Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lis 04, 2007 6:57 pm Temat postu: |
|
|
czasmi w wypisie szpitalnym znajduja się błędy ja sama nieraz znajdywałam takie, wystarczy przestawiona litera albo zmiana oznaczenia i wychodza dziwadła,a ze miałam dostęp do moich wynikow to wiedziałam co to miało oznaczac, coż reumatolog by się przydał i tak Robert zadałeś sobie sporo trudu
ja zwykle niezawodny  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jolka35 Kadet

Dołączył: 02 Lis 2007 Posty: 34
|
Wysłany: Pon Lis 05, 2007 9:37 am Temat postu: |
|
|
Dziękuje-wiem z doświadczenia że pacjenci wiedzą więcej od lekarzy i że o wiele chętniej podzielą się informacją...
Specjalne podziękowania dla Roberta
Jestem z okolic Iłway i mnieszkam na wsi jest to spory problem dla mnie bo do specjalistów mam bardzo daleko...Dlatego Elbląg ,Warszawa,było jeszcze Działdowo-2 tyg pobytu na reumatologii,trafiłam w czasie strajków-w ostatnim dniu Pani ordynator do mnie z pytaniem czy przypadkiem nie jestem z kosmosu na głupie pytanie była głupia odpowiedz.....
Tylko Elbląg.... trafiłam tam przypadkiem....za namową rodzinnego pojechałam do dermatologa a ta od razu mnie do szpitala ale powiedziała tylko do Elbląga bo tam podchodzą poważnie do każdego pacjenta....Pojechałam z torbą po obejrzeniu powiedziała Pani dermatolog że jest bez sensu abym została bo smarować to mogę w domu i zaraz poprosiła reumatologa o konsultacje i tak zostałam przyjęta na reumatologie...I co mi się spodobało mój lekarz prowadzący powiedziała nie wiem czy dojde co pani jest ale spróbuje-i za to jestem jej wdzięczna.
Często ze mną rozmawiała... a jestem dociekliwym pacjentem dużo pytam i oczekuje od lekarzy sensownych i szczerych odpowiedzi...
Widzieli sami że coś jest nie tak....bo ja prawie nie chodze i obrzęki nóg które są dziwne...bo puchną mi nogi niesymetrycznie lewa do kolana prawa od kolana do kostki..
Obrzęki mi nie przeszkadzają tylko ten potworny ból Biorę poltramal mam na stałe ale na niewiele pomaga...
Jeżeli chodzi o wynik to dostałam go 4 dni temu do domu a data pobrania 7 września -wykonany 8pażdziernika a pieczątka jest z Bydgoszczy -
Szpital Uniwersytecki..Mniędzy z a e jest jak c ale spróbuje bez tego c
Jestem osobą która lubi jasne sytuacje i jestem ogromną optymistką...Poczytałam wiem co i jak a teraz to wszystko w rękach lekarzy...
Nie jestem pod kontrolą żadnego lekarza bo żaden mnie nie chce prowadzić jestem za to odsyłana od jednego do drugiego
Pozdrawiam Jola |
|
Powrót do góry |
|
 |
Gabi Master butterfly


Dołączył: 11 Lip 2007 Posty: 311 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Pon Lis 05, 2007 7:21 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Jolu,ja niewiele moge Ci pomóc jesli chodzi o wiedze na temat choroby.
Ale ciesze sie ,ze do nas trafiłas.  _________________ Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein |
|
Powrót do góry |
|
 |
DorciaR Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Pon Lis 05, 2007 8:01 pm Temat postu: |
|
|
Czesc Jolu. Witam Cie serdecznie. Ja tez czesto slysze od lekarzy ze jestem trudnym przypadkiem i nie jestem jeszcze zdiagnozowana. Wiec Jolu bardzo dobrze rozumiem Cie pod tym wzgledem. Nie za bardzo moge Ci natomiast pomoc w kwestii twojej choroby i wymiany doswiadczen, bo ja mam inne dolegliwosci niz Ty. Ale mysle ze znajdziesz tutaj na forum duzo madrych osob ktore w jakis sposob Cie pokieruja i nie zostawia bez pomocy. Ja natomiast zapraszam Cie takze do naszej kawiarenki na mile, zyciowe rozmowy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwoonia Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Wrz 2007 Posty: 124 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Pon Lis 05, 2007 9:04 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Jolu  _________________ Najpiękniejszą rzeczą w życiu, jest samo życie |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasia 72 Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 8:09 am Temat postu: |
|
|
Witam Cie Jolu serdecznie i życzę Ci żebyś znalazła dobrego lekarza prowadzącego. _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 10:20 am Temat postu: |
|
|
Witaj Jolu, nie wiem, jak to sie stalo,że przeoczyłam powitanie Ciebie..
Zapraszam do naszych Rozmów NieKontrolowanych - mała dawka humoru, nowych wiadomości, pogadania nie tylko o chorobie, nikomu nie zaszkodzi a napewno pomaga!  _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 12:25 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja badzo serdecznie i cieplutko... _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jolka35 Kadet

Dołączył: 02 Lis 2007 Posty: 34
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 1:56 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje wszystkim za powitanie bardzo mi miło
Właśnie kompletuje moje wszystkie badania i odkryłam coś dziwnego
Mam w wypisie z Działdowa że mniałam robione to właśnie badanie a pisze tak:
w badanej surowicy krwi nie wykryto p/ciał p/ jądrowych ANA.
W metodzie immunodyfuzji wobec ekstraktów grasicy nie wykryto p/ ciał przeciw antygenom z grupy ENA.
To badanie było wykonane w czerwcu .Czy to możliwe aby w ciągu 2 mniesięcy była taka różnica? -szok
Coś mi przyszło na myśl.....
Leżałyśmy na sali we trzy i niby nic dziwnego, ale trzy jole i trzy z tego samego rocznika tylko inne nazwiska....W jednym dniu mniałyśmy robione badanie.....
Zadzwoniłam do jednej z nich ma stwierdzony toczeń i druga też...
Kurcze tylko tak sobie myśle...
Mam pytanie czy ktoś mniał taką sytuacje jak ja ,że badanie dobre a po tak krótkim czasie wychodzi inaczej
bo ja już tego nie rozumniem -szczerze
Jola |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 2:11 pm Temat postu: |
|
|
otóż Jolu to możliwe, dziwniejsze skoki dziewczyny opisywały w siebie, ANA służą do celów diagnostycznych, nie do bezpośrednego monitorowania choroby, dlatego często ich wyniki nie współgrają z samopoczuciem, czasami bardzo duże miano jest zupełnym zaskoczeniem dla pacjentki, bo nic niepokojącego się nie dzieje, a z drugiej strony dziewczyny z bardzo dokuczliwymi objawami choroby przez wiele lat otrzymyją zerowe miana ANA, negatywne wyniki, które trudno wytłumaczyć.
chcę przez to powiedzieć, że wyniki często "nie trzymają się kupy"
a skoki i spadki czyli prawdziwa karuzela to dla nas nic zaskakującego.
ja bym się nie doszukiwała to jakiegoś spisku
chyba nie sugerujesz że się zaraziłas toczniem od koleżanek z sali czy może myślisz, że to pomyłka laboratoryjna? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jolka35 Kadet

Dołączył: 02 Lis 2007 Posty: 34
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 2:59 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki oj o zarażeniu to nawet nie pomyślałam-przepraszam jak tak to odebrałaś, bo tak samo jak łuszczycą zarazić się nie można .To było tylko moje i drugiej Joli powiedzmy przemyślenia....ale jeżeli chodzi o laboratorium to nam chodziło co nieco po głowie
Jestem poprostu zdziwiona ...
Szczerze nie wiedziałam że tak wyniki mogą się różnić ...
Tak patrząc z perspektywy czasu ...wszystko było gdzieś głęboko ukryte we mnie...
Moje zdziwienie jest tym większe bo ja mam 3 córki które lecze w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie od 96r w por. immunologi klinicznej.. byłam 6 razy w tym roku...a po niedzieli mam jeszcze jedną wizyte...
Jola  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 3:28 pm Temat postu: |
|
|
Jolu a co dolega corkom jesli mozna widziec. i wszystkie trzy choruja na to samo ?
mozna miec dobre wyniki a choroba atakuje ja sama byłam tego przykładem , to jedno ale moze to być tez pomyłka laboratorium, to druga sprawa, czy idąc do szpitala lub lekarza mowisz ze corki choruja ? to tez może miec zwiazek z toba, nie musi ale może ,
i jeszcze cos mi sie nasunęlo czy brałas jakies leki w czasie diagnozy z Działdowa a inne w czasie pobytu w szpitalu obecnie ?
zamiana wynikow a raczej sierowania na badnia przez lekarza tez jest mozliwa zwłaszcza jesli prowadziła was ta sama osoba
dalej radze poszukac reumatologa i poszukac u ciebie tego co mają twoje corki _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 4:52 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Jolu.Życzę cierpliwości bo z diagnoza bywa ciężka do postawienia.Zdrówka dla was wszystkich.Napisz co jest córciom.Oczywiście jeśli chcesz.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jolka35 Kadet

Dołączył: 02 Lis 2007 Posty: 34
|
Wysłany: Wto Lis 06, 2007 9:29 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje za zaproszenie do kawiarenki napewno skorzystam
Jeżeli chodzi o moje córeczki tak chorują trzy na to samo genetyczny niedobór immunoglobuliny IgA z zaburzeniem IgM,był kłopot z immunoglobuliną IgG ale teraz jest ok, oznacza to że dziewczynki mają niską odporność organizmu ale tu nie musze tego tłumaczyć...
Jest to główna choroba ,ale jest też wiele jak ja to nazywam "dodatków"
Jest mi bardzo ciężko ale nie użalam się choć mam powody bo nie wiadomo co będzie w przyszłości....W 98 roku lekarz powiedział szczerą prawde..ja się zmobilizowałam a mąż się załamał..ale takie jest życie..
Byliśmy przebadani pod kontem tej choroby wyszło że po połączeniu robi się mutacja genu i stąd to wszystko..Nie urodze chłopca...a trzecią ciąże lekarze-namawiali abym usuneła Wtedy też była dziwna sprawa bo zachorowałam na zapalenie bioder które leczyłam 2 mniesiące po czasie okazało się że to był objaw że jestem w ciąży Pytałam wielu lekarzy czy to możliwe odpowiadali że tak ...Oczywiście nie posłuchałam lekarzy i dziś mam trzecią 7 latke -były kłopoty delikatnie pisząc ..
Jak wyszłam z Działdowa to leki tylko przeciw bólowe i na żylak który mam na prawej nodze...plus skierowanie na operacje na trzaskające biodro-jak mniałam się zgodzić jak mi trzaskają wszystkie łączenia
W Elblągu też to samo tyle że leki silniejsze Krew na to badanie mniałam pobieraną po głębokim wycinku-od razu trzy próbki..
Lekarze wiedza że lecze dzieci i na co ...
Była tylko różnica że moje dolegliwości się nasiliły ....
Jola
Zapomniałam dopisać że oddzielnie wychodziło że jesteśmy zdrowi...
Przepraszam za posta pod postem
******
W celu modyfikacji treści postu, uzupełnienia, dodania fragmentów - opcja Edit w prawym górnym rogu okna edycji wiadomości |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ewela1 Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006 Posty: 443 Skąd: Szkocja
|
Wysłany: Sro Lis 07, 2007 8:56 pm Temat postu: |
|
|
witam jolu ciebie i twoje córeczki...
pozdrawiam-ewela |
|
Powrót do góry |
|
 |
|