Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam wszystkich.
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Sebastian Smile
Bardzo miło się Ciebie "czyta" Smile Czuć optymizm i takie coś pozytywnego Smile
Bedzie dobrze Smile A jak juz pisaly dziewczyny, moze sie okaże, że wcale nie bedziesz bardzo zmienial swojego zycia . Chyba, ze na lepsze Wink
Pozdrawiam Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 1:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam zza miedzy:)
Widzę,że trafiłeś w dobre ręce - w Bizielu ustawią Cię na maksa - poprawi Ci się komfort zycia...Będzie dobrze, zobaczysz...
Miło czytać Twoje optymistyczne posty...
Pozdrawiam Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Czw Cze 17, 2010 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki za ciepłe słowa. Mam nadzieję, że dostanę się tam w miarę szybko. Póki co się trzymam nieźle i mam nadzieję, że nie będzie to powód do tego by mnie nie przyjąć. Mam świetną morfologie, żadnego motyla, bólów stawów etc. Tylko wysoką gorączkę w nocy ale...obecnie też jej już nie mam. Mam tylko skierowanie z Interny toruńskiej i wyniki ANA i p/c. p. dsDNA dodatnie. Jak będę miał termin za pół roku to...szukam gdzie indziej. Chcę jak najszybciej się ustawić na lekach - dodiagnozować. Obecnie lekarz dał mi zwolnienie- bo gdy się początkowo dowiedziałem o wynikach, to nie mogłem sobie poradzić "z głową" a w pracy nią właśnie pracuje. Do poniedziałku mam wolne i stąd więcej czasu na net i forum Very Happy W lipcu jednak zbliża się już czas pracy... oprócz tego, że pracuje z os.uzależnionymi to też współprowadze obóz dla osób niepełnosprawnych. Muszę być na chodzie:) pzdr

18.06
:/ u mnie dziś gorzej. Wieczorem dopadło mnie kiepskie samopoczucie, rozogniły się jakiś bąble na podniebieniu, ogólne mdłości. Psychicznie tez dziś akurat..nie najlepiej. Gdy tak więcej i więcej czytam- to z jednej strony, nie poddaje się ale z drugiej...jeszcze chyba jestem w szoku. Dociera do mnie. Wiem, że tak to już jest z tym godzeniem się. ech. Dzięki, że dzięki Wam widzę, że można.
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
justyna1974
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009
Posty: 227
Skąd: KATOWICE

PostWysłany: Nie Cze 20, 2010 4:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Sebuś! Nie martw się wszystko będzie ok! Tu jest wszystko poszukaj poczytaj i wdroż w życie : )
_________________
Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
małgorzatka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Maj 2004
Posty: 1249
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Sob Cze 26, 2010 11:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Smile też w zasadzie zza miedzy Wink u dr Jeki leczę się już ładnych parę (chyba 8) lat i to jemu zawdzięczam duże kroki w docieraniu do przyczyn moich kłopotów zdrowotnych, diagnostyki a potem leczeniu zarówno mnie jak i siostry (która oddział w Bizielu odwiedza regularnie). to konkretny lekarz i kompetentny-zabiegany, ale nie zdarzyło mi się by mnie zbył czy odprawił z kwitkiem. polecam Smile i przepraszam ze nie w tym wątku może, bo tu powinnam Cie tylko serdecznie powitać, ale tak mi sie napisało jednym ciągiem Smile
Pozdrawiam Smile
_________________
małgorzatka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Nie Cze 27, 2010 8:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sedoshi napisał:
Do poniedziałku mam wolne i stąd więcej czasu na net i forum

heheh:) Niezły sposób na odpoczynek:)

Cytat:

D W lipcu jednak zbliża się już czas pracy... oprócz tego, że pracuje z os.uzależnionymi to też współprowadze obóz dla osób niepełnosprawnych. Muszę być na chodzie:)

taaa. Mam ten sam problem. w sierpniu jadę z dzieciakami na turnus terapeutyczny. Nie dość, że pracy terapeutycznej dużo, to jeszcze będę kierować tym turnusem od strony organizacyjnej. Boję się jak diabli, czy dam radę w tym roku:(

Cytat:
Gdy tak więcej i więcej czytam- to z jednej strony, nie poddaje się ale z drugiej...jeszcze chyba jestem w szoku. Dociera do mnie.

Fajnie masz, że masz diagnozę... Ja budzę się z bólem, zasypiam z bólem, są krótkie chwile lekkiej ulgi.... Dobra, ból habituuję, udaję prawie, że go nie ma, jakoś funkcjonuję. I właśnie przychodzi coś takiego, jak Ty napisałeś - coś się gwałtownie zaostrza, np. wyskakuje w ustach jakaś zmiana, albo jakiś staw puchnie. I znów pobudka;) Czasem sobie myślę, że może jednak to wszystko to jakaś bzdura, nic się nie dzieje, ja vymyślam, no cokolwiek. I na przykład przeczytam coś na forum tym, czy innym, czy jakiś artykuł - i dopada, że jednak to nie fikcja i wymysł, tylko fakty.
Mówię, że dobrze mieć diagnozę - możesz swobodnie zacząć przechodzić wszystkie "stopnie wtajemniczenia"Wink (kiedyś z Łukaszem pisaliśmy w wątku depresyjnym o fazach radzenia sobie z utratą, np. zdrowia - ale pewnie sam je znasz świetnie jako terapeuta).
w nieco gorszej sytuacji są osoby bez diagnozy - każdego dnia się zastanawiam, czy nie zwariowałam;))))

pozdr. i trzymaj się!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Nie Cze 27, 2010 9:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Sebastianie.
Oswoisz się powoli i z chorobą i z niewielkimi zmianami jakie sam będziesz chciał a nie koniecznie musiał wprowadzić. Choroby z autoagresji u każdego przebiegają inaczej, inne są reakcje na leki więc i cale towarzyszące temu postępowanie jest nieco inne. Duże znaczenie ma podejście do życia i do własnej osoby no i niesamowite znaczenie ma akceptacja przez najbliższych. Jak to wszystko gra to już masz 30% na plus. Z twoich postów widać że jesteś człowiekiem czynu i świetnie sobie radzisz z innymi więc dasz radę i chorobie. Wiadomo pierwsze informacje, droga do diagnozy trwa i podkopuje ale wszystko wyjdzie na prostą. fajnie że do nas dołączyłeś. Myślę że nieraz nam pomożesz bo dołki nas niestety dopadają ale wspólnymi siłami szybko je zasypujemy.
Pozdrawiam serdecznie i życzę jak najszybszej diagnozy.
Luidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Nie Cze 27, 2010 6:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

[/quote]
Fajnie masz, że masz diagnozę...
[/quote]

hejka.
No póki co to- jako takiej diagnozy nie mam. Z tego co wyszło do tej pory- to choroba toczniopodobna. Na oddziale mam nadzieję mnie dodiagnozują. Confused
jak Cię czytam Awaniu- jakbym słyszał siebie. identyko. gdy się zaostrzało w chorobie- to od razu zajmowałem się na poważnie sobą. gdy łagodniało- to myślałem... chyba wszystko jest ok. Czułem się jak "wariat". Najgorsze, że lekarze patrzeli na mnie tak samo... przynajmniej się tak czułem. Jak trafiłem na ogólny oddział to- czułem się i wyglądałem jak okaz zdrowia...no hipochondria sobie myślałem. Dobrze, że wiem już teraz gdzie szukać i co w trawie piszczy.
Pozdrawiam Was cieeeplutko
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Cze 29, 2010 9:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Sedoshi!
Tak czasami bywa,że dopiero jakieś działanie pozwala dostrzec prawdziwa przyczynę kłopotów. Ja też najpierw "zaliczyłam" operację cieśni nadgarstka, a dopiero później okazało się,że przyczyną było zapalenie mięśni.Ważne,że jesteś na dobrej drodze do pełnej diagnostyki.Powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Wto Gru 14, 2010 2:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i chyba wszystko się wyjaśniło. Przynajmniej jeśli chodzi o diagnozę. Znalazłem zatem swój startowy wątek :)Byłem z wynikami p/ciał u mojego reumatologa i z resztą wyników. Zebrał ponownie wywiad, historię. P/c dsDNA od lipca poważnie wzrosły. W rozpoznaniu mam wpisane SLE. Więc dołączyłem do grona nielicznych panów z TRU. Zlecone mam kolejne badania, których wyniki mają być na początku stycznia i wtedy z powrotem na oddział. Czuję się coraz gorzej fizycznie. Psychicznie to z jednej strony "ulga" bo diagnoza przynajmniej daje zielone światło do odpowiedniego leczenia i wiadomo co jest grane. Z drugiej strony, to tak w serduchu liczyłem, ze może...ech. Tak przynajmniej, mówili mi lekarze po szpitalu i badaniach- bym (póki co) nie myślał o toczniu i starał się żyć normalnie. No i próbowałem, jednak samopoczucie mi się pogarszało. Obecnie się oszczędzam, mdli mnie i ogólnie nie najlepiej. Leków- prócz NLPZ, żadnych nie biorę. Dziękuję, za Wasze posty, rady, siłę. Mimo, że nie piszę ostatnio za dużo, to regularnie jestem TU. Dobra, czas zmykać. Pozdrawiam Was cieplutko
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Gru 14, 2010 4:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szkoda ze ci nie wdrozyl od razu leczenie juz na swieta byc moze byłoby troche lepiej
ale wazne ze juz wiesz co jest grane bo to podstawa
zycze zeby było coraz lepiej i na pewno tak bedzie tylko ten czas chciałby się juz ale....
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Wto Gru 14, 2010 8:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak sam pisałeś najważniejsze, że jest diagnoza.. a że akurat taka, cóż. Sam wiesz, że odpowiednie ustawienie leków może bardzo dużo więc trzymam kciuki żebyś jak najszybciej wrócił do formy Very Happy
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Gru 14, 2010 11:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sedoshi napisał:
Z drugiej strony, to tak w serduchu liczyłem, ze może...ech. Tak przynajmniej, mówili mi lekarze po szpitalu i badaniach- bym (póki co) nie myślał o toczniu i starał się żyć normalnie. No i próbowałem, jednak samopoczucie mi się pogarszało. Obecnie się oszczędzam, mdli mnie i ogólnie nie najlepiej.


Czyżby syndrom autosugestii Cię dopadł?
A tak na poważnie - najważniejsze, że wiesz, na czym stoisz. Z Twoich postów można wywnioskować, że stoisz twardo na ziemi, więc szybko oswoisz się z myślą o chorobie i Twoje normalne życie nie ograniczy się tylko do prób. Trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sedoshi
Super senior
Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010
Posty: 95
Skąd: Trn

PostWysłany: Sro Gru 15, 2010 11:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Coś w tym jest Łukasz. Jak kilku "mądrych" panów powie Ci to co chciałbyś usłyszeć- to bardzo łatwo jest się tego złapać. Tak więc- mówili, że póki co to nie SLE... więc tego się złapałem. Tak naprawdę, to nie mam póki co narzekać na samopoczucie- bo normalnie pracuję, funkcjonuję. Gorzej jest z moimi ulubionymi zajęciami jak choćby i bieganie, wysokie góry. Wiem, że niektórzy złapią się za głowę i powiedzą...biegasz? to jesteś jeszcze i tak w dobrej kondycji. Przy wysiłku intensywnym, czuję się jednak dość kiepsko i nie biegam od miesiąca. (Biegam od ok 7 lat) A jak lupus się rozwydrzy (nie obrażając wydr Wink )to pewnie nie będzie o czym w ogóle gadać jeśli chodzi o wspomniane zajęcia. Jak to w życiu- przychodzi taki moment-, w którym będę musiał coś przebudować, zmienić.
Tez już czekam na leczenie- bo to powinno mnie postawić do pionu.
Dzięki za słowa wsparcia Smile można na Was liczyć
_________________
"najciemniej jest tuż przed świtem"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Gru 15, 2010 11:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sedoshi,najważniejsze,ze wiesz z czym walczyć Smile nie poddawaj się złym myślom,wiesz przecież już,skoro bywasz u regularnie,że u każde TRU przebiega inaczej...Nie będziesz mógł biegać? Powiedz to Kindze,np. Wink

trzymaj się dzielnie i uaktywnij bardziej na forum,Łukasz pewnie się nudzi Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group