WWW.TOCZEN.PL

[Agnesis]

Witam, wczoraj wyszłam z Ligoty. Bez ostatecznej diagnozy, niestety...
Należę do pechowych, nietypowych przypadków.
W wypisie collagenosis susp. Miałam ANA słabo dodatni i COMBI dodatni też ASMA. Ob 53/98 - czyli bardzo wysokie jak na mnie. I to teraz akurat jak się czuję lepiej, jak się czułam koszmarnie to miałam dużo, dużo niższe OB. Oprócz tego sacroilitis ( zapalenie st. biodrowo-krzyżowych) i colitis chronica ( zapalenie jel. grubego). Więc ciekawy zetsaw jak widać.
Ale potwierdzam co mówi Monika i Didulka, polecam oddział w Ligocie : super pielęgniarki, super doktory. Polecam dr. Osławską.
Trzymaj się, w końcu będzie diagnoza. Musisz trafić w dobre ręce.

[Ewelina]

[Aśka]

Witajcie,

Agnesis coś czuję, że Ty też masz w życiu chyba za swoje....
pozdrawiam Cie gorąco nie daj się rowniez temu swinstwu

Ewelinko ale w koncu postawiono Ci już tą diagnozę?
napisz cos więcej jeżeli możesz .
moje gadgu gadu dla wszystkich chętnych 5686605

zastanawiam się nad tymi sterydami ale że niby człowiek nie czuje się taki słaby , jest lepiej?ale w jakim sensie?

[Aśka]

Nula ty też masz fajnie....
Co daje robisz w celu znalezienia przyczyny?
mam nadzieję ze też natrafisz na mądrych ludzi choc czasem jest tak, że organizm ludzki nie jest do konca poznany i nigdy nie będzie i nawet jak trafiamy na mądrych ludzi to okazuje się że sa bezsilni
trzymam rownież wszystko co sie da kciuki czy jak tam chcesz byle by działały


Asiu korzystaj z funkcji Edit w ten sposób unikniesz pisania postów jeden pod drugim

[Nula]

No ja przede wszystkim nie daję sobie wmówić, że jestem hipochondryczką, chociaż jak objawy wcześniej były słabsze, a wyniki dobre, przychodziło mi to do głowy .
Teraz już wiem, że jest coś na rzeczy. objawy się nasilają, więc idę do Kliniki, żeby mnie dokładnie przebadali i poszukali.
Na codzień walczę z dolegliwościami w następujący sposób: biorę Aspicam (tabletki przeciwbólowo-przeciwzapalno-przeciwbólowe), w autobusie staram się siedzieć albo przynajmniej stać przy otwartym oknie, bo inaczej robi mi się słabo, a jak tylko mam możliwość to angażuję męża, żeby mnie podwoził, no i staram się wysypiać. Raz jest lepiej, raz gorzej. Nie będę przeciwna sterydom, o ile mi zapiszą je po postawieniu jakiejś diagnozy (póki co reumatolog chciał mi je przepisać w ciemno).
Mam nadzieję, że wkrótce się nareszcie dowiemy, co nas dopadło. Mam też nadzieję, że poczujesz się lepiej, przynajmniej na tyle, żeby mieć siłę pracować i normalnie funkcjonować. Życzę zdrówka i uśmiechu .

[kasiakuc]

Nastąił duzy postep w diagnozowaniu tocznia ..a jednak czytając te posty wydaje sie jakby diagnoza lupusa byla w pewien sposob ignorowana przez niektórych lekarzy....przyczynia się do tego pewnie to że kazdy przypadek tocznia jest bardzo indywidualny i nie powtarza się....przypadki bywają bardzo dziwne ..a lekarze lubia gdy objawy są książkowe i wtedy nie muszą sie wysilać w szukaniu i diagnozowaniu tej trudnej ..przewleklej choroby...najleiej trafić do specjalisty gdzie zajmują sie na co dzien takimi przypadkami..bo inaczej diagnozowanie może trwać w nieskończoność....ja choć 22 lata temu mialam lupusa stosunkowo wczesnie rozpoznanego bo po 3 miesiącach...ale tez objawy miaam doć ostre...wszystkim jeszcze nie zdiagnozowanym życzę szybkiego odpowiedniego leczenia i wiedzy co sie naprawde dzieje....niepewność jest najgorsza....pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[agnieszka29]

Witaj Asiu!
Niema to jak nie miec postawionej diagnozy ..i te ciągłe biegania po lekarzach tak jak wspomniała kasia ...co człowiek to inny przebieg tocznia i zapewne stad te trudności w postawieniu diagnozy a do tego brak kasy z funduszy i te ciągłe oszczednosci i straki doprowadzaja do szału... życze duzo zdrówka i sił i oby jak najszybciej wyjasniło sie co ci jest pozdrawiam serdecznie do usłyszenia..**
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Aśka]

Witam wszystkich bardzo gorąco,
wiem, że będę trywialna w tym co napiszę ale chciałam Wam powiedzieć, że bardzo cieszę się, że możemy wzajemnie pogadać. Dziwne ale od dwoch dni samopoczucie psychiczne poprawiło mi się o jakieś 5 pkt w skali do 10 mam 8.
To Wasza zasługa. Do tej pory wydawało mi się, że to tylko ja jestem takim pechowcem, choć do tego czasu gdy zaczęły się te problemy nie mogłam narzekać. Nie mogłam zrozumieć dlaczego tak się dzieje ale teraz widzę, że nie jestem taka oryginalna w swoich doswiadczeniach. Nie jest oczywiście poscieszający fakt, że ktoś też ma taką sytuację ale w końcu przestałam o sobie myśleć jak o ostatniej idiotce, która może faktycznie sobie coś wmawia i że przecież z nerwow nawet może dochodzic do takich dziwnych zmian fizycznych rownież.

ps. mnie też się robi ciągle słabo jest mi duszno i ohydnie kręci mi się w głowie, moje serduszko też dziwnie czasami przyspiesza. Od jakiegoś tygodnia zmagam się z bolami żuchwy, a od dwoch miesięcy doszły jakieś mrowienia ze sztywnieniem jakby po mieśniu ktory jest przy kręgosłupie (krzyżowym nie wiem jak się on nazywa w każym razie ten biegnący po obu stronach krzyza wzdłuż). pierwszy raz myślałam że go przeciązyłam chociaż kiedys uprawiałam sport i nigdy nie doswiadczyłam takiego uczucia. nastomiast trwa już to dwa m-ce i cos czuję że kolejny objaw . bo u mnie tak jest że sukcesywnie srednio co 1.5 roku dochodzi coś nowego i zadamawia się już na dobre. (po ciąży jest gorzej)

jeżeli z tego wycinka nic nie wyjdzie (mają pobrać z tego zmienionego miejsca, nie da się go gołym okiem nie zauważyć nawet przez spodnie widać jakby dolinę w moim udzie. gory i doliny )

ale ja generalnie mam pecha do diagnostyki
kiedyś miałam mięsniaka chodziłam przez dwa lata do roznych specjalistow nawet byłam na ligocie na endokrynologi ginekologicznej i nie umieli go znaleźć (tzn nie wiedzieli że go mam) cały czas krwawiłam i miałam okropne bole, lekarze w koncu po długich debatach wezwali psychologa, ktory stwierdził że przyczyna na pewno tkwi w moich złych stosunkach z mężem (też seksualnych ) nie złe nie dopiero po roku (dodam że cały czas chodziłam z bolami i krwawieniami)kiedy z pracy pogotowie musiało mnie zabrać bo bym po prostu się wykrwawiła zawieźli mnie do Bytomia do kliniki i dopiero tam (chcieli nawet robić transfuzję bo miałam taką anemie) zdiagnozowali mięsniaka wlk całej już macicy.

Pech polegał na tym że był to mięśniak ktory znajdował się miedzy sciankami macicy i wyglądało to jak endometrium .
i nawet w usg nie był widoczny dopiero histeroskop (taka sonda ) ujawnił prawdę.


także jest wesoło generalnie.

pozdrawiam wszystkich szczęscciarzy

--------------------------------------------------------
Asiu nie pisz postów jedne pod drugim korzystaj a funkcji edit aby dopisac to co zapomniałas...

[Aśka]

Czesc Ewelinko dziekuję za wiadomośc,
to jest naprawde niesamowite , przecież to jakby moja historia
bardzo dziwna jest ta choroba a raczej choroby.
trzeba uzbroic się w cierpliwosc i pogodzić z tym że tak jest i już bo inaczej można zwariować .
pozdrawiam Cię do kolejnej wiadomości p

------------------------------------------------------------------------

Odsyłam cię do nietykiety , przeczytaj część , jak pisać posty
dublowanie postów jest niedopuszczalne

[didulka]

aska jesli robi ci sie duszno i serce ci szybciej bije to ja proponuje sprawdzic swoja tarczyce... powinni co zrobic tsh ft3 i ft4...
ja mialam tak samo dodatkowo strasznie szybko sie mecze i ciagle mi goraco bo jestem wlasnie nadczynna

[Aśka]

tarczyce badali mi chyba z tysiąc razy jest ok.
ale dzieki mialam już wszystkie chyba badania swiata
objawy swoją droga a wyniki nic nie pokazuja
tylko limfocytozę i leukopenię zadnych praktycznie przeciwcial


pozdrawiam

[didulka]

[Agnieszka14]

Witaj Asia
Cieszę się, że dobrze się czujesz w naszym gronie.
Trzymaj się ciepło i nie poddawaj - bez diagnozy najtrudniej, ale doczekasz się w końcu rozwiązania 'zagadki', tylko miej cierpliwość
Pozdrawiam serdecznie!

[Ewela1]

Asiu witam cię serdecznie hmmm.. niewiem jak to sie stalo,ze dopiero teraz.......
myślę,że sprawa diagnozy wkrotce się wyjasni... czego ci z całego serduch życzę.... ta niepewność i podejzliwe spojzenia lekarzy sa potworne...NIE DAJ SIĘ !!!!!!

[Dorota Ka]

witam wszystkie motylki
nie bylo mnie bardzo dlugo na forum bo najnormalniej w świecie nie mialam czasu na pisanie ale jak tylko mogę to śledzę co dzieje się u moich znajomych z lupuskiem.
Tak czytam o tej trudnej diagnozie i zaraz widzę siebie w poczatkowej fazie choroby badanie za badaniem wycinek za wycinkiem i nic konkretnego nie wychodzi wszystko w normie a choroba szaleje część objawów podobnych do twoich ale najbardziej zainteresowaly mnie te wgłębienia na twoich nogach bo u mnie też coś takiego pojawilo się najpierw na lydce a poźniej na udzie a dalej to już poszlo na posladki i co najgorsze na twarz/jeden policzek/.
U mnie jak narazie postawiono diagnoze że to lupus profundus spróbuj coś na ten temat poczytać poszperać po internecie moze to wlaśnie to.
Profundus występuje bardzo rzadko i dlatego jest bardzo trudny do rozpoznania ale czym szybciej go rozpoznają tym lepiej dla pacjenta ponieważ są w stanie przychamować ten zanik tkanki tluszczowej,no może nie całkiem ale spowolnią ten proces.
Może na kolejnej wizycie u lekarza poduń mu taką możliwość zobaczysz co powie.
trzymaj się i nie poddawaj z lupuskiem mozna wygrać jeśli nie do końca to przynajmniej drania wyciszyć.
Pozdrawiam Dorota