WWW.TOCZEN.PL

[kasiulka]

[ludmila_07]

dlatego tu jesteśmy i dlatego z tego rozumienia żyje to forum
i to jak
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[maria.s]

(...)

[jagula]

mario.s rozumiem Cię dokładniej niż się tego spodziewasz Jestem mniej więcej w podobnym zawieszeniu- w czasie diagnozowania.To dopiero koszmarek Wszyscy dookoła obserwują postępy a tu ciągle nic...na dodatek nie zaczynasz się przewracać po jakimś czasie ...a nawet w miarę normalnie funkcjonujesz Ja już z bardzo niewielu osobami rozmawiam na ten temat, z rodziną zdawkowo- i tak już nikt nie łapie o co chodziło .Mogę polegać na mężu (choć zdarzają nam się spięcia, tym bardziej ,że jestem rozchwiana emocjonalnie i łatwo popadam w stany depresyjne)- jest boski,że to wszystko ze mną znosi.

Co jak co-rzadko sie zdobywam na tego typu wynurzenia - ale dzięki forum jestem w stanie to wszystko przetrwać... teraz chodzę do każdego lekarza przygotowana- co jest szczególnie istotne przy moim nomadycznym trybie życia
Dzięki Wam wszystkim!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[maria.s]

(...)

[jagula]

Zaczelo sie od sjogrena. Teraz juz nikt nic nie wie...ale pocieszajace jest to ,ze teraz krok po kroku robimy wszystkie badania
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[motylek]

łatwo Wam mówic, ja osobiście czuję się coraz gorzej , stale jestem zła, sama nie wiem na co....
coraz częściej zamykam się w domu , mimo ,że choruję tyle lat nie potrafię pogodzić się z innością....
te spojrzenia innych ludzi i pytania oj ,ale się pani poparzyła....
był czas kiedy już się nie przejmowałam ale to trwało tak krótko,jestem bardzo słaba i mam czasem dość wszystkiego.

_________________
...uśmiechaj się choćby przez łzy...

[kinga]

dlaczego nam łatwo a Tobie trudniej? nie rozumiem....my zdrowi jesteśmy i nie wiemy co to choroba?

to nie tak...leży Ci coś na sercu/duszy to to wyrzuć z siebie, jeśli nie pomaga samo wykrzyczenie się, nastrój coraz gorszy, sama nie możesz wytrzymać ze sobą, to skorzystaj z pomocy psychologa-to nie boli i żaden wstyd....

każdy ma czasem dość wszystkiego, ale życie jest zbyt krótkie, by cały czas narzekać i przejmować się rzeczami, na które nie mamy wpływu ....

jak sobie nie radzimy, to szukajmy pomocy-człowiek nie jest samotną samowystarczalną wyspą

nie mówię też, że masz mówić że jest super, skoro nie jest


każdy z nas usłyszał już w swoim życiu wiele i usłyszy pewnie nie raz; to bardzo dotyka i rani, ale....jaki sens jest w zamykaniu się przed światem i samym sobą? i tak pewnych rzeczy nie zmienimy....po co więc uciekać i chować się?


każdy dzień życia mija bardzo szybko, to przemienia się w lata....a potem we wspomnieniach myślimy: teraz tego żałuję, czemu tego nie robiłam/em? czemu się poddałam?


nie uciekajmy przed pomocą i nie bójmy się jej

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

Motylku Kinia ma rację Nie można zamykać się w sobie, udawać, że problem nie istnieje...Nie mniej jednak potrzeba nam ludzi, bliskości innych osób i od tego też nie uciekniesz
Myślę, że każdej osobie na tym forum niejednokrotnie było i jest trudno sobie ze wszystkim poradzić, a mimo to wspieramy się w dobrych, jak i złych momentach
Życzę Ci, byś sobie wszystko spokojnie poukładała, a może wtedy spojrzysz na świat z innej, ciut spokojniejszej perspektywy
Buźki
_________________

[Asiab]

Ja w sumie nauczyłam się żyć z toczniem i jakoś go polubić,ale mam swoje chwile słabości. Np.kiedy wyniki się pogorszą lub wykryją kolejny efekt uboczny tocznia i sterydoterapii I wtedy łzy płyną same,aż ciężko je powstrzymać. Na szczęście jest od niedawna ktoś kto mnie wtedy mocno przytula.

A każdego dnia wstaje idę do pracy, łykam swoje prochy i nikt nie wierzy że jestem poważnie chora. Bo nie afiszuje się z tym,nie gadam, tylko takim bliskim przyjaciołom,nawet z mamą nie potrafię o tym rozmawiać, bo ona od razu zaczyna wzdychać i ubolewać.a ja te go nie potrzebuje.

Okrągła buzia - po 8 latach,prawie pogodziłam się z tym. Ale w tym roku mam swój ślub i chciałabym wyglądać lepiej niż księżyc w pełni a tu badania się pogorszyły i zwiększono mi sterydy. I włosy na całym ciele - po cyklosporynie - koszmar. Ale tych rzeczy nikt nie kojarzy z chorobą.

I ta niewiadoma kiedy choroba znów zaatakuje i jak silnie. Ja mam teraz taką potrzebę życia,jestem szczęśliwa i chcę się tym szczęściem cieszyć z przyszłym mężem latami.

[paproshka]

Asiab i tak trzymać
_________________

[Łukasz F.]

[Margaret74]

Asiu,
zdystansuj sie do wszystkiego i daj sobie szansę.
Życie z tego typu chorobami nie należy do lekkich,łatwych i przyjemnych,ale przez to możemy docenic jego aspekty,których moga nie dostrzegać inni.
Jeśli kochasz-kochaj do bólu.Jeśli partner zna prawdę i chce być z Tobą-pozwól na to,bo razem łatwiej.
Miłość naprawdę dodaje sił.Gdyby nie ona mi byc może już nie starczyłoby sił na walkę z codziennościa.
Moj pierwszą remisje odczułam dopiero po 10l.intensywnego leczenia,nie zamierzałam zakładac rodziny...Ale ja mam i nie żałuje ani jednej chwili, i nie zamierzam ich zostawić w połowie drogi.
Prawda może boleć,przerazić,ale nie wolno od niej uciekać,bo to niczego nie zmieni na lepsze.Trzeba znależć "sposób na siebie"
Powodzenia, optymizmu i siły Ci życzę,pozdrawiam!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[maga]

choroba wszystko zmienia. tj.pozwala pomyśleć chwilę nad swoim życiem - co zrobiłam, czego nie a chciałabym.przypominają się ludziom marzenia - pozwólmy się im spełniać, co ważniejsze chciejmy je spełniać. ale tak naprawdę niczego nie musimy.

myślę, że najtrudniejsza jest samotność - nikt tak naprawdę nie wie co się dzieje w głowie - widzę jak Mama zamyśla się, a przy nas udaje,że się nie martwi i będzie dobrze. boi się, jak my. chciałabym żeby bardziej otwarcie mówiła o swoich uczuciach - jesteśmy dorośli i trzeba stawiać czoło Życiu.


ale nie dajmy się zwariować: nie wiemy co komu pisane i może Ona będzie żyła długie lata a ja kiedyś do domu nie wrócę. przecież zdrowe osoby umierają nagle! i nie pozwalajmy złym smutnym myślom galopować po głowie! nie znaczy to że smutek jest zły, bo przecież jast naturalny tylko nie dajmy mu zapanować nad sobą.

Słońca na co dzień tego Wszystkim życzę!

[aniusia]

Słuchajcie kochani Wasze posty mnie powaliły...tyle pięknych słów, tyle prawdy w nich zwarte, że normalnie wzruszyłam się do łez. Jesteście niesamowici. W tych wypowiedziach widzę tyle odnośników do mojego życia. Przechodzicie samych siebie, po prostu jesteście wielcy.
Nie będę wyszczególniać odpowiedzi, bo wszyscy napisaliście samą prawdę i Asiu naprawdę dokładnie przeczytaj te wszystkie posty, nawet po kilka razy i weź je mocno do serca. Masz prawo być szczęśliwą i ciesz się, że masz kogoś kto Cię kocha i chce być przy Tobie całe życie. Chce być podporą dla Ciebie. Wiadomo, choroba jest wstrętna. Ja choruję na tocznia układowego od wielu lat ( co najmniej od 2o) ale diagnoza padła 8 lat temu. Od 8 lat ani dnia remisji. Rozumiem Cię doskonale, czasem trudno się z tym pogodzić, tym bardziej jak ciągle wszystko boli i nie pozwala zapomnieć. Ja dużo uczę się od ludzi z forum. Obecność drugiego człowieka jest bardzo ważna.
Nie daj się kochana
_________________