|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
|
Powrót do góry |
|
|
Sokasia Junior
Dołączył: 11 Lut 2007 Posty: 5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Lut 23, 2008 6:12 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo dziękuję za ciekawe linki.
Na pewno warto wiedzieć jak najwięcej na ten temat.
Jeżeli ktoś z tu obecnych jest w trakcie przyjmowania leku i może podzielić się doświadczeniami to zapraszam i z góry dziękuję _________________ Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania / Helen Keller |
|
Powrót do góry |
|
|
Sokasia Junior
Dołączył: 11 Lut 2007 Posty: 5 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Gru 11, 2008 10:45 pm Temat postu: |
|
|
Witam Was po dłuuugim czasie...
Wróciłam do wątku o riquencie aby podzielić się swoimi doświadczeniami.
Moje doświadczenia można podsumować następująco: eksperymenty są jednak bezduszne. Z całym szacunkiem dla nauki, zresztą myślę, że moje poświęcenie dla niej jest już i tak wystarczające, ale rezygnuję.
W maju 2008 zakwalifikowałam się do eksperymentu i zaczęłam przyjmować "lek". Niestety wygląda na to, że nie miałam szczęścia i chyba otrzymałam placebo.
Szczerze mówiąc jestem podłamana udziałem w tym eksperymencie. Prawdopodobnie po nowym roku ostatecznie wycofam się z niego. Szkoda, że nie zrobiłam tego wcześniej :/
Pani Dr (która swoją drogą jest kochana jako człowiek) przygotowując mnie do eksperymentu, odstawiła mi endoxan, w momencie kiedy białko już było bliskie zeru. Oczywiście momentalnie podskoczyło do grama. Jednak zaufałam lekarzom, że warto czekać na cud :/ Niby białko trochę spadło, ale bez rewelacji. Błagałam lekarzy o włączenie Imuranu, niestety dostałam go dopiero po pół roku.
Jestem zmęczona cotygodniowym jeżdżeniem na zastrzyk, cotygodniowym kłuciem i sterydami (które od ponad roku biorę w niezmiennej dawce 16mg). Chyba jestem na skraju wytrzymałości, bo zaczynam błagać p. Dr o Endoxan...
Nie zniechęcajcie się do brania udziału w eksperymentach, bo to z pewnością ważna rzecz. Bez nich nie byłoby postępu w medycynie. Ale taką decyzję trzeba naprawdę dobrze przemyśleć! I nie warto podejmować zbyt wielkiego ryzyka (chodzi mi np. o odstawianie leków). A jeżeli tylko poczujecie, że coś jest nie tak, że zbyt długo nie ma poprawy itd... nie zastanawiajcie się nad rezygnacją. Nerki mamy tylko dwie, w dodatku niezbyt mocne _________________ Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania / Helen Keller |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|