WWW.TOCZEN.PL

[Aśka]

powiedzcie mi moi drodzy czy jest szansa, ze po tych sterydach trochę minie to osłabienie bo to jest dla mnie najgorsze?
jakie są skutki uboczne?
i jak to jest możliwe żeby po 8 latach właściwie te przeciwciała były ujemne jeżeli to jest ta choroba?

właśnie położyłam spać moją roczną córeczkę , jest kochana

[Monika B]

Cześć Asiu. mieszkam w Tychach i od wielu lat leczę sie w Katowicach -Ligocie , tam zostałam zdaignozowana i tam jestem leczona od wielu lat.
Bardzo sobie cenię tą klinike i personel.,
szefem jest tam prof. Hrycek ..człowiek o ogromnej wiedzy i wielkim sercu
W klinice działa przychodnia reumatologiczna w ktorej prof. także przyjmuje.....ostanio rzadziej ale mozna na niego trafić.....niestety kolejki jak wszędzie..jesli chciesz mozesz sie skonsultować z nim prywatnie wizyta nie kosztuje duzo...
podaje ci adres ...prof. Hrycek
Katowice ul Tysiąclecia 86 /A II pietro
najpierw trzeba sie zarejestrowac telefonicznie.....tel. 254 48 07
naprawdę watro.
miałam podobnie do ciebie....wyniki super a choroba była dopiero po czasie zaczęly sie pojawiac wyniki dodatnie....a wycinek potwierdził w 100%...póniej juz było coraz wiecej dodatnich wyników i zaczęło sie leczenie...
wiem co czujesz .....dokładnie tak jak wiekszośc z nas a patrzenie na kogos jak na hipohondryka niestety nie jest miłe....
na pewno odezwą sie jeszcze dziewczyny , ktore znają klinike i odział i pofesora..spobuj watro

[Aśka]

znowu chyba gdzieś źle odpisałam,
czytałam, że toczeń może przebiegać na dwa sposoby albo agresywnie albo powoli-ale sukcesywnie i że w tym drugim przypadku sterydy jakby mniej działały. mnie może widać efekty?
boje się w związku z tym, że po sterydach nie odczuję większej zmiany bo z tego wynika że to ten drugi typ

juz sama nic nie wiem

Witaj Moniczko byłam u prof Hrycka bardzo miły starszy facet i gabinet też przynajmniej w normalnym stylu a nie tylko dyplomy na ścianach , zaproponował mi wizytę u niego na oddziale , ale ponieważ w tym samym czasie byłam już po konsultacji z prof Kucharzem to umowiłąm sie wtedy na oddział do prof Kucharza.

[nenya]

nigdy nie słyszłaam o podziale tocznia na takie dwa podtypy o jakich piszesz, a sterydy są silnymi i skutecznymi lekami, działają bardzo szybko, ja odczułam poprawę niezmiernie szybko - przestały puchnąć stawy, zniknął ból mięśni, zmiany skórne, czyli to co było najbardziej uciążliwe fizycznie.
steydy mają sporo skutków ubocznych, dlatego nie są jedynymi lekami stosowanymi w terapii. żeby ograniczyć lub wykluczyć sterydy podaje się immunosupresanty lub antymalaryki, niedługo być może szerzej dostępne staną się leki biologiczne nowej generacji.
więc możliwości leczenia są. na sterydach się nie kończy, choć od sterydów się zazwyczaj zaczyna

[Monika B]

Hmmm wybrałas nie ten odzial .....spróbuj jeszcze raz ...albo idz z wynikam tego co masz...oddział w Ligocie jest superr....pielęgnarki też a najlepsza moja lekarka.......Agnesis nasza kolezanka dzisiaj wyszla z Ligoty ....leżała na sali u niej...zamelduje sie jak najszybciej.....
znam obu profesorów .prof Kucharza jeszcze z lat kiedy był doktotantem.wtedy był fajny....ale zajmował sie zupełnie inna dziedziną medycyny .i mysle ze gdyby został na poprzedniej drodze dzisiaj byłby zupełnie inny ....
no cóz jedni chala ochaojec ale ja znam oba....więc mam porównanie.

[Aśka]

jeżeli chodzi o tocznia to pisało gdzieś na internecie, że ten agresywny w sensie objawów nie rokowań to taki ktory zaczyna się np od stanow z wysokimi gorączkami a ten drugi nie,
ja nie mam np jakiś skokow gorączek zaczęło się od 37.1 i tak jest cały czas, nie puchną mi stawy ale tak pobolewają
np przez miesiąc łupie mnie w lewym kolanie i kostce a potem gdzie indziej, teraz np pobolewają mnie jakby te stawy na twarzy dziwne to wszystko bardzo ,

nie mam też tego motylka na twarzy natomiast zaczęłam mieć okropny trądzik, na ciele robią się też takie jakby małe liszaje zazwyczaj na nogach

[didulka]

ja takze lecze sie u profesora hrycka... monika mi go wlasnie polecila i bede sie go trzymac rekami i nogami... super lekarz a jeszcze lepszy czlowiek albo i odwrotnie na twoim miejscu jeszcze raz uderzylabym wlasnie do niego i polozyla sie na oddziale

[Aśka]

muszę to rozważyc, najgorsze jest to że pracuję i ciągle chodzę na L4 ja wiem zdrowie jest najważniejsze i też tak uważam tylko że leżałam już wielokrotnie, badan milion a diagnozy brak i boję się że kolejny raz będzie to samo. Ostatnio leżałam w styczniu w Ochojcu a teraz mam 30 maja iśc na tą dermatologię na Francuską.
To jest jakaś chora kwadratura koła. Powoli przestaje moc pracować, więc muszę robić wszystko zeby w końcu się zdiagnozować (mam wrażenie że ju ż wszystko zrobiłam) i rozpocząć leczenie. NAtomiast ponieważ nie ma tak długo diagnozy i nie ma szans na jakąś np rentę to musze walczyc o robotę rękami i nogami. Czuje się jak w pułapce.

[małgorzatka]

Witam Cię Asiu diagnoza to chyba najtrudniejszy etap styczności z lekarzami (często niestety ich lekceważenia czy insynuacji), a dla nas czas wyczekiwania, często cierpienia i niepewności, dodatkowo uczucie niezrozumienia ze strony bliższych i dalszych znajomych-miałam to samo-jesteś chora a pracujesz? a po kilku miesiącach... czemu jeszcze tak dobrze wyglądasz...?
Pytałam dokąd się wybierasz na wycinek, żeby mieć pewność, że nie w tym samym szpitalu. Ktoś już wcześniej napisał, że trzeba mieć szczęście i w trafieniu na właściwego lekarza, żeby on trafił we właściwe miejsce np, no potem, żeby wyniki trzymały się kupy. U mnie w wycinku znależli znamiona choroby, a wyniki przeciwciał tego nie potwierdziły-o tym napiszę dokładnie w interpretacji wyników, bo tu nie chcę się rozpisywać. Nenya miała szczęście mały wycinek i mała ranka ja miałam trochę mniej szczęścia...
Mam nadzieję, że szybko i miarę bezboleśnie znajdą przyczynę Twoich dolegliwości i ustalą Ci właściwą terapię, tego Ci życzę! ja się borykałam z leczeniem w kilku różnych poradniach przez 13 lat, aż trafiłam na lekarza-prywatnie-który wykorzystał swoją wiedzę do diagnozowania a nie eksperymentów. Jak juz się trafi na lekarza, któemu można zaufać, to człowiek przy nim zostaje
_________________
małgorzatka

[Aśka]

Witaj Małgosiu,
tak pracuję, jest mi naprawde bardzo cięzko bo czuję się juz fatalnie, czasami niestety biorę urlop na telefon, nie mam ciężkiem pracy ale mimo wszystko już ok 11.00 mam totalny odlot. W domu jest inaczej żeby w miarę się czuć w ciągu dnia potrzebuję przynajmniej 2 drzemki a najlepiej to bym tylko leżała w łóżku. Wiem że to głupio brzmi ale jak przestanę pracować to ciężko nam (mam męża i małe dziecko) będzie życ z jednej pensji a włąściwie nam nie wystarczy na życie. Jestem przerażona poprostu nie wiem co to będzie dalej.
Myślisz że dobrze wyglądam? Jak wypocznę i dobrze zrobię makijaz to nikt by nie powiedział że jestem chora raczej wyglądam na ciągle zmęczoną blada z podkrążonymi sincami, mam apetyt i nie trace na wadze słyszałam że to tez może być objaw

[małgorzatka]

Asiu, nie zrozumiałysmy się-napisałam, że miałam tak samo jak Ty, pracowałam resztaki sił, żeby mieć motywację do życia, leczenia itd, a te pytania które zadałam "jeszcze pracujesz?...." albo "tak dobrze wyglądasz" to były cytaty wypowiedzi moich znajomych. Powinnam to inaczej napisać przepraszam
_________________
małgorzatka

[Aśka]

Jestem laikiem ale poczytałam już trochę na temat tocznia poza tym leżąc kilkakrotnie na oddziałach poznałam ludzi chorych na tocznia,
mam przeciwciała praktycznie ciągle ujemne natomiast inne objawy pasują jak ulał:
stany podg, osłabienie, zmiany w jamie ustnej, wybroczynki, suchość oczu, poty nocne, wypadanie włosów, zmiany na skorze wgłębienia jakieś, pobolewania stawów, w wynikach leukopenia z limfocytozą (jedynie to )
objawy sukcesywnie dochodzą i zostają

to nie może być nic innego

teraz to jasna sprawa,
u mnie w pracy wychodza z założenia że już dawno by mi postawili diagnozę gdyby mi coś było,
nie rozumieją nic a nic,

[małgorzatka]

Wysłalam Ci cos na priv nie maila, tylko tutaj na "pm" kę
_________________
małgorzatka

[Aśka]

idę spać bo jutro już w ogole nie dam rady, nie wiem dlaczego zawsze trochę lepiej czuję sie wieczorem (chyba też poczucie bezpieczenstwa bo jestem w domku) a w pracy mam wrażenie że się zaraz przewrocę a musże udawać że jest ok, często nawet nie moge się skupić nie jestem w stanie bo mam wręcz karuzelę w głowie ze zmęczenia.
jutro na pewno tu zajrzę
pozdrawiam pa

[Nula]

Cześć Asiu! Po pierwsze witam Ślązaczkę (i przy okazji innych mieszkańców tej uroczej okolicy:). Ja jestem z Katowice - Ligoty, ale od kilku lat mieszkam i pracuję w Warszawie. Kiedy czytam o Twoich dolegliwościach i zmartwieniach, czuję, jakbym czasem czytała na swój temat. Od roku mam różne dziwne dolegliwości i cały czas się diagnozuję. Zaczęło się od bólów głowy, a w ciągu tego roku dołączyła do nich niezła gromadka: bóle stawów i mięsni (bez środkó przeciwzapalnych ani rusz), osłabienie, zawroty głowy, permanentne stany podgorączkowe, nie gojące się ranki w nosie, rózne plamy na twarzy, wysypka po słońcu, a do tego - modelowe wyniki, żadnych odstępst od normy, a samopoczucie coraz gorsze. Jedynie z zeszłym roku miałam trochę podwyższone przeciwciała ANA. Nie daję jednak za wygraną i po wizytach w różnych gabinetach specjalistycznych, zostałm wreszcie skierowana do szpitala. Wybieram się do Kliniki Reumatologii w Warszawie i mam nadzieję, że tam coś wymyślą. Oczywiście czytając wszystkie opracowania, różne kwestie się zgadzają z koleganozami, ale nie jestem lekarzem, nie będę gdybać . Także solidaryzuję się z Tobą i innymi pacjentami, którzy już chcieliby wiedzieć, co im jest. Życzę Ci powodzenia. Trzymam kciuki.