WWW.TOCZEN.PL

[gleba]

Witam wszystkich
Podczytuję Was już od kilku lat z większymi i mniejszymi przerwami, ale dopiero teraz odważyłam się zalogować.
Od 2,5 roku jestem w trakcie diagnozy tocznia (moja mama choruje na toczeń z zespołem antyfosfolipidowym).
Na początku przeciwciała przeciwjądrowe wynosiły u mnie 1:640 (o homogennym i ziarnistym typie świecenia).
Obecnie wzrosło miano PPJ do 1:5120 (typ świecenia taki sam).
Przeciwciała przeciw dsDNA: ujemne
Mam ciągłe problemy z gardłem, zatokami, lodowate ręce i stopy, pojawiają się czerwone plamy na twarzy i dekolcie pod wpływem słońca, stresu, bądź zmiany temperatury otoczenia.
Od ok. 1,5 roku doszły stany podgorączkowe, nawracające przeziębienia.
Badania podstawowe mam w normie, nieznacznie obniżone C3.
To tak w skrócie moja historia.
Na razie dalej mam czekać aż …. ??? …i tu jest wielka niewiadoma (czy zaczną się te objawy nasilać i uaktywni się toczeń czy nie)
Przy okazji mam pytanie: Czy jest ktoś na forum w podobnej do mnie sytuacji, bądź był zanim stwierdzono u niego toczeń?
Gorąco pozdrawiam!!!
_________________
"Nie rezygnuj nigdy z celu tylko dlatego, że osiągnięcie go wymaga czasu.
Czas i tak upłynie..."

[Karii]

Witaj na forum
Fajnie ,że zdecydowałas się do nas dołaczyć Czytaj ile wlezie , napewno znajdziesz sporo przydatnych informacji. I oczywiscie zapraszam do kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Margaret74]

Witam Cię serdecznie na forum!
Ja trochę z innej "półki",ale z tego co wiem ,w tego typu chorobach podobne sytuacje nie należą dforumowicze do rzadkości.Jeśli podczytujesz,to wiesz ,ze forumwicze nie zostawią Cie.
Z pewnością musisz skończyć diagnosykę żey jak najszybciej zacząć leczenie.Toczeń jest b.trudną chorobą,ale ma też długie okresy remisji,trzeba tylko panować nad nim.
Powodzenia życzę i zdrówka!
P.S-co będzie dalej?Też pytanie-dobrze będzie!Z tym smożna w miarę normalnie żyć.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj,
jak napisała Margaret74, najważniejsze dla Ciebie jest teraz doprowadzenie diagnostyki do końca (tym bardziej, że pewne działania w tym kierunku już podjęłaś)- dopiero jej wyniki i Twój obraz kliniczny pozwolą lekarzom wdrożyć właściwe leczenie...
Trzymam kciuki, aby wszystko ułożyło się po Twojej myśli
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[paproshka]

Witaj w naszym gronie Pozdrawiam serdecznie
_________________

[basiula]

Witam serdecznie na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[abisynka]

witaj glebo
choć do mnie powinno pasowaś "gleba" bo ciągle mdleje

ja też podstawowe badania mam oki,
mam czerowną buźkę całą, bolące kości, żyły, mięśnie, stawiki i jakieś różne zmiany w tych stawikach (zwężenia, sklerotyzacje i geody), do tego ogólnie problemy ze skórą i gardłem, wypadające włosy i anemie.
od czasu do czasu ASO = 1200 pozatym wszystko oki a specjalistycznych badań jeszcze nie robiłam i tak się bujam i czekam na pierwszą wizyte w poradni chorób tkanki łącznej i tam się okaże co dalej
pozatym mam "trochę" problemów kardiologicznych i jakieś drobiazgi typu przewlekła choroba nerwk st 1

na forum znajdziesz wspaniałe osoby a od nich wsparcie i kopalnie wiedzy
serdecznie jeszcze raz witam i zapraszam do nas
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[kasiakuc]

witaj Gleba ja byłam w podobnej sytuacji co Ty teraz przed własciwym rozpoznaniem tocznia ale to było dawno 84 rok więc dzisiaj są o wiele lepsze i skuteczniejsze metody zdiagnozowania toczniaale tez potzrebny dobry specjalista któy ma często do czynienia z chorymi na toczeń..życze Ci powodzenia w szybkiej diagnozie a przy okazji jak masz na imę i ile masz lat jesli to nie tajemnica
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[gleba]

Dziękuje wszystkim za tak miłe powitanie Na imię mam Gośka i mam 25 lat. Jeśli chodzi o specjalistę to jeżdżę do dr Swadźby na Skawińską
_________________
"Nie rezygnuj nigdy z celu tylko dlatego, że osiągnięcie go wymaga czasu.
Czas i tak upłynie..."

[kinga]

witam Ciebie bardzo serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[didulka]

czesc

[ludmila_07]

witaj w naszej kopalni
kop ale i pisz jak dalsza diagnostyka , leczenie
i tak co u ciebie
też podobnie jak twoja mama mam APS I SLE
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Beata B.]

Witaj Gosiu!
Ja tak jak Ty bujam się z różnymi, mniej lub bardziej, dokuczliwymi dolegliwościami bez diagnozy. Badania ciągle trwają i jak mawia moja Pani doktor, mogą jeszcze potrwać. Tobie życzę szybkiej i trafnej diagnozy i zaglądaj do nas!
Pozdrawiam!

[XXX]

Witaj

[KRZEMINKA]

Witaj
Życzę szybkiej diagnozy i rozpoczęcia właściwego leczenia
_________________