WWW.TOCZEN.PL

[asia15317]

Witam wszystkich ponownie!Znów chciałabym zwrócić sie do Was z pewnymi zapytaniami,ponieważ wiem,że zawsze dobrze radzicie.
Pisałam w swoim wątku o swoich objawach i o tym,że jak się pogorszy,to pójdę do szpitala na badania,tak jak zaproponował mi lekarz przy ostatniej wizycie(byłam prywatnie).Niestety,kiedy mi sie pogorszyło i poszłam ponownie,pan doktor stwierdził,żeby jednak jeszcze trochę poczekać.Być może nie miał miejsca na swoim oddziale.Tylko ja nadal nie wiem na czym stoję i trochę ie martwie,bo moje objawy co jakis czas się nasilają.Potem jest trochę lepiej i znów kanał.A w związku z tym,że pracuję fizycznie,utrudnia mi to życie.
Co do objawów,to ciągle mam bóle stawów,sztywnienie.Ostatnio jednak pojawiło się coś gorszego.Otóż przez kilka dni drętwiały mi nogi,tak że w ogóle nie miałam czucia,a każdy krok sprawiał potworny ból.W mniejszym stopniu działo się to też z rękami.Miałam wrażenie,jakby ktoś oblewał mnie wrzątkiem.Do tego zesztywniała mi cała twarz oraz przełyk i wargi.Było to takie uczucie,jak po znieczuleniu u dentysty.Mialam problemy z przełykaniem nawet śliny.Teraz pozostał mi tylko okropny ból gardła.
Do tego wszystkiego codziennie boli mnie potwornie głowa,zwłaszcza tylna część nad karkiem,a jak złapie tak porządnie,to prawie z bólu nie kontaktuję.Od czasu do czasu mam też wrażenie,jakby pękła mi z tyłu jakaś żyłka.To jest moment.Uczucie gorąca,potworne pieczenie,a potem tepy ból przez cały dzień.Oprócz tego cały czas mam ropną wydzielinę,która utrudnia mi oddychanie,przy czym zdjęcie zatok w porządku.
Dłonie natomiast mam cały czas zimne i okropnie bolą opuszki palców,a pod paznokciami pojawiają mi się jakieś dziwne plamy.Tu może jest jakaś przyczyna,bo obraz kapilaroskopii miałam nie porządku.Myślę,że może to być objaw Renauld,choć nie opisano tego w ten sposób.Paznokcie u nóg natomiast zbrązowiały mi całkowicie.Dermatolog stwierdził,że nie wygląda to na grzybicę.
Do tego wszystkiego nękają mnie problemy z jelitami.Ciągle mi się w nich 'przelewa',a jak już złapie atak bólu,to boli tak,że nie mogę chodzić.
Najbardziej jednak niepokojącymi objawami dla mnie są-wypadanie włosów i wysypka na twarzy.Włosy wypadają mi nieprzerwanie już od dwóch lat w kolosalnych ilościach.Leczenie nic nie pomaga.Jestem już prawie łysa,co mnie dobija totalnie.Przy tym potwornie swędzi,piecze i boli skóra głowy.No i ta wysypka na twarzy.Ma ona postać małych ropnych grudek,swędzi się i łuszczy,a jak skora jest podrażniona,to robi się czerwona.
Nękają mnie też różne inne przypadłości.
W związku z tym,nie mogąc trafić na lekarza,który by mnie właściwie pokierował,we własnym zakresie zrobiłam sobie część badań.Myślałam,że te moje dolegliwości to może efekt zaniżonych wartości pierwiastków.Ale niestety-wszystkie podstawowe prawidłowe.Morfologia,OB i badanie moczu(chociaż kiedyś było białko)-również.Stawy tez nie są spuchnięte,więc zapewne czynnik reumatoidalny byłby ujemny.
Pisałam wcześniej,że wyszły mi w tamtym roku dodatnie przeciwciała ANA,ale powtórzyłam je jeszcze trzykrotnie-wynik ujemny.
I tu moje pytanie do Was.Czy nawet,gdyby to było jakieś schorzenie autoimmulogiczne,może się zdarzyć,że wyniki będą prawidłowe?Bo przecież jest wiele tego rodzaju chorób-niekoniecznie toczeń.Czy są jakieś dokładniejsze badania,dzięki którym można stwierdzić,albo wykluczyć chorobę?Jakie znaczenie ma moment robienia badań?
Może to głupie,ale zastanawiam się jeszcze nad zrobieniem badań na boreliozę(test WB),bo w dzieciństwie kilka razy ugryzł mnie kleszcz.Co o tym sądzicie?
Chciałabym dać obie spokój i przyjąć,że wszystko jest w porządku,ale nie mogę,bo coraz gorzej mi się funkcjonuję.
Bardzo proszę o jakieś rady.
Pozdrawiam serdecznie.

[Monika B]

[asia15317]

Witam wszystkich po dość długiej nieobecności na forum.Pisałam wcześniej o tym,że powtórzone badania na przeciwciała ANA wyszły mi ujemne,więc powiedziano mi w szpitalu,że muszę na razie czekać,bo jeżeli te wcześniejsze dodatnie mogą oznaczać jakąś chorobę,to muszą pojawić się objawy,które pozwolą ją zdiagnozować.A ja niestety czuję się coraz gorzej.To wszystko o czym wcześniej pisałam jeszcze bardziej się zaostrzyło i pojawiły się nowe rzeczy,które mnie martwią.Prawie całkowicie straciłam czucie w palcach,są lodowate sinieją,a skóra na dłoniach stała się potwornie szorstka i popękana,wygląda jakby była odmrożona,nie pomagają żadne kremy.Najgorzej jednak martwi mnie,to co dzieję się z moimi stopami.Otóż na zewnętrznej stronie obydwu nóg z boku utworzyło mi się zgrubienie,które jest podłużene zaczerwienione,twarde i bolesne.Wygląda to,jakby stopa się poszerzała nienaturalnie.Jest to uciążliwe i bolesne przy chodzeniu i daje bardzo dziwne odczucia.Czasem mam wrażenie jakby ktoś mnie szczypał i ciągnął skórę,a potem piecze jak oblane wrzątkiem i przechodzi na całą nogę,albo nagle tak kłuje,jakby ktoś przebijał nożem.Muszę stawać w miejscu i czekać,aż przejdzie,bo nie jestem w stanie zrobić kroku.Czasem też mam wrażenie,jakby coś było włożone do buta pod stopę i czuję dziwny opór.Najgorze jest to,ze zrobiłam zdjecie i w opisie nic nie wyszło,stąd moje zapytanie do Was-czy w chorobach tkanki łącznej mogą zdarzać się takie zmiany,których rentgen może nie uchwycić?
Ostatni miałam też robione USG jamy brzusznej.W nerkach mam poszerzone kanaliki moczowe,a moja jedna nerka ma garb,który lekarz o kreślił jako przerost piramidy nerkowej(ale może to być wada wrodzona).Najbardziej jednak martwi mnie wątroba,bo pojawiła sie na niej jakaś zmiana,której nie było jeszcze pół roku temu.Wygląda jak cysta,ale nie wiadomo do końca,wiec mam iść na badanie kontrolne za 3 miesiące.Nasiliły mi się też problemy z jelitami.Mam czasami tak silne bóle brzucha,że jak złapie mnie atak to prawie nie kontaktuję.No i to swędzenie skóry,które nie daje mi spać po nocach.Zmiany na skórze (w postaci drobnych łuszczących grudek)mam głównie na twarzy,a swędzi mnie cała skóra,a żadne preparaty nie przynoszą ulgi.Do tego cały czas mocno się pocę .Ciągle też robia mi się ranki i jakieś zmiany w jamie ustnej i nosie,które bolą i pieką.
Bardzo Was proszę o poradę-czy te dolegliwości mogą być przesłanka do tego,że faktycznie jakaś choroba sie rozwija?Czy może ktoś z Was miał coś podobnego i czy mam dać sobie spokój i czekać,czy dalej drążyć temat?Mam jeszcze zamiar zrobić badanie na boreliozę,bo w przeszłości kilka razy miałam kleszcza,ale nie wiem,czy to jest dobry pomysł.
Przepraszam,że tak się rozpisałam,ale już sobie nie radzę,bo wiem,że dzieje się ze mną coś niedobrego i już nie mam siły oszukiwać się,że samo przejdzie.Jestem w matni,bo czuję sie coraz gorzej i nie wiem,co mam robić.
Pozdrawiam gorąco!

[lena_89]

Czesc

Jesli chodzi o toczen to niestety, ale nic Ci nie doradze poniewaz sama nie znam sie na tym . Moje przeciwciala wszystkie wychodza ujemnie, a mimo to chca mnie zamknac w Klinice z podejrzeniem tocznia (to chyba tez zalezy na jakiego lekarza trafisz, bo na wlasnym przykaldzie moge powiedziec, ze sa tacy ktorzy mysla tylko o tym co zrobic zeby pozbyc sie pacjenta).
Jesli chodzi o borelioze, to jesli uwaznie przeczytac objawy jakie moga o niej swiadczyc , to kazdy znajdzie cos dla siebie . W sumie przy braku pomyslow ze strony lekarzy oraz swojej nie zaszkodzi zrobic sobie badan.
Jesli chcesz moge wyslac Ci na skrzynke liste objawow sugerujacych borelioze.

Pozdrawiam lena
_________________

[Nostalgia]

Witaj Asiu15317 ,
Moze to co napisze nie bedzie zbyt dobrze odebrane przez uczestnikow tego forum , ale jezeli tylko Cie na to stac postaraj sie zrobic rezonans kregosłupa szyjnego i piersiowego i znaleźc jakigoś DOBREGO neurologa.
Przynajminiej czesc objawow , ktore opisujesz pasuje do gruzlicy kosci , niestety diagnoza w tym przypadku jest jeszcze " trudniejsza " niz przy kolagenozach , poniewaz lekarze bardzo rzadko biora pod uwagę taka mozliwosc { powszechnosc szczepien itp.}
A poza tym staraj sie jak najwiecej badan robic we własnym zakresie , bez czekania az jeszcze sie pogorszy.
U mnie diagnozowanie tocznia trwalo " tylko " ok 6 miesiecy , a nie kilka lat tylko dlatego , ze byłam upierdliwa i dociekliwa i na własna reke wykonalam większosc badan.

[asia15317]

Witam ponownie.Postanowiłam znowu napisać,ponieważ mam potrzebę podzielenia się z kimś swoimi odczuciami.Czuję się coraz bardziej bezra-
dna wobec tego,co się ze mna dzieje.Objawy,o których pisałam wcześniej
stały się tak intensywne,że już nie mam siły normalnie funkcjonować.
Wprawdzie mam stwierdzoną fibromialgie i bardzo próbuję wierzyc w to,
ze to ona powoduje te dolegliwości,ale niestety wiele z nich do niej nie
pasuje,a wiem o tej chorobie naprawdę dużo.Mój obecny reumatolog też
skłania się do tego,że może to być coś innego.Bardzo martwi go moja nieprawidłowa kapilaroskopia,którą miałam wykonaną w styczniu.
Powiedział,że może być to jeden z czynników poprzedzających pojawienie
się jakiejś choroby,tym bardziej,ze wcześniej miałam dodatnie ANA.
Niepokoją go też problemy neurologiczne,wynikające z badania z naciskiem na dalszą obserwację,więc podczas ostatniej wizyty dostałam
znów skierowanie do szpitala.Niestety mieszkam w małym mieście i do najbliższego mam 180km.Kiedy pojechałam tam ze skierowaniem okazało się,że trzeba czekać na miejsce do lipca 2009 roku,więc zrezygnowałam
ze szczegółowej diagnostyki na rzecz jednodniowego pobytu w szpitalu.Najbardziej bowiem zależy mi na zrobieniu kapilaroskopii,ponieważ pod moimi paznokciami zrobiły się brazowe zmiany,które się coraz bardziej powiekszaja i potwornie bolą mnie opuszki palców,tak jakbym miała powbijane drzazgi robił się stan zapalny,a dłonie tak sinieją,ze nie mam czucia.Najbardziej boję sie,żeby to nie była żadna martiwca.Może ktoś z Was miał podobne problemy?Nie wiem co to jest,a do wizyty zostało mi jeszcze sporo czasu.Czy jest sposób,aby to wyleczyć?
Mam nadzieje,że jeżeli ta kapilaroskopia wyjdzie nieprawidłowo,to moze wyznaczą mi wcześniejszy pobyt w szpitalu i że wreszcie ktoś zdiagnozuje mój przypadek.Zdaje sobie sprawę,że diagnoza nieraz trwa długie lata i ja tak naprawdę jestem gotowa przyjąć do wiadomości każdą byleby tylko
postawiono ja na czas,aby móc podjąć właściwe leczenie.
Dziekuje,że jesteście,i ze mogłam napisać.
Jak będę po wizycie w klinice,to postaram się odezwać.
Pozdrawiam cieplutko.

[asia15317]

Piszę po raz kolejny,ale muszę się wygadać,bo jestem już zdesperowana.Wczesniej pisałam o swoich objawach i próbach dowiedzenia się,co tak naprawdę się ze mną dzieje.Pomimo dodatnich przeciwciał ANA,nadal potrzymano diagnozę-fibromialgia.Tak bardzo chciałabym w nią wierzyć,jednak z biegiem czasu i po obserwacji tego,co sie ze mną dzieje mam coraz więcej wątpliwości-ciągle mam uczucie,że jest to jakaś choroba układowa,tylko ciężka do zdiagnozowania.Wyniki morfologii-dobre i tym najczęściej się kierują lekarze,nie zlecając dodatkowych badań.A ja nawet przy ostrym zapaleniu wyrostka,grożącym pęknieciem,przy zapaleniu okostnej,które ostatnio przeszłam-OB miałam idealne.A objawy są coraz silniejsze i utrudniają mi normalne funkcjonowanie.Ostatnio zaczęło mnie coraz bardziej niepokoić puchnięcie jednej nogi w łydce,które utrzymuje sie od ponad 3lat,z tym że do niedawna pojawiało sie po długim siedzeniu i nie było,aż tak widoczne.W tej chwili wystaczy pięc minut i łydka zaczyna puchnąć.Potrafi w obwodzie zmienić sie nawet o 10cm.Jest to bardzo bolesne i utrudnia chodzenie.Dopler żył nic nie wykazał-od tej strony wszystko w porządku.Pani doktor podkreśliła,że przyczyna musi znajdować sie gdzie indziej.Pytanie tylko gdzie?Nasiliły się też moje problemy z oczami-badanie wykazało,że nie wytwarzają wogóle łez,więc często dopadają mnie różne infekcje trudne do wyleczenia.Najgorsze jest jednak wypadanie włosów.Strasznie długo to trwa.Masa wyrzuconych pieniędzy na leczenie i zero poprawy.Jestem już prawie łysa.Do tego wszystkiego ciągłe problemy ze skórą,potworne pieczenie oraz swędzenie skóry,które nasila się nocą,tak,że nie mogę spać.Skóra też bardzo sie łuszczy i nie pomagają żadne kosmetyki.Mam także niekończące sie problemy z jamą ustną-ciągle pojawiają sie jakieś bolesne ranki i przebarwienia oraz gardłem-od ponad trzech lat ciągle jest zaczerwienione i boli przy przełykaniu czegokolwiek.I te ciągłe infekcje-nie ma miesiąca,że by mnie coś nie
złapało-jedno sie kończy,nastepne zaczyna i tak w kółko.Do tego wszystkiego potworne bóle stawów i mięśni,które są nie do wytrzymania.Mogłabym tak pisać w nieskończonośc o swoich objawach,ale chyba nie ma to sensu.Zwracam sie do Was tylko z prośbą o napisanie,co o tym wszystkim sądzicie.Czy ja naprawdę nie przesadzam nie chcąc uwierzyć w fibromialgię i szukając dalej?Czy lepiej dać sobie spokój?Może u kogoś z Was występowały podobne objawy,tylko mieliście na tyle szczęścia,że ktoś potrafił to zdiagnozować?Co mam jeszcze zrobić?

[kinga]

Asia skąd TY jesteś? napisz mi, proszę...a nad resztą myślę....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asia15317]

Kinga,jestem z byłego województwa jeleniogórskiego.Z tego co zauważyłam przy Twoim profilu Ty pochodzisz z Jeleniej Góry,a po Twoich postach wnioskuję,że masz zdiagnozowaną chorobę.Napewno też gdzieś sie leczysz,więc mam ogromną prośbę-jeżeli nasz lekarza który chciałby zająć się moim przypadkiem i możesz mi go polecić,to bardzo cię proszę-napisz.Z góry dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

[kinga]

hmmm kurcze, człowiek czasem taki bezradny...

ostatnio spotkałam się z opiniami, że najlepszy reumatolog we Wrocławiu to Krzysztof Krause
http://www.znanylekarz.pl/lekarz-32000-krause-krzysztof-internista-reumatolog-wroclaw.php
przewyższa pod każdym względem prof Szechińskiego, ale za wizyty bierze dużo dużo mniej...

czy wyniki moczu i pracy nerek (kreatynina, mocznik) masz ok?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asia15317]

Kinga,bardzo dziękuję za namiary.Będę starała sie dotrzeć do tego lekarza,być może On mi pomoże.
Z wynikami moczu to jest u mnie różnie.Raczej nie są to jakieś niepokojące odchylenia od normy-zawsze sporo nabłonków,od czasu do czasu obecność erytrocytów i leukocytów oraz liczne bakterie,ale zdarza się i tak,że wyniki są idealne.Dwa razy miałam obecne białko,ale norma była przekroczona tylko troszkę oraz pojawiła się bilurbina.Kreatynina i mocznik były w porządku(ale to badanie robiłam bardzo dawno temu).Więc do nerek nie ma się chyba co przyczepić,zresztą kontrolnie chodzę na USG,bo mam poszerzone kanaliki nerkowe i innych zmian,jak na razie nie ma.Bardziej martwie sie o wątrobę,bo pojawiła sie na niej zmiana,która zostala określona,jako cysta i bardzo chcialabym wierzyć,że to na pewno to.Trochę się powiększa,a ja sie ciągle zastanawiam,czy jej pojawienie to zwykły przypadek,czy też wynik czegoś innego.Robiłam próby i markery wątrobowe i wyniki są w porządku,więc teraz trzeba czekać i powtórzyć je za jakiś czas.Martwi mnie to wszystko,bo ciągle mam mdłości i to wcale nie spowodowane przejedzeniem,puste odbicia i paskudną zgagę.Zdarza się nawet,że wymiotuje bez powodu.No i te potworne bóle w klatce piersiowe i w podbrzuszu-tutaj raczej winię jelita.Czasem też strasznie boli mnie przełyk.Czy w chorobach układowych zdarzają sie takie historie?Jest to jakiś powod do niepokoju,o którym warto wspominać lekarzowi,czy może tylko niewinna przypadłość spowodowana zwykłą niestrawnością?
Cieszę się,że mogę pisać na tym forum i znajduję zrozumienie dla swoich obaw.Bardzo cenię sobie wszystkie Wasze rady i bardzo za nie dziękuję.Cieszę się,że nikt z Was do tej pory nie nazwał mnie hipochondryczką.Stykanie się z takimi stwierdzeniami strasznie boli i sprawia,że człowiek bardziej zamyka sie w sobie i cierpi już nie tylko fizycznie,ale i psychicznie.Ten,którego droga do diagnozy była trudna,na pewno zrozumie o co chodzi.

[kinga]

Asiu nawet jeśli masz tę fibromialgię, to dobry lekarz potrzebny spróbuj u tego Pana dr, ja jeszcze ustalę czy w tym linku jest aktualny adres i telefon

tak sobie poczytałam o tej fibromialgii i kurczę, Twoje objawy nawet pasują...bardzo...
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/zdrowie-rodziny/dziwna-choroba-miesni-fibromialgia_33702.html

to też przewlekła choroba dająca się we znaki, ma setki objawów, dolegliwości...nikt Ciebie tu nie nazwie hipochondryczką, bo wiele osób nie ma porządnej diagnozy i ciągle szuka....

na dziś to tyle, chyba więcej nie wymyślę o tej godzinie, ale jak coś mi przyjdzie do głowy to napiszę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kacha]

Hejka. Witam Was. Mam stwierdzonego tocznia. Czy przy tej chorobie boli was w boku po lewej stronie. Ból silny gwałtowny, przechądzący w ciągły. Najgorzej jest jak leżę, poprostu nieda poleżeć. A dodam tylko że spać nie mogę, dwie do czyerech godzin na dobę. Przypomina kolkę, po dłużśzym wysiłku fizycznym. Zrobiono mi USG jamy brzusznej ,wszystko bez zmian, zgodnie z wiekiem. Pozdrawiam.

[asia15317]

Witam po raz kolejny i znowu zwracam się do Was z zapytankiem-czy sytuacja,którą opiszę może mnie niepokoić?Czy daje to jakieś przesłanki,żeby móc powiedzieć,że jest to "rzut" tocznia,którego miałam poderzenie i który jak na razie nie został potwierdzony,tylko podtrzymana diagnoza-fibromialgia.Ja jednak ciągle mam wrażenie,że to nie jest to i z przerażeniem obserwuję to co sie ze mną ostatni dzieje.Przez ostatnie półtora tygodnia jestem tak słaba,że wykonywanie najprostszych czynności,sprawia mi ogromną trudność,poprostu lece z nóg ,ciągle jest mi niedobrze.Ostatnio załapałam zapalenie oskrzeli,jednak antybiotyk w ogóle nie zadziałał,inne leki również i nie mogę go wyleczyć,więc chodzę z tą infekcją i nie wiem co dalej.Oczy strasznie mnie bolą i pieką,nie pomagają żadne krople(mam stwierdzony zespół suchego oka).Do tego nasilił mi się ból gardła(od długiego jest w środku mocno podrażnione tak samo jak śluzówka nosa).Włosy przez ostanich parę dni wychodzą mi garściami.W sumie wypadają mi od trzech lat i ciężko jest to powstrzymać,ale teraz jest prawdziwy koszmar.Przez ostatnie dni w miejscach gdzie były przerzedzone porobiły się bezwłose placki i jak tak dalej pójdzie,to chyba stracę je wszystkie,przy czym bardzo piecze i swedzi mnie skóra.Do tego ciągle puchnie mi jedna noga(badanie doppler nic nie wykazało).Na twarzy pojawila mi sie wysypka w postaci swędzących grudek i niczym nie mogę jej złagodzić.Nasiliło się też wiele innych objawów,ale najbardziej niepokoi mnie to co zdarzyło sie pare dni temu.Tak mnie zaczęła boleć jedna stopa,że nie mogłam wogóle na niej stanąć.Chociaż na codzień zmagam sie z bólem mięśni i stawów i w miare jestem na niego odporna,to ten tak był niesamowity,jakby ktoś mi chciał wyrwać nogę.Zaczął sie od stopy i pulsował aż rozbolała mnie cała noga.Myślałam że przejdzie,ale niestety,dołączyła sie także gorączka(a ja prawie nigdy nie gorączkuję,nawet przy infekcjach)więc zmuszona byłam pojechać na pogotowie i to na kulach bo nie mogłam z tego bólu stanąć na jednej nodze.Dolstałam zastrzyk przeciwbólwy,który pomógł,ale nie do końca.Zrobiono mi zdjęcie,ale nie stwierdzono stanu zapalnego.Trafiłam na bardzo wyrozumiałą Panią doktor,która mnie wysłuchała i usłyszawszy,że miałam w przeszłości podejrzenie kolagenozy,stwierdziła,że może to być "rzut",i że w takim momencie powinnam mieć zrobione odpowiednie badania,bo nieraz tak jest,że wyniki wskazują na chorobę tylko,kiedy zostaną zrobione w momencie kiedy następuje atak.Co o tym sądzicie?Czy faktycznie tak może być?Zastanawiam sie nad tym,bo kiedyś kiedy przeciwciała ANA wyszły mi dodatnie,czulam sie fatalnie,a powtarzając je,bedąc w lepszej kondycji,wyszły ujemne.Czy ma to jakies znaczenie,czy to przypadek?A moze ktoś miał podobnie?

[Margaret74]

Asiu-moim zdaniem powinnas jak najszybiej znalezć się na oddziale i zrobic cały panel badań. Nie wyobrażam sobie,ze możesz w takim stanie funkcjonować. Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe