WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

polecam używanie wyszukiwarki, to niezawodne narzędzie w odnajdywaniu wiadomości na naszym forum:

http://toczen.pl/forum/search.php

dzięki niemu znalazłam te oto wątki:

Jakie macie doświadzcenia z Metotrexatem?
Metotreksat

polecam też zebrane informacje o lekach przez nas zażywanych, MTX jest opisany zaraz za sterydami razem z innymi immunosupresantami
Lekarstwa

musisz pamiętać, że leczenie dobierane jest indywidualnie, nie mamy chyba zbyt wielu twardzinowców leczonych w ten sposób, co nie znaczy że to zły schemat terapii, widocznie lekarze mają jakies przesłanki by potraktować tą twardzine dość intensywnie...
nie zaś penicyliną czy witaminą E, nie nam oceniać taką decyzje.

[Robert]

[mloda]

witam i ściskam ciepluto
ja brałąm metothrexat przez 6 lat razem z encortonem i nie miałam jakiś specjalnych działań nieporządanych, oprócz tego że częściej łapałam infekcje. Ogólnie to nie czułam się gorzej albo coś w tym stylu. Dzięki metothrexsacie sniknął mi rumień z twarzy. Najważniejsze żeby nie przeoczyć dawki i będzie wszystko wporządku. A i najważniejsze - przy połączeniu metothrexatu i encortonu trzeba unikać słońca jak ognia
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[kasia 72]

witam Was cieplutko dziewczyny.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Iwoonia]

Witajcie, nie martw się wszystko będzie dobrze
Pozdrawiam gorąco
_________________
Najpiękniejszą rzeczą w życiu, jest samo życie

[Basik]

wielkie dzięki Wam za pomoc jestem pełna strachu i obaw .moja córcia nie wie co się dzieje i chciałabym ,aby tak było najdłużej jak to możliwe... robię wszystko co mogę żeby była szczęśliwa i uśmiechnięta a sama po kryjomu wkrótce czeka nas kolejny pobyt w szpitalu

[mloda]

to dobrze że starasz sie żeby Twoja córka żyła normalnie ale moim zdaniem powinaś jej niektóre rzeczy wytłumaczyć bo jest już w takim wieku że dużo rozumie a przedewszystkim to ona jest chora i musi wiedzieć co się z nią dzieje... ja zachorowałam jak miałam 10 lat i nigdy rodzice nie byli na rozmowie u lekarza beze mnie... od początku wiedziałam na co jestem chora i co może mi dolegać... co mi wolno a czago nie... dobrze mieć świadomość co się dzieje z naszym ciałem.może to mi pomogło i teraz mając 18 lat uważam że nie ma rzeczy których bym nie przeżyła...ale to moje zdanie... A co do pobytu w szpitalu to poprostu staraj się żeby się nie nudziła i pobyt szybko jej minie buziaczki i pozdrowionka
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[dorka1]

Witam Ciebie wraz z córeczką,nie załamuj sie będzie dobrze,brałam też metotrexat przez rok,nic specjalnego się nie działo,z tego co wiem jest to lek dobrze tolerowany

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie....Wszystko bedzie dobrze głowa do góry duzo zdrówka Życze .. i wiecej optymizmu a wszystko sie ułozy...Buziaki Dla Was..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Basik]

witam Was i dzięki wielkie za odzew na moją prośbę,
Milenka mimo że ma 12 lat jest mała i krucha ,z powodu astmy ma kilka zakazów i wie że ma oganiczenia...o obecnej sytuacji wie że szukamy powodu zmiany na nodze i musimy robić wiele badań aby to wyjaśnić
jest delikatna i wrażliwa za mała aby dżwigać taki ciężar a jeśli to autoagresja to płacz i smutek nie mają prawa bytu -jeśli będzie uśmiechnięta i radosna szybciej pokona ,,gada,,
proszę nenya , Roberta nie umię znależć info. na temat obszerny ale sedno :czy naczyniak płaski może powodować zanik mięśnia na którym był przez wiele lat a teraz wycofując się ów zanik odsłania ???
po raz kolejny liczę na Waszą pomoc i pozdrawiam ciepło .

[nenya]

hej, sorry że dopiero teraz, ale zazwyczaj nie spodziewam się pytań "medycznych" w wątkach powitalnych, dlatego zaglądam tu rzadko, najcześciej raz, żeby powiedzic "cześć" i tyle
a tu proszę...

twoje pytanie jest tak szczególowe i specjalistyczne, że trudno będzie znaleśc na nie bezpośrednią odpowiedź w sieci, owszem o naczyniakach wydgooglowac można wiele, ale to zazwyczaj informacje ogólne, polecam zatem w pierwszej kolejności rzeczową rozmowę z lekarzem, a drugiej odwiedziny na stronie http://www.naczyniaki.pl/ - wydaje isę że tam ludzie z własnymi doświadczeniami wniosą więcej niż ja z suchymi faktami znalezionymi na stronach medycznych

powodzenia.

[jagula]

Witam Was dziewczyny ze spóźnieniem ale serdecznie...powodzenia i jak najpomyślniejszych diagnoz...będzie dobrze!!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Monika B]

Basik mam pytanie dlaczego twoja corka z powodu astmy ma jakiekolwiek zakazy ? czego one dotycza,? bo mam nadzije ze pozwalasz jej zyć jak inne dzieci , biegac , skakac uczestniczyc w zajęciach z WF , takie dzieci moga a nawet musza byc także aktywne ruchoowo , to usprawnia

popatrz także na siebie oraz najblizsza rodzine czy może corka ma wasza budowe to nie choroba powoduje ze jest krucha jak piszesz
dzieci z astma sa takie same jak wszystkie inne wiem co mowię bo mam dwoch synow teraz już dosrosłych krorzy chorowali na astme od urodzenia i to astme bardzo ciezką wiele czasu spedzali w szpitalach mimo tego zawsze byli aktywni tak zalecali najepsi specjaliści leczący astme u dzieci
sama mam astme wiec co nieco wiem na ten temat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Witaj Basia raz jeszcze,

Jeśli masz jakieś pytania związane z przebiegiem twardziny lub inne wątpliwości w tej materii - najlepiej pytaj w którymś z wątków twardzinowych w Poradach i Doświadczeniach, żeby nie ograniczać dyskusji wyłącznie do wątku powitalnego.

Co do pytania o naczyniaki - to nie znalazłem żadnego powiązania. Nie wnikałem zbyt głęboko - jedynie na polskich bardzo skromnych stronach:
http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=146
http://www.forumdermatologiczne.pl/specjalista/ep,365,Naczyniaki%20krwiono%20%20śne
http://www.naczyniaki.com/znamiona.html

Zastanawia mnie jednak inna sprawa. Jak to u Was jest z tą diagnozą? Potwierdzono twardzinę, czy nie? Bo jeśli nadal nie, to może spróbujcie u innego lekarza? Wiem z autopsji, że nie wszyscy orientują się w problemie, a wyniki badań niekoniecznie muszą jednoznacznie wskazywać na objawy tej choroby. Jest też wskazane pobranie wycinka.
Im dłużej trwa taka niepewność, tym gorzej. Córka jest w wieku rozwojowym, to jeszcze dziecko, więc tutaj pewne sprawy przebiegają inaczej niż u dorosłego człowieka. Wg mnie nie ma na co czekać i samemu domyślać się "co to może być". Jeśli leczenie jest już wprowadzone - to podjąć się go. I słuchać lekarzy. Nikt nie będzie szaleć z lekami. Wszystkie inne przypadłości (wspomniana alergia) są, jak sądzę, brane pod uwagę.
Powodzenia.

[Basik]

witajcie wszyscy dzięki pozostałym za powitanie również nenya i Robertowi ,Magdzie.padło wiele pytań więc po krótce diagnozowanie od marca, wycinek ujemny/próbki badane w 3miejscach / a zabieg z powikłaniami i nie zgodzę się na powtórny, badania do grudnia ujemne ,5 dermatologów uważa że to zmiana po zaniku naczyniaka płaskiego absolutnie nie DAWAĆ DZIECKU MXT 5 reumatologów że sklerodermia , kapilaroskopia - zmiany sugerują sklerodermie ,po drodze borelioza i 8tyg. doxycykliny cały czas piasckldina z wit.E jej leki alergiczne, prowadzący reumatolog chce profilaktycznie podać MXT z enkortonem czekamy na miejsce w kolejnym szpitalu ....ostatnie wyniki wykazały p/ciała SS-b i p/wimentynie i tropiomiozynie więc coś kolagenozowego się jednak chyba dzieje ,no i tak to wygląda .cały kłopot to to ,że zmiana pokrywa się z miejscem gdzie kiedyś był naczyniak a teraz są jedynie małe jego fragmenty i spory zanik mięśnia .Co o tym myślicie ? mój mózg jest "sprany" jak ulubiony sweterek...