WWW.TOCZEN.PL

[Selenka]

takG.U.R.U lekarka ktora dala mi wyniki do reki stwierdzila ze to nie moze byc toczen.patrzyla na mniejak na wariata gdy powiedzialam jej i przedstawilam diagnoze z poprzedniej kliniki ..mysle ze umyla rece i skierowala mnie tylko do lekarza rodzinnego odstawiajac leki ktore bralam do tej pory .Obecnie jestem bez lekow czuje sie bardzo zle i szukam juz 2 tydzien kompetentnego lekarza bo moj lekarz rodzinny wie na temat tej choroby jeszcze mniej odemnie Dziekuje za szybka odpowiedz i pociesza mnie tylko fakt ze nie ja jedna walcze z ignorancjo i ze znajde w kincu lekarza ktory ma pojecie jak zajac sie kims kto choruje na ta chorobe ...bede was informowala co dalej ...Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam .

[DorciaR]

Cześć kochani oto ciąg dalszy moich wizyt lekarskich i trudnej diagnozy. Otoz byłam u helmatologa już dwa razy i narazie pani doktor zostawia tą moją małopłytkowość tak jak jest. Nie chce mi robić badania szpiku kostnego. Narazie mam sie kontrolować i regularnie chodzić na wizyty lekarskie. Pani doktor nie rozumie dlaczego w Akademii Gdanskiej mnie nie zdiagnozowali (przecież mają wiecej funduszy niż Poradnie), dlaczego reumatolodzy nie chcą sie mną zająć - przecież to ich działka....dlaczego i dlaczego. Powiedziała także że jestem trudnym przypadkiem i jak sie okaże rzeczywiście że jestem chora na toczen to bedzie problem, ponieważ mam chore serce i nie można mnie leczyć sterydami.
Na szczeście mam dobrego lekarza ogolnego i w kwietniu ide na wizyte do immunologa do Akademii. Jestem ciekawa co dalej......czy to bedzie moj finisz?
Jak narazie mam rozne dolegliwości i znow podejrzewaja zapalenie wsierdzia.... ktore to z kolei? Mam nadzieje ze w koncu ktos sie mna zajmie i mnie zdiagnozuje.

[Monika B]

witaj
dorcia chyba juz to czytałas kazdy lekarz powtarza nam ze jestesmy trudnymi przypadkami a chorby serca to tez nasz chleb powszedni, nie wiem dlaczego w ten sposob mówią ale tak jest, często o toczniowców występuje zapalenie wsiedzia i inne choroby układu naczyniowo - sercowego
jak na razie matrwic bedziesz się po calkowitej diagnozie, a nie wszytko trzba leczyc sterdyami u ciebie mozna rozważyc inne metody terapii a sa takowe, jesli bedzie trzeba byc moze ty zaczniesz byc leczona zupełnie czym innym,

na razie uwazaj na siebie, moze to nie nie toczen , moze to jest zupelnie cos innego i dlatego lekarze uważają ze niepotrzebne dalsze badania, nie wiem , nie jestem lekarzem , nie znam sie na całym procesie leczenia, mogli ci to wytlumaczyc dla mnie to z trudne trzymaj sie mam nadzieje ze poczujesz sie lepiej i w koncu rozwiąza sie twoje problemy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[DorciaR]

Monisia
Może tak być że to coś innego....ale lekarze od początku podejrzewają toczen lub inną chorobe tkanki łącznej lub ostatnie podjerzenie lekarzy także skłania sie do choroby immunologicznej. Wiec narazie podejrzenia a do diagnozy może bliska droga a co za tym idzie leczenie i dobre samopoczucie.
Co do trudnego przypadku to chyba już to slyszalam....hmmmm 100 razy, wiec juz sie do tego przyzwyczaiłam. Jestem optymistycznie nastawiona i czekam cierpliwie na diagnoze. Hi hi chociaż moge sobie czekać tatka latka, bo niektorzy sa diagnozowani przez 8 lat.

[Monika B]

ano sa od mpierszych obajawów choroby i to powazych z utratą przytomności i drgawkami i wysoką tempetarurą( spedziłam wtedy w szpitalu 3 miesiace ) do diagnozy u mnie minęlo przeszło 6 lat, wtedy wszytko było ok, zdiagozowano tylko padaczkę reszta była ok , okazało sie ze to byl pierwszy objaw tocznia, chociaz ja dałam spokoj nie chodziłam po lekarzach myslałam ze to tak ma byc chociaz obawy były juz poznej dosyc poważne , ale wazniejsze były chore dzieciaki, leżace na zmiane w szpitalach, wtedy nic wiecej się nie liczylo oby tylko żyli aby było lepiej,
czasmi tak bywa nie jest łatwo nas zdiagnozowac mam nadzije ze u ciebie nareszcie sie wyjasni
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ania37]

Już od dobrych kilku tygodni wchodzę na Wasze forum i ciągle wydaje mi się ,że ta choroba mnie nie dotyczy ,to znaczy wydaje mi się że pani doktor błędnie mnie zdiagnozowała.We wtorek mam jechać do Ustronia na III oddział reumatologii.mam podejrzenia tocznia układowego badanie OB.6
CRP UJEMNE wyniki wprost idealne jedyne co mi dokucza to obrzęki rąk nóg
bóle mięśniowe ale po tym metypredzie mi przeszło !!!! bardzo proszę niech ktoś mi powie czy miał dobre wyniki podstawowe i tą chorobę!

[Monika B]

witaj Aniu,
jako nowa osobe od razu odsyłam cie do zapoznania sie z lekura obowiązkową w dziale Pierwsze Kroki na Forum, oraz do zapoznania się z naszą nietykietą http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832

odpowiem na towje pytanie tak, nie masz objawów choroby oprócz spuchnietych rąk i nóg, nie masz potwierdzenia w wynikach , wiec na jakiej podstawie lekarz przepisał ci sterydy ? jak na razie za mało napisałas o sobie , ale chyba nie spełanisz kryterów dla choroby tkanki łacznej
ja miałam długo w wynikach dobrze a choroba mogła istniec , ale przed potwierdzeniem całkowitym nikt nie podał mi sterydów ,
dobrze ze jedziesz do Ustronia tam byc moze potwierdzą lub wyklucza szczególowymi badniami chorobę , bo jak na razie to twoje dolegliwości moga byc spowodowane wieloma innymi stanami chorobowymi,
nie wiem czy to jakas moda ? aby w kazdym niewyjasnionum przypadku podejrzewac toczen, i właczać leki bez potwierdzenia diagnostyki, jesteś kojena osoba ktora bez diagnozy jest leczona sterydami ,najsperw diagnoza a potem lecznie,
byc moze rzeczywiscie nie masz tocznia, ale aby sie o tym przekonac , musisz zrobic badania, wiec w Ustroniu sobie odpoczniesz , poczekasz na wyniki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

dodam jeszcze, że badania podstawoe czyli sama morfologia i odczyny zapalne to za mało (zwłaszcza po terapii sterydami mogą być przyzwoite), może nie być zaburzeń w obrazie krwi, a mogą być przeciwciała, nic o nich nie piszesz, więc zakładam, że dopiero będą oznaczane.
rzuć jeszcze okiem na kryteria diagnostyczne dla tocznia:

http://free.of.pl/z/zzsk/art/reum-art-1/Art6.htm

[Ania37]

Witam bardzo dziękuję za Wasze odpowiedzi obiecuję że jak wrócę z Ustronia to się odezwę.Lekturę obowiązkowa również przeczytam pozdrawiam Wszystkich !!!

[córka-mamygosi]

Współczouje Ci Monisiu ale tez bardzo Cie podziwniam że po tym wszystkim masz siłe pisać o tym na forum i pokazywać innym ze można ise nawet pośmiać z głupiej pielęgniarki! Ja bede miała pierwsze badania 10 września bo podejrzewają u mnie toczeń, twardzine czy tam jeszcze jakąś chorobe addisona i strasznie sie boje! ale widze że ty jakos sie z tym trzymasz!
JESTEM Z TOBĄ!
Pozdrowionka!
_________________
"...ktoś kto mówi że w życiu trzeba być poważnym tak naprawde nie jest człowiekiem poważnym..."

[Monika B]

spokojnie , najwazniejsza jest diagnoza , a jesli potem bedziesz stosowac sie do zalecen lekarzy powinno być dobrze, nie ma co na zapas panikowac, niczego to nie zmieni, znajdziesz tutaj wsparcie u wszystkich, na poczatku jest ciezko i zle, ale potem jest juz coraz lepej, i mysle ze tak będzie , trzymaj sie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[DorciaR]

mój ciąg dalszy trudnej diagnozy
Mam stwierdzone cechy autoimmunizacji. Otóż aktualnie pani doktor podejrzewa dwie choroby: CVID i LEP.
Powiedziała że moja małopłytkowość samoistna nie jest samoistną chorobą, ale związana jest z chorobą układową tkanki łącznej. Mam skierowanie do hematologa w Akademii, ponieważ pani doktor powiedziała, że niewykluczone że za jakiś czas będę miała usuniętą wciąż powiększoną śledzionę. Aktualnie jestem pod opieką hematologa z rejonowej przychodni i oczywiście nie powiedziałabym że jest to fachowa opieka. Pani doktor immunolog wykonała szereg badań i ostatnio wyszły dodatnie przeciwciała przeciwpłytkowe które przemawiają za moją małopłytkowością i chorobami które podjerzewa. Wizyte następną mam na maj i oczywiście znów szereg badań, które mają potwierdzić podejrzenia, ponieważ na razie nie można włączyć leczenia, bo pani doktor chce być pewna na 100 procent.

[ludmila_07]

Dorciu z płytkami mam podobnie , śledziona jest bardzo duża, po ostatnim usg lekarze rozmawiali o jej usunięciu
moja małopytkowość jest związana z toczniem ale też i z zespołem antyfosfolipidowym ,po leczeniu przeciwkrzepliwym też spadają płytki

http://www.poradnikmedyczny.pl/mod/archiwum/769_aspiryna_tiklopidyna_klopidogrel.html
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Ani]

Hej, hej, kochani nie wiem, co się dzieje. Jak wcześniej pisałam mam prawdopodobnie zaostrzenie, w środę pojawił się ból w okolicy piersiowej, po pierwszej dawce sterydów do soboty złagodniał i jako tako funkcjonowałam. Cyrk zaczął się w niedzielę po południu. Otóż około 14 pojawił się okropny ból w okolicach lewej łopatki, gdzieś za mostkiem, promieniujący do kręgosłupa piersiowego, nasilający się w pozycji leżącej, podczas mówienia, kichania, gwałtownych ruchów, oddychania - na wdechu i wydechu, chodzę wygięta, przykurczona, najlepiej jest mi w pozycji siedzącej lub stojącej lekko pochylonej do przodu lub wyprostowanej. Noc była gehenną, ponieważ nijak nie mogę leżeć. Spałam na siedząco. Mam stan podgorączkowy, około 37,5. Nigdy wcześniej coś takiego mi się nie wydarzyło, z trudem piszę na klawiaturze, bo ból nie pozwala mi swobodnie pochylić głowy do przodu. PObuszowałam po necie i udało mi się znaleźć nieco informacji. Takie klasyczne objawy daje ostre zapalenie osierdzia. Sama nie wiem, co o tym myśleć. Dzisiaj mam nocny dyżur, więc zapytam lekarza. A może ktoś z was coś takiego przechodził?
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Małgosia1]

Ania! Nie czekaj z tym bólem tylko dzwoń na oddział do dr.Ostanek ,chyba się u niej leczysz albo idź do lekarza to nie przelewki.