|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Violka Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Czw Lis 28, 2013 7:18 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 28, 2013 9:12 pm Temat postu: |
|
|
Viola ciesz się ze ten facet zwiał ?
po co Ci taki ktoś co ?, kiedy nadchodzi sprawdzian on nawet nie probuje zrozumieć ? wiesz co , krzyżyk na drogę. bo on nic nie był wart
Dobrze że przekonałas sie teraz a nie za kilka lub więcej lat , wtedy byloby na pewno duzo gorzej.
Pamietaj też że jesli ktoś odwraca się tyłem , bo przyjaciel zachorował czy spotka go coś złego NIE jest i nigdy NIE byl przyjacielem.
Najczęsciej poznajemy ich w czasie proby .Twoi znajomi? oni nie byli przyjaciółmi , skoro nie potrafią być na dobre i na złe.
Czasem wystarczy jeden dobry sprawdzony ktoś , kto jest zawsze. Choroba weryfikuje przyjażnie , związki, ale ci co zostają sa bardzo ważni bo sprawdzeni .
Jesli będziesz leczona , tak jak sie nasze choroby leczy , to ból stanie się na tyle niewielki że przestaniesz sie nim przejomować.Reszta także da radę
może przykład jesli pozwolisz. nie wymyslony , nie przekazany dla "pokrzepienia serc", ale to ktoś ,kogo poznałam podczas bardzo trudnego dla mnie czasu, kiedy praktycznie zamieszkałam w szpitalu.
Młodziutka dziewczyna tuż przed studniówką trafia do szpitala, jej stan jest cięzki, tak cięzki że po postawieniu diagnozy ( toczen i niewydolnośc nerek ) i właczeniu leczenia, jej serce wysiada.5 dni śpączki, respirator , dializa.
po 2 tygodniach jest na tyle dobrze że samodzielnie chodzi.
Studniówka, matura i plany biorą w leb.
Rok bardzo cięzkiego leczenia, chemioterapia w pulsach , pulsy solumderolu, spotykamy się zawsze na chemii w szpitalu.przez rok. Pożniej powoli zaczyna być lepiej .
Jak jest dzisiaj ? skonczyla szkolę wieczorowo, zdała maturę ( była jeszcze zbyt słaba żeby chodzić do liceum dziennego)
Po maturze dostała się na wymarzony kierunek studiów.
Pracuje na politechnice, w ub roku wyszła za mąż, nie tak dawno urodziła dziecko .
Zyje tak jak wszyscy, o chorobie przypominają jej kontrole w szpitalu, i leki.
Jest bardzo szczęsliwa. teraz ma 30 lat.
Viola wiesz że tak będzie , najtrudniej zyje sie jak boli, wtedy wszystko jest szare, bez sensu, ale po czasie zaczyna byc lepiej.
Dla siebie wierz że tak będzie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Violka Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pią Lis 29, 2013 7:05 pm Temat postu: |
|
|
Monika B, bardzo dziękuję za te słowa. Bardzo tego potrzebowałam
A co do faceta, to jasne, że się cieszę, że uciekł. Byłam po prostu zszokowana jaki ma tupet i poczułam się bardzo zawiedziona ludźmi - spotykałam się z nim krótko, ale wiedział jakie mam problemy i że to jakaś kolagenoza, mówił że jest gotów ze mną przez to przejść, że jego rodzice są lekarzami i mi pomogą, jak tylko się da. chyba w tym tkwi największy ból - widziały gały, co brały i jeszcze naobiecywały.
Ostatecznie bardzo się cieszę, że nie mam juz w pobliżu takiego podłego człowieka. Jeszcze tylko znajomi muszą zrozumieć, że obdarowywanie mnie na urodziny kursem tańca nie jest dobrym pomysłem (naprawdę dostałam!) |
|
Powrót do góry |
|
 |
boguslaw4321 Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013 Posty: 131 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Gru 02, 2013 7:03 pm Temat postu: |
|
|
Przepraszam wszystkich... uruchomiłem wątek i zniknąłem ...
Dopadły mnie sprawy zawodowe bardziej niż planowałem
Dziś - jutro wracam do tematu  _________________ dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Gru 03, 2013 10:39 am Temat postu: |
|
|
Violka nikomu chyba nie bylo na początku łatwo. Nadal nie jest. Potrzeba czasu żeby się oswoić i nauczyć z tym żyć. Rozejrzyj się po forum - można! I tego się trzymaj. A przyjaciele.. cóż, słabo jeśli nie potrafią się zainteresować losem drugiego człowieka. Kurs tańca mnie rozwalił Ale to też świadczy o tym jak niewiele wiedza o Twojej chorobie.
Głowa do góry!  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Wto Gru 03, 2013 12:31 pm Temat postu: |
|
|
Violu tacy przyjaciele to nie przyjaciele. Też mam taką "przyjaciółkę". Jej problemy są najważniejsze. Rożnica tylko taka, że to ja do niej dzwonie by podnieść na duchu, coś doradzić. W zamian przez ostatnie pół roku ani razu nie zapytała się mnie czy wszystko w porządku, czy moje dziecko zdrowe.
Powiem Ci tak. Ja wprawdzie nie mam zdiagnozowanej kolagenozy (jeszcze?? Trafiłam tutaj kiedy byłam w takim stanie psychicznym, że jeszcze chwila, a mój małżonek chyba by mnie wykopał z domu Mimo ciągłego braku diagnozy jestem tutaj prawie 2 lata. I z ręką na sercu mogę Ci powiedzieć, że dzięki ludziom tworzącym to forum stanęłam na nogi. Zobaczyłam, że z choroba da się żyć, przestałam maniakalnie wsłuchiwać się w swoje ciało, wiecznie gadać o chorobach i zaczęłam dostrzegać ludzi i świat dookoła. Nie trwało to tydzień ani dwa, ale udało się!!
Zostań z nami na dłużej, dołącz do kawiarenki, a zobaczysz, że i ty zaczniesz inaczej postrzegać świat. |
|
Powrót do góry |
|
 |
boguslaw4321 Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013 Posty: 131 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Gru 06, 2013 3:50 pm Temat postu: |
|
|
Hej, violka
Zanim odpowiedziałem coś, uruchomiły się różne dobre dusze, i chyba dobrze się stało.
Nie jesteś demotywatorem a Twój bunt nastolatki "nikomu nie pozwolę się tak traktować" jest właśnie bardzo motywujący. Nie użalasz się nad sobą, ale nawarstwiło się tyle spraw, że nie potrafiłaś dać sobie z tym rady. No i stąd ten protest, że choroba, tak wiele gdzieś prysło, ten facet, to naprawdę wiele jak na jedną osobę. Jednak trzeba się w tym jakoś odnaleźć.
Pytasz, czy ten mój kolega z sm jest szczęśliwy.
Jego też ktoś zostawił, na początku ich wspólnej drogi. Zapewne tak samo przestraszyła się inwalidztwa. Wiem jak wygląda taka pustka, jako to boli. On pewnie też tak miał.
Jest takie głupie – mądre powiedzenie, że czas leczy rany. Leczy, ale zanim wyleczy… Teraz, zresztą już dawno – odnalazł spokój, swoje miejsce, czuje się potrzebny, pożyteczny, nikomu nie jest ciężarem - bo nikt z jego otoczenia nie traktuje koniecznej pomocy jako uciążliwości. Czy jednak jest szczęśliwy? Myślę, że tak.
A czym właściwie jest szczęście? Czy musi być na 'full' czy wystarczy mniej, choćby trochę? Ja rozumiem szczęście nie tylko jako pewien stan psychiczny, duchowy, ale również jako jakieś spełnienie – się lub oczekiwań, odzyskanie spokoju, świadomości bycia potrzebnym, może również radości dawania siebie innym, którzy tego potrzebują. Nawet jeśli jest jakieś tło, bolesne, a czasem wyłazi całkiem na nowo – mimo tego również może być poczucie szczęścia i to staje się najważniejsze.
Uczucie drugiej osoby, właśnie tej … każdy chce, potrzebuje… Ale jeśli to jeszcze nie ta osoba? Jeśli zawiódł, to na pewno nie był ten właściwy. Mówiły Ci to dziewczyny.
„Nowe sytuacje” – uczucia, ale i choroba – bywaja bolesne, trudne. Gdy jednak już pojawi się zrozumienie tego, co i jak było naprawdę, będzie łatwiej. No bo dlaczego miałby nie pojawić się jakiś nowy cel, szansa jakiegoś spełnienia? Życzę Ci tego.
A przyjaciele? Myślę, że TU dostałaś nowych Przyjaciół. Jest Karii, Monika, Katarzyna, Aiwka, Ewelka, Maguchna, wiele wiele innych, wspaniałe, mądre dziewczyny. Wsłuchuj się w ich słowa, masz przyjaciół!!!
I jeszcze choróbsko…
Ziarenko napisała kiedyś:
…Odetchnij. Poukładaj myśli. Nie panikuj.
Choroba wplecie się w codzienność.
Stanie się na tyle na ile to możliwe niedostrzegalna...
Z naszych chorób raczej się nie wychodzi, choć często blokuje się ich rozwój. Ale chorobę można pokonać. Jak musi, niech sobie robi, ale ja zwalczę, nie poddam się. Przecież wiesz, "zbuntowana nastolatko"… Przecież to Ciebie całkiem niedawno wyzwoliło!
Violka, masz tu przyjaciół…
 _________________ dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa
Ostatnio zmieniony przez boguslaw4321 dnia Wto Gru 10, 2013 6:47 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Gru 07, 2013 8:12 pm Temat postu: |
|
|
Bogusław - święte słowa.
Zawsze do znudzenia mogę powtarzać każdej osobie na forum, że los w tym miejscu nie karze nas chorobą, tylko nagradza przyjaciółmi.
Warto wziąć tę maksymę do serca i o niej pamiętać, kiedy jest krucho - od razu robi się wtedy raźniej. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Violka Kadet


Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Wto Gru 10, 2013 5:55 pm Temat postu: |
|
|
bardzo Wam dziękuję za te słowa...
Popłakałam się ze wzruszenia. Poważnie
Jesteście super! |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 10:51 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
Viola ciesz się ze ten facet zwiał ?
po co Ci taki ktoś co ?, kiedy nadchodzi sprawdzian on nawet nie probuje zrozumieć ? wiesz co , krzyżyk na drogę. bo on nic nie był wart
Dobrze że przekonałas sie teraz a nie za kilka lub więcej lat , wtedy byloby na pewno duzo gorzej.
Pamietaj też że jesli ktoś odwraca się tyłem , bo przyjaciel zachorował czy spotka go coś złego NIE jest i nigdy NIE byl przyjacielem.
Najczęsciej poznajemy ich w czasie proby .Twoi znajomi? oni nie byli przyjaciółmi , skoro nie potrafią być na dobre i na złe.
Czasem wystarczy jeden dobry sprawdzony ktoś , kto jest zawsze. Choroba weryfikuje przyjażnie , związki, ale ci co zostają sa bardzo ważni bo sprawdzeni .
Jesli będziesz leczona , tak jak sie nasze choroby leczy , to ból stanie się na tyle niewielki że przestaniesz sie nim przejomować.Reszta także da radę
może przykład jesli pozwolisz. nie wymyslony , nie przekazany dla "pokrzepienia serc", ale to ktoś ,kogo poznałam podczas bardzo trudnego dla mnie czasu, kiedy praktycznie zamieszkałam w szpitalu.
Młodziutka dziewczyna tuż przed studniówką trafia do szpitala, jej stan jest cięzki, tak cięzki że po postawieniu diagnozy ( toczen i niewydolnośc nerek ) i właczeniu leczenia, jej serce wysiada.5 dni śpączki, respirator , dializa.
po 2 tygodniach jest na tyle dobrze że samodzielnie chodzi.
Studniówka, matura i plany biorą w leb.
Rok bardzo cięzkiego leczenia, chemioterapia w pulsach , pulsy solumderolu, spotykamy się zawsze na chemii w szpitalu.przez rok. Pożniej powoli zaczyna być lepiej .
Jak jest dzisiaj ? skonczyla szkolę wieczorowo, zdała maturę ( była jeszcze zbyt słaba żeby chodzić do liceum dziennego)
Po maturze dostała się na wymarzony kierunek studiów.
Pracuje na politechnice, w ub roku wyszła za mąż, nie tak dawno urodziła dziecko .
Zyje tak jak wszyscy, o chorobie przypominają jej kontrole w szpitalu, i leki.
Jest bardzo szczęsliwa. teraz ma 30 lat.
Viola wiesz że tak będzie , najtrudniej zyje sie jak boli, wtedy wszystko jest szare, bez sensu, ale po czasie zaczyna byc lepiej.
Dla siebie wierz że tak będzie |
ah też mam podobny problem co Violka i ta młodziutka ... obecnie jestem w klasie maturalnej- rozpoznanie toczeń rumieniowaty układowy z zajęciem nerek ;/ obecnie jestem na strzałach endoxanu . Ja też należałam do tych wiecznie chcących od życia najwięcej ..tego najlepszego ...aż w końcu mój organizm powiedział ,,stop" w najgorszym momencie-klasie maturalnej ... nie wiem co bd dalej jestem bo biopsji ...półrocze zaliczone ale co z maturą, studniówką ...sterydy spowalniają pracę mózgu źle wpływają na moje serce ...;/ no i właśnie też miałam ten moment ,,załamania" i niby się pogodziłam z tą chorobą ale tak boję się tego wszystkiego bo dla mnie to takie nowe ...
co do szczęścia to definiuje to radością i uśmiechem za każdą kropelkę moczu
Posiadam wsparcie w rodzinie w znajomych i tak jak czytam twoje dos Violka z chłopakiem to mój raczej sprawdzian zdał bo nie uciekł tylko mnie męczy że jak ja się poddam to wszystko szlak trafi ... właśnie meczy tak jak rodzina i znajomi przecież wiem , ze nie mogę się poddac ale sa takie momenty zresztą wiecie jak to jest. .. _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli "  |
|
Powrót do góry |
|
 |
boguslaw4321 Stary wyjadacz


Dołączył: 29 Lip 2013 Posty: 131 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 11:10 pm Temat postu: |
|
|
Aga, zmień swoje motto, powinno być trochę inne:
,,Nikt nie może cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale każdy może zacząć od dzisiaj rozpocząć zapisywanie nowych treści i wartości" !!!
Przecież nie jesteś sama - i Rodzina, Chłopak który "raczej sprawdzian zdał" (!!!!!!!), myśl o nowych treściach, to toczeń o Tobie przynajmniej trochę zapomni!
 _________________ dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa |
|
Powrót do góry |
|
 |
aga1995 Junior


Dołączył: 10 Gru 2013 Posty: 23
|
Wysłany: Pią Gru 27, 2013 11:28 pm Temat postu: |
|
|
dziękuję za radę myślę, że to dobry pomysł biorę się za edytowanie  _________________ ,,szczęście to jedyna rzecz , która się mnoży , gdy się nią dzieli "  |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Sob Gru 28, 2013 5:14 pm Temat postu: |
|
|
Bogusław dziekuję ci za twe posty, zbieram sie od dłuższego czasu by ci podziekować ale zawsze zapominam, one mają w sobie tyle mądrości, dziękuję  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|