WWW.TOCZEN.PL

[DorciaR]

[Monika B]

Dorcia to nie jest pocieszenie , ze ktos dłuzej czekał na diagnozę ...
jak pisałam wyżej , zrzucanie sprawy na hipohondrię przez lekarzy , niczego nie zmienia w twoim wypadku, coś ci dolega , żle sie czujesz , więc szukasz pomocy i to jest ważne , nieważne że inni też przez to przechodzili czy trwało to dłużej
co do tętna jesli nie spada poniżej 40 .jeszcze jest do opanowania....
w takich wypadkach wystraczy kilka skłonow i tetno sie podniesie...
oczywiście badania mogą jednak przyczynic sie do uregulowania takiego stanu .... bedzie dobrze . czy nigdy nie rozważano szczepienia rozrusznika .to niewieki zabieg .a podnosi komfort życia ...
W obecnych czasach to rutynowy zabieg , niewielkie ryzyko..
chyba ze ze wzgledu na twoją chorobe serca jest to niemożliwe .nie wiem.
trzymaj sie , bedzie dobrze..
Monika

[DorciaR]

Monika chyba w moim przypadku to bardziej skomplikowane. Ja już jestem po jednej operacji serca dosyć poważnej. Miałam przeciek między komorowy, między przedsionkowy i zastawkę płucną poszerzaną. Mam wstawianą platynę. Leczę się i konsultuję u różnych lekarzy ale wszyscy jednoznacznie czekają na pogorszenie stanu zdrowia na tyle że będzie ten zabieg konieczny. Dlaczego? ponieważ jestem dosyć młoda, mam 29 lat oraz boją się, ponieważ była by to następna ingerencja w moje serce, które nie jest w najlepszej kondycji.

A tętnem nie przejmuję się bo tak mam często i jakoś sobie z tym radzę. Ale niestety nie radzę sobie z tym złym samopoczuciem i boję się lub obawiam że nie starczy mi sił aby walczyć o diagnozę.
Zastanawiałam się także że jeśli bym nie uzyskała pomocy na pomorzu to może spróbowałabym dostać się do specjalisty do Krakowa. Asia i nie tylko ona się u niego leczy Już sama nie wiem co robić....

Tak to jest że tonący nawet brzytwy się złapie.

[Monika B]

Rozumiem cię doskonale i chyba każdy kto przez to przechodzil dobrze pamieta jak to wyglądało... przyglądanie sie z każdej strony , zadawanie głupich pytan , które wyrażnie sugerowały że coś chyba główką nie tak a może do czegos jest jej to porzebne... stan bezradności i rozpaczy ..... a zarazem ogromego żalu i zniechęcenie ....
mam nadzieje ze to sie skonczy ,mnie też na poczatku wszystko wychodziło ok.... a ja zwątpiłam w własna chorobę tak bardzo że nawet jak byłam ciężko chora to wydawało mi sie ze to tylko mój wymysł..
gdyby nie przybywające wypisy szpitalne , potwierdzony juz dawno toczeń coraz to nowe komplikacje , chyba przez lata myślałabym ze to tylko wymysły
nawet kolejne operacje ratujące zycie to byl wymysł ....w koncu przestałam mówic o tym co boli , co sie dzieje.. ale juz od lat byłam leczona na toczen i dochodzące dodatkowo choroby

Monika

[nenya]

Dorcia, najdziwniejsze dla mnie jest to, że w opracowaniach o toczniu komplikacje sercowe są zawsze omawiane, np:

[DorciaR]

[Aśka]

Witajcie,
jak czytam Wasze posty to dosłownie jest mi wstyd, że narzekam, mimo to, że męczę się juz od 8 lat to Wasze doświadczenia sa o niebo gorsze.
nawet nie wiem co napisac.
Dorotko jeżeli będziesz chciala kiedys skorzystac z jakis konsultacji np w Katowicach to zapraszam Cię do siebie o nocleg nie musialabys się juz martwic,
moje gg jakby co 5686605

zaczęlam brac te sterydy od dzisiaj 15mg encorton. nie wiem czy to dobrze czy źle myslę ze czas pokaze, mam nadzieję jednak ze nie okaze się ta decyzja kolejną fatalną dla mnie w skutkach , do tej pory te wszystkie badania podejrzenia zabiegi więcej szkod przyniosly niz pozytku i pewnie sil tez mialabym więcej gdyby nie te fatalne rozne diagnozy, ktore do tej pory mi stawiano , nie mowiąc juz o stresie.

Jeżeli chodzi o wmawianie mi, że przyczyną moich dolegliwosci jest jedynie nerwica to przechodze to caly czas ale jak teraz to slysze w jakims gabinecie to po prostu wychodze , owszem leczę sie od tygodnia na depresję ale uważam, że jest ona wtorna, kazdy normalny czlowiek z takim bagazem doswiadczen nabawil by sie depresji i nerwicy.

....Dziwny jest ten Swiat.....

Zgodzicie się ze mną, że tacy ludzie jak my inaczej patrzą na SWiat?

[nenya]

Dorota, rozumiem, że problemy przypisywane są infekcji z przeszłosci, ale nie rozumiem po co mieli ci pobierać szpik. to nie jest badanie diagnostyczne dla tocznia, sorry że nie kojarzę wszystkiego, ale nie zrobili ci przypadkiem badań immunologicznych - oznaczanie przeciwciał?

Asia, 15 mg to raczej niskie dawki, ale powinny zadziałać dość szybko, pewnie w ciągu kilku dni poczujesz poprawę. uważaj na sól i węglowodany, koniecznie dodaj wapń i wit. D3. to podstawy przy sterydach. depresja to nic zaskakującego, niestety wielu z nas się z nią boryka, mamy sporo wątków na ten temat, polecam np:
Obniżenie nastroju, depresja...
Leczenie antydepresyjne

pozdrawiam

[Aśka]

Dziękuję za szybką odp.
Myślę, tez nie rozumiem dlaczego Dorotko chcieli Ci pobrać szpik, może masz jakies zmiany np w romazie krwi?
ja mam limfocytozę i w związku z tym pobierano mi kilka razy, najdziwniejsze jest to ze obraz szpiku mojego odpowiada jakies przewleklej chorobie wirusowej np tbc. gruzlicy.
tez lekarze o tym mysleli ale nie mam zadnych zmian w plucach ani kaszlu . Może wiecie czy jest jakies nieinwazyjne badanie w celu wykluczenia gruzlicy w ogolnym pojeciu (bo wiem ze tbc atakuje rozne narzady)

jezeli chodzi o te sterydy to kupilam sobie wapno 1000mg , o co chodzi z tą solą? zatrzymuje wode w org?węglowodany?
dzisiaj do poludnia mialam wrazenie ze krew uderza mi do glowy jak gdyby cisnienie wzrastalo, po poludniu z kolei mialam nie przyjemne uczucie napadu goraca w plecach i karku , mialam wrazenie ze robi mi się przy tym slabo ale trwalo to krotko , czy to moze byc od tych sterydow?

[DorciaR]

Asiu
Dziękuję . W poniedziałek idę do lekarza ogólnego i niestety muszę iść do pracy, bo będę mieć następny kłopot na głowie. Będę Cię informować na bieżąco co ze mną się dzieje i jakie są plany lekarzy. Co do depresji i obniżenia nastroju to ja tak samo często miewam takie stany. Asiu mi tak samo czasem wstyd, że narzekam. Mówie sobie że ludzie mają gorsze choroby i jakoś sobie z tym radzą i tak nie narzekają. Ale My nie narzekamy !!! My chcemy pomocy !!! A to że czasem sobie mówimy że coś nam dolega to jest normalne, bo nie jesteśmy zdrowe i musimy czasem wyrzucić ten ból z siebie i tą bezsilność na chorobę. Gdybyśmy tego nie robiły to już dawno wylądowałybyśmy w psychiatryku. Mówienie o chorobie i dzielenie się bólem i wymienianie spostrzeżeń daje nam pewien komfort psychiczny i tak naprawdę jest dużą podporą dla Nas. Każdy człowiek jest indywidualny. Na przykład przeziębienie u jednego będzie trwało 2 dni z lekkim katarem a u niektórych przeziębienie będzie trwało tydzień i do tego dojdą komplikacje. Dlatego nie można się porównywać, bo każdy ma inny organizm.

Nenya
Nie wiem po co mieli by brać szpik . Nie mówili dlaczego chcą go wziąść. Może dlatego że miałam mało hemoglobiny i małopłytkowość. Co do badań immunologicznych to żadnych takich nie zrobili. Miałam tylko badanie na niedokrwistość, czyli wynik ferrytyny, transferyny, całkowitej zdolności wiązania żelaza. Transferyna poniżej normy. Odczyn lateksowy RF w normie.

Aśka napisał:

[nenya]

Asia, tak jak wcześniej prosiłaś, podałam ci gdzieś wyżej link do wątku o zapobieganiu skutkom ubocznym sterydoterapii, czytałaś tamto?
jeśli nie to przeczytaj.
jeszcze raz:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

nadciśnienie także może być skutkiem ubocznym sterydów, ale czy tak szybkie efekty jak u ciebie nie mam pojęcia. ograniczenie soli czyli sodu, to m.in. próba zaradzenia temu efektowi. czasami podaje sie również leki moczopędne, ale to już tylko wg zaleceń lekarza.

Dorcia, wygląda na to, że tak na prwdę nikt nie przeprowadzał u ciebie żadnych badań na rozpoznanie tocznia! oznaczenie przeciwciał to absolutna konieczność to jest po prostu najważniejsze kryterium diagnostyczne.
bardzo często występują także zaburzenia morfologii krwi - anemia, leukopenia, małopłytkowość - są powszechne u toczniowców.
kolejna wskazówka ZA rozpoznaniem choroby, bo niestety bez całościowej diagnostyki jest to niemożliwe.
żaden z objawów nie jest decydujący sam w sobie, ale zebrane do kupy i poparte wynikami badań immunologicznych - mogą potwierdzić bądź wykluczyć którąś z chorób autoimmunologicznych.

Wklejam odpowiednie info, przeczytajcie obie, zdecydujcie czy warto jeszcze raz udać się do lekarza, tym razem koniecznie specjalisty!

[megi_27]

Witam wszystkich!

Ja chyba również mam Tocznia. Sama na to oczywiście nie wpadłam, nawet nie wiedziałam, że taka choroba istnieje... Naprowadziła mnie na trop okulistka, do której poszłam po receptę na krople nawilżające do oczu i na badanie wzroku. Ona pisze właśnie doktorat o kolagenozach i poleciła mi konsultację reumatologa. Pytała o objawy.Zaczęłam się martwić...
Faktycznie od roku bardzo boli mnie nadgarstek, zawsze miałam zimne ręce, ostatnio odrętwiałe, sine. Cierpię też od dawna na przewlekłe zapalenie jelit, trzustki, wrzody żołądka, nadżerki, ogólną suchość, zawroty głowy, bóle mięśni. Ale rumienia na twarzy nie mam.
Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, opowiedziałam mu o wszystkim, wyśmiał mnie, wyzwał od symulantek, że sobie wmawiam itp..., ale w końcu dla świętego spokoju dał skierowanie na badanie przeciwciał przeciwjądrowych. Wyszły obecne 2,4, ale to było w zwykłym laboratorium. Do tamtego lekarza już nie wróciłam, trafiłam do reumatologa. Jeszcze raz zrobiłam to badanie w laboratorium immunodermatologicznym i oczywiście przeciwciała przeciwjądrowe mam obecne o mianie 1/640 typ świecenia plamisty ziarnisty + homogeniczny.

Pani reumatolog M.Pastwa stwierdziła SLE układowy. Od miesiąca biorę arechinę, meloksam, do tego jakzwykle wiosną gasec osłonowo na żołądek, między czasie leczyłam helicobacter pylori antybiotykami i się prawie odwodniłam, bo organizm- moje jelita i żołądek zaprotestowały.

Teraz jak się trochę uspokoił żołądek to się przeziębiłam i biorę groprinosin na odporność, a za tydzień UWAGA mam włączyć Metypred, mam go brać na zmianę z Meloksamem.
Tyle czasu się męczę a dopiero teraz przypadkiem dowiaduję się co tak naprawdę ze mną jest....
Co Wy na to wszystko?
I przepraszam za wypracowanie, ale nie dało się tego inaczej opisać.

Magda

[nenya]

witaj Magda,
no jak widzisz jesteś kolejnym przykładem jak pokręone mogą być drogi do prawidłowej diagnozy, okulista rozpoznaje a lekarz I-go kontaktu po raz kolejny daje plamę naprawdę nic nowego...
w sumie dobrze się złozyło że w końcu ktoś wpadł na pomysł sprawdzenia miana pciał ANA, najgorsze masz już za sobą, teraz spokojnie podchodź do leczenia, metypred to steryd, wiele osób bierze go zamiast encortonu, działanie jest takie samo, zajrzyj do podanych juz kilka razy wątków o łagodzeniu skótków ubocznych sterydoterapii,
myślę że skoro bierzesz też arechinę to dawka metypredu będzie pewnie niewielka, a po opanowaniu rzutu choroby, powoli zejdziesz do dawek podtrzymujących, bądź całkowicie odstawisz - oczywiście pod kontrolą lekarza
traktuj to wszystko jak przejściowy okres prowadzący do remisji, czyli poprawy stanu zdrowia, tego ci życzę.
pozdrawiam

[megi_27]

Dzięki za słowa otuchy, okres doła psychicznego mam już za sobą, bardzo się cieszę, że trafiłam na tą stronkę w necie. A Ty to poprostu jesteś wielka!!!!
Na podstawie mojego przypadku... to ilu ludzi żyje męczą się i nie ma pojęcia, że ma Tocznia. To wszystko przez niewiedzę niektórych lekarzy, albo ich lekceważące podejście do pacjenta. Trzeba szukać tych z powołania, normalnych ludzi.

Pozdrawiam serdecznie!!!!


trochę niegramatycznie mi wyszło, szybko pisałam, ale napewno wiesz o co mi chodzi.

*************
Madzia, skocz poczytać naszą Netykietę, to tak rutynowo ci mówię, bo jesteś Juniorem więc takie mam obowiązki moderatorskie
dublowanie własnych postów wyboczamy tylko Juniorom
*************

ok,sorki.
Przeczytam ją uważnie.

[agnieszka29]

Witaj Magdo w gronie zawsze łatwiej... i raźniej przedewszystkim 3m sie i duzo zdrówka życze przyjemnej lektury dziel się z nami swoimi doświadczeniami ..z pozdrowieniami Aga
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.