|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 11:21 am Temat postu: |
|
|
Cześć Sebastian
Bardzo miło się Ciebie "czyta" Czuć optymizm i takie coś pozytywnego
Bedzie dobrze A jak juz pisaly dziewczyny, moze sie okaże, że wcale nie bedziesz bardzo zmienial swojego zycia . Chyba, ze na lepsze
Pozdrawiam  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 1:28 pm Temat postu: |
|
|
Witam zza miedzy:)
Widzę,że trafiłeś w dobre ręce - w Bizielu ustawią Cię na maksa - poprawi Ci się komfort zycia...Będzie dobrze, zobaczysz...
Miło czytać Twoje optymistyczne posty...
Pozdrawiam  _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
sedoshi Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010 Posty: 95 Skąd: Trn
|
Wysłany: Czw Cze 17, 2010 3:35 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki za ciepłe słowa. Mam nadzieję, że dostanę się tam w miarę szybko. Póki co się trzymam nieźle i mam nadzieję, że nie będzie to powód do tego by mnie nie przyjąć. Mam świetną morfologie, żadnego motyla, bólów stawów etc. Tylko wysoką gorączkę w nocy ale...obecnie też jej już nie mam. Mam tylko skierowanie z Interny toruńskiej i wyniki ANA i p/c. p. dsDNA dodatnie. Jak będę miał termin za pół roku to...szukam gdzie indziej. Chcę jak najszybciej się ustawić na lekach - dodiagnozować. Obecnie lekarz dał mi zwolnienie- bo gdy się początkowo dowiedziałem o wynikach, to nie mogłem sobie poradzić "z głową" a w pracy nią właśnie pracuje. Do poniedziałku mam wolne i stąd więcej czasu na net i forum W lipcu jednak zbliża się już czas pracy... oprócz tego, że pracuje z os.uzależnionymi to też współprowadze obóz dla osób niepełnosprawnych. Muszę być na chodzie:) pzdr
18.06
:/ u mnie dziś gorzej. Wieczorem dopadło mnie kiepskie samopoczucie, rozogniły się jakiś bąble na podniebieniu, ogólne mdłości. Psychicznie tez dziś akurat..nie najlepiej. Gdy tak więcej i więcej czytam- to z jednej strony, nie poddaje się ale z drugiej...jeszcze chyba jestem w szoku. Dociera do mnie. Wiem, że tak to już jest z tym godzeniem się. ech. Dzięki, że dzięki Wam widzę, że można. _________________ "najciemniej jest tuż przed świtem" |
|
Powrót do góry |
|
 |
justyna1974 Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2009 Posty: 227 Skąd: KATOWICE
|
Wysłany: Nie Cze 20, 2010 4:07 pm Temat postu: |
|
|
cześć Sebuś! Nie martw się wszystko będzie ok! Tu jest wszystko poszukaj poczytaj i wdroż w życie : ) _________________ Jeśli się cofasz to tylko po to by wziąć rozbieg! |
|
Powrót do góry |
|
 |
małgorzatka Master butterfly


Dołączył: 04 Maj 2004 Posty: 1249 Skąd: kuj-pom
|
Wysłany: Sob Cze 26, 2010 11:45 pm Temat postu: |
|
|
witam też w zasadzie zza miedzy u dr Jeki leczę się już ładnych parę (chyba 8) lat i to jemu zawdzięczam duże kroki w docieraniu do przyczyn moich kłopotów zdrowotnych, diagnostyki a potem leczeniu zarówno mnie jak i siostry (która oddział w Bizielu odwiedza regularnie). to konkretny lekarz i kompetentny-zabiegany, ale nie zdarzyło mi się by mnie zbył czy odprawił z kwitkiem. polecam i przepraszam ze nie w tym wątku może, bo tu powinnam Cie tylko serdecznie powitać, ale tak mi sie napisało jednym ciągiem
Pozdrawiam  _________________ małgorzatka |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Nie Cze 27, 2010 8:16 am Temat postu: |
|
|
sedoshi napisał: |
Do poniedziałku mam wolne i stąd więcej czasu na net i forum |
heheh:) Niezły sposób na odpoczynek:)
Cytat: |
D W lipcu jednak zbliża się już czas pracy... oprócz tego, że pracuje z os.uzależnionymi to też współprowadze obóz dla osób niepełnosprawnych. Muszę być na chodzie:) |
taaa. Mam ten sam problem. w sierpniu jadę z dzieciakami na turnus terapeutyczny. Nie dość, że pracy terapeutycznej dużo, to jeszcze będę kierować tym turnusem od strony organizacyjnej. Boję się jak diabli, czy dam radę w tym roku:(
Cytat: |
Gdy tak więcej i więcej czytam- to z jednej strony, nie poddaje się ale z drugiej...jeszcze chyba jestem w szoku. Dociera do mnie. |
Fajnie masz, że masz diagnozę... Ja budzę się z bólem, zasypiam z bólem, są krótkie chwile lekkiej ulgi.... Dobra, ból habituuję, udaję prawie, że go nie ma, jakoś funkcjonuję. I właśnie przychodzi coś takiego, jak Ty napisałeś - coś się gwałtownie zaostrza, np. wyskakuje w ustach jakaś zmiana, albo jakiś staw puchnie. I znów pobudka;) Czasem sobie myślę, że może jednak to wszystko to jakaś bzdura, nic się nie dzieje, ja vymyślam, no cokolwiek. I na przykład przeczytam coś na forum tym, czy innym, czy jakiś artykuł - i dopada, że jednak to nie fikcja i wymysł, tylko fakty.
Mówię, że dobrze mieć diagnozę - możesz swobodnie zacząć przechodzić wszystkie "stopnie wtajemniczenia" (kiedyś z Łukaszem pisaliśmy w wątku depresyjnym o fazach radzenia sobie z utratą, np. zdrowia - ale pewnie sam je znasz świetnie jako terapeuta).
w nieco gorszej sytuacji są osoby bez diagnozy - każdego dnia się zastanawiam, czy nie zwariowałam;))))
pozdr. i trzymaj się! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Nie Cze 27, 2010 9:21 am Temat postu: |
|
|
Witaj Sebastianie.
Oswoisz się powoli i z chorobą i z niewielkimi zmianami jakie sam będziesz chciał a nie koniecznie musiał wprowadzić. Choroby z autoagresji u każdego przebiegają inaczej, inne są reakcje na leki więc i cale towarzyszące temu postępowanie jest nieco inne. Duże znaczenie ma podejście do życia i do własnej osoby no i niesamowite znaczenie ma akceptacja przez najbliższych. Jak to wszystko gra to już masz 30% na plus. Z twoich postów widać że jesteś człowiekiem czynu i świetnie sobie radzisz z innymi więc dasz radę i chorobie. Wiadomo pierwsze informacje, droga do diagnozy trwa i podkopuje ale wszystko wyjdzie na prostą. fajnie że do nas dołączyłeś. Myślę że nieraz nam pomożesz bo dołki nas niestety dopadają ale wspólnymi siłami szybko je zasypujemy.
Pozdrawiam serdecznie i życzę jak najszybszej diagnozy.
Luidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
sedoshi Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010 Posty: 95 Skąd: Trn
|
Wysłany: Nie Cze 27, 2010 6:03 pm Temat postu: |
|
|
[/quote]
Fajnie masz, że masz diagnozę...
[/quote]
hejka.
No póki co to- jako takiej diagnozy nie mam. Z tego co wyszło do tej pory- to choroba toczniopodobna. Na oddziale mam nadzieję mnie dodiagnozują.
jak Cię czytam Awaniu- jakbym słyszał siebie. identyko. gdy się zaostrzało w chorobie- to od razu zajmowałem się na poważnie sobą. gdy łagodniało- to myślałem... chyba wszystko jest ok. Czułem się jak "wariat". Najgorsze, że lekarze patrzeli na mnie tak samo... przynajmniej się tak czułem. Jak trafiłem na ogólny oddział to- czułem się i wyglądałem jak okaz zdrowia...no hipochondria sobie myślałem. Dobrze, że wiem już teraz gdzie szukać i co w trawie piszczy.
Pozdrawiam Was cieeeplutko _________________ "najciemniej jest tuż przed świtem" |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Cze 29, 2010 9:13 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Sedoshi!
Tak czasami bywa,że dopiero jakieś działanie pozwala dostrzec prawdziwa przyczynę kłopotów. Ja też najpierw "zaliczyłam" operację cieśni nadgarstka, a dopiero później okazało się,że przyczyną było zapalenie mięśni.Ważne,że jesteś na dobrej drodze do pełnej diagnostyki.Powodzenia |
|
Powrót do góry |
|
 |
sedoshi Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010 Posty: 95 Skąd: Trn
|
Wysłany: Wto Gru 14, 2010 2:30 pm Temat postu: |
|
|
No i chyba wszystko się wyjaśniło. Przynajmniej jeśli chodzi o diagnozę. Znalazłem zatem swój startowy wątek :)Byłem z wynikami p/ciał u mojego reumatologa i z resztą wyników. Zebrał ponownie wywiad, historię. P/c dsDNA od lipca poważnie wzrosły. W rozpoznaniu mam wpisane SLE. Więc dołączyłem do grona nielicznych panów z TRU. Zlecone mam kolejne badania, których wyniki mają być na początku stycznia i wtedy z powrotem na oddział. Czuję się coraz gorzej fizycznie. Psychicznie to z jednej strony "ulga" bo diagnoza przynajmniej daje zielone światło do odpowiedniego leczenia i wiadomo co jest grane. Z drugiej strony, to tak w serduchu liczyłem, ze może...ech. Tak przynajmniej, mówili mi lekarze po szpitalu i badaniach- bym (póki co) nie myślał o toczniu i starał się żyć normalnie. No i próbowałem, jednak samopoczucie mi się pogarszało. Obecnie się oszczędzam, mdli mnie i ogólnie nie najlepiej. Leków- prócz NLPZ, żadnych nie biorę. Dziękuję, za Wasze posty, rady, siłę. Mimo, że nie piszę ostatnio za dużo, to regularnie jestem TU. Dobra, czas zmykać. Pozdrawiam Was cieplutko _________________ "najciemniej jest tuż przed świtem" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Gru 14, 2010 4:27 pm Temat postu: |
|
|
szkoda ze ci nie wdrozyl od razu leczenie juz na swieta byc moze byłoby troche lepiej
ale wazne ze juz wiesz co jest grane bo to podstawa
zycze zeby było coraz lepiej i na pewno tak bedzie tylko ten czas chciałby się juz ale.... _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Gru 14, 2010 8:37 pm Temat postu: |
|
|
Jak sam pisałeś najważniejsze, że jest diagnoza.. a że akurat taka, cóż. Sam wiesz, że odpowiednie ustawienie leków może bardzo dużo więc trzymam kciuki żebyś jak najszybciej wrócił do formy  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Gru 14, 2010 11:16 pm Temat postu: |
|
|
sedoshi napisał: |
Z drugiej strony, to tak w serduchu liczyłem, ze może...ech. Tak przynajmniej, mówili mi lekarze po szpitalu i badaniach- bym (póki co) nie myślał o toczniu i starał się żyć normalnie. No i próbowałem, jednak samopoczucie mi się pogarszało. Obecnie się oszczędzam, mdli mnie i ogólnie nie najlepiej. |
Czyżby syndrom autosugestii Cię dopadł?
A tak na poważnie - najważniejsze, że wiesz, na czym stoisz. Z Twoich postów można wywnioskować, że stoisz twardo na ziemi, więc szybko oswoisz się z myślą o chorobie i Twoje normalne życie nie ograniczy się tylko do prób. Trzymam kciuki. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
sedoshi Super senior


Dołączył: 14 Cze 2010 Posty: 95 Skąd: Trn
|
Wysłany: Sro Gru 15, 2010 11:12 pm Temat postu: |
|
|
Coś w tym jest Łukasz. Jak kilku "mądrych" panów powie Ci to co chciałbyś usłyszeć- to bardzo łatwo jest się tego złapać. Tak więc- mówili, że póki co to nie SLE... więc tego się złapałem. Tak naprawdę, to nie mam póki co narzekać na samopoczucie- bo normalnie pracuję, funkcjonuję. Gorzej jest z moimi ulubionymi zajęciami jak choćby i bieganie, wysokie góry. Wiem, że niektórzy złapią się za głowę i powiedzą...biegasz? to jesteś jeszcze i tak w dobrej kondycji. Przy wysiłku intensywnym, czuję się jednak dość kiepsko i nie biegam od miesiąca. (Biegam od ok 7 lat) A jak lupus się rozwydrzy (nie obrażając wydr )to pewnie nie będzie o czym w ogóle gadać jeśli chodzi o wspomniane zajęcia. Jak to w życiu- przychodzi taki moment-, w którym będę musiał coś przebudować, zmienić.
Tez już czekam na leczenie- bo to powinno mnie postawić do pionu.
Dzięki za słowa wsparcia można na Was liczyć _________________ "najciemniej jest tuż przed świtem" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sro Gru 15, 2010 11:51 pm Temat postu: |
|
|
sedoshi,najważniejsze,ze wiesz z czym walczyć nie poddawaj się złym myślom,wiesz przecież już,skoro bywasz u regularnie,że u każde TRU przebiega inaczej...Nie będziesz mógł biegać? Powiedz to Kindze,np.
trzymaj się dzielnie i uaktywnij bardziej na forum,Łukasz pewnie się nudzi  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|