Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Proszę o radę bo zgłupiałam :(
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Czw Lut 19, 2009 11:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jolkag napisał:
No i już po wszystkim. Jestem po operacji i nie było tak źle jak myślałam. Dalej biorę 8mg Metypred i wiecie co jakoś poprawy nie widzę. Stawy w nogach i rękach dalej mnie bolą i doszło takie ogólne zmęczenie. Nic mi się nie chce jestem osłabiona i ciągle zmęczona jakbym była przepracowana a przecież nic nie robię. Co do okulisty to idę na badanie ERG i WPW. Czy ktoś wie co to za badania??? A fakt że przestaję widzieć i coraz bardziej zmniejsza mi się pole widzenia może być spowodowane wada genetyczną tak twierdzi moja okulistka ale to na razie przypuszczenie bo mam zebrać wywiad rodzinny /w rodzinie są osoby niewidome niestety/. To tyle z nowości i jeszcze raz melduję się że wróciłam. Pa.

Słuchajcie od dwóch dni potwornie bolą mnie nogi od połowy łydki aż po palce. To taki ból jakby mi ktoś chciał powyrywać mięśnie Crying or Very sad Już nie wiem co robić żaden olfen ani voltaren w tabletkach i maściach nie pomaga. Chyba oszaleję a wizytę u reumatologa mam dopiera za trzy tygodnie. Evil or Very Mad

Proszę może ktoś wie jak mi pomóc Embarassed
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Asia_B
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 101
Skąd: Śląsk :)

PostWysłany: Czw Lut 19, 2009 1:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie też często bolą nogi nie do wytrzymania, ale ja codziennie smaruję je koniną i wygrzewam się i trochę lżej jest Smile

Może tego spróbujesz? Ja końską maść kupuje w aptece. Za około 20 zł., ale jest dość wydajna a 20 zł. na miesiąc to jeszcze nie majątek.
I staram się dużo chodzić bo w moim przypadku uśmierza to ból.

_________________
Denerwować się to mścić sie na własnym zdrowiu za głupotę innych.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Czw Lut 19, 2009 2:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A wiecie, ze ja tez tak mam? Od chyba...20 lat!!!! I zaden lekarz nie potrafi sprecyzowac - we wtorek moj rodzinny stwierdził, że to na skutek zaawansowanej osteoporozy plus choroba tkanki łącznej. Zapisał Olfen 75 /znowu!/, jest lepiej, ale tylko trochę. Mąż mi masuje te biedne nogi, albo końska maścią, albo schładzającą. W nocy szukam zimnych miejsc. Ech... Crying or Very sad
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Lut 19, 2009 4:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeśli olfen,maści nie pomagają to może ketonal-jeśli możesz jolkog(?).
Posłuchaj,wydaje mi się, trzeba czasu,by dojść do siebie po operacji-ja bynajmniej trochę czasu zawsze potrzebuję.A faktycznie ch.tkanki łącznej owoduja nieprzyjemne bóle,stany wyczerpania.Może ktoś mógłby Ci masaż zrobić-mnie w ten sposób mąż pomaga(?)Są różne motody walki z tego typem bólem-parę też znalazłam na forum-pobuszuj trochę.A konsultowałaś to ze swoim lekarzem?Może trzeba od tego zacząć? Wiem,że to dobijąjące,ale bądż dobrej myśli-w końcu zelży. Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Czw Lut 19, 2009 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za odpowiedzi
Margaret74 widzisz właśnie ketonal100 w tabsach mi pomaga ale ile go można jeść. Ja od 6 lat go brałam na potworne bóle głowy /które trochę ustały po operacji ale nie do końca i to mnie martwi/ i po prostu wysiada mi już żołądek Embarassed Ostatnia moja wizyta u reumatologa to była na początku stycznia, wtedy bolały mnie nogi od kostek do palcy ale nie aż tak bardzo jak teraz i co gorsza ból idzie wyżej bo teraz już od połowy łydki. Miałam nadzieję że jak zacznę kurację metypredem to wszystko minie a ty już prawie drugi miesiąc mija i nic żadnej poprawy tylko jest coraz gorzej. A w ogóle to najśmieszniejsze to jest to że wyniki typu CRP, RF, opad są w normie. Ech sama już nie wiem ale jak do przyszłego tygodnia tak będzie to będę musiała iść do reumatologa pomimo że miałam przyjść w marcu. Ale się użalam nad sobą i ciągle narzekam a biedna teściowa tylko słuch i kiwa głową. Chyba dopada mnie jakaś depresja Crying or Very sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
lena_89
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 398
Skąd: Bielsko-Biała

PostWysłany: Czw Lut 19, 2009 9:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Very Happy

W pierwszym poscie pisalas, ze podejrzewaja borelioze, wiec jesli nadal czujesz sie zle, to moze warto wziac ja pod uwage, zwlaszcza ze bole miesni i stawow sa jednym z podstawowych objawow...
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Lut 20, 2009 10:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie,robiłaś badania typowe dla boreliozy? I dlaczego nie rozpoczęłaś kuracji metypredem? Wyniki badań mogą być niestety w normie-jest wiele osób dla których charakterystyczne są objawy kliniczne i pod tym kątem pomaga się pacjentowi.
Zgłoś się jak najszybciej do reumatologa.
I nie dziwi mnie fakt, że popodasz w nastroje depresyjne-przy tak silnym bólu nie można raczej normalnie funcjonować.
Trzymaj się i pisz co u Ciebie.Pozdrawiam Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Pią Lut 20, 2009 11:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale ja właśnie od początku stycznia biorę Metypred 8mg i myślałam że będzie lepiej a tu wychodzi że gorzej.
A co do badań na boreliozę to miałam robione z krwi /Western bloot/ i z płynu mózgowo-rdzeniowego i oba wyszły ujemne tak że nie mam na pewno tej bolerki.
Już tak myślałam że jeżeli te bóle nóg utrzymią sie do przyszłego czwartku to biegiem polecę do reumatologa bo chyba oszaleję. Crying or Very sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
lena_89
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 398
Skąd: Bielsko-Biała

PostWysłany: Sob Lut 21, 2009 5:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jolkag napisał:

A co do badań na boreliozę to miałam robione z krwi /Western bloot/ i z płynu mózgowo-rdzeniowego i oba wyszły ujemne tak że nie mam na pewno tej bolerki.

Obecnie nie ma na rynku testu, ktory w 100% wykluczy borelioze, sa przypadki kiedy Western Blot wychodzi pozytywnie za 4 lub 5 razem, dzieje sie tak poniewaz test ten wymaga wolnych przeciwcial we krwi, a w przypadku aktywnej choroby wszystkie przeciwciala lacza sie z antygenami i po prostu nie ma ich w danej probce...
Alternatywa dla WB jest test o nazwie rtPCR, "szuka" on DNA bakterii i uawzany jest obecnie za najdokladniejszy ( niestety tu rowniez zdarzaja sie wyniki falszywie ujemne, ze wzgledu na to, ze bakteria ta nie lubi przebywac we krwi...)
Jednak najlepszym wyjsciem bedzie udanie sie do swojego reumatologa...
Mam nadzieje, ze cos zadadzi Rolling Eyes
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Pon Kwi 13, 2009 9:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Eh jak dobrze że już po świętach bo zwariować można Laughing Wiecie co kobitki ja znowu z problemem bo jakże inaczej Twisted Evil Od stycznia zażywam metypred 8mg, polprazol, salazopyrin en, teraz dodatkowo pramolan 50mg, movalis i amitriptylinum no i jakby trochę lepiej tzn bóle nóg i rąk ustępują tylko wzrok coraz gorzej ale to inna bajka Embarassed No ale nie mogę sobie poradzić ze skórą. Otóż całą mam wysuszoną tak jakby tarka. Na stopach nigdy nie miałam żadnego zgrubienia a teraz nie tylko pięty ale też dalej ku palcom mam taką suchą skórę że zaraz będzie mi ciało pękać, a do tego całe ciało mam takie suche i żadne balsamy nie pomagają a do tego wszystko mnie swędzi. Myślałam że to może uczulenie na żel pod prysznic albo coś ale używam tego samego od kilku lat. Może macie jakiś sposób jak sobie pomóc bo mi się pomysły wyczerpały Embarassed
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
M_wilczek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 279
Skąd: Police

PostWysłany: Pon Kwi 13, 2009 9:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj ja na suchą skóre stosuje kąpiel z dodatkiem parafiny - w aptece kosztuje pare złotych. Pare kropel do wanny aby woda była tłustawa. Bez spłukiwania lekko wycieram recznikiem. Pare kąpieli i powinno pomóc Smile
_________________
Buziak M.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Kwi 13, 2009 10:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jolu,a dermokosmetyki apteczne-oilatum,balneum(są 3 rodzaje),emolium...
U mojego dziecka sprawdzaja sie balsamy neutrogeny genialnie wręcz...
A poza tym,może warto to lekarzowi pokazać,poradzić się?
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Czw Sty 21, 2010 12:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Normalni ręce mi już opadają. Sad Ile razy jeszcze tak mnie życie doświadczy. Cały czas biorę metypred i inne leki przeciwzapalne a ból stawów niestety nie jest mniejszy a wręcz mam wrażenie że jest coraz większy. Do tego doszły problemy z oczami /tragicznie według okulisty/ a tu jeszcze następna "niespodzianka". Po niecałym roku od drugiej operacji na ucho środkowe własnie dowiaduję się że idę na kolejną już 8lutego. Niepokojąca masa w opisie rezonansu magnetycznego Shocked . Kurcze ile to jeszcze razy będzie.? A tak w ogóle to byłam u okulisty i opowiadając moją sytuację lekarka stwierdziła że jak dla niej to wszystko idzie w kierunku ZW Shocked . Więc sama dla swojego spokoju pojadę sobie zrobić ANCA.
Ach jak ja już mam dość takiego życia Embarassed
/hmmm chyba dopada mnie depresja/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
jolkag
Senior
Senior


Dołączył: 20 Wrz 2008
Posty: 50
Skąd: Pniewy

PostWysłany: Pon Paź 03, 2011 6:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam już dosyć. Ciągle coś się przypląta. Od wielu lat walczę z kręgosłupem lędźwiowym, ale tak źle to jeszcze nie było. W dzień jeszcze jakoś funkcjonuję ale noce są tragiczne bo nie mogę spać. Mój sen to 2-3 godziny i koniec bo ból jest nie do zniesienia. Wspomagam się lekiem przeciwbólowym Tramal ale i to nie działa. W zeszłym tygodniu udałam się do neurochirurga a ten po zbadaniu stwierdził że dodatni objaw babińskiego świadczy o uszkodzeniu układu nerwowego i prawdopodobnie ból kręgosłupa też zwali na toczeń; zresztą jak inni lekarze wszystko zwalają na toczeń. Tylko pytanie czy muszę się tak męczyć, ile można wytrzymać. A niżej mój opis z rezonansu:

Rozrzedzenie utkania kostnego z grubobeleczkowatą przebudową trzonów. Lordoza lędźwiowa spłycona. Zwężone przestrzenie międzykręgowe na poziomach L4-5 i L5-S1, na poziomie L4-5 widoczna centralno-lewoboczna protruzja jądra miażdżystego uciskająca worek oponowy i korzenie nerwowe wewnątrzkanałowo, pogrubiałe więzadła żółte pogłębiają stenozę kanału. Na poziomie L5-S1 centralno-prawoboczna protruzja jądra miażdżystego uciskająca worek oponowy. Otwory międzykręgowe wolne.

Co o tym sądzicie może ktoś z was trochę się na tym zna bo mi ręce opadają Embarassed
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Paź 03, 2011 9:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jola
spróbuj pojechać do Poznania tu

Cytat:
Polecamy świetnego terapeutę funkcjonalnego i jednego z najlepszych osteopatów w kraju - Sławomira Marszałka z Poznania.

Pan Sławomir konsultuje po uprzednim umówieniu wizyty telefonicznie:

+48 602 482837

pod adresem:

Gabinet Fizjoterapii SANUS
dr Sławomir Marszałek
ul. Jarochowskiego 28
60-238 Poznań

http://marszalek-osteopatia.pl/34812.html
e-mail: marszaleksl@wp.pl


to świetny rehabilitant i osteopata
przyjmuje (chyba) tylko prywatnie....

no ale jak już nie wiesz, co robić i lekarze Ciebie odsyłają
a TY się męczysz....
warto spróbować Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group