Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
agnesm27 Kadet

Dołączył: 08 Lis 2013 Posty: 39
|
Wysłany: Pon Sty 20, 2014 12:28 pm Temat postu: |
|
|
Na wynik kolejnego ANA czekaliśmy ponad miesiąc _________________ zaniepokojona mama |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnesm27 Kadet

Dołączył: 08 Lis 2013 Posty: 39
|
Wysłany: Czw Maj 08, 2014 4:21 pm Temat postu: |
|
|
Witam
Dawno mnie tu nie było, chciałam nie myśleć o tej paskudnej chorobie, jednak co jakiś czas muszę. Moja córcia doczekała się wolnego miejsca w szpitalu i została gruntownie przebadana, na wyniki jeszcze czekamy. Jednak zaczął mnie niepokoić fakt że Córcia dostała wysypki za przedramionach. Najpierw kilka krostek które podeszły płynem, potem małe drobne czerwone które łączą się w placki, wszystko trwa już tydzień w rozsiewa się. Martwię się o nią strasznie, byłam u pediatry przepisał maść na sterydzie. Czy taka wysypka może być objawem tocznia...? _________________ zaniepokojona mama |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Maj 08, 2014 5:00 pm Temat postu: |
|
|
na pewno nie ,
pamiętaj że nie wszystko co się złego dzieje musi być związane z tą chorobą
idz z nią do dermatologa skoro Cię to martwi.
zmiany mogą być, alergiczne , grzybicze i czy jeszcze inne.
maśc powinna pomóc _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnesm27 Kadet

Dołączył: 08 Lis 2013 Posty: 39
|
Wysłany: Czw Maj 29, 2014 12:51 pm Temat postu: Witam |
|
|
Witam ponownie
Dostałam wreszcie wyniki córeczki ze szpitala i wyszło:
ANA 1280
PmScl-graniczny
obniżona aktywność dopełniacza 55
no i małopłytkowość
Córcia musi być pod ścisłą opieką reumatologa, jednak diagnozy nie ma.
Martwi mnie jednak wysypka córci na ramionach która nie chce zejść, byłam już u trzech dermatologów i stosuje już trzeci steryd. Każdy z nich daje chwilową poprawę, jednak gdy odstawię lek zmiany się nasilają i krostek jest coraz więcej. Jestem załamana tym wszystkim czy ktoś z Was taki problem. Zmiany zaczęły się zaraz po wyjściu ze szpitala 3 maja od kilku krostek. Teraz zajęte są całe ramiona _________________ zaniepokojona mama |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Maj 29, 2014 1:13 pm Temat postu: |
|
|
nie pomyslałaś ze to moze być coś w diecie ?
coś z pozywienia ? proszek do prania , woda do kąpania ?
moze alergolog ?
moze to jakiś grzyb na skorze ?
czy inne tego typu paskudztwo ?
pamietaj że my tez chorujemy na inne choroby, takie typowe dla ludzkosci , nie wszystko musi być związane z naszym "przyjacielem" _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnesm27 Kadet

Dołączył: 08 Lis 2013 Posty: 39
|
Wysłany: Czw Maj 29, 2014 2:52 pm Temat postu: |
|
|
Zastanawiałam się nad wszystkim o czym piszesz, do tej pory jadła wszystko i było ok, nic nowego w diecie się nie pojawiło, jedyne co mi się nasuwa to że mała nałogowo zrywa kwiatki, więc zabraniam jej, poprawy nie ma wręcz przeciwnie _________________ zaniepokojona mama |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sro Cze 04, 2014 5:38 pm Temat postu: |
|
|
A czy te miejsca z wysypką są ciepłe i swędzą jak wychodzą? |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Cze 16, 2014 8:18 am Temat postu: |
|
|
Jak córcia?
Jakas poprawa? _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnesm27 Kadet

Dołączył: 08 Lis 2013 Posty: 39
|
Wysłany: Sro Sie 06, 2014 12:34 pm Temat postu: |
|
|
Witam, wysypka na szczęście zniknęła po trzech miesiącach, diagnozy były różne, ja obstawiłam poparzenie przez toksyczne rośliny bo córcia namiętnie zrywała wszystkie kwiatki w wśród nich jaskry. Co do tocznia co miesiąc jeżdżę do reumatologa na kontrolę i co 1,5 mc-a kontrolna morfologia. Dziś odebrałam wynik i płytki tylko 80 tys. znowu martwię się strasznie co dalej.... _________________ zaniepokojona mama |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnesm27 Kadet

Dołączył: 08 Lis 2013 Posty: 39
|
Wysłany: Pią Sty 16, 2015 2:05 pm Temat postu: |
|
|
Witam Wszystkich
Dawno mnie tu nie było, bo jakoś oddaliłam myśl od siebie że moje dziecko może być chore na tą straszną chorobę. Uznałam że jest zdrowa i lekarze się mylą. Chodziłam do reumatologa na wizyty kontrolne z których nic nie wynikało, dostałam skierowanie na badanie do szpitala na badania ale ciągle nie było miejsc. W końcu zmieniłam lekarza bo chciałam jakiś konkretów... no i dostałam co chciałam. Dr przejrzała wyniki i stwierdziła że przeciwciała dwukrotnie wyszły1:280 obniżona aktywność dopełniacza do tego płytki krwi wyszły dużo poniżej normy 67 tys. To wszystko powoduje TOCZEŃ i postanowiła włączyć leczenie po powtórzeniu wszystkich badań. No i rozsypał się mój domek z kart i zaczyna się horror, szukam kogoś kto ma podobną historię ale nie mogę znaleźć na forum, jestem totalnie rozbita bo nie wiem z czym walczę i jakie rokowania ma moja Córeczka. _________________ zaniepokojona mama |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Sty 16, 2015 2:26 pm Temat postu: |
|
|
Hej.
Wiem, ze sie martwisz.
Najgorzej jak choruja dzieci.
Glowa do gory, lekarze wprowadza leczenie i bedzie dobrze.
Cel to wieloletnia remisja. Tego sie trzymaj!
Tutaj masz watek mamy z Martysia:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536&postdays=0&postorder=asc&start=0
Trzymam kciuki.
Odzywaj sie czesciej.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Sty 16, 2015 3:38 pm Temat postu: |
|
|
Nie załamuj się.Nie jest łatwo pogodzić się z chorobą dziecka.
Ale najważniejsze,że będzie wdrożone odpowiednie leczenie.
Życzę powodzenia! _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Sty 16, 2015 9:47 pm Temat postu: |
|
|
agnesm27 napisał: |
rozsypał się mój domek z kart i zaczyna się horror |
Agnesm27 - wiem, że stojąc z boku łatwo się mówi, ale toczeń, czy inna choroba tkanki łącznej nie musi być od razu horrorem. Rozumiem niepokój o dziecko, ale nie możesz zakładać od razu najgorszego scenariusza. W wielu przypadkach potrafiliśmy osiągnąć normalny (lub względnie normalny) stan zdrowia, więc nie widzę powodu, dla którego u Was miałoby być inaczej.
Głowa do góry, wszystko się ułoży. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
mamatrójki Senior

Dołączył: 31 Sie 2008 Posty: 65 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Sob Sty 17, 2015 5:52 pm Temat postu: |
|
|
Witaj, wiem, że ciężko się żyje, jak dziecko choruje.moja córka urodziła się z uszkodzonym unerwieniem serca i od urodzenia ma rozrusznik, musi brać leki antyarytmiczne, ma za sobą 5 operacji w tym 3 z otwieranym mostkiem. Środkowy syn odziedziczył po mnie problemy autoimmmunologiczne i walczy z kilkoma chorobami, poza tym ma zero przeciwciał odpornościowych i nie zareagował na żadną ze szczepionek, czyli w każdej chwili może złapać tężec, www, krztusieć i inne świństwa. U najmłodszego znowu pojawiła sie ta sama wada co u córki i wtedy lekarze poszli po rozum do głowy i sprawdzili czy nie choruję na Sjogrena. Niestety ja jestem przyczyna problemów zdrowotnych moich dzieci. Cieżko sie z tym żyje. Bardzo sie o nie boję. Ale staram sie być konstruktywna, pozytywna i dbać o wszystko to, na co mam wpływ. I dzieci mam szczęśliwe. Gorzej z tym wszystkim radzi sobie moj maź. Od 2 lat leczy sie na depresje..... _________________ Asia |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Nie Sty 18, 2015 1:04 pm Temat postu: |
|
|
[b]Agnesm[\b] witaj. Jestem mamą Martynki, u której w wieku 3 lat zaczęły się pierwsze objawy choroby. Szczegóły we wspomnianym przez ewele linku. Nie bój się. Ta choroba wbrew pozorom jest do opanowania. Wymaga częstych badań, hospitalizacji i obserwacji przez rodzica ale uwierz mi, że można normalnie funkcjonować. Moja córcia ma obecnie 8 lat, chodzi do szkoły, na dodatkowe zajęcia z pływania, taniec. Jest leczona i wszystko jest dobrze Głowa do góry. Najważniejsze że macie diagnozę. _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|