WWW.TOCZEN.PL

alawa · Wysłany: Sob Lis 19, 2016 8:28 pm Temat postu:

Dobrze, ze zrobia Ci kompleksowo badania, cho juz z opisu masz kilka spraw. Powodzenia w ustawieniu leczenia zycze i dobrego samopoczucia
[/u]

agnieszka29 · Wysłany: Nie Lis 20, 2016 10:50 am Temat postu:

To dobrze że zajęli się Tobą tak kompleksowo. Mam nadzieję że szybko rozwieją Twoje wątpliwości. Trzymaj się. A na nudę dobrą książkę polecam.
Daj znać jak po pobycie w szpitalu.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

Kasiek · Junior Dołączył: 11 Mar 2016 Posty: 10

Już w domu. Diagnoza:Nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej. Chociaż ustnie lekarz stwierdził, że wszystko wskazuje na tocznia. Czekam jeszcze na wynik biopsji ślinianek, ale pewnie wyjdzie negatywny. Muszę się zebrać sama z sobą

magdalena laura · Wysłany: Sro Lis 23, 2016 4:54 pm Temat postu:

Życzę cierpliwości w oczekiwaniu na wynik, jak i w ogarnięciu sytuacji
dasz radę powoli

ewela.t · Master butterfly Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089

Jakies leczenie?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

Kasiek · Junior Dołączył: 11 Mar 2016 Posty: 10

Dzięki za wsparcie:)
Dostałam Plaquenil oraz Accard. Plus suplementacja i dieta.
Czekam jeszcze na wyniki biopsji i jakieś dodatkowe badania z krwi.

Kasiek · Junior Dołączył: 11 Mar 2016 Posty: 10

Mała aktualizacja.
Przeglądając wczoraj forum trafiłam na link http://www.czytelniamedyczna.pl/3215,powiklania-neurologiczne-i-psychiatryczne-w-chorobach-tkanki-lacznej.html i doznałam olśnienia.
W zasadzie po wyjściu ze szpitala i diagnozie, stwierdziłam, że w moim przypadku choroba tak naprawdę jeszcze niczego nie zdążyła "popsuć" i mam szczęście, że tak wcześnie rozpoczęłam leczenie.
Dopiero po przeczytaniu tego artykułu stwierdzam, że objawy, które neurolog przypisała jako objawy tężyczki pasują bardziej do objawów tocznia z zajęciem układu nerwowego. Tym bardziej, że pomimo wdrożonego leczenia tężyczki, nastąpiło raczej nasilenie objawow.
Z badania ANA wyszły mi przeciwciała SS-A (+++) oraz nRNP/SM;Sm, Ro-52 (+/-), a na ww stronie jest "Sm, NRNP, RO (SS-A) I LA (SS-B), P/rybosomom, anti-NMDAR to markery ciężkich postaci tocznia, często z zajęciem układu nerwowego"

Akurat dziś miałam wizytę u innego neurologa i ten po badaniu skierował mnie na diagnostykę, tym razem na oddział neurologiczny na Banacha. Więc chyba coś jest na rzeczy. Jeśli ktoś ma doświadczenia z toczniem+układ nerwowy to chętnie poczytam.

PS. Biopsja ślinianki negatywna, została tylko blizna na wardze:(

monia85 · Wysłany: Czw Sty 19, 2017 7:17 pm Temat postu:

Ja też leczę się na Banacha, ale w poradni nefrologicznej. Kilka lat temu spędziłam też sporo czasu na tamtejszym oddziale. Wiem jedno, mają tam bardzo dobrych specjalistów.
Powodzenia i szybkiej diagnozy życzę!
_________________

Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey