sile jej nawet pogotowie nie zabierze.........chyba zeby ja pozbawiono praw do stanowienia o sobie ...czyli ubezwlasnowolnili.a to nie takie proste.......
a za 2 tygodnie ma normalny termin badan kontrolnych .....na ktore sie na 100%zglosi..........wiec dlatego to tak wyglada.........
A teraz najwazniejsze .............odezwala sie ...odstawila ziola .....powiedziala ze juz NIGDY nie uwierzy zadnym znachorom .i o to mi chodzilo..........niestety co zepsula przez ten czas ....dlugo bedzie dochodzic do siebie.a resze mam nadzieje zrobi szpital..........
Mysza ciesze sie ze jestes zadowolona i przynosi kuracja jakies efekty.........czujesz sie dobrze i chyba to jest najwazniejsze ...ale moze zostan na 4mg metypredu .....to taka mala daweczka ........zawsze cos tam zabezpieczy ..ja bym tak chciala .Panu Bogu swieczka .a diablu ogarek.......
Monika |
|
Powrót do góry |
|
 |
mysza Junior

Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 29
|
Wysłany: Nie Wrz 04, 2005 5:09 pm Temat postu: |
|
|
mowilam ze zaszkodzic moze zarowno "kaszpirowski z Koziej Wólki jak i lekarz z Bożej Łaski" nam zostaje suszyc do nich zabki jak kroliczkom doswiadczalnym - pol biedy jak te doswiadczenia nam pomagaja... do calkowitego odstawienia metypredu jeszcze sporo mi zostalo... nie jest tak ze zawierzylam tej metodzie ostatecznie, sama sie boje czy sobie nie szkodze, ale czuje sie lepiej... wiec mam nadzieje ze sie uda... jak zrobie badania to dopiero wtedy zadecyduje czy moge dalej zmniejszac dawke... na razie jest jak jest i czuje sie dobrze... dzieki za wsparcie... to mile ze wszyscy sie tu o siebie martwia... pozdrowienia dla wszystkich!!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Wrz 05, 2005 1:36 pm Temat postu: |
|
|
Ciesze ......sie .........ze jset dobrze ........i podziwiam konsekwencje........i upor.......w postepowaniu .........
Wytrwalosci i ............aby wszystko bylo dobrze...........
Monika |
|
Powrót do góry |
|
 |
zuzka Master butterfly

Dołączył: 05 Cze 2005 Posty: 894
|
Wysłany: Pon Wrz 05, 2005 8:44 pm Temat postu: |
|
|
cześć, Mysza ty bierżesz suplementy tylko z Nutrilite czy jeszcze inne? Mój znajomy był bardzo chory miał bardzo podwyższone markery i cos tam jeszcze, i specyfikami z Amway'a / nutrilite/ wygrzebał sie - ściągał sobie antyoksydanty, seleny itp ponoć strasznie to było drogie, z tym że troche brałam te informacje z przymrużeniem oka, bo jest w tej firmie wysoko, szafir czy cós podobnego. Ale może mówił prawdę, skoro ppotwierdzasz.
Mi zachciało sie też sformatować dysk, bo już nie mogłam poradzić sobie, a teraz jeszcze gorzej, musze poczekać chybi na pomoc fachową, albo .... _________________ Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Wrz 05, 2005 9:00 pm Temat postu: |
|
|
eemm sorry że nie na temat, ale przeniosłam cały wątek do Porad, bo nie leży on zbyt dokładnie w Nowościach...
zwłaszcza jak się przeczyta od początku - to nic innego jak wymiana porad i doświadczeń, a nie wiadomości sensu stricto
mam nadzieję, że nie przeszkodzi to w dalszej dyskusji.
powodzenia |
|
Powrót do góry |
|
 |
mysza Junior

Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 29
|
Wysłany: Wto Wrz 06, 2005 3:01 pm Temat postu: |
|
|
mialam kontakt z amway-em juz jako nastoletni podlotek tylko ze wtedy amway zajmowal sie srodkami czystosci - bylo to w poczatkach sprzedazy bezposredniej w naszym kraju... moj wujek sie tym zajmowal i pamietam ze moi rodzice kupili od niego jakies wybielacze i plyny do naczyn itp. musze przyznac ze mimo ze ceny były faktycznie kosmiczne byly to produkty naprawde skuteczne i wydajne...mimo tego mam ograniczone zaufanie do ludzi ktorzy z zajecia zarobkowego stworzyli niemal religie.. poza tym nie lubie "domokrazcow"... i gdy zobaczylam logo amway na tych suplementach to zrobilo mi sie slabo - ale coz mi szkodzilo sprobowac...zwlaszcza ze "dostalam" je za darmo... bralam przez 10 dni czosnek i błonnik (nutrilite) 2 razy dziennie do obiadu i kolacji... teraz od 15 sierpna biore rano: bio magnez- (pharma nord) selen z vit. E (nutrilite) 2 tabl. B complex plus (nutrilite) i digestive enzyme complex (nutrilite) do obiadu: zelazo i acerola z witC (nutrilite) po 1 tabl. i digestive enzyme complex (nutrilite) a na kolacje: b complex plus (nutrilite) digestive enzyme complex (nutrilite) po 1 tabl. a po kolacji bio-cynk (pharma nord) leki sa faktycznie drogie wychodzi ponad 400zl miesiecznie ale na szczescie w moim przypadku mam to brac tylko przez 4 miesiace.. potem mam miec kuracje zachowawcza ktora mi bedzie wychodzic okolo 70zl miesiecznie czyli da sie zyc... z panem Gaskiem mozna sie dogadac co do jakiegos "systemu ratalnego" caly zarys kuracji ustala "biomol" ale tylko przy niektorych preparatach zaleca nutrilite przy innych jest to dowolne np. magnez i cynk podane sa tylko dawki dobral mi je z pharma nord juz gasek oprocz tego selen i enzymy wspomagajace trawienie tez nie sa zaznaczone ze musi to byc akurat (nutrilite) ... mozna by podejsc do apteki i zapytac o jakis tanszy odpowiednik... calivity, naturell itp
robie sobie "test wysilkowy" tzn od kilku dni jestem na najwyzszych obrotach sprzatam, czyszcze, ukladam wycieram biegam po miescie po sklepach po kolezankach i co mnie dziwi i bardzo cieszy na drugi dzien nadal moge robic to samo ... wczesniej bylo tak ze jeden dzien biegany rownal sie temu ze drugi mialam juz "lezany"... moj maz zauwazyl ze jestem bardziej aktywna jutro ide do lekarza zrobie jakies badanka to powiem jak to wyglada ze strony medycznej...
pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
 |
klasyka Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Wto Wrz 06, 2005 8:05 pm Temat postu: |
|
|
kwoty 1600 zl (400 zl x 4 mies.) nie traktowalabym z taka frywolnoscia:
Cytat: |
ale coz mi szkodzilo sprobowac |
tymbardziej, ze nie jest to koniec kuracji:
Cytat: |
potem mam miec kuracje zachowawcza ktora mi bedzie wychodzic okolo 70zl miesiecznie |
skoro jednak dostalas je za darmo, to faktycznie, warto skorzystac z okazji, jesli odwaga Ci dopisuje ,
mnie jednak zarowno ten kompleks suplementow/uzupelniaczy/wspomagaczy (czy jakkolwiek inaczej jeszcze brzmi ich nazwa), jak i caly system ratalny nie przekonuje, im bardziej jest to zachwalane, to ja wiekszego do tego nabieram dystansu, na starosc robie sie potwornie podejrzliwa
pozdrawiam serdecznie |
|
Powrót do góry |
|
 |
mysza Junior

Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 29
|
Wysłany: Sro Wrz 07, 2005 6:32 pm Temat postu: |
|
|
nie do konca za darmo... po prostu on mi to wyslal paczka bez pobrania... pomyslalam sobie ze jak nie zaobserwuje poprawy to mu to odesle z odpowiednim komentarzem... ale mi pomagaja, a on jest na tyle uprzejmy ze moge mu wplacac 150 zlotych miesiecznie az mu sie wyplace... tak sie zadeklarowalam w rozmowie z nim... wiec to nie jest jeszcze taki wielki wydatek zwlaszcza ze leki ktore bralam do tej pory mi nie pomagaly a kosztowaly... wiec po prostu zmienilam je na te... dzis bylam u lekarza mam skierowanie na ogolne badania zobaczymy po jutrze bede miala wyniki...
ja tez mam rente 423zl ale czuje sie teraz o tyle lepiej ze mysle o powrocie do pracy...
pozdrawiam!
i sama jestem w szoku bo ja tez jestem bylam sceptyczna co do roznych cudownosci... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Wrz 07, 2005 7:37 pm Temat postu: |
|
|
Ciekawe jakie beda wyniki......? .............faktyczne.............leki w aptece kosztuja wiecej niz 150 zl..........jednak ja wierze w tradycyjne leczenie
wiec czegos innego nie sprobuje......To znaczy przed laty sprobowalam ........jak kiedys mowilam, skonczylo sie fatalnie......wiec drugi raz nie ........nikt mnie nie namowi........
Z praca lepiej poczekaj ,zeby to nie byla zbyt pochopna decyzja......
Monika |
|
Powrót do góry |
|
 |
mysza Junior

Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 29
|
Wysłany: Pią Wrz 09, 2005 2:43 pm Temat postu: |
|
|
wiekszosc jest w normie
podwyzszone mam AST 33,00 U/l
i ALAT 57,00 U/l - nie wiem co to oznacza ale jak szukalam to mi wyszlo ze mam zawał
ponizej normy mam:
hemoglobine 11,4 g/dl (norma 12,0 - 16,0)
hematokryt 35,3 % (37,0 - 50,0)
MCH 25,5 pg (27,0 - 34,0 )
mam jeszcze OB 16/30 - nie mam pojecia co to oznacza
jak sie spotkam z moja znajoma lekarka Dorotką to sie jej zapytam chyba ze wy cos mi podpowiecie wczesniej...
pozdrawiam... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Wrz 09, 2005 3:01 pm Temat postu: |
|
|
Czesc .........wyniki z krwi ..............czyli hemoglobina ............i pozostale nie sa zle ...........normy niewiele sie roznia .........ob tyle to ...........niewiele ........nie ma sie czym martwic.....pierwszy wskaznik to jest wynik po pierwszej godzinie drugi......po drugiej godzinie....natomiast........martwil by mnie Alat i Aspat ...........a jak twoja watroba .........wydaje mi sie ...?.....ze te dwa wsakazniki to proby watrobowe......ale tutaj niech sie wypowiedza specjalisci ........
Monika |
|
Powrót do góry |
|
 |
mysza Junior

Dołączył: 10 Lip 2005 Posty: 29
|
Wysłany: Pią Wrz 09, 2005 5:40 pm Temat postu: |
|
|
to sa proby watrobowe... do tej pory mialam je w normie... troche sie tym zmartwilam... czy od samego tocznia moze "zgnic" watroba? czy to wina lekow... chodzi mi o to czy powodem takiego wyniku jest to ze od dwoch lat mecze swoja watrobe lekami, czy wynik tego ze wlasnie probuje je odstawic... jak ktos potrafi to skomentowac to bede wdzieczna... zanim spotkam sie z Dorotką (kolezanka lekarka) pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Wrz 10, 2005 8:14 am Temat postu: |
|
|
Moze ktos z chora watroba sie zglosi.........?...........a moze ?.........nie chce nic mowic zeby nie wyszlo na krytyke.........to wtasnie jest efekt ...........twojego nowego powracania do zdrowia........?
Nie wiem.........ale jesli twoja lekarka jest kolezanka zapytaj czy akurat te wszystkie spacyfiki mogly miec wplyw.......bo nic innego nie widze.........?
Zapytaj ............i wtedy zdecydujcie co dalej ........Nie wiem jak moga byc wysokie .....albo jak wysokie proby watrobowe maja ludzie chorzy
juz w powaznych stanach ,,,,,,,,,czy twoj wynik moze nalezy do tych w miare .........to juz lekarz........lub osoby ktore sie na tym znaja.........Wyjasnij to zeby nie bylo gorzej.........czego ci nie zycze..........
Monika |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|