WWW.TOCZEN.PL

[Madlen]

Dzień dobry,
Długo zastanawiałam się czy napisać. Czytałam forum ponieważ reumatolog stwierdził Nieokreśloną Chorobę Układową Tkanki Łącznej i szukałam informacji co to jest... Jakoś nie dociera do mnie, że mogę chorować..Wszystko zaczęło się w lutym 2014 kiedy dopadł mnie mega kaszel i silne bóle barków...nie było temperatury i Lekarz rodzinny stwierdził że to grypa... po paru dniach doszły bóle nóg no ale to przecież grypa...skończyłam L4 i wróciłam do pracy z kaszlem może trochę słabszym. W marcu poszłam z córką do parku i siedząc na ławce zorientowałam się, że nie mogę oddychać ( jak by ktoś ścisnął mi płuca, zero reakcji) spanikowana chciałam wstać i pokazać Pani obok, że coś jest nie tak ale gdy wstałam zaczęłam kaszleć i coś puściło....do tej pory pamiętam to uczucie i ogromne osłabienie. W strachu poszłam do lekarza a on na to, że przecież nie straciłam przytomności i widocznie to osłabienie po grypie. Minęło kilka tygodni i pojawiły się problemy z bólem nadgarstków, na pogotowiu stwierdzili zapalenie stawu. Jak się pojawiło tak ustało. Pojawiły się puchnięcia dłoni i stóp - stwierdzono obrzęki obwodowe. Ponieważ opuchlizna nie schodziła, pojawiły się duszności i brak wydolności wysiłkowej skierowano mnie do alergologa i kardiologa. Alergolog wykluczył alergię, kardiolog stwierdził tachykardię i drobne problemy z sercem ale które nie powinny mieć wpływu na problemy z oddychaniem. Jednak oglądała wyniki badań a szczególnie OB które waha się od 22 do 66. oglądała moje dłonie i powiedziała, że powinien mnie oglądnąć reumatolog. Co kilka tygodni pojawiały się bóle migrenowe z wymiotami, światłowstręt, twarz szczególnie obszar nosa, policzków robił się bordowy. Były miesiące kiedy czułam się całkiem dobrze ale od lutego tego roku pojawiło się ogromne zmęczenie, utrudniające normalne funkcjonowanie,bóle kolana, stawu biodrowego, stawu barkowego, dłoni które kilka razy dziennie puchły i wszystko wracało do normy. Miałam wrażenie, że coś chodzi w moim ciele i wybiera sobie różne miejsca aby atakować. Po roku naprawdę miałam dość ciągłej choroby i chodzenia do lekarza rodzinnego i masę badań które nic nie wnosiły i nic nie pokazywały. Zaczęłam się zastanawiać czy ja nie wariuje....lekarka chyba też. Po pobycie w szpitalu nie związanym z objawami zrobiono mi przeciwciała ANA wyszło miano 1:100 o typie homogennym, w szpitalu ze względu na bóle nóg otrzymywałam zastrzyk z ketonalu i kazano zgłosić się do reumatologa. Reumatolog po oglądnięciu wszystkich badań jakie miałam robione przez rok, prześwietlenie dłoni i wywiadzie stwierdził Nieokreśloną Chorobę Nieokreśloną. Przepisał leki arechin i steryd, który miał zacząć działać po około 2 tygodniach, kontrola w czerwcu i jak dalej będę źle się czuła skierowanie do szpitala. Reumatolog poprosił o prześwietlenie bioder ponieważ był taki czas że usiałam chodzić o kuli. Gdy poszłam do rodzinnego po skierowanie usłyszałam: że dalej nie mam rozpoznania bo nieokreślona choroba tkanki łącznej to nie diagnoza, że sterydy to powinny działać od razu, że nie zalecane jest prześwietlenie bo nic nie zobaczymy na nim, że czynnik reumatoidalny w normie. Dziwiła się, że opis z RTG rąk wg radiologa bez zmian a reumatolog widzi zapalenie stawów i geody II okresu. Zaleciła zmianę lekarza i wypisała skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny. Z zaleceniem by nie pokazywać opinii reumatologa, niech sami jeszcze raz szukają i diagnozują... nie zbadała mnie chociaż mówię, że wiecznie utrzymuje się silny kaszel i ciągle łapie infekcje, włącznie z anginą i temper 41 stopni...Ręce mi opadły i się załamałam. Potraktowała mnie jak histeryczkę i kobietę, która coś sobie wymyśla ...nie wiem co myśleć o tym wszystkim. Czuje się fatalnie i psychicznie i fizycznie, te wieczne bóle, osłabienie rąk i zmęczenie..nie mam siły na walkę z lekarzami

[katarzynadudek7]

Witaj Madlen !
W imieniu swoim i koleżanek i kolegów zapraszam do lektury naszego forum. Znajdziesz tutaj nie tylko informacje medyczne ale także nasze historie. Jeśli je na spokojnie przeczytasz to zobaczysz, że praktycznie mało kto miał diagnozę "od ręki". Każdy z nas przechodził dłuższy lub krótszy okres objawowy a później dłuższy lub krótszy okres diagnozowania. Część osób na forum od lat jest z jedną diagnozą: niezróżnicowana choroba tkanki łącznej. Wynika to z dosyć dużych trudności diagnostycznych tych chorób. Każdy z nas choruje inaczej, objawy są różne i wyniki badań też. I leczenie też jest różne.
Dobrym pomysłem jest diagnostyka na oddziale reumatologicznym chociaż i tam może być różnie.
Niestety, teraz potrzebny Ci spokój i cierpliwość.

Jakie leki i w jakich dawkach masz przepisane ? Jak wyniki innych badań ?
Gdzie się leczysz ?

Pozdrawiam

[ewela.t]

Hej Madlen

Cieplutko witam na forum. Rozgosc sie.

Pewnie juz to czytalas wielokrotnie, ze diagnoza bywa trudna a droga do niej wyboista i czesto bardzo dluga..
Nie zalamuj się, nie poddawaj!
Co do wynikow to bywa bardzo roznie-jedni maja podniesione pewne wartisci, drudzy nie. Nie ma dwoch identycznych przypadkow choc istnieja pewne podobienstwa. Wynik przeciwcial jest niski (wedlug nowych norm chyba nawet negatywny) ale najwazniejszy caly obraz-wyniki plus objawy. Wazne jest aby znalezc dobrego, dociekliwego reumatologa-tego z calego serducha zycze!
Postawa lekarza rodzinnego to postawa, z ktora czesto sie spotykamy-niestety-ale pomysl z diagnostyka w szpitalu wcale nie jest zly. Nie ukrywalabym jednak podejrzen reumatologa, u ktorego bylas. Moze wzmocni to czujnosc lekarzy, do ktorych trafisz.
Przejrzyj watek:"Specjalisci godni polecenia"-moze znajdziesz tam lekarza w swoim rejonie. Dobry specjalista to skarb.

Glowa do gory!

U mnie wszystko zaczęło się troszke inaczej ale w pewnym okresie, jeszcze przed diagnoza, mialam powracajace zapalenia oskrzeli. Trwalo to ponad rok.
Nie poddawaj sie ale uzbroi sie w cierpliwosc, wielu z nas czekalo na diagnoze latami.
Wazne aby lekarze zlokalizowali problem (gdziekolwiek on tkwi), wprowadzili odpowiednie leczenie a Ty poczla sie lepiej!

Trzymam kciuki i zdrowka zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Madlen]

Arechin, encorton 1 raz dziennie. Torbiele wątroby i 5cm nerki,Wyniki badań napiszę wieczorem.

[meguchna]

Madlen witaj na forum
Życzę zdrówka,cierpliwości i spokoju.
Czytaj nasze forum i pytaj bo to kopalnia wiedzy,która pomoże rozwiać wszelkie wątpliwości.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Liluu]

Witaj na forum
Tak jak dziewczyny już napisały nie poddawaj się, czytaj nasze forum, szukaj informacji i dobrego specjalisty. Diagnostyka w szpitalu jest bardzo dobrym pomysłem, mają większe możliwości i mogą konsultować wyniki z innymi specjalistami.

Życzę dużo zdrówka

[Madlen]

Powiedzcie mi co oznacza tak po prostu diagnoza: Nieokreślona układowa choroba tkanki łącznej.

[kinga]

[folka]

Witaj Madlen

Dziewczyny już powyjaśniały i pokierowały gdzie trzeba.
Ja życzę, aby pobyt w na oddziale zakończył się wdrożeniem skutecznego leczenia i byś szybko wracała do dobrej formy

[Madlen]

dziękuję za wyjaśnienia i miłe słowa. Zapewne będzie ok

[renia79]

witaj na forum

Tak jak Kinga napisała, nie jesteś w pełni zdiagnozowana, więc dlatego taki opis
Nie wiem co Twoja doktor sobie wymyśliła , ale nawet kod chorobowy ma to co pani reumatolog napisała L03.9 , a czynnik reumatoidalny to nie wszystko, np ja mam rzs a wyniki jak u konia, zmień interniste
Dobrego reumatologa zyczę i trafienia w leki
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[iwus]

I ja witam na forum Dziewczyny juz napisały co i jak, a ja życzę powodzenia w wyjaśnianiu zagadki. Oby jak najszybciej

[Madlen]

Rozpoznanie mam M35.9 wg reumatologa. Wyniki:
anty CCP-<7
Reumatoidalny czynnik <20
OB 21
CRP 2,5
WBC 8,1
HGB 13,0
MPV ,9
Neutrocyty z jądrem podzielonym 39%
Limfocyty 47%
Atypowe limfocyty 3

W moczu erytrocyty wyługowane 1-3-5
Autoprzeciwciała ANA-przeciwciała przeciwjądrowe i przeciwplazmatyczne Miano 1:100, typ fluoroscencji: homogenny
Inne przeciwciała wynik negatywny

Moja reumatolog stwierdziła, że w szpitalu zrobili tylko ANA1
RTG dłoni: stan zapalny w obu rękach, geody II okresu
Rozpoznanie reumatologa: M35.9 Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej

[agnieszka29]

Witaj.

Przede wszystkim życzę dużo zdrowia i cierpliwości , jak już dziewczyny wspomniały diagnozowanie nie jest łatwe.
Ważne że coś szukają . Znajdź dobry szpital by dobrze przebadali .
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Łukasz F.]

Witaj Madlen.

Etap odrzucania myśli o chorobie nie jest nam obcy, jednak czasem trzeba podrążyć temat: choćby po to, by nie było gorzej. Rozumiemy obawy, czy lęk, jednak pamiętaj, że choroba nie ma prawa odbierać nam szczęścia.

Jeśli chodzi o zachowanie lekarki: