Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

zespół Takayas

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
damt610
Junior
Junior


Dołączył: 13 Paź 2009
Posty: 2

PostWysłany: Wto Paź 13, 2009 10:52 pm    Temat postu: zespół Takayas Odpowiedz z cytatem

Witam

Jest to mój 1 post. Przeglądałem forum i nie natrafiłem na żadną wiadomość, która by rozwiązała moje wątpliwości. Jeżeli jest taka to przepraszam i proszę usunąć mój wątek.

Sprawa dotyczy choroby Takayasu. W internecie nie ma dużo wiadomości na jej temat, jedyne co znalazłem to wpis w wikipedi : http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Takayasu .

Chciałem się dowiedzieć jak ta choroba wygląda w "praktyce". Wiem, że nie da się jej wyleczyć, jedynie zahamować ale rozumiem, iż ona prędzej czy później i tak "wybuchnie" ? Jak wygląda życie z takim czymś, jak długo można z tym żyć ? Jeżeli ktoś może podzielić się doświadczeniami to prosiłbym o odpowiedzi.

Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 5:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szkoda że nie mogę Ci pomóc bo nawet o takim zespole nie słyszałam ale może znajdzie się ktoś na forum kto o tym wie? pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
damt610
Junior
Junior


Dołączył: 13 Paź 2009
Posty: 2

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kiedyś była tu Pani z nickiem : ina125 i też miała tą chorobę ( http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2756&highlight= ) ale chyba przestała się logować na forum. Pisałem na jej e-maila podanego przy rejestracji ale też nie odpowiada Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 1:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

?Niestety przeważają tu toczniowcy też szukam kogoś z moją chorobą.Znalazłam trochę o twojej chorobie ale to mało
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1013
A szukałeś info na obcojęzycznych stronach?Może zjawi się jakaś duszyczka która coś przetłumaczy Tobie.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sro Paź 14, 2009 1:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może nr gg jest aktualny? Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
anowim
Junior
Junior


Dołączył: 29 Sty 2010
Posty: 1

PostWysłany: Sob Sty 30, 2010 2:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a co byś chciał wiedzieć o tej chorobie damt610 ? i dlaczego pytasz ? czy może znasz kogos chorego na tą chorobę bo ja na nia choruję
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sob Sty 30, 2010 3:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

anowim jako,że na naszym, forum jest bardzo mało informacji o tej chorobie byłoby nam niezmiernie miło abyś podała nam informacje które posiadasz.Prosiłabym Cię też o opisanie swojej historii choroby.Pewnie dużo ludzi szuka takich info i komuś z pewnością się przyda.Z góry dziękuję Very Happy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Sob Sty 30, 2010 5:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Anowim Iwonka ma racje jeślichorujesz na t ą rzadką chorobe a pojawiła sie osoba która chce coś na ten temat wiedziec powinnas napisać szerzej o swoim doś wiadczeniu i podzielić się przebiegiem choroby po to jesteśmy bna forum by sobie pomagać i pisac o tym co nam dolega i na czym ta choroba polega..mam nadzieje ze odpowiesz na forum..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IEC
Junior
Junior


Dołączył: 08 Lut 2010
Posty: 19

PostWysłany: Pon Maj 03, 2010 6:22 pm    Temat postu: Re: zespół Takayas Odpowiedz z cytatem

damt610 napisał:
Witam

Jest to mój 1 post. Przeglądałem forum i nie natrafiłem na żadną wiadomość, która by rozwiązała moje wątpliwości. Jeżeli jest taka to przepraszam i proszę usunąć mój wątek.

Sprawa dotyczy choroby Takayasu. W internecie nie ma dużo wiadomości na jej temat, jedyne co znalazłem to wpis w wikipedi : http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Takayasu .

Chciałem się dowiedzieć jak ta choroba wygląda w "praktyce". Wiem, że nie da się jej wyleczyć, jedynie zahamować ale rozumiem, iż ona prędzej czy później i tak "wybuchnie" ? Jak wygląda życie z takim czymś, jak długo można z tym żyć ? Jeżeli ktoś może podzielić się doświadczeniami to prosiłbym o odpowiedzi.

Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich.


Moja koleżanka ma znajomą z ta chorobą, więc troszke wiem na ten temat.
Niewątpliwie, choroba jest bardzo ciężka i mało znana w Polsce lekarzom. To, co jest bardzo ważne, to wczesne wykrycie, a wciąż pozne w naszym kraju. Leczenie przebiega standardowo, czyli sterydy+lek immunusupresyjny - z czasem sie je redukuje. Istnieje wiele opinii, na ktorym leku powinno sie pozostac dłuzej: jedni uwazaja,ze na sterydach [ sladowej ilosci], inni sa zdania,ze na leku immunusupresyjnym. To nie jest choroba, ktora nigdy nie daje za wygraną - daje, jednak potrzeba bardzo duzo cierpliwosci i BARDZO, BARDZO dobrego lekarza. Choroba jest podstepna. Towarzyszą jej bardzo silne bole, ktore ustepuja przy podawaniu duzych dawek sterydow. Mozna z nia zyc normalnie, tak jakby jej nie bylo, ale to wymaga wielu lat bardzo ciezkiej pracy i wielu, naprawde wielu wyrzeczeń Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
job13
Junior
Junior


Dołączył: 05 Mar 2012
Posty: 2
Skąd: Głogów

PostWysłany: Wto Mar 06, 2012 7:50 pm    Temat postu: Takayasu Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich.
Jestem tu pirwszy raz. Mam chorobę lub zespół TAKAYASU.
Ciągle szukam osób i chętnie poklikam czasem.
Widzę,że wątek zaczęty ale nikogo nie ma kto może coś więcej powiedzieć. Proszę wszystkich z tą "przypadłością" o aktywność. Pozdrawiam Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Wto Mar 06, 2012 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Napisz coś więcej o sobie, jak objawia się ta choroba, gdzie się leczysz, jakie leki bierzesz?
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
job13
Junior
Junior


Dołączył: 05 Mar 2012
Posty: 2
Skąd: Głogów

PostWysłany: Wto Mar 06, 2012 8:30 pm    Temat postu: Takayasu Odpowiedz z cytatem

Oj. Ja to mam dużo wszystkiego.Od początku . Zaczęło się od zasłabnięć, bólów głowy, zawrotów gowy. Najpierw zdiagnozowano migreny. Potem zniknęło tętno na lewej ręce. Ponieważ lekarze nie wiedzieli co robić to wysłali mnie na oddział Hematologii w LEGNICY. Tam po 2 latach pani doktor zasugerowała tę chorobę z zastrzeżeniem , że to tak rzedkie iż niemożliwe...Z tamtąd trafiłam do Wrocławia na Angiologię. Zaczełam mieć coraz częstrze zaniewidzenia na oczy . Zdecydowano o przeszczepie. Z obawy z moje życie odstąpiono. Mam zamkniętą podobojczykową , zespół podkradania na kręgowej, zwężenie na podobojczykowej prawej i pogrubiałe ściany na obu szyjnych. Potem przeszłam dwa duże TIA . Teraz jeszcze zmiany w przepływach śródczaszkowych . W EEG też są zmiany i jeszcze mam immunologiczne zapalenie tarczycy. Diagnozę mam od 10 lat. Było chwilami ciężko. Ale jak w życiu... Mam dzieci i męża i jest dla kogo walczyć... Teraz leczę się w Warszawie ale tam też mam schody. Właśnie szukam kogoś kto zna się na tej chorobie. W Warszawie była pani prof. ale zwolniono ją bo kobieta miała swoje lata. Niestety nikt nie ma wiedzy tej PANI. Bardzo ubolewam z tego powodu. Cóż... kto szuka ten znajdzie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group